Είναι διαφορετική η Ανεξάρτητη Διαβίωση όταν πρόκειται για διαφορετικές αναπηρίες;

Αυτό το ερώτημα απασχολεί πολλούς ανθρώπους στην Ελλάδα αλλά και στο εξωτερικό. Κυρίως απασχολεί ανθρώπους που δεν έχουν ή δεν πρόλαβαν να αποκτήσουν βασική γνώση πάνω στα ζητήματα των αναπηριών και των πρακτικών τρόπων διαχείρισης των αναγκών των ανθρώπων με αναπηρίες.

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι ένας τρόπος ζωής κι ένας τρόπος αντίληψης της κοινωνίας, του πολιτισμού, της πολιτικής, της οικονομίας και του περιβάλλοντος. Από την αρχή που άρχισε να συγκροτείται το πολιτικό ρεύμα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, στηρίχθηκε στις μεθοδολογίες της διασταύρωσης των αναπηριών (cross disability).
Κατά την έννοια της Ανεξάρτητης Διαβίωσης προτεραιότητα δίνεται στην κάλυψη των άμεσα βιοτικών αναγκών των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας ή ανικανότητας ή με μία χρόνια νόσο. Στην ουσία, η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι ένα οργανωτικό εργαλείο που ενισχύει τις περιορισμένες ικανότητες κάποιων ανθρώπων που δε μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν για να μπορούν να κάνουν ενημερωμένες επιλογές ανεξαρτησίας και να μπορούν να αυτοδιαχειρίζονται τον τρόπο ικανοποίησης των καθημερινών υλικών αναγκών.
Με αυτή την έννοια η Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν αφορά μόνο ανθρώπους με κινητικές αναπηρίες. Αφορά εξίσου ανθρώπους της τρίτης ηλικίας, ανθρώπους με ανικανότητες που προκύπτουν είτε εξαιτίας κάποιας νοητικής καθυστέρησης είτε εξαιτίας κάποιας χρόνιας νόσου είτε εξαιτίας κάποιων άλλων συνθηκών (λ.χ. ένα κάταγμα).

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι ένα εργαλείο αυτορύθμισης της κοινότητας και αυτοδιαχείρισης των υλικών καθημερινών αναγκών που προκύπτουν μέσα στην κοινότητα. Ήδη, το κράτος έχει προβλέψει την ικανοποίηση αυτών των αναγκών, αλλά πάντα δια της απομακρύνσεως των ανθρώπων από την κοινότητα σε ιδρύματα, σε κέντρα αποκατάστασης, σε κέντρα ημέρας κ.ά. Μάλιστα, προβλέπονται μεγάλες χρηματοδοτήσεις για τους ανθρώπους που κάνουν χρήση τέτοιων υπηρεσιών σε ιδρύματα ή άλλους προνοιακούς φορείς.

Το ζήτημα είναι ο επαναπροσανατολισμός των κοινωνικών δαπανών.
Όταν η επιβίωση ενός ανθρώπου με αναπηρία μέσα στο ίδρυμα κοστίζει περισσότερο από 3.000 Ευρώ το μήνα, για ποιο λόγο να μη χρηματοδοτηθεί ο ίδιος ο άνθρωπος με αναπηρία με ένα συγκριτικά μικρότερο ποσό ώστε αυτός ο ίδιος με αυτά τα χρήματα να προσλάβει τους βοηθούς που χρειάζεται και να αναλάβει έμπρακτα την ευθύνη της υποστήριξής του.
Εάν υπήρχαν τέτοιες πολιτικές και εάν χρηματοδοτούνταν οι άνθρωποι με αναπηρίες για να προσλάβουν βοηθούς, θα μπορούσε να οργανωθεί σε μαζική βάση η υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες σε μικρές γεωγραφικές περιοχές από εκπαιδευμένους ή εκπαιδεύσιμους βοηθούς. Σήμερα, δεν προβλέπεται κάτι τέτοιο με αποτέλεσμα χιλιάδες Έλληνες με αναπηρίες να ζουν ανυποστήρικτοι, ενώ οι λιγοστοί άνθρωποι που, μολονότι ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας, επιδιώκουν να ζουν ανεξάρτητοι να θεωρούνται πως είναι η εξαίρεση στον κανόνα.
Η πραγματικότητα είναι ότι ο κανόνας είναι η μεγάλη μάζα του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας ή ζει με κάποια χρόνια νόσο ή είναι γέροντες και γερόντισσες. Οι άνθρωποι με πολλαπλές και σοβαρές αναπηρίες δεν υπερβαίνουν το 2,5% του πληθυσμού και αυτοί οι άνθρωποι χρειάζονται 24ωρη υποστήριξη.

