Τα περισσότερα άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), που είναι οδηγοί, δεν ενθουσιάζονται στην ιδέα να αλλάξουν το αυτοκίνητό τους σε ένα τροποποιημένο φορτηγάκι. «Είναι πολύ μεγάλα. Είναι πολύ ακριβά. Δεν είναι σπορ, δεν είναι όμορφα. Είναι δύσκολα στην οδήγηση». Αυτοί είναι κάποιοι από τους λόγους που δεν θέλουμε να αλλάξουμε τα αυτοκίνητά μας. Όμως η συνεχής αυξανόμενη καταπόνηση, ο πόνος κι οι ενοχλήσεις, μας δηλώνουν το ακριβές αντίθετο.
«Δεν είμαι έτοιμος.»
Οι πιο πολλοί από εμάς δηλώνουν τους λόγους για τους οποίους δεν προτιμούν τα τροποποιημένα φορτηγάκια:
«Ό,τι οδηγούμε αποτελεί προέκταση της προσωπικότητάς μας. Ένα βαν ύψους 2,5 μέτρων δεν ανταποκρίνεται σε αυτό που είμαι». «Το να μεταφέρομαι στο αυτοκίνητό μου και να κρύβω στο πίσω κάθισμα το καρότσι μου με κάνει να νιώθω όμορφα». «Απλά δεν μπορώ να διαθέσω χρήματα για ασανσέρ ή οποία άλλη προσαρμογή θα χρειαστεί για να μπορέσω να οδηγήσω ένα φορτηγάκι.»
Το σύνδρομο του «Δεν είμαι έτοιμος», μας χαρακτηρίζει σχεδόν όλους:
«Δεν είμαι έτοιμος να αλλάξω το σπορ αυτοκίνητό μου».
«Δεν είμαι έτοιμος να κάνω αλλαγές».
«Δεν είμαι έτοιμος να ξοδέψω χρήματα».
Τελικά, οι δυο ή τρεις από τους αρχικούς παράγοντες – δηλαδή η διατήρηση της λειτουργικότητας, η ευελιξία και η μεγιστοποίηση των επιλογών, που καθορίζουν τον προγραμματισμό και το προσδόκιμο των μελλοντικών αλλαγών – καθοδηγούν την απόφαση και βοηθούν στη διευκρίνηση των επιλογών.
Παρά όμως τους λόγους που μας οδηγούν στο να μην επιλέγουμε τροποποιημένο αυτοκίνητο, δεν μπορούμε να αρνηθούμε κάποιες δυσκολίες που προκύπτουν όπως οι έντονοι πόνοι στους ώμους, η μείωση των αντοχών μας κατά τις μεταφορές μας κι οι ενοχλήσεις που μπορεί να εμφανιστούν, καθώς τοποθετούμε το καρότσι στο αυτοκίνητο όπως και το γεγονός ότι μεγαλώνουμε και η ενεργητικότητα μας ελαττώνεται. Το να κάνουμε κάποιες αλλαγές οδηγεί πολλούς από εμάς στην αντιμετώπιση ενός διλήμματος καθημερινά.
1. Ώμοι
Ο πρώτος λόγος που αναφέρουν, όσοι ασχολούνται με την αποκατάσταση, και αφορά την αλλαγή του αυτοκινήτου σε τροποποιημένο, σχετίζεται με τη διατήρηση και συντήρηση της λειτουργικότητας του σώματος. Έρευνα σε άτομα με εικοσαετή κάκωση έδειξε ότι η καταπόνηση κι ο πόνος, δυο παράγοντες που επηρεάζουν την λειτουργικότητα- εμφανίζονται τρία χρόνια νωρίτερα. Το να μην ακολουθούμε κάποιες αλλαγές όταν προκύπτουν προβλήματα ,φαίνεται ότι οδηγεί σε επιδείνωση των προβλημάτων αυτών.
Ο πόνος κι η καταπόνηση προέρχονται από την απόσταση της μεταφοράς, από την στιγμή που πρέπει να διανύσουμε μεγαλύτερο διάστημα για να μεταφερθούμε στο αυτοκίνητο από ό,τι στο κρεβάτι. Άλλο ένα πράγμα που θα πρέπει να μας απασχολεί είναι το ύψος της μεταφοράς. Αν χρειάζεται να ανυψώσουμε ή να χαμηλώσουμε κατά την μεταφορά μας προκαλούμε επιπλέον καταπόνηση στον ώμο μας. Η μεταφορά επίσης του αμαξιδίου μέσα κι έξω από το αυτοκίνητο μπορεί να δημιουργήσει σημαντικά προβλήματα. Ας σκεφτούμε τέλος και τον αριθμό των μεταφορών που εκτελούμε κατά τη διάρκεια του χρόνου. Με βάση όλα αυτά λοιπόν παρουσιάζονται πολλά προβλήματα στις αρθρώσεις -από τον λαιμό έως και τον καρπό- και συχνές αρθρίτιδες που όχι σπάνια συνοδεύονται από τενοντίτιδες. Οι πόνοι των αρθρώσεων, οι αρθρίτιδες κι οι τενοντίτιδες αποτελούν τους τρόπους που το σώμα μας ενημερώνει ότι κάτι δεν πάει καλά.
