Μία εργασία της Margaret Cooper και της Dianne Temby, για λογαριασμό της οργάνωσης “Women with disabilities, Australia” (WWDA) [γυναίκες με αναπηρίες], η οποία παρουσιάστηκε στο “National women’s health network conference” [εθνική διάσκεψη του δικτύου για τη γυναικεία υγεία], που έγινε στην Canberra, από τις 17 ως τις 19 Νοεμβρίου του 1995. Copyright WWDA 1995.

Αναφερόμενη στην 6η διεθνή συνάντηση για την γυναικεία υγεία, η Salomone (1990, σελ.81) αναφέρει:

“H φιλελεύθερη φεμινιστική αντίληψη… αγνοεί ένα καθοριστικό σημείο- το γεγονός ότι η τεχνολογία, οι θεραπείες και οι επιλογές που έχουν οι γυναίκες, αναπτύσσονται και προωθούνται από άντρες, ή από ιδρύματα διοικούμενα από άντρες, μονάχα σύμφωνα με τους δικούς τους κανόνες. Και, εν τέλει, σύμφωνα με στόχους που καθορίζονται με πατριαρχικό τρόπο. Έτσι, υποστηρίζοντας τις επιλογές αυτές που προέρχονται από άντρες, ίσως στην πράξη να ενισχύουμε το status quo της καταπίεσης, προς βλάβη όλων των γυναικών.”
Θα ήταν επικίνδυνο να αγνοήσουμε την άποψη της Salomone, που λέει με λίγα λόγια ότι, ακόμα και οι φιλελεύθερες πολιτικές μπορούν να παραποιηθούν ή να διαστρεβλωθούν απ’ τους εφαρμοστές τους, οι οποίοι πολλές φορές έχουν προκατειλημμένες απόψεις όσον αφορά το φύλο, την οικονομία και την πολιτική. Οι διάφορες κοσμοθεωρίες και οι στάσεις που κυριαρχούν, μας επηρεάζουν κατά την επιλογή και υιοθέτηση θεωρητικών κατασκευών, που στην πορεία επηρεάζουν την ίδια μας τη συμπεριφορά. Παρ’όλο που η Εθνική Πολιτική για την Γυναικεία Υγεία αναφέρεται στην καθοριστική και αναμφισβήτητη επιρροή κοινωνικών παραγόντων πάνω στη γυναικεία υγεία, οι στρατηγικές που έχουν διαμορφωθεί από τους εφαρμοστές των συστημάτων, ώστε να αντιμετωπιστούν τέτοια ζητήματα, είναι τελικά ανεπαρκείς.
Εμείς, σαν γυναίκες με αναπηρίες, υποστηρίζουμε ότι ένα αθέλητο αποτέλεσμα της επιβολής πολιτικών για την γυναικεία υγεία από πάνω προς τα κάτω -πολιτικές που εφαρμόζονται κυρίως μέσα από παραδοσιακά μοντέλα υπηρεσιών- είναι το εξής: οι στρατηγικές για την υγεία και την αντιμετώπιση της αρρώστιας έχουν διαμορφωθεί μέσα στα ίδια στενά και προκαθορισμένα όρια που τελικά αποτελούν εμπόδια για πολλές γυναίκες, οι οποίες μένουν εκτός των υπηρεσιών υγείας. Οι γυναίκες με αναπηρίες βρίσκονται στο κατώτατο σημείο της πυραμίδας αυτών που διαμορφώνουν τις πολιτικές. Έτσι, αρκετές από αυτές, όταν αναζητάνε συμβουλές για την υγεία τους αισθάνονται αρκετά καταπιεσμένες. Θα χρησιμοποιήσουμε ως παράδειγμα τον πληθυσμό αναπήρων γυναικών για να σκιαγραφήσουμε τα αποτελέσματα της περιθωριοποίησης στον χώρο της υγείας.
Η πλειοψηφία των μοντέλων παροχής υπηρεσιών, που χρηματοδοτούνται από την κυβέρνηση ή από μη-κυβερνητικούς οργανισμούς, καθώς και το ίδιο το Εθνικό Πρόγραμμα για τη Γυναικεία Υγεία, είναι στην ουσία “ελαττωματικά μοντέλα”. Αυτό συμβαίνει γιατί εστιάζουν την προσοχή στα αρνητικά των βιο-φυσικών αποτελεσμάτων. Δηλαδή; Δηλαδή εστιάζουν την προσοχή στη διαδικασία της αρρώστιας, του τραύματος ή της γενετικής ανωμαλίας, που προκαλεί σωματική, αισθητηριακή, διανοητική ή συναισθηματική αναπηρία στη γυναίκα, κι όχι στη φροντίδα της ίδιας της γυναίκας που ζει με την αναπηρία της. Με αυτόν τον τρόπο, οι εργαζόμενοι στο χώρο της υγείας, στην πραγματικότητα φέρνουν σε μειονεκτική θέση τις γυναίκες αυτές. Αποτέλεσμα αυτής της τακτικής είναι ότι οι στρατηγικές για την υγεία και τη φροντίδα των αρρώστων έχουν διαμορφωθεί μέσα στα ίδια αυστηρά και προκαθορισμένα όρια που κρατάνε αρκετές γυναίκες εκτός των παρεχόμενων υπηρεσιών.
Το γεγονός ότι αυτοί που διαμορφώνουν τις πολιτικές παροχής υπηρεσιών συνεχίζουν να είναι “εγκλωβισμένοι” μέσα στο δόγμα και την ιδεολογία της “λειτουργικότητας” και της βιολογικής-ιατρικής αντιμετώπισης των πάντων, σημαίνει ότι οι γυναίκες με αναπηρίες διατρέχουν το ρίσκο να θεωρηθούν, σύμφωνα με το στερεότυπο, ως αποκλίνουσες περιπτώσεις. Η νοοτροπία αυτή διεισδύει παντού, και φτάνει φυσικά και στις ίδιες τις γυναίκες με αναπηρία, οι οποίες έτσι διατρέχουν τον κίνδυνο να μην βλέπουν τον εαυτό τους σαν φυσιολογικό. Να μην αναγνωρίζουν τον εαυτό τους στις προβεβλημένες εικόνες των γυναικών που δεν έχουν κάποια αναπηρία. Κι έτσι να μην διεκδικούν την προώθηση των ζητημάτων γυναικείας υγείας. Ένας πρόσθετος κίνδυνος είναι να μην ταυτίζονται αυτές οι γυναίκες με τα ζητήματα γυναικείας υγείας, ή με τα αντίστοιχα εκπαιδευτικά προγράμματα, μειώνοντας έτσι την συμμετοχή και τη συνειδητοποίησή τους πάνω στα θέματα αυτά. Επίσης, έτσι μειώνεται η συμμετοχή των αναπήρων γυναικών στην κατασκευή δικών τους προγραμμάτων υγείας και πρόληψης. Επομένως, το ιατρικό μοντέλο οδηγεί τις γυναίκες με αναπηρίες στην περιθωριοποίηση και σε μια αντίληψη γεμάτη προκαταλήψεις όσον αφορά τις πολιτικές που εφαρμόζονται.
Στην Αυστραλία υπάρχουν πάνω από 3 εκατομμύρια άτομα με αναπηρίες. Πρόκειται δηλαδή για το 18% του συνολικού πληθυσμού της χώρας. Περίπου το μισό κομμάτι αυτού του πληθυσμού είναι γυναίκες. Με άλλα λόγια, ενάμιση εκατομμύριο γυναίκες στην Αυστραλία έχουν κάποια αναπηρία (ABS 1993, σελ.1). Αν λάβει κανείς υπόψη του το γεγονός πως όλοι ανήκουμε σε μια οικογένεια καθώς και σε μια κοινότητα, τότε η διαμόρφωση πολιτικών που βοηθάνε όλες αυτές τις ανάπηρες γυναίκες στην αντιμετώπιση των αναγκών τους σχετικά με την υγεία, ειναι ένα σημαντικό θέμα για όλους μας.
Η εργασία αυτή θα αναφερθεί σε κάποια από τα αδύνατα σημεία των πολιτικών που υπάρχουν σήμερα για την αναπηρία και την υγεία. Στη συνέχεια θα προτείνει στρατηγικές με την εφαρμογή των οποίων θα μπορούσε το Εθνικό Πρόγραμμα για τη Γυναικεία Υγεία να ανταποκριθεί καλύτερα στις ανάγκες των γυναικών με αναπηρίες, καθώς και στις ανάγκες άλλων γυναικών που αισθάνονται εξοστρακισμένες απ’ τις υπηρεσίες που παρέχονται στον περισσότερο κόσμο.
Ελάχιστη έρευνα έχει γίνει πάνω στην υγεία και τις ανάγκες των αναπήρων γυναικών. Αυτό τονίζεται σε μια σχετική έρευνα που έκανε το Δίκτυο των Αναπήρων Γυναικών από τη Victoria (1994) κι η οποία αναφέρει ότι:
“Υπάρχουν ανέκδοτα στοιχεία που δείχνουν ότι οι γυναίκες με αναπηρίες αντιμετωπίζουν ιδιαίτερη δυσκολία στην εύρεση πληροφοριών και κατάλληλων υπηρεσιών. Οι ανάπηρες γυναίκες αναφέρονται με μεγάλη δυσαρέσκεια στο γεγονός ότι αδυνατούν να βρουν πρακτική βοήθεια και οδηγίες για την περίοδο, την αντισύλληψη, τα σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα, τις σχέσεις εκμετάλλευσης, τη σεξουαλική κακοποίηση, την εμμηνόπαυση, την ακράτεια και την οστεοπόρωση. Παρά το γεγονός ότι οι υπηρεσίες για τη γυναικεία υγεία τις αντιμετωπίζουν καταρχήν φιλικά, οι εγκαταστάσεις τους είναι τις περισσότερες φορές δυσπρόσιτες, τόσο φυσικά όσο και ψυχολογικά.”
Οι γυναίκες με αναπηρίες βιώνουν τη διαφορά εξουσίας που αναφέρεται στην εργασία της Εθνικής Στρατηγικής για την Υγεία (1993, σελ.42), και τις δυσκολίες που αυτή η διαφορά δημιουργεί, καθώς παρεμποδίζονται στην ανάληψη ευθύνης για την φροντίδα της ίδιας τους της υγείας. Αναφερόμενη στο κοινωνικό μέρος της γυναικείας υγείας, η Εθνική Πολιτική για τη Γυναικεία Υγεία (1989) λέει ότι οι γυναίκες με αναπηρίες έχουν:

