Η έκφραση της σεξουαλικής μας υπόστασης μπορεί να είναι η πιο ενδόμυχη, προσωπική και δυνατή εμπειρία που μπορούμε να έχουμε ως ανθρώπινα όντα.
Όμως, για τα άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες, οι κοινωνικές και ερωτικές σχέσεις περιπλέκονται περισσότερο εξαιτίας της στάσης του κοινωνικού περιγύρου.
Αυτή η παρουσίαση εξετάζει αυτά τα θέματα και άλλα με τρόπο όχι αόριστο αλλά προσωποιημένο (με αναφορά σε συγκεκριμένα παραδείγματα).
Μου δίνει μεγάλη ευχαρίστηση…
Αυτή είναι η πρώτη σκέψη που έκανα όταν κλήθηκα να μιλήσω για τη σεξουαλικότητα. Και ενώ νιώθω ευχαρίστηση που μου δίνεται η ευκαιρία να σας μιλήσω, χαίρομαι περισσότερο για το γεγονός ότι είμαι σεξουαλικό όν. Μπορώ να μιλήσω, να γελάσω, να αισθανθώ κάποια πράγματα γι’αυτήν μου την ιδιότητα και να απολαύσω τις ευκαιρίες που μου παρουσιάζονται ώστε να διερευνήσω τις συνέπειες της σεξουαλικότητας μου. Όταν σκεφτόμαστε την έννοια της ολοκληρωμένης και φυσιολογικής ζωής για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, η σεξουαλικότητα είναι ένας παράγοντας που δε λαμβάνεται υπόψη. Αφιερώνουμε τόσο χρόνο, σκέψη και ενέργεια στο να μιλάμε για τις ιδιόμορφες ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία, ενώ αντίθετα αγνοούμε τις κοινές ανάγκες που όλοι έχουμε, ανάγκες για οικειότητα, προσωπική ζωή, ταυτότητα, χαρά αυτονομία. Οι απλές αυτές και καθημερινές ανάγκες που είναι ήδη δύσκολο να καλύψουμε για τους εαυτούς μας, πόσο μάλλον για τους ανθρώπους με αναπηρίες.
Σε προηγούμενη παρουσίαση είχα προετοιμάσει τη φράση: «Δεν μπορούμε να πετύχουμε σχέσεις αγάπης και εμπιστοσύνης για τα άτομα με αναπηρίες». Τελικά, τυχαία, κατέληξα να λέω «Δεν μπορούμε να πετύχουμε σχέσεις πάθους για τα άτομα με αναπηρίες». Μπορεί να μη σκόπευα να το πω αλλά είναι αλήθεια και είναι άσχημο. Οι σχέσεις πάθους είναι κάτι σύνηθες στις ζωές μας, ασυνήθιστο, όμως, για τους ανθρώπους με αναπηρίες.
Ενώ η σεξουαλικότητα πρέπει να θεωρείται ένα από τα πολλά μέτωπα που μένει να αποκαλύψει τα μυστικά, ωστόσο είναι το μοναδικό που παγκοσμίως παραβλέπεται. Συνεχίζουν να υφίστανται μύθοι σχετικά με την έκφραση της σεξουαλικότητας μας, αλλά κανένας δε στιγματίζει και χλευάζει όσο εκείνοι που αφορούν τους ανθρώπους με αναπηρίες. Μύθοι για αχαλίνωτες ικανότητες και ορέξεις, μύθοι παντελούς έλλειψης σεξουαλικής αντίληψης, μύθοι εκτροπής από τη γενικότερα αποδεκτή συμπεριφορά (ανωμαλία), μύθοι άγνοιας, μύθοι για ανικανότητα μάθησης, μύθοι ολοκληρωτικής καταστροφής του παγκόσμιου συνόλου των γονιδίων.
Παρόλο που δεν έχουμε σταματήσει να ασκούμε απόλυτο έλεγχο πάνω στις σεξουαλικές διεξόδους και τις σεξουαλικές ευκαιρίες των ανθρώπων με αναπηρίες, ωστόσο ιστορικά η αντίδραση μας περιλαμβάνει άρνηση, απομόνωση, μαζική στείρωση, διαχωρισμό, εγκλεισμό σε ίδρυμα και περιορισμό. Έως ότου είμαστε έτοιμοι και πρόθυμοι να ασχοληθούμε με τη δύναμη και την άνιση κατανομή της (προσωπική δύναμη, πολιτική δύναμη, οικονομική και κοινωνική δύναμη), έως ότου γίνουμε καλύτεροι στο να εξετάζουμε και να αντιμετωπίζουμε την απομόνωση, την μοναξιά, τις σχέσεις την ασφάλεια, την εμπιστοσύνη και την αυτοεκτίμηση, τα πλήρη δικαιώματα και οι υποχρεώσεις του πολίτη θα παραμένουν άπιαστα για τους ανθρώπους με αναπηρίες…ή με οποιαδήποτε άλλη κατηγοριοποιημένη ή ευδιάκριτη διαφορά. Μα, πάνω απ’όλα πρέπει να είμαστε προσεκτικοί σχετικά με την έννοια της δύναμης και του ελέγχου.
