Ημερίδα με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» διοργανώνει η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.Π.Α.) την Τρίτη 13 Νοεμβρίου 2007 στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λ. Συγγρού 387, Π.Φάληρο Αθήνα), η οποία τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε του Προέδρου της Δημοκρατίας Κυρίου Κάρολου Παπούλια.
Στην ημερίδα έχουν προσκληθεί και θα μιλήσουν διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, ο εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) καθώς και εκπρόσωποι Ελληνικών ασφαλιστικών ταμείων.
Σκοπός της ημερίδας είναι η ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και οι οικογένειες τους, αλλά και η σε βάθος ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας. Ιδιαίτερη σημασία θα δοθεί στα ορφανά φάρμακα (φάρμακα μη ευρείας κυκλοφορίας) που αφορούν στις σπάνιες παθήσεις αλλά και στην νομοθεσία της Ευρώπης, όσο και στην σχέση της με την υπάρχουσα ή μη νομοθεσία της χώρας μας.
Παράλληλα και με στόχο την διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στα απαραίτητα γι’ αυτούς φάρμακα θα πραγματοποιηθεί συζήτηση – διάλογος στον οποίο οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις καλούνται να αναφερθούν στα προβλήματα καθημερινά αντιμετωπίζουν.
Το συμβολικό κόστος συμμετοχής στην Ημερίδα είναι 20,00 € και περιλαμβάνει: έντυπο ενημερωτικό υλικό, βεβαίωση παρακολούθησης, ελαφρύ γεύμα, καφέ.
(Η είσοδος για τους Φοιτητές είναι δωρεάν)
Τηλέφωνα επικοινωνίας: τηλ: 210-7660989, fax .: 210-7660991 Κιν.: 697-4003282, email: tsahellas@ath.forthnet.gr , Website: www.pespa.gr
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Θέμα: «ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ: ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ»
Τρίτη, 13 Νοεμβρίου 2007
ΙΔΡΥΜΑ ΕΥΓΕΝΙΔΟΥ
Η εκδήλωση τελεί υπό την Αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας Kυρίου Κάρολου Παπούλια
09:00 – 09:45 Εγγραφές
09:45 – 10:00 Χαιρετισμοί
10:00 – 11:30 1η Συνεδρίαση
Κλινική και Θεραπευτική προσέγγιση Σπανίων Παθήσεων
Συντονιστές: Σ. Ράμμος, Εμ. Καναβάκης
Εισηγήσεις:
Π. Ζηρογιάννης: Νόσος Fabry
Σ. Ράμμος: Πνευμονική Υπέρταση
Α. Ξαϊδάρα: Λυσοσωμικά νοσήματα και νέες θεραπείες
Ι. Ρόμπος: Λευχαιμίες
Ι. Tριανταφυλλίδης: Νόσος Crohn
M. Λιακοπούλου: Ψυχοκοινωνικές Επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων στον Ασθενή και την Οικογένεια
11:30 – 12:00 Διάλειμμα – Καφές
12:00 – 13:00 2η Συνεδρίαση
Ορφανά Φάρμακα
Συντονιστές: Σ. Γιουρούκος, Β. Κοντοζαμάνης
Εισηγήσεις:
Β. Κοντοζαμάνης, Αντιπρόεδρος Ε.Ο.Φ.: Ορφανά Φάρμακα στη Ελλάδα
Yann Le Cam , Διευθυντής της EURORDIS: Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
Συζήτηση με συμμετοχή εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών
13:00 – 14:00 3η Συνεδρίαση
Πρόσβαση των ασθενών στα Ορφανά Φάρμακα – Νέα Φάρμακα
Συντονιστές: Ε. Φρυσίρα , Γ. Βουτσινάς
Εισηγήσεις:
Ε. Παπαδοπούλου-Αλατάκη: Προβλήματα Πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα- Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
M. Cicardi: Icatibant – Νέα Θεραπεία για το κληρονομικό Αγγειοοίδημα
Ε. Δρογγάρη: Αντιμετώπιση των Μεταβολικών Νοσημάτων
Α. Ντινόπουλος: Οζώδης Σκλήρυνση – Φαρμακοανθεκτική Επιληψία
14:00 – 15:00 Διάλλειμα ελαφρύ γεύμα
15:00 – 16:30 4η Συνεδρίαση
Πολιτική Υγείας για Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα
Συντονιστές: Ε. Γιαννάκος- Ε. Αλιφιέρη
Εισηγήσεις:
Π. Αλουμανής, Γενικός Διευθυντής Υπηρεσιών Υγείας Ι.Κ.Α.: Η άποψη των Ασφαλιστικών Ταμείων
D. Tarucio, A. Trama: Εθνική Πολιτική Υγείας Σπανίων Παθήσεων στην Ιταλία
Α. Κύρλεση: Δημιουργία Εθνικού Προγράμματος Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα.
Κ. Σουλιώτης: Οικονομοτεχνική Προσέγγιση
Θ. Τζαβάρας: Ίση πρόσβαση στη θεραπεία
Συζήτηση – κλείσιμο του Συνεδρίου
16:30-17:00 Προβολή στο Πλανητάριο : “Από τη Γη στην Σελήνη”
Εγγραφή: 20,00 €
Περιλαμβάνει έντυπο υλικό, γεύμα, καφέ, βεβαίωση παρακολούθησης.
Φοιτητές: δωρεάν
Επίσημη Γλώσσα της Ημερίδας είναι η Ελληνική. Κατά τη διάρκεια των ομιλιών στην Αγγλική θα υπάρχει ταυτόχρονη μετάφραση.