-λιγότερες πιθανότητες να βρούνε κατάλληλη διαμονή (σελ.11)
-δυσκολίες όσον αφορά την περίοδό τους (σελ.17)
-έλλειψη αναγνώρισης της σεξουαλικότητάς τους, καθώς και άλλων σχετικών ζητημάτων, από τη μεριά των εργαζομένων στο χώρο της υγείας (σελ.20)
-περισσότερες πιθανότητες να πέσουν θύματα σεξουαλικής εκμετάλλευσης (σελ.20)
-υποχρέωση για αντισύλληψη χωρίς τη συναίνεσή τους (σελ.20)
-δυσκολίες στην αντιμετώπιση της ακράτειας ούρων (σελ.31)
-μεγαλύτερες πιθανότητες να μπούνε σε ίδρυμα (σελ.40)
-χαμηλές πιθανότητες να βρούνε δουλειά (σελ.45)
-θεραπεία των συμπτωμάτων των ενδεχόμενων ψυχολογικών προβλημάτων, και όχι ολιστική αντιμετώπισή τους (σελ.45)
-αυξημένες πιθανότητες για βιασμό ή σεξουαλική κακοποίηση μέσα στο ίδρυμα (σελ.49)
-δυσκολίες στην εύρεση υποστηρικτικών υπηρεσιών μέσα στην κοινότητα (σελ.55)
-ανάγκη για προσιτές υπηρεσίες και πληροφόρηση που δεν ικανοποιείται (σελ.62)
-ανάγκη για αποτελεσματική διαμεσολάβηση μεταξύ της κυβέρνησης και αυτών που παρέχουν τις υπηρεσίες πάνω σε ποικίλα αλλά σχετικά θέματα, όπως για παράδειγμα αυτών που παρέχουν τις υπηρεσίες που απαιτούνται για μια γυναίκα με ψυχολογικά προβλήματα (σελ.66,69)
-έλλειψη εκπροσώπησης στις σχετικές ομάδες λήψης αποφάσεων (σελ.64)

Η Εθνική Πολιτική για τη Γυναικεία Υγεία (1989: 80-81) έθεσε τα θέματα υγείας σε σειρά προτεραιότητας, ως εξής:

-γυναικολογικά ζητήματα και σεξουαλικότητα
-υγεία των ηλικιωμένων γυναικών
-ψυχική και συναισθηματική υγεία των γυναικών
-βία κατά των γυναικών
-ασφάλεια και υγεία στον χώρο της εργασίας
-οι ανάγκες των γυναικών ως άτομα που φροντίζουν τους άλλους
-τα αποτελέσματα στην υγεία των γυναικών που προκαλούν οι στερεότυποι σεξουαλικοί ρόλοι.

Πέντε περιοχές-δράσης “κλειδιά” ορίστηκαν από την Εθνική Πολιτική για τη Γυναικεία Υγεία, και είναι οι εξής:

-βελτίωση των υπηρεσιών υγείας για τις γυναίκες
-παροχή πληροφοριών γύρω απ’την υγεία στις γυναίκες
-έρευνα και συγκέντρωση στοιχείων για την γυναικεία υγεία
-συμμετοχή των γυναικών στη λήψη αποφάσεων πάνω σε θέματα υγείας
-εκπαίδευση αυτών που παρέχουν υπηρεσίες υγείας.

Οι συμπληρωματικές και διαφοροποιημένες ανάγκες των γυναικών με αναπηρίες δεν θεωρήθηκαν προτεραιότητα. Ούτε υπήρχε καμιά συγκεκριμένη οδηγία προς την κατεύθυνση της προσοχής στις δικές μας ανάγκες. Γιατί;
To 1994 είχαμε συζητήσει την επιρροή του “βιο-ιατρικού μοντέλου” πάνω στους ανθρώπους με αναπηρίες, καθώς και πάνω στους επαγγελματίες που τους φροντίζουν. Το μοντέλο αυτό είναι στην ίδια λογική με το “μοντέλο του οικονομικού ορθολογισμού, της ανάγκης δηλαδή να σβηστεί κάθε οικονομική διαφοροποίηση, ή διαφοροποίηση πάνω σε θέματα υγείας” (Temby και Cooper, 1994). Τα δύο αυτά μοντέλα υποστηρίζουν την αξιοπιστία της επιστημονικής μεθοδολογίας. Και τα δύο έχουν την ανάγκη να αποδεικνύουν τις αρετές τους με τον έλεγχο της διάγνωσης, της πρόγνωσης, με έρευνες, χρήματα, μέσα και πληροφορίες που οδηγούν στη συσωρρευμένη γνώση.
Οι ανάγκες ενός ειδικού πληθυσμού, των γυναικών με αναπηρίες, φαίνονται έτσι πολύ εξατομικευμένες στα μάτια ενός οργανισμού που βασικά αγνοεί το θέμα, καθώς διοικείται με βιο-ιατρικά και οικονομικά κατά βάση κριτήρια. Οι ανάγκες μας καθίστανται έτσι αόρατες σ’αυτούς που βλέπουν το θέμα συνολικά. Είναι θεμιτό να κάνουμε κριτική στο σύστημα αυτό, και πολλές από μας μπορούμε να σκεφτούμε διάφορα ζητήματα που δεν έχουν αντιμετωπιστεί με αυτά τα μηχανιστικά εργαλεία οργάνωσης. Το γεγονός ότι η συμπεριφορά του εργαζομένου στις υπηρεσίες υγείας επηρεάζεται απ΄το προσωπικό του σύστημα αξιών κι απ΄τις προκαταλήψεις του, έχει αναγνωριστεί. Για παράδειγμα, οι Westbrook και Chinnery (1990) συζητούν τις επιπτώσεις στην υγεία των αναπήρων μητέρων που μπορεί να έχει η επαφή με επαγγελματίες στον χώρο της υγείας οι οποίοι, κάνοντας χρήση μονόπλευρων θεωριών, διαιωνίζουν άχρηστες και εξευτελιστικές απόψεις για την αναπηρία. Άλλωστε, είναι πιθανό να εξηγείται η έλλειψη συγκεκριμένων μέτρων και υπηρεσιών για την εξυπηρέτηση αναπήρων γυναικών στην απόκτηση και διατήρηση μιας υγιούς ζωής (εντός των δεδομένων ορίων της αναπηρίας βέβαια) αν λάβει κανείς υπόψη του την αρνητική νοοτροπία, σχετικά με την αναπηρία, που έχουν οι εργαζόμενοι στις υπηρεσίες γυναικείας υγείας. Οι φεμινίστριες δεν αποτελούν εξαίρεση όσον αφορά τις προκαταλήψεις κατά της αδερφής τους, της μητέρας τους, της κόρης τους ή της συναδέλφου τους με αναπηρία. Η Morris (1993, σελ.59) αναφέρει ότι “η εμπειρία μας είναι απομονωμένη, εξατομικευμένη. Οι ταμπέλες που ‘κολλάει’ πάνω μας η κοινωνία επικεντρώνονται σε κρίσεις προερχόμενες από μη-αναπήρους. Κρίσεις που προέρχονται από το τί σημαίνει για αυτούς η αναπηρία.” Η Morris συνεχίζει κατηγορώντας τις φεμινίστριες ερευνήτριες γιατί δεν “λαμβάνουν υπόψη την υποκειμενική πραγματικότητα των αναπήρων. Αντίθετα, μας αντιμετωπίζουν ως αντικείμενα, κι έτσι οι έρευνες που γίνονται δεν έχουν σχέση με την ίδια μας την εμπειρία” (1993, σελ.59). Τέτοιες διαδικασίες διαστρεβλώνουν ή αντιμετωπίζουν μέσα σε λάθος πλαίσιο τις αντιλήψεις των ανθρώπων για την κοινωνική πραγματικότητα των αναπήρων γυναικών. Αυτή η παρερμηνεία σε συνδυασμό με την κοσμοθεωρία περί περικοπής των εξόδων και ελέγχου των μέσων, εκμηδενίζει τις ανάπηρες γυναίκες μέχρι σημείου να μην μας βλέπουν παρά μόνο σαν βάρος για αυτούς που μας φροντίζουν. Αν επιστρέψουμε στις προτεραιότητες που θέτει η Εθνική Πολιτική για την Γυναικεία Υγεία, οι ανάγκες των γυναικών που φροντίζουν άλλους αναφέρονται, όμως όχι οι ανάγκες των αναπήρων γυναικών. Έχει ξανατονιστεί η ανάγκη για συστημικές αλλαγές. Οι σύμβουλοι του Αυστραλού Υπουργού Υγείας, για θέματα Γυναικών και Υγείας (1993), έθεσαν συγκεκριμένους στόχους και υπέδειξαν στρατηγικές έτσι ώστε να δοθεί προσοχή στην παροχή υπηρεσιών και στην αλλαγή του συστήματος. Παρ’όλο που πρόκειται για ένα ενδιαφέρον κείμενο, που εμπλουτίζει την σχετική συζήτηση, δεν έχει καμία δύναμη. Κι αυτό γιατί οι στρατηγικές που προτείνονται δεν συνοδεύονται από οποιαδήποτε ποινή στην περίπτωση που δεν εφαρμοστούν.
Από καθαρή περιέργεια, παρατηρήσαμε ότι ο δικός μας πληθυσμός αντιμετωπιζόταν ως εξής:

-στόχος 1.3 (σελ.9) “βελτίωση της υγείας των γυναικών που γεννάνε και των βρεφών”, αλλά χωρίς να προταθεί καμιά συγκεκριμένη στρατηγική ώστε να υπάρξει εφαρμογή
-στόχος 1.8.2 (σελ.22) “βελτίωση της γνώσης των γυναικών και της αυτοπεποίθησής τους σχετικά με τα γυναικολογικά τους θέματα ” με προτεινόμενη στρατηγική “την προώθηση της ανάληψης προσωπικής ευθύνης για τα γυναικολογικά θέματα, με εστίαση της προσοχής στην περίοδο…κι αυτό μέσω της εκπαίδευσης των επαγγελματιών του χώρου”
-στόχος 7.2 (σελ.52) “υποστήριξη της γυναικείας σεξουαλικότητας” με προτεινόμενες στρατηγικές την προσφορά προσιτών πληροφοριών και εκπαίδευσης στις ανάπηρες γυναίκες και στους επαγγελματίες του χώρου, γύρω από τα θέματα σεξουαλικής έκφρασης.

Οι ανάπηρες γυναίκες δεν είναι οι μοναδικές που πιστεύουν ότι λίγα πράγματα έχουν αλλάξει. Οι Nutbeam, Wise, Bauman, Harris και Leeder (1993) βρήκαν ότι οι υπηρεσίες υγείας συνεχίζουν να κυριαρχούνται από παραδοσιακές διαγνωστικές και θεραπευτικές μεθόδους.
Οι άνθρωποι που έχουν κάποια παροδική ή μόνιμη αναπηρία ομαδοποιούνται και αντιμετωπίζονται με συγκεκριμένο τρόπο από τους εργαζόμενους στον χώρο της δημόσιας υγείας. Θεωρούνται οι “χρόνια παρόντες”. Ο σεξισμός και η προκατάληψη απέναντι στους ηλικιωμένους πολλές φορές διαφθείρει ακόμα περισσότερο τους εργαζόμενους στον χώρο της υγείας, μέχρι σημείου να αγνοείται κάθε νέο παράπονο που γίνεται.
Το 1983 ο Kulys έγραψε για τη σύγκρουση στο χώρο της κοινωνικής εργασίας: σύγκρουση που προκύπτει ειδικά στον χώρο της εκπαίδευσης των επαγγελματιών. Από τη μία, υπάρχει η αντίληψη να διευκολύνονται οι πελάτες στον αυτοκαθορισμό τους, μια αξία που προωθούν αρκετοί μοντέρνοι επαγγελματίες του χώρου της υγείας. Από την άλλη μεριά, υπάρχει η αντίθετη αντίληψη την οποία αναφέρει ο Butler, η προκατάληψη κατά των ηλικιωμένων και κατά των χρονίων περιπτώσεων που έχουν αρκετοί εργαζόμενοι στον χώρο. Αυτή η προκατάληψη είναι πολύ συγκεκριμένη και όπως λέει ο Butler “μπορεί να πάρει τη μορφή της ενεργούς αποφυγής και αντιπάθειας, ή ακόμα μιας λιγότερο εμφανούς πατερναλιστικής συμπεριφοράς και αντιμετώπισης του πελάτη σαν παιδί” (Butler, 1975, σελ.79)
Πάρτε το παράδειγμα της Elaine που χρησιμοποιούσε ηλεκτρική αναπηρική καρέκλα, εξαιτίας μίας κρίσης πολυομελίτιδας τέσσερις δεκαετίες πριν. Μεγάλωσε τα παιδιά της, φρόντισε το σπίτι της και στη συνέχεια έπιασε δουλειά. Η Elaine κάποια στιγμή άρχισε να παραπονιέται στον γιατρό της για έντονη και επίμονη κούραση. Μετά από μήνες που αυτός της έλεγε πως η κούρασή της ήταν φυσικό επακόλουθο της διαδικασίας των γηρατειών με μια αναπηρία, αυτή επέμεινε να κάνει κάποια βασικά τέστ. Η Elaine αποδείχτηκε ότι ήταν αναιμική, και στη συνέχεια μπήκε σε ένα νοσοκομείο της περιοχής για θεραπεία μιας μόλυνσης στα νεφρά. Επέστρεψε στο σπίτι της, χωρίς να έχει βρεθεί το αίτιο της αναιμίας, και αποφάσισε να κάνει έναν γαστροεντερολογικό έλεγχο σε άλλο νοσοκομείο. Τότε ανακαλύφθηκε ότι είχε καρκίνο στα έντερα, και μάλιστα καρκίνο που αιμορραγούσε. Η Elaine πιθανόν να μην είχε διεκδικήσει τόσο ενεργά την κατάλληλη περίθαλψη, αν η ίδια δεν ήταν μέλος μιας ομάδας αναπήρων γυναικών που είχαν λάβει μια μικρή χρηματοδότηση για να οργανώσουν ένα κέντρο υποστήριξης σε θέματα υγείας. Η Elaine ήταν τυχερή γιατί είχε δικτυωθεί με ανθρώπους που μπορούσαν να την υποστηρίξουν, με ανθρώπους που δούλευαν ενεργά πάνω σε θέματα υγείας αναπήρων γυναικών. Μέρος του προβλήματος ήταν τα έξοδα και η σχετική χρηματοδότηση του μοντέλου “casemix”, που μπορεί να επηρέασαν τους εργαζόμενους στον χώρο της υγείας να θεραπεύσουν μόνο τη μόλυνση στα νεφρά.
Το “casemix” ορίστηκε από το τότε Τμήμα Υγείας, Διαμονής, Τοπικής Διακυβέρνησης και Κοινωνικών Υπηρεσιών, το 1993 (σελ.2) σαν “μια επιστημονική αντιμετώπιση της κατηγοριοποίησης των επεισοδίων υγείας των ασθενών καθώς και ένα είδος οργάνωσης στρατηγικών ώστε να χρησιμοποιηθούν αυτές οι κατηγορίες για το καλύτερο management της υγείας.” Φυσικά, αυτή η αντιμετώπιση με σκοπό τον αποτελεσματικότερο χειρισμό συγκεκριμένων περιστατικών, έχει παραποιηθεί από την δίψα για κέρδος αυτών που διοικούν τα νοσοκομεία. Το “casemix” δεν είναι φτιαγμένο με τρόπο ώστε να διακρίνει και να ανταμοίβει τις καλύτερες πρακτικές. Για να είναι το σύστημα αυτό αποτελεσματικό, θα πρέπει να συνυπάρχει, μέσα σε κάθε ίδρυμα, με άλλα προγράμματα οργάνωσης των περιστατικών, με καλό προγραμματισμό των εξιτηρίων και με σταθερή συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών.