Πρόσφατα είχα μια συγκλονιστική εμπειρία που έδειξε πόσο ύπουλος μπορεί να είναι ο έλεγχος. Έμενα σε κάτι φίλους και ο ξενώνας ήταν και βιβλιοθήκη. Ο TW είναι ο περιφερειακός διευθυντής μιας πολυεθνικής εταιρείας, υπεύθυνος για εκατοντάδες προσωπικού. Ξεφύλλιζα ένα από τα βιβλία του πάνω στις στρατηγικές του μάνατζμεντ όταν βρήκα τυχαία ένα ενδιαφέρον άρθρο για το πώς να έχεις τον έλεγχο των ανθρώπων. Ο συγγραφέας πρότεινε ότι αν ακούς ενεργά τους ανθρώπους, αν τους κάνεις να αισθάνονται ασφαλείς, αν τους φέρεσαι με σεβασμό, αν ενθαρρύνεις τη συμμετοχή, αν δίνεις προσοχή στις σχέσεις, θα έχεις δύναμη, θα είσαι σε θέση να τους ελέγχεις και να τους κάνεις να κάνουν ο, τι θέλεις εσύ ανεξάρτητα από τη δική τους θέληση. Αυτό που βρίσκω τρομακτικό είναι το να ακούς τους ανθρώπους, η καλλιέργεια κλίματος εμπιστοσύνης, ο σεβασμός, η ενθάρρυνση της συμμετοχής, η προαγωγή των σχέσεων, είναι εκείνα τα πράγματα που πολλοί πιστεύουν ότι βοηθούν τους ανθρώπους να ζήσουν με το δικό τους τρόπο. Εδώ παρουσιάζονται ως μέσα για την απόκτηση δύναμης και ελέγχου πάνω στους ανθρώπους. Πρέπει να ξεκαθαρίζουμε όχι μόνο τις στρατηγικές μας αλλά και τις προθέσεις μας και τα αποτελέσματά τους.
«Η μόνη διαφορά είναι πώς εμείς ως υποστηρικτές σκεφτόμαστε και νιώθουμε για το γεγονός ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν τις ίδιες ανάγκες με εμάς».
Κατά τα μέσα και τα τέλη της δεκαετίας του 70 το Μέγαρο Lakeshore διεξήγαγε ένα πρόγραμμα και διέθετε ένα δωμάτιο που ονομάζονταν “ Private Time”( Ιδιωτικός Χρόνος). Οι ένοικοι μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν το δωμάτιο για οποιονδήποτε λόγο όταν απαιτούνταν ησυχία. Κάποιες φορές το χρησιμοποιούσαν για συζήτηση, άλλες ως έναν τρόπο διαφυγής και ναι, κάποιες φορές για ερωτική επαφή. Πιστεύαμε τότε ότι ήμασταν ιδιαίτερα διαφωτιστικοί, μεγαλόψυχοι στην κίνηση εμπιστοσύνης που δείχναμε και απολύτως τίμιοι αντιμετωπίζοντας έτσι οποιαδήποτε κριτική από την κοινωνία, τις οικογένειες και από τις κυβερνητικές υπηρεσίες. Είχαν ένα δικαίωμα και ήμασταν εκεί για να εξασφαλίσουμε ότι αυτό θα γινόταν σεβαστό.
Αλλά…Εκτός…Όχι…Μόνο αν…Αν έτσι θεωρείται…Η ομάδα…Αυτοί…Εμείς, Εμείς/Αυτοί. Είχαμε μόνο κάποιους κανόνες. Μόνο κάποια απρόοπτα. Κανά-δυο αναστατώσεις, ίσως θα λέγατε.
Πρώτον το προσωπικό αποφάσιζε ποιος ήταν κατάλληλος να χρησιμοποιήσει το “ Private Time”. Κάναμε σοβαρές, στοχαστικές συζητήσεις σχετικά με τη συγκατάθεση και την ισορροπία στις σχέσεις. Περιορίσαμε την πρόσβαση στους ενοίκους του έκτου ορόφου επειδή εκείνοι είχαν το μικρότερο βαθμό αναπηρίας και ήταν περισσότερο πιθανό να έχουν τη συναίσθηση της ευθύνης. Παραδίδαμε μαθήματα πάνω στις σχέσεις, τη σεξουαλικότητα και τον έλεγχο των γεννήσεων υποχρεωτικά αν περίμενες να πάρεις την άδεια να προγραμματίσεις το “ Private Time” όταν ήταν βολικό για το προσωπικό. Το “ Private Time” ήταν δίπλα στο σταθμό περίθαλψης (σε περίπτωση που παρουσιαζόταν κάποιο πρόβλημα) και η είσοδος γινόταν με προσοχή και πανηγυρικά. Πιθανότατα, θα είχαμε εγκαταστήσει κλειστό κύκλωμα τηλεόρασης αν είχαμε τα χρήματα. Δεν ήμασταν ηδονοβλεψίες: ψάχναμε απλώς εκείνους που ήταν ευάλωτοι. Δεν ασκούσαμε έλεγχο. Απλά βεβαιωνόμασταν ότι όλα ήταν κατάλληλα και ότι οι άνθρωποι ήταν υπεύθυνοι.