Πολλοί ερευνητές έχουν συνδέσει την καταπόνηση με προβλήματα που προκύπτουν στο μέλλον, όπως η κατάθλιψη, η χαμηλή ποιότητα ζωής και σε ορισμένα άτομα, η ανάγκη για καλύτερο ιατρικό εξοπλισμό ή βοήθεια από άλλους. Καθώς οι μεταφορές στο αυτοκίνητο ή του αμαξιδίου μέσα κι έξω από αυτό γίνονται δυσκολότερα, πολλά άτομα αναγκάζονται να περιορίσουν τις δραστηριότητές τους προκείμενου να αποφύγουν τις πολλές μεταφορές. Πολλοί θεραπευτές συχνά αντιμετωπίζουν ηλικιωμένους ασθενείς που έχουν διακόψει κάποιες δραστηριότητες που απολάμβαναν – όπως το ψάρεμα, τα ταξίδια ακόμα κι η εργασία – εξαιτίας του πόνου και της καταπόνησης. Ακόμα και έτσι όμως, πολλά άτομα συνεχίζουν να μην κάνουν τις απαιτούμενες αλλαγές ώστε να ελαχιστοποιήσουν τις ενοχλήσεις, τον πόνο και την καταπόνηση. Για πολλούς είναι σημαντικό να αντισταθούν στη συνειδητοποίηση της γήρανσης με την αναπηρία. Τα επιχειρήματά τους είναι προβλέψιμα, επειδή, εν μέρει ισχύουν: όπως είπαμε και πριν, τα φορτηγάκια είναι άβολα στην οδήγηση, κοστίζουν ακριβότερα και οι πιο πολλοί θέλουν να έχουν ως επιλογή τις μεταφορές. Συχνά τίθεται και θέμα εικόνας.
2. Εικόνα
Ένα αυτοκίνητο αποτελεί συχνά προέκταση της προσωπικότητάς μας. Το να αλλάξουμε ένα μέρος της προσωπικότητάς μας – σκληροτράχηλο και δραστήριο άτομο, αθλητικό και ευχάριστο τύπο ή αξιοσέβαστο και ήρεμο οικογενειάρχη των προαστίων – δεν είναι και τόσο εύκολο. Οι πιο πολλοί από εμάς όταν αγοράζουμε ένα αυτοκίνητο έχουμε μια συγκεκριμένη εικόνα στο μυαλό μας. Δεν αισθανόμαστε όλοι το ίδιο οδηγώντας ένα μεγάλο φορτηγάκι: είναι ογκώδες, όχι αθλητικό ή απλά δεν ταιριάζει με την εικόνα του εαυτού μας. Αν και τα μίνι-βαν αποτελούν επιλογή κάποιων ατόμων, αρκετοί – κυρίως οι μεγαλόσωμοι που χρησιμοποιούν μεγάλα αμαξίδια – τα θεωρούν πολύ μικρά για προσαρμόσουν ασανσέρ ή πολύ στενά εσωτερικά για να μπορούν να κάνουν ελιγμούς.
Η επανάκτηση της ανεξαρτησίας μετά την κάκωση και την αποκατάσταση θεωρείται το πιο σημαντικό επίτευγμα για την ζωή μας μετά τον τραυματισμό. Το να αλλάξουμε το αυτοκίνητο ίσως σημαίνει για εμάς και τους γύρω μας μια μορφή παραίτησης. Ακόμα κι αν χρειαστεί όμως να κάνουμε αυτές τις αλλαγές το πιο σημαντικό είναι η διατήρηση της πολυπόθητης ανεξαρτησίας μας: δεν είναι πιο ουσιαστική αυτή από ό,τι ο τρόπος με τον οποίο την πετυχαίνουμε;
3. Οι άλλοι
Η επιλογή του τί θα οδηγήσουμε επηρεάζει όχι μόνο εμάς, αλλά και τους άλλους. Ιδιαίτερα εάν κάποιος άλλος τοποθετεί το αμαξίδιό μας μέσα στο όχημα. Η αλλαγή του αυτοκίνητου σας με ένα φορτηγάκι με ανελκυστήρα ίσως είναι σημαντική ακόμα κι αν η πλάτη κι οι ώμοι μας είναι μια χαρά. Ο/η σύζυγός μας ή ο/η αυτός/η που μας φροντίζει γερνούν επίσης, και καλούνται συχνά να μας βοηθήσουν στις μεταφορές μας ή σε μικροδουλειές και δραστηριότητες που απαιτούν τις συχνές ανυψώσεις και μεταφορές του αμαξιδίου μας. Το ανάπηρο άτομο θα πρέπει να γνωρίζει και να δείχνει ευαισθησία στις ανάγκες τους.