Πώς θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί σωστότερα ο ασθενής με αναπηρία ή με κάποια χρόνια πάθηση, σε ένα περιβάλλον όπου θεραπεύονται κυρίως περιστατικά που απαιτούν άμεση αντιμετώπιση; Το management των περιστατικών συνήθως εστιάζει στους ασθενείς και στην πιο αποτελεσματική χρήση των μέσων που υπάρχουν, ώστε να υπάρξει το καλύτερο αποτέλεσμα για τον πελάτη. Αυτό φαίνεται καθαρά, στην πράξη, στις ομάδες για την Κρίση των Ηλικιωμένων Ασθενών. Όπως περιγράφουν οι Cohen και Cresta (1993, σελ.25), υπάρχει μια ποικιλία τρόπων αντιμετώπισης των περιστατικών κι άλλοι τρόποι συνεχίζουν συνεχώς να προκύπτουν. Τα θετικά αυτού του πράγματος είναι ότι υπάρχει μια συνεχής βελτίωση στη φροντίδα των ασθενών και ενισχυμένη οργάνωση των υπηρεσιών και των συστημάτων υποστήριξης των εργαζομένων. Έτσι, προωθείται παράλληλα η οργάνωση σχετικών προγραμμάτων, η επίλυση προβλημάτων και η υποστήριξη των δικαιωμάτων των πελατών.”
Το “Managed Care” έχει μια πιο οικονομική λογική. Γίνεται ομαδική δουλειά, με όλους τους ασθενείς μαζί, μέσα σε κάποιο θάλαμο ή τμήμα νοσοκομείου. Χρησιμοποιούνται συστήματα ιατρικής περίθαλψης για το κοντρολάρισμα της διάρκειας παραμονής των ασθενών και για το κοντρολάρισμα του σχετικού κόστους. Οι διαφοροποιήσεις σημειώνονται, αναλύονται και αντιμετωπίζονται. Ο κίνδυνος εντοπίζεται στο ενδεχόμενο κάποιοι πιθανοί ασθενείς που διαφοροποιούνται από την πλειοψηφία, πχ πολύ ηλικιωμένοι ή ανάπηροι, να θεωρηθούν οικονομικά ασύμφοροι. Αν, όπως λένε οι Wood, Bailey και Tilkemeier (1992, σελ.55-65) “o στόχος του εντοπισμού των διαφοροποιήσεων είναι να φανεί τί λειτουργεί και τί χρειάζεται βελτίωση”, τότε η κοσμοθεωρία που εστιάζει την προσοχή στην εξοικονόμηση χρημάτων θα μπορούσε να αλλάξει προς την κατεύθυνση καλύτερων αποτελεσμάτων όσον αφορά τους ασθενείς. Προγράμματα που εγγυώνται την ποιότητα υπηρεσιών θα μπορούσαν να αποτελέσουν αντίβαρο στο οικονομικό μέρος, εφόσον βέβαια υπάρχει ανταπόκριση και ικανοποιητικές επιδόσεις στη φροντίδα των ασθενών, κι αν αυτό φανεί μετά από παρακολούθηση και αξιολόγηση (Syron και Corey 1989, σελ.25). Ο Duckett (1995, σελ.29) είναι πολύ σαφής όταν μιλάει για το πόσο δύσκολο είναι να αποφασιστεί ποιά αποτελέσματα της φροντίδας μπορούν να θεωρηθούν ποιοτικά, κι αναρωτιέται- “με ποιά μέτρα και σταθμά αποφασίζουμε ότι όλα αυτά τα έξοδα που κάνει το κράτος και η κοινοπολιτεία φέρνουν ωφέλιμα αποτελέσματα;”
Η εκπαίδευση κι η πρόσληψη αναπήρων γυναικών σε θέσεις επαγγελματιών υγείας, συμπεριλαμβανομένων των χρήσιμων δικτύων συμβούλων που υπάρχουν στις κοινότητες των αναπήρων, θα μπορούσε να βοηθήσει στην καλύτερη εκπαίδευση αυτού του πληθυσμού, πάνω στα σχετικά θέματα. Αυτή η στρατηγική έχει μακροπρόθεσμους στόχους, και θα μπορούσε επίσης να περιλαμβάνει δουλειά πάνω στις αρνητικές νοοτροπίες των μη-αναπήρων επαγγελματιών. Οι Corbet και Madorksy (1995, σελ.67) αναφέρονται στην προκατάληψη που αντιμετωπίζουν οι γιατροί που γίνονται οι ίδιοι ανάπηροι αλλά συνεχίζουν να εργάζονται και να χειρουργούν, από άλλους γιατρούς. Παρά το γεγονός ότι οι γιατροί αυτοί που έγιναν ανάπηροι, θεωρούν ότι έτσι ενισχύεται η επικοινωνία τους με τους ασθενείς, οι μη-ανάπηροι συνάδελφοί τους θεωρούν την ιδέα ενός αναπήρου γιατρού “σαν κάτι το σκληρά αντιφατικό”.
Πού μπορεί κανείς να βρει την ανάπηρη γυναίκα, σε αυτή τη σύγχυση έντονων πολιτικών και προγραμμάτων στον τομέα της περίθαλψης; Και τί γίνεται αν απλά θέλει να γυρίσει σπίτι της και να συνεχίσει να εκπληρώνει τους διάφορους ρόλους της; Η Volland (1985) αναφέρεται σε τέσσερις συνηθισμένες περιπλοκές σχετικά με τους ασθενείς, στις διαδικασίες οργάνωσης του εξιτηρίου. Είναι οι εξής:

-η παρουσία ή απουσία ελπίδας
-η αντίληψη του ασθενή ως προς το αν έχει την ελευθερία να επιλέξει καθώς και οι αντίστοιχη κοινωνική υποστήριξη.

Για τη μέγιστη προώθηση της υγείας, και για την αποφυγή κάθε δευτερογενούς αρρώστιας των αναπήρων ανθρώπων καθώς και αυτών που πάσχουν από ανίατες ασθένειες, θα έπρεπε να απομακρυνόμαστε σιγά σιγά από την απλή δημιουργία μοντέλων ιατρικής περίθαλψης, κι απ’την χρηματοδότηση συγκεκριμένων διαγνωστικών διαδικασιών. Θα έπρεπε επίσης να αρχίσουμε να αποφεύγουμε τις συγκεκριμένες θεραπείες που δημιουργούνται ανάλογα με τη χρηματοδότηση. Ο στόχος του Εθνικού Προγράμματος για Καλύτερη Υγεία είναι να είναι υγιείς οι άνθρωποι ακόμα και εκτός ενός περιβάλλοντος συνεχούς ιατρικής περίθαλψης. Οι Nutbeam et al (1993 σελ.9) πρότειναν να εκτιμηθεί η αξία του Προγράμματος για Καλύτερη Υγεία. Θεωρούμε ότι κάποια απ΄τα ζητήματα που προέκυψαν από την εκτίμηση αυτή είναι:

-η ανάγκη για ένα ευρύτερο πλαίσιο δράσης με στόχο να αντιμετωπιστούν οι πλευρές της υγείας που εφάπτονται της κοινωνικής δικαιοσύνης
-οι μηχανισμοί που προωθούν την ευθύνη των επαγγελματιών για κάθε πράξη ή παράλειψη
-να καθοριστούν επακριβώς οι ανάγκες ελέγχου και οργάνωσης, έτσι ώστε να οριοθετηθούν τα ζητήματα δράσης και ευθύνης. Παράλληλα, είναι πολύ σημαντικό να συμμετέχει το σύστημα υγείας στην επίτευξη των εθνικών στόχων υγείας, έτσι ώστε τα μέσα που υπάρχουν να διατίθενται αποτελεσματικότερα.