«Ανάκτηση της μαγείας σημαίνει να μαθαίνουμε και να ξαναμαθαίνουμε και να ξαναμαθαίνουμε για τις σχέσεις με τους εαυτούς μας και με τους άλλους». Μετά τη δουλειά συνεχίζαμε κανονικά τις ζωές μας και κάναμε οτιδήποτε με οποιονδήποτε συμφωνούσε και με οποιονδήποτε βρίσκαμε ευχάριστο.
Πόσοι από εμάς θα μπορούσαν να περιοριστούν σε αυστηρά πρότυπα υπεύθυνης και κατάλληλης σεξουαλικής συμπεριφοράς; Πόσοι από εμάς μπορούν να προσδιορίσουν ποια είναι η υπεύθυνη και κατάλληλη σεξουαλική συμπεριφορά για οποιονδήποτε άλλο πέρα από τους εαυτούς μας; Όσο για τους ενοίκους του έκτου ορόφου; Ένας από αυτούς έφυγε με τον ομοφυλόφιλο εραστή του και δεν ξαναγύρισε. Άλλοι παντρεύτηκαν. Και οι περισσότεροι ζουν σε κοινότητες χωρίς μεγάλη υποστήριξη και ασφαλώς με προσωπικό που δείχνει υπερβολική φροντίδα αλλά είναι λιγότερο καλοπροαίρετο.
Πρέπει να είμαστε προσεκτικοί όχι μόνο με τις στρατηγικές μας αλλά και με τις προθέσεις μας και τα αποτελέσματα τους. Θα ήταν καλό να πιστέψουμε ότι οι στάσεις μας και οι πρακτικές μας έχουν αλλάξει σε σχέση με τις αντίστοιχες στα μέσα της δεκαετίας του 70. Αλλά δεν έχουν αλλάξει σε όλα τα σημεία και από όλες τις απόψεις.
Συνεχίζουμε να προσδιορίζουμε και να ελέγχουμε όχι μόνο την έκφραση της σεξουαλικότητας αλλά και τις εκδηλώσεις οικειότητας. Πόσοι από εσάς δουλεύουν σε μέρη ή γνωρίζουν μέρη όπου απαγορεύεται το άγγιγμα ή η αγκαλιά; Πώς ενδυναμώνονται αυτοί οι κανόνες; Όλοι οι άνθρωποι που ζουν με αυτούς τους κανόνες συμφωνούν μαζί τους; Θυμάμαι ένα εργαστήρι όπου ερωτήθηκα τρόπους με τους οποίους θα μπορούσε να χωριστεί ένα ζευγάρι επειδή έδειχναν «ανάρμοστη τρυφερότητα» στη δουλειά. Συνήθιζαν να κάθονται κρατώντας ο ένας το χέρι του άλλου και μερικές φορές συνήθιζαν να φιλιούνται κατά τη διάρκεια του διαλείμματος ή του γεύματος. Το προσωπικό ανησυχούσε ότι αν δε σταματήσει το πράγμα εκεί, όχι μόνο θα οδηγούσε σε άλλες καταστάσεις για τις οποίες δε θα μπορούσαν να μιλήσουν αλλά ίσως και οι άλλοι να είχαν άσχημες εμπνεύσεις. Τελικά μια κυρία συνόψισε την κατάσταση δηλώνοντας: «Απλά δεν υπάρχει χώρος για αγάπη και ευχαρίστηση στη δουλειά».