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν αφορά μόνο τους ανθρώπους που ζουν κάτω από κάποια υπερβολικά περιοριστική ζωή. Αφορά όλους τους ανθρώπους, ακόμη και αυτούς που χρειάζονται υποστήριξη για δύο ή πέντε ή δέκα ώρες την εβδομάδα.
Με αυτή την έννοια, η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι ένα εργαλείο επαναρύθμισης της κοινωνίας. Αυτό που συμβαίνει σήμερα, εν κρυπτώ, και όλοι γνωρίζουμε επειδή γνωρίζουμε πως κάποιος γείτονας απασχολεί κάποιον αλλοδαπό ως βοηθό νοσοκόμο, στο πλαίσιο της Ανεξάρτητης Διαβίωσης συστηματοποιείται και εξειδικεύεται. Με αυτόν τον τρόπο διευκολύνεται τόσο ο εργοδότης με αναπηρία όσο και οι εργαζόμενοι.

Είναι η Ανεξάρτητη Διαβίωση δύσκολη;

Ναι, είναι δύσκολη και δεν είναι για όλους τους ανθρώπους (ακόμη). Όπως όλοι οι άνθρωποι δε μπορούν να αναλάβουν το ρίσκο μίας επαγγελματικής καριέρας στον ιδιωτικό τομέα, έτσι και οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν έχουν τη νοοτροπία ή την επιθυμία να αναλάβουν την ευθύνη της επιβίωσής τους και προτιμούν να μεταθέτουν αυτή την ευθύνη είτε στην οικογένεια, είτε σε διάφορες δημόσιες ιδρυματικές δομές.
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση εμπεριέχει πάντα το ρίσκο της αποτυχίας. Στο πλαίσιο της Ανεξάρτητης Διαβίωσης, ο άνθρωπος που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας αναλαμβάνει και την ευθύνη της επιβίωσής του, αλλά και την ευθύνη των λαθών του. Οι Έλληνες με αναπηρίες χρειάζονται επανεκπαίδευση και εξειδικευμένη πληροφόρηση πριν μπουν στη διαδικασία της ανεξαρτητοποίησής τους. Χρειάζεται να γνωρίζουν πολύ καλά το τι θα κερδίσουν, αλλά και το τι θα χάσουν. Χρειάζονται εργαλεία πληροφόρησης, ενημέρωσης, συμβουλευτικής και πάνω από όλα χρειάζεται συμβουλευτική ομοτίμων.
Πάνω από όλα χρειάζεται η παραγωγή ενός νέου αισιόδοξου μοντέλου αναπηρίας, που μπορεί και επιβιώνει. Όμως, επειδή η αναπηρία συνεπάγεται συγκριτικά περισσότερες δαπάνες από την οποιαδήποτε άλλη συνθήκη ζωής, πρέπει οπωσδήποτε να υπάρξουν πολιτικές συστηματοποίησης των όρων κάλυψης των υλικών αναγκών που προκύπτουν εξαιτίας της αναπηρίας. Όπως, δηλαδή, το κράτος δημιουργεί τους όρους και τις προϋποθέσεις για την κάλυψη των μεταφορικών αναγκών του ικανού σωματικά πληθυσμού και χρηματοδοτεί τις επιχειρήσεις που ασκούν μαζικές μεταφορές ή τις άλλες δημόσιες επιχειρήσεις, με αυτή την έννοια πρέπει να χρηματοδοτήσει και τη δημιουργία των προϋποθέσεων για την εξομοίωση του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες ανικανότητας με τον ικανό σωματικά πληθυσμό.

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν αφορά αναπηρίες. Αφορά ανικανότητες και τον τρόπο διαχείρισης της ικανοποίησης των υλικών καθημερινών αναγκών που προκύπτουν στους πολίτες εξαιτίας κάποιας μόνιμης ή περιστασιακής ανικανότητας. Όταν αναφερόμαστε στην Ανεξάρτητη Διαβίωση, καλό είναι να έχουμε το νου μας στη διαχείριση των ανικανοτήτων και όχι των αναπηριών.