Αν αποδεχτούμε την πραγματικότητα ότι οι ανάπηρες γυναίκες θα συνεχίσουν να επιβιώνουν στην Αυστραλία, αλλά από την άλλη μεριά διατρέχουν τον κίνδυνο να έχουν κακή υγεία, επειδή η βασική τους ιατρική περίθαλψη καθώς και τα προγράμματα διατήρησης της υγείας, δεν έχουν οργανωθεί καλά, τί στρατηγικές θα μπορούσαν να διαμορφωθούν έτσι ώστε να υπάρξει ισότητα και να μειωθούν τα ελλείματα; Μια κίνηση προς τη σωστή θεωρητική κατεύθυνση θα ήταν να ακολουθήσουμε την πρόταση του Macklin (1993, σελ.13). H πρόταση αυτή έλεγε ότι η Εθνική Στρατηγική για την Υγεία θα έπρεπε να δώσει μεγαλύτερη προσοχή στη διατήρηση και προώθηση της υγείας, συμπεριλαμβανομένης “προσοχής σε αυτούς που έχουν υγεία κατώτερη της ιδανικής, είτε εξαιτίας κάποιας ανίατης ασθένειας, αναπηρίας είτε κάποιας κοινωνικής συνθήκης.”

Μια άλλη χρήσιμη κίνηση ώστε να ενδυναμωθούν οι ανάπηρες γυναίκες θα ήταν να θεωρηθούν στόχος της Εθνικής Πολιτικής για την Γυναικεία Υγεία και να εστιαστεί η προσοχή σε θέματα όπως:

-επαναπροσδιορισμός της βασικής ιατρικής περίθαλψης
-παροχή πληροφοριών και εκπαίδευσης
-αληθινή συμμετοχή των αναπήρων γυναικών στα θέματα υγείας
-ομάδες λήψης αποφάσεων και
-έρευνα πάνω στις ανάγκες μας.

Εφόσον η βασική ιατρική περίθαλψη για μια ανάπηρη γυναίκα επαναπροσδιοριστεί, έτσι ώστε να αντιμετωπιστεί αυτή η γυναίκα εντός του πλαισίου της κοινωνίας, θα μπορούσε να βοηθηθεί η συγκεκριμένη γυναίκα στο να μην ζει με τα φοβερά αποτελέσματα της διαφοροποίησης εξουσίας. Από ανέκδοτες συζητήσεις με άλλες ανάπηρες γυναίκες, φαίνεται ότι οι αποτελεσματικοί επαγγελματίες του χώρου της υγείας έχουν τα εξής θετικά χαρακτηριστικά:

-αναγνωρίζουν ότι η γυναίκα-ασθενής έχει η ίδια την εξουσία για τον εαυτό της, που μπορεί να της την αρνηθεί κανείς μονάχα σε ακραίες νομικές καταστάσεις
-παραδέχονται ότι, παρά τις όποιες εμφανείς διαφορές της ασθενούς, έχει πολλές ικανότητες και μπορεί να παίξει διάφορους ρόλους
-αναγνωρίζουν ότι το άτομο είναι κάτι παραπάνω από το άθροισμα των μερών που το απαρτίζουν
-λαμβάνουν υπόψη την γνώση της ασθενούς που έχει δημιουργηθεί μετά από μακρά εμπειρία και γνώση του τρόπου αντιμετώπισης της ίδιας της της αναπηρίας
-επιτρέπουν στην ασθενή να εκφράζει όποια διαισθητική γνώση μπορεί να έχει πάνω στον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης και φροντίδας της υγείας της και
-ακούνε και συζητάνε για το πολιτισμικό παρελθόν και το πλαίσιο στο οποίο έζησε η ασθενής.