Αν οι περισσότεροι από εμάς δεν περνούσαμε καλά με τους συναδέλφους μας, δε θα πηγαίναμε στη δουλειά, τουλάχιστον όχι εκεί. Αν το αγκάλιασμα και το φιλί είναι ζητήματα ταμπού στον εργασιακό χώρο, οι περισσότεροι έχουμε πρόβλημα. Ένας από τους συναδέλφους μου θα ήταν στη λίστα των «Καταζητούμενων στην Αμερική». Για αυτό το ζευγάρι που βίωνε μια γλυκιά και ευγενική αγάπη, η μόνη ευκαιρία να είναι μαζί ήταν στη δουλειά. Το πρόβλημα λύθηκε εύκολα. Τους δόθηκαν και τους δίνονται πολλές ευκαιρίες να περνούν κάποια ώρα μαζί και συμφώνησαν, κυρίως για να ικανοποιήσουν τους συνεργάτες τους, να περιορίσουν τις εκδηλώσεις τους στο κράτημα των χεριών και τις σύντομες αγκαλιές μέσα στη δουλειά. Αντιλαμβάνονται τι σημαίνει το άγγιγμα για την ανάπτυξη οικειότητας. «…Είναι ένα είδος προσκυνήματος το οποίο μας οδηγεί στο ναό των επιθυμιών μας», είναι ο τρόπος που το περιγράφει η Diane Ackerman στο θαυμάσιο βιβλίο της «Η Φυσική Ιστορία των Αισθήσεων» (“ A Natural History of the Senses”). H Virginia Satir θεωρητικός με μεγάλη επιρροή, ερευνήτρια και κλινική γιατρός οικογενειών, φημολογείται να έχει πει ότι αν δεν αγκαλιαζόμαστε περίπου 12 φορές τη μέρα, ρισκάρουμε την υγεία του πνεύματος μας.
Έχω ακούσει ελπιδοφόρα πράγματα σχετικά με το μασάζ ανθρώπων που έχουν περίπλοκες και απαιτητικές αναπτυξιακές, ιατρικές ανάγκες και ανάγκες που σχετίζονται με τη συμπεριφορά. Έρευνα σε πρόωρα βρέφη ξεκάθαρα δείχνει τα οφέλη του αγγίγματος από τις νοσοκόμες και τους θεραπευτές: μια σειρά κινήσεων, συμπίεση των συνδέσμων, ελαφρύ άγγιγμα, πράγματα που αλλιώς είναι γνωστά ως κράτημα, χαΐδεμα, κούνημα, σφικταγκάλιασμα, νανούρισμα από πρόθυμους παππούδες πράγματα τα οποία πρέπει φυσιολογικά να χαρακτηρίζουν τη σχέση γονιών και παιδιών. Με τον τρόπο αυτό τα πρόωρα βρέφη κερδίζουν βάρος 50% γρηγορότερα, τα νοσηλευόμενα βρέφη επιστρέφουν σπίτι γρηγορότερα κατά το 1/3 του χρόνου και τα έξοδα είναι σαφώς λιγότερα.
Αν θέλατε να συλλέξετε τέτοιες παρατηρήσεις θα μπορούσατε να υποστηρίξετε ότι ένας μασέζ επί πληρωμή για να γυμνάσει και να παραδώσει μαθήματα, κοστίζει λιγότερο απ’ότι ένας νοσοκομειακός ψυχολόγος ή ένας ψυχολόγος που παρατηρεί τη συμπεριφορά. H Sandy, η γυναίκα μου, έχει ένα μπλουζάκι που από μακριά λέει σωματική θεραπεία. Από κοντά η μικρή στάμπα λέει: «Αν αφορά το σώμα, είναι θεραπευτικό. Το άγγιγμα είναι η πιο ισχυρή ανθρώπινη συναλλαγή και η πιο ισχυρή επουλωτική θεραπεία». Πρέπει να είμαστε προσεκτικοί σχετικά με το τι προσδιορίζουμε ως πρόβλημα και με ποια κριτήρια κρίνουμε μια συμπεριφορά. Μπορεί να θέτουμε σε κίνδυνο την ψυχική ισορροπία κάποιου.