4. Κόστος
Η επιλογή ενός τροποποιημένου βαν μπορεί να στοιχίζει 10.000$ έως και 20.000$ περισσότερο από ό,τι ένα συμβατικό όχημα. Τα έξοδα καυσίμων και ασφάλειας συνεχώς αυξάνονται και ορισμένα φορτηγάκια- ακόμα και εκείνα χωρίς υπερυψωμένη οροφή- δεν χωράνε στα τυποποιημένα γκαράζ κι ίσως απαιτούνται κάποιες επιπλέον τροποποιήσεις σε αυτά. Ακόμα, το κόστος που οφείλεται στη μείωση της ενεργητικότητας και στο γεγονός ότι το άτομο περνάει περισσότερη ώρα στο σπίτι του, είναι πολύ μεγάλο. Οι ενεργητικοί άνθρωποι είναι πιο υγιείς, πιο ευτυχισμένοι και λιγότερο θλιμμένοι. Ζώντας με καταπονημένο ώμο για πολύ καιρό κάνει τους ανθρώπους πιο εξαρτημένους, κι ίσως κριθεί απαραίτητη η πρόσληψη ενός άτομου ως βοηθού.
Τα άτομα – ακόμα κι εκείνα που είναι άνεργα – αγοράζουν φορτηγάκια και βρίσκουν τρόπους για να τα αποπληρώσουν. Πολλά κυβερνητικά προγράμματα όπως τα Worker’s Compensation, Medicaid Waivers, Vocational Rehabilitation βοηθούν με επιχορηγήσεις. Επίσης, υπάρχουν φιλανθρωπικές οργανώσεις όπως η Easter Seals για τον σκοπό αυτό. Πολλές αδελφότητες προσφέρουν εξίσου την βοήθεια τους. Πολλές τράπεζες και Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης προσφέρουν χαμηλότοκα δάνεια. Επίσης, πολλοί πολιτικοί, η Εκκλησία και κάποιες κοινωνικές οργανώσεις βοηθούν με χορηγίες. Τέλος, μια άλλη λύση είναι τα μεταχειρισμένα αυτοκίνητα και ο μεταχειρισμένος εξοπλισμός. Θα πρέπει να εκμεταλλευτούμε όλες αυτές τις επιλογές.
Σκεπτόμενοι με προνοητικότητα
Οι σωστές αποφάσεις που θα προσφέρουν ευελιξία για τα επόμενα πέντε ως δέκα χρόνια είναι αναγκαίο να βασίζονται στη ρεαλιστική αξιολόγηση της λειτουργικότητας και των δυνατοτήτων που αφορούν τη δύναμη, την αντοχή, τον πόνο, το επίπεδο διαβίωσης, κτλ. Είναι πρακτικά δόκιμο να επιμείνουμε στην επιλογή ενός σπορ αυτοκινήτου από τη στιγμή που οι δυνάμεις μας εξασθενούν κι ο πόνος έχει αυξηθεί τα τρία τελευταία χρόνια; Οι μεταφορές μας ίσως ακόμα να μην αποτελούν πρόβλημα, αλλά είμαστε σίγουροι ότι σε 5 χρόνια θα είναι εφικτές; Αξίζει τον κόπο να μην γίνουν οι απαιτούμενες αλλαγές;
Πολύ συχνά η αλλαγή του αυτοκίνητου μας αποτελεί μια ακόμα επιλογή που αφορά τη μακρόχρονη διαδικασία της προσαρμογής στην αναπηρία. Ο προσαρμοστικός εξοπλισμός βοηθά στον περιορισμό του χάσματος μεταξύ των φιλοδοξιών και των δυνατοτήτων, των «θέλω» και «μπορώ», και μας επιτρέπει να επιτύχουμε κάτι τέτοιο άνετα και με ασφάλεια. Ο προσαρμοστικός εξοπλισμός επίσης μας βοηθά στην αντιμετώπιση του πόνου, στη διατήρηση της ενέργειας και στην αποφυγή προβλημάτων στο μέλλον. Επίσης, μπορεί να σταθεί αρωγός στην προσπάθεια για διατήρηση και βελτίωση της ανεξαρτησίας και ποιότητας ζωής μας.
Η ποιότητα ζωής μπορεί να είναι πρωταρχικής σημασίας για την αλλαγή ενός αυτοκίνητου σε φορτηγάκι. Η μετατροπή αυτή παίζει το ρόλο της προληπτικής συντήρησης – μια αλλαγή που μας επιτρέπει να διατηρήσουμε τη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής που επιθυμούμε. Το ότι φροντίζουμε γι’ αυτές τις μετατροπές είναι εξίσου σημαντικό με αυτές καθ’ αυτές τις μετατροπές.
Απόδοση στα ελληνικά:
Παναγιώτης Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής,
panos@disabled.gr