Οι ανάπηρες γυναίκες γνωρίζουν τα θέματα υγείας που έχουν να κάνουν με το φύλο τους;
Η παροχή σχετικών πληροφοριών θα πρέπει να είναι προσεκτικά οργανωμένη, έτσι ώστε να φτάνει στον μεγάλο αριθμό αναπήρων γυναικών οι οποίες δεν είναι γραμμένες ή δεν συμμετέχουν στα εθνικά προγράμματα υγείας κι οι οποίες δεν πηγαίνουν στις γυναικείες κλινικές. Διάφορα εμπόδια, που συζητήθηκαν παραπάνω, συχνά οδηγούν τις ανάπηρες γυναίκες στο να μην εμφανίζονται ποτέ, ή να εμφανίζονται μονάχα μία φορά στα κέντρα για την γυναικεία υγεία. Είναι καιρός να θυμηθούν αυτοί που οργανώνουν τα προγράμματα αυτά κι αυτοί που παρέχουν τις υπηρεσίες, ότι υπάρχει Νόμος για τις Διακρίσεις κατά των Αναπήρων, ο οποίος νόμος θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί έτσι ώστε να υποστηριχτούν οι απαιτήσεις μας για προώθηση της υγείας μας και για παραπάνω ισότητα. Η ευθύνη του συστήματος υγείας σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών αναφέρεται καθαρά στο κείμενο για τους Στόχους Υγείας (1993 σελ.59) που λέει:
“Το σύστημα υγείας, αυτό καθεαυτό, δεν είναι πάντα ο καλύτερος δρόμος επίλυσης προβλημάτων υγείας ή πρόληψης αντίστοιχων προβλημάτων. Παρ’όλα αυτά, είναι ευθύνη του δημοσίου συστήματος υγείας να σιγουρεύεται ότι υπάρχει συνεργασία με άλλες κυβερνητικές υπηρεσίες (σχετικά με τη διαμονή ή το περιβάλλον) καθώς και με μη-κυβερνητικούς οργανισμούς που προωθούν την υγείας και την ευζωία”.
Στα δικά μας μάτια, δεν φαίνεται να υπάρχει πραγματική συμμετοχή των αναπήρων γυναικών στα όργανα που λαμβάνουν αποφάσεις για την υγεία. Η κατάστασή μας καθώς και η έλλειψη συμμετοχής απ’τη μεριά μας, σημειώθηκε μέσα από σχετικές αιτήσεις στην Επιτροπή για Ίσες Ευκαιρίες της Αυστραλίας. Η Επιτροπή ανέφερε το 1992 (σελ.209-210) συγκεκριμένες προτάσεις που θα μπορούσαν να βελτιώσουν την κατάσταση. Είναι σαφές ότι χρειάζονται προγράμματα θετικής δράσης έτσι ώστε να αντιμετωπιστεί η έλλειψη συμμετοχής αναπήρων γυναικών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Επίσης, θα έπρεπε να συμμετέχουμε στην έρευνα γύρω από τα ζητήματα των δικών μας αναγκών. Είτε ως ανεξάρτητες και πλήρως χρηματοδοτούμενες ερευνήτριες, είτε ως συνεργάτες άλλων ερευνητών, με ίσες δυνατότητες λήψης αποφάσεων.
Υπάρχουν κάποιες ερωτήσεις-κλειδιά που απαιτούν καλές απαντήσεις. Από την κλινική σκοπιά μια ερώτηση είναι η εξής: “τί σημαίνει οστεοπόρωση και τί γίνεται με την ιατρικά προτεινόμενη θεραπεία υποκατάστασης ορμονών, όταν έχουμε να κάνουμε με μια γυναίκα που ζει σε αναπηρική καρέκλα;” Τί νόημα έχουν δηλαδή πολλές από τις πολιτικές-στόχους ή τις στρατηγικές, όταν μιλάμε για ανάπηρες γυναίκες; Και τί γίνεται με τις διαφορετικές ανάγκες τους και με τις δυσκολίες που προέρχονται από τα διαφορετικά αποτελέσματα της κάθε αναπηρίας; Εξαιτίας των χαρακτηριστικών της κάθε αναπηρίας, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που μας διαφοροποιούν από εσάς. Όμως εξαιτίας της γυναικείας μας υπόστασης, υπάρχουν πολλές ομοιότητες. Οι ανάγκες μας έχουν σαν ρίζα τις διαφορές μας αλλά και τις ομοιότητές μας. Έχουμε συγκεκριμένες ανάγκες που χρειάζεται να αντιμετωπιστούν με συγκεκριμένες στρατηγικές και πολιτικές. Αλλά έχουμε και γενικότερες ανάγκες που μπορούν ν’αντιμετωπιστούν με γενικές στρατηγικές που απευθύνονται στις ανάγκες του γενικού πληθυσμού. Η έλλειψη ανταπόκρισης στις συγκεκριμένες μας ανάγκες είναι από μόνη της ένα είδος διάκρισης.
Σήμερα φαίνεται πως, σε μεγάλο βαθμό, οι ανάπηρες γυναίκες βρίσκονται στο περιθώριο όσον αφορά τα Προγράμματα για την Γυναικεία Υγεία. Επίσης φαίνεται ότι προκύπτουν συνεχώς νέα ζητήματα, σχετικά με τη δυνατότητα πρόσβασης σε μηχανήματα εξετάσεων, με την κατανόηση των θεμάτων που προωθούνται κλπ. Προκύπτουν ως εκ τούτου νέοι φόβοι για κάποιες από αυτές τις γυναίκες, καθώς τα σώματά τους θεωρούνται ότι τις έχουν προδώσει και ότι είναι ως εκ τούτου επικίνδυνα, και τις περισσότερες φορές εξετάζονται για κακό κι όχι για καλό σκοπό! Όλο και περισσότερο, εστιάζεται η προσοχή στο κορμί και όχι στις επιπτώσεις της κοινωνίας και των διαπροσωπικών σχέσεων πάνω στο άτομο και στην συνολική υγεία του. Παλιότερα προβλήματα αναβιώνουν- προβλήματα σχετικά με τον φόβο μήπως χάσουν οι ανάπηροι τον έλεγχο του εαυτού τους, στα χέρια αυτών που παρέχουν τις υπηρεσίες υγείας. Φόβος εξαιτίας της έλλειψης συμβουλών. Φόβος εξαιτίας των περιορισμένων μέτρων και της περιορισμένης χρηματοδότησης πάνω σε αποτελεσματικά προγράμματα για τις ανάπηρες γυναίκες. Χρειάζεται οπωσδήποτε περισσότερη έρευνα έτσι ώστε να προσδιοριστούν πιο σωστά τα θέματα υγείας των αναπήρων γυναικών, και να οργανωθούν σχετικές πολιτικές και στρατηγικές. Πώς μπορεί κανείς να ξέρει τί πρέπει να κάνει όταν δεν ξέρει καλά-καλά τί είναι αυτό που χρειάζεται;

Margaret Cooper και της Dianne Temby. Απόδοση στα Ελληνικά: Μαρία Παπαδήμα email: maraki@the.forthnet.gr