Θυμάμαι πριν από λίγα χρόνια ένα νεαρό τον οποίο κλήθηκα να συμβουλεύσω επειδή φορούσε γυναικεία εσώρουχα. Ο πρώτος μου προβληματισμός ήταν: «Πώς γνώριζαν ότι φορούσε γυναικεία εσώρουχα και γιατί αυτό πρέπει να τους αφορά;». Ο νεαρός ζούσε σε οικοτροφείο, έπλενε τα ρούχα του και αγόραζε μόνος του τα εσώρουχα του. Και πάλι, πέρασα δύσκολες ώρες έως ότου ανακαλύψω γιατί αυτό αποτελούσε πρόβλημα για το νεαρό. Το προσωπικό έτρεφε όλες εκείνες τις ανησυχίες και κυκλοφορούσε εκφράσεις όπως: τραβεστί και σεξουαλική ανωμαλία. Όμως, δε συμφωνούσα να τον αποτρέψω εκτός κι αν και ο ίδιος το αντιμετώπιζε ως πρόβλημα. Αλλά ακόμη και τότε η πιθανότητα να προσφέρω κάτι χρήσιμο ήταν περιορισμένη. Ο επόπτης μου ήταν αρκετά πειστικός ώστε με ενθάρρυνε να κάνω μια προκαταρκτική συνέντευξη. Αυτό είναι εκείνο που μου έμαθε ο John. Με ρώτησε αν γνώριζα από τι είναι φτιαγμένα τα γυναικεία εσώρουχα και εγώ έπρεπε να παραδεχτώ ότι δεν είχα ιδέα. «Μετάξι», μου είπε. Μετά με ρώτησε αν είχα ποτέ νιώσει την αίσθηση του μεταξωτού εσώρουχου. Απάντησα ότι είχα κάποια σχετική γνώση αλλά στην ουσία εννοούσε αν είχα νιώσει την αίσθηση του μεταξωτού εσώρουχου καθώς το φοράς. Μου είπε ότι σε κάνουν να νιώθεις πολύ ωραία και ότι όφειλα να το δοκιμάσω. Όταν θα κυκλοφορούν στην αγορά περισσότερα ανδρικά, μεταξωτά εσώρουχα τότε θα προτιμήσει εκείνα. Λοιπόν, το δοκίμασα. Είχε δίκιο. Είναι πραγματικά ωραία αίσθηση αλλά την περισσότερη ώρα έφευγαν από τη θέση του, γλιστρούσαν. Τελικά, έλαβα μια γραπτή επίπληξη για απειθαρχία όταν ύστερα από εκείνη τη συζήτηση, έκλεισα το φάκελο του John. O John μου είπε και κάτι ακόμα το οποίο ποτέ δε θα ξεχάσω, όταν του εξήγησα ποιος είμαι και γιατί τον συναντούσα. Κρατώντας τα χέρια του μακριά το ένα από το άλλο, μου είπε: «Αυτή είναι η ζωή μου». Έπειτα, φέρνοντας τα χέρια λίγο πιο κοντά, είπε: «Αυτό το μέρος της ζωής μου δε διαφέρει από τη ζωή των άλλων νέων της ηλικίας μου. Μοιάζω μαζί τους σε αυτά που θέλω: δικό μου χώρο, μια κοπέλα, χρήματα, διασκέδαση και ένα νέο ακορντεόν, από εκείνα τα παράξενα και ακριβά με τα μαργαριταρένια κουμπιά. Και κρατώντας τον αντίχειρα και το δείκτη σε μικρή απόσταση, είπε: «Τόσο λίγο διαφέρει η ζωή μου. Δυσκολεύομαι να μάθω. Οι περισσότεροι άνθρωποι, ιδιαίτερα οι γυναίκες με φοβίζουν. Αντιμετωπίζω κάποια προβλήματα με το χαρακτήρα μου και φοράω γυναικεία εσώρουχα. Γιατί τόσοι πολλοί από εσάς ενδιαφέρεστε γι’αυτό το μικρό τμήμα της ζωής μου και κανείς δεν ενδιαφέρεται για το μεγαλύτερο για το οποίο θα μπορούσα να δεχτώ κάποια βοήθεια; Και γιατί τεμαχίζετε αυτή τη μικρή πτυχή της ζωής μου σε ακόμα μικρότερα κομμάτια και κανείς δεν ενδιαφέρεται για μένα ως άνθρωπο;».
Είδα το John πέρσι το φθινόπωρο, ύστερα από δέκα χρόνια και με ρώτησε δυο πράγματα: «Φοράς μεταξωτά εσώρουχα;», «Ξέρεις ότι απέκτησα καινούριο ακορντεόν; Το ονόμασα Susan».
Ξοδεύουμε τόσο χρόνο, σκέψη και ενέργεια από τη ζωή μας μιλώντας για τις ιδιαίτερες ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία ώστε οι φυσιολογικές ανάγκες που όλοι μοιραζόμαστε αγνοούνται και παραμελούνται. Μια φωνούλα μέσα στο κεφάλι μου διαρκώς λέει: «Λοιπόν, ποιο είναι το νόημα;». Νομίζω ότι το νόημα είναι: Πώς θα συνηθίσουμε να λαμβάνουμε υπόψη μας τη σεξουαλικότητα και τις σεξουαλικές εμπειρίες ενός ατόμου; Είναι τόσο σημαντικό; Παρατηρήστε οποιαδήποτε ένδειξη ευημερίας. Μελετήστε την υπαρκτική ψυχολογία. Δείτε την ιεραρχία των αναγκών από το Maslow. Σκεφτείτε το Freud.
Eνα κοινό στοιχείο όλων αυτών είναι η αναγνώριση της επιθυμίας για στενότερες σχέσεις και της παρόρμησης να εκφράσουμε αυτή την επιθυμία σεξουαλικά. Και η επιθυμία και η παρόρμηση όταν δεν αναγνωρίζονται επιφέρουν συνέπειες και προκαλούν μια αίσθηση απώλειας. Θα δημιουργήσουμε μια άλλη κατηγορία λειτουργικών ικανοτήτων που θα ενταχθεί στις ικανότητες της καθημερινής ζωής; Θα προσποιούμαστε ότι αυτό το θέμα δεν αποτελεί μυστήριο και δεν προκαλεί σύγχυση στις ζωές μας ώστε είμαστε σε θέση να κάνουμε δημόσιες, ήρεμες συζητήσεις που θα τις ονομάζουμε «Σχεδιασμό των σεξουαλικών αγαθών»;Αυτό είναι ένα άλλο δύσκολο θέμα. Πολλοί από εμάς δεν έχουν μεγάλη εμπειρία στο να μιλούν ενώπιον μιας ομάδας σχετικά με τη σεξουαλικότητα. Μερικοί από εμάς ανήκαμε στους προσκόπους, πηγαίναμε σε πιζάμα-πάρτι, ζούσαμε σε οικοτροφείο ή θυμόμαστε την απαρχή της σεξουαλικότητας μας. Ίσως αυτό είναι δυσκολότερο γιατί αφορά την πραγματική ζωή κάποιου και δεν περιλαμβάνει φαντασιώσεις και επίπλαστες ιστορίες για τους εαυτούς μας.Και η οικογένεια; Μπορούμε να συνεργαστούμε μαζί με ή να εξοικειώσουμε τους γονείς ή τα αδέρφια μας με ποικίλες αντιδράσεις. Τι θα πούμε όταν η αντίδραση ενός μέλους της οικογένειας είναι: «Δε συζητάω αυτό το θέμα» ή «Μη συζητάς γι’αυτό το θέμα» και φυσικά η αγαπημένη μου αντίδραση «Ενδιαφέρομαι πολύ να το συζητήσω αυτό».
Αυτό δημιουργεί ένα άλλο θέμα: Ποιανού η ηθική, οι αξίες κυριαρχούν. Για τους περισσότερους ανθρώπους οφείλει να είναι εμφανές. Μπορούν να εκφράζουν την άποψη τους και έχουν αυτό το δικαίωμα ακόμα και όταν αυτό δεν αρέσει σε κανέναν μας, ανεξάρτητα από το ποιοι είναι αυτοί και ποιοι είμαστε εμείς. Βάζω όρια. Δεν υποστηρίζω «ο, τι λέει και ο, τι κάνει κάποιος», αλλά υποστηρίζω μόνο ο, τι είναι αμοιβαία αποδεκτό, νόμιμο και δεν προσβάλλει κανέναν. Επίσης, δεν υποστηρίζω ότι πρέπει να απομακρυνθούμε. Πιστεύω ότι έχουμε να προσφέρουμε σημαντικά πράγματα με το να κατευθύνουμε και να διαμορφώνουμε τη συμπεριφορά. Αλλά τι γίνεται με εκείνους των οποίων η συμπεριφορά είναι ανοιχτή σε διαφορετικές ερμηνείες και των οποίων οι ικανότητες για σύναψη διαπροσωπικών σχέσεων είναι περίπλοκες και προκλητικές; Υπάρχουν τρόποι να κατανοήσουμε πληρέστερα ο, τι παρατηρούμε; Αν αρχίσουμε συμπεραίνοντας ότι τουλάχιστον ένα τμήμα της συναναστροφής του ατόμου με άλλους ισοδυναμεί με έκφραση οικειότητας (ή πιθανότατα με έκφραση βαθιάς έλλειψης και ανάγκης για οικειότητα), λίγα στοιχεία προκύπτουν. Αντί να λέμε «Αναρωτιέμαι τι να σημαίνει αυτή η συμπεριφορά», μπορούμε να πούμε «Αναρωτιέμαι ποια πτυχή αυτής της συμπεριφοράς να συνδέεται με τη σεξουαλικότητα και την ανάγκη για οικειότητα».
Ίσως, ποτέ δεν αποκρυπτογραφήσουμε μια ηθική φιλοσοφία αλλά συνήθως μπορούμε να πάρουμε μια ξεκάθαρη ιδέα σχετικά με τις προτιμήσεις έκφρασης της σεξουαλικότητας. Εκείνες οι προτιμήσεις πρέπει να γίνονται αποδεκτές και σεβαστές ακόμα και αν δε μας βρίσκουν σύμφωνους. Αρχίζουμε από εκεί που βρίσκονται οι άνθρωποι και αναρωτιόμαστε: «Τι θα μπορούσαμε να κάνουμε ώστε να βελτιώσουμε ή να διευκολύνουμε την εξωτερίκευση της σεξουαλικότητας και της οικειότητας; Τι εκπαιδευτικές στρατηγικές μπορώ να επιστρατεύσω ώστε να βελτιώσω την κατανόηση και την αντιμετώπιση των σχέσεων από την πλευρά της κοινωνίας; Ποια ακριβώς σεξουαλική αγωγή θα βοηθούσε;». Η ανάπτυξη κοινωνικών αρετών, συμπεριλαμβανομένης της αυτοεκτίμησης, ως μέρος της σεξουαλικής αγωγής είναι συμπληρωματικές συνιστώσες όλων των προγραμμάτων που έχω δει. (Η αγαπημένη μου αγωγή είναι η STARS*. Αν προέρχεται από το Wisconsin, πρέπει να είναι καλή).
Η εμπειρία μου δείχνει ότι θα ξοδέψουμε περισσότερο χρόνο πάνω σε κοινωνικά ζητήματα παρά πάνω στη μηχανική και στις συνθήκες εξωτερίκευσης της σεξουαλικότητας. Τα πρωτόκολλα για τη διδασκαλία του αυνανισμού είναι πολύ σημαντικά, ιδιαίτερα υπό το φως μιας μελέτης που έδειξε ότι το 97% των ενηλίκων με μέσες γνωστικές ανωμαλίες αυνανίζεται ενώ από τους ανθρώπους με πιο βαριές αναπηρίες αυνανίζεται το 80%. Ας δούμε… Αν όσο πιο βαριά είναι η αναπηρία, τόσο λιγότερο πιθανό είναι να αυνανίζεται το άτομο, τότε αυτό σημαίνει ότι όσο πιο ικανός είσαι, τόσο λιγότερο πιθανό είναι να αυνανίζεσαι.Το να μάθουμε να χρησιμοποιούμε αντισύλληψη είναι σημαντικό. Το να μάθουμε κάποια μέρη του σώματος και λίγη ανατομία είναι σημαντικό. Αλλά θα αφιερώσουμε το χρόνο μας στη διδασκαλία των ανθρώπων με αναπηρίες. Θα τους μάθουμε πώς να κάνουν το διαχωρισμό μεταξύ σεξουαλικών και μη-σεξουαλικών σχέσεων, μεταξύ της τρυφερότητας και της οικειότητας, μεταξύ των φίλων και των στενών φίλων. Θα τους μάθουμε πώς να αναγνωρίζουν τους κατάλληλους από τους ακατάλληλους συντρόφους, τα μέρη, τη δημόσια σε αντίθεση με την ιδιωτική συμπεριφορά. Αυτό φέρνει στο νου για μένα ένα άλλο θέμα που είναι περίπλοκο. Ξοδεύουμε πολλή ενέργεια αποφεύγοντας το θέμα της ένταξης και του διαχωρισμού. Όμως, εκτός από λίγες εξαιρέσεις, είναι πιθανό ένα άτομο με αναπτυξιακές αναπηρίες να έχει μια στενή ερωτική σχέση με ένα άλλο άτομο που υποφέρει από αναπτυξιακές αναπηρίες. Πώς θα ισορροπήσουμε τις ευκαιρίες για τους ανθρώπους να συναντηθούν, να κάνουν παρέα και να γνωριστούν καλύτερα χωρίς να βασίζονται σε συγκεκριμένα προγράμματα και δραστηριότητες;Η αυτό-υπεράσπιση παρουσιάζει το ‘ίδιο παράδοξο.
Για μια ακόμη φορά υπάρχει ένα μεγαλύτερο ζήτημα, έως ότου οι κοινωνικοί οργανισμοί και ιδρύματα «αγκαλιάσουν» τους ανθρώπους με αναπηρίες θα σκεφτόμαστε με «ή-ή» (ακραίους) όρους. Για μια ακόμα φορά, όλα αφορούν τη δύναμη-τη δύναμη που θα συμπεριληφθεί.Ένα άλλο θέμα για σκέψη είναι αυτό: Πώς θα προωθήσουμε τις ισότιμες σχέσεις ως τον πιο σημαντικό παράγοντα όταν το μεγαλύτερο μέρος της δουλειάς μας ως στηρίγματα ανθρώπων είναι έτσι σχεδιασμένο ώστε να λέμε: « Εγώ είμαι το σημαντικό άτομο εδώ. Είμαι αυτός στον οποίο μπορείς να στηριχτείς για μια σχέση αφού γνωρίζω πως». (…μέχρι να βρω καινούρια δουλειά, να προαχθώ, να γυρίσω στο σχολείο, να μετακομίσω ή να εξαντληθώ.) Θα τους μάθουμε τη συναίνεση-πώς να ζητήσουν και να αναγνωρίσουν ή να απορρίψουν ερωτικές προτάσεις, ιδιαίτερα να τις αποφύγουν και να αντισταθούν πράγμα το οποίο απαιτεί κατηγορηματικότητα. Τέλος, θα τους μάθουμε την ευθύνη. Θα βοηθήσουμε τους ανθρώπους να αντιληφθούν και να προβλέψουν τις συνέπειες, συμπεριλαμβανομένων της εγκυμοσύνης και σεξουαλικά μεταδιδόμενων ασθενειών. Η συχνότητα εγκυμοσύνης αυξάνει και σε όλη τη χώρα παρατηρούμε ανθρώπους με αναπτυξιακές δυσκολίες να είναι φορείς του ιού HIV.Έτσι, αρχίζουμε από το σημείο στο οποίο βρίσκονται οι άνθρωποι και ρωτάμε: « Πώς μπορώ να βοηθήσω;». Με το να έχουμε τέτοια στάση ρισκάρουμε πολύ. Πρώτον, μπορεί να ταυτιστείς με έναν ειδικό μόνο και μόνο εξαιτίας της προθυμίας σου να μάχεσαι για τη σεξουαλικότητα κάποιου.
Ρωτήστε την Pat Patterson, μια ψυχοθεραπεύτρια που γνωρίζω. Θα πει μια πολύ ωραία ιστορία για την προθυμία της να βοηθήσει ένα νεαρό ζευγάρι με τη σχέση τους και για το πώς από τη μια μέρα στην άλλη αναγνωρίστηκε ως ειδικός πάνω στην αναπηρία και τη σεξουαλικότητα. Θα υπέθετα ότι οι Susan Heighway, Susan Kidd Webster, Marsha Shaw είχαν παρόμοιες εμπειρίες που τους βοήθησαν να μάθουν ο, τι έμαθαν και να καταλήξουν στη συγγραφή του STARS*. Υποθέτω ότι πολλοί από εσάς δοκιμάσει τον ίδιο τύπο υποτιθέμενης εμπειρογνωμοσύνης, ρωτώντας: «Τι χρειάζεται αυτό το άτομο και πώς μπορώ να βοηθήσω;». Αυτό είναι ένα ρίσκο: να αναγνωριστείς ως ειδικός από τους επαγγελματίες και τις οικογένειες. Άλλο ένα ρίσκο είναι το να αντιμετωπίζεται από τους ανθρώπους με αναπηρίες ως «αυτός που γνωρίζει και έχει τις απαντήσεις».Πριν χρόνια πέρασα λίγο καιρό δείχνοντας σε έναν άντρα πώς να αυνανίζεται πιο αποτελεσματικά. Προσπαθούσε με έναν τρόπο που δεν απέδιδε πολύ καλά. Αυνανιζόταν σε δημόσιο χώρο (αν το σαλόνι μιας κλινικής θεωρείται δημόσιος χώρος) ενώ ήταν δύσκολο να μείνει μόνος καθώς μοιραζόταν το δωμάτιο με άλλους και δεν είχε δικό του μπάνιο. Αλλά βρήκαμε μια λύση. Πέρασα αρκετό καιρό μαζί του συζητώντας για πολλά θέματα αλλά αναγνωρίστηκα ως ειδικός από το συγκεκριμένο θέμα. Κάθε δυο μέρες ο Joe θα με πλησίαζε, θα με χτυπούσε μαλακά στο κεφάλι και θα μου έλεγε: «Ήμουν στο ιδιωτικό μπάνιο. Ευχαριστώ πολύ.».Αυτή, ίσως, είναι η μοναδική μου προσπάθεια του να είμαι ένα βασικό τμήμα της πρώτης ευχάριστης σεξουαλικής εμπειρίας κάποιου. Ανέφερα αυτούς τους ανθρώπους όχι μόνο εξαιτίας του σεβασμού που νιώθω για αυτούς και για τη δέσμευση τους απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρίες αλλά γιατί περιμένω ότι θα δώσουν απαντήσεις στα ερωτήματα που έθεσα σήμερα: Πώς να συνηθίσουμε να λαμβάνουμε υπόψη τη σεξουαλικότητα και την ανάγκη ενός ατόμου για στενότερες σχέσεις.
Θα το καταφέρουμε όταν θα αντιμετωπίσουμε με θάρρος τις έννοιες της δύναμης, του ελέγχου, της απομόνωσης και της αυτοεκτίμησης. Όταν ακούτε προσεκτικά, οι άνθρωποι με αναπηρίες θα σας βοηθήσουν να καταλάβετε. STARS* (Ανάπτυξη της κατηγορηματικότητας, της ικανότητας δημιουργία σχέσεων και της σεξουαλικής αντίληψης) STARS 2 (συνέχεια του STARS*): Οδηγός για την εκμάθηση της θετικής σεξουαλικότητας και για την αποφυγή της σεξουαλικής κακοποίησης των παιδιών με αναπτυξιακές αναπηρίες.Και τα δυο είναι προγράμματα που σχεδιάστηκαν από Susan Heighway, RNC, MS και Susan Kidd Webster, MSSW του κέντρου Waisman UAP.
Για πληροφορίες παραγγελιών επικοινωνήστε με τη Susan Heighway στο κέντρο Waisman, 1500 Highland Avenue, Madison, W1 53705-2280.
Chris Heimerl
Απόδοση στα ελληνικά: Σκόδρα Ελένη