Το παρόν

Προς το παρόν, η Ελλάδα περνά μία μεταβατική περίοδο εν όψει εκλογών και της Ολυμπιάδας. Όπως όλα δείχνουν, τα πολιτικά στελέχη που θα μπορούσαν να μελετήσουν και να εκπονήσουν πολιτικές για την Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι πολύ απασχολημένα.
Ο μόνος τρόπος για να πιεστούν οι πολιτικοί και η πολιτική είναι η αυτενέργεια των πολιτών και η προβολή των προϊόντων της αυτενέργειας σε μαζική βάση. Όμως, επειδή η εποχή του εθελοντισμού και των μαζικών κινημάτων έχει περάσει ανεπιστρεπτί, υπάρχουν πολλά σοβαρά εμπόδια που αφορούν το οργανωτικό μέρος.
Δυστυχώς, και οι άνθρωποι με αναπηρίες χρειάζονται συντονισμό για να μπορέσουν να βρεθούν μεταξύ τους, αλλά και η γνωστοποίηση των προγραμμάτων για την Ανεξάρτητη Διαβίωση χρειάζεται επαγγελματικά στελέχη. Το πρόβλημα είναι πως και τα δύο έχουν ένα οικονομικό κόστος και είναι αμφίβολο εάν αυτό το κόστος μπορεί να αποσβεστεί. Σήμερα, με το θόρυβο που γίνεται για τις εκλογές και για τους Ολυμπιακούς Αγώνες, καμία πρωτοβουλία ανθρώπων με αναπηρίες δε μπορεί να κατακτήσει τις βαθμίδες της δημοσιότητας. Χωρίς επαρκή δημοσιότητα δεν είναι δυνατόν να γνωστοποιηθεί η προτεραιότητα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης ως τρόπος ζωής κι ως πολιτική αναπηρίας. Ίσως, όταν ηρεμήσει η ελληνική κοινωνία από τις εκλογές και την Ολυμπιάδα, ίσως τότε, να είναι πιο ώριμες οι συνθήκες και πιο ήρεμη η ελληνική κοινωνία ώστε να μπορούν να ακουστούν και τα ζητήματα που έχουν να κάνουν με τις υλικές ανάγκες του πληθυσμού και να μην καλύπτονται από τη βοή του πολιτικού και ολυμπιακού marketing.

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Οι διαπραγματεύσεις της καθημερινής ζωής

Η ζωή κάτω από συνθήκες μιας σοβαρής τετραπληγίας ή ενδεχομένως και μιας υψηλής παραπληγίας είναι άθροισμα και διαδοχή μικρών ή μεγαλύτερων διαπραγματεύσεων. Συχνά ακόμη και ο αέρας που αναπνέουμε …

ΚΕΠΑ: Τα μνημονιακά ΚΤΕΟ ανθρώπων

Για να γράψω αυτό το κείμενο πληκτρολογώ με το αριστερό μου χέρι μόνο, όπως έχω μάθει να κάνω εδώ και 5 χρόνια, όταν το δεξί σταμάτησε εντελώς να λειτουργεί εξ αιτίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την …

Μετρώντας ολημερίς κεραμίδια

Έχουμε ένα άθλιο σύστημα υγείας, που καταδικάζει ολικά ανάπηρους ανθρώπους να είναι ολημερίς καθηλωμένοι σ’ ένα κρεβάτι χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. …

Oικογένειες φιλοξενίας ατόμων με άνοια

Φροντίδα ασθενών με άνοια στο σπίτι ακόμη κι αν δεν πρόκειται για συγγενείς; Για κάποιους είναι αδιανόητο. Άλλοι πάλι πρόθυμα δέχονται να τους φροντίσουν. Ο Κλάους Νιλ εργάζεται στη Διακονία της …

Οι ΑμεΑ οικότροφοι της βελγικής πόλης Geel

Για πολλούς αιώνες μια μικρή, ήσυχη πόλη του Βελγίου χρησιμοποιεί μερικές πολύ ιδιαίτερες μεθόδους για τη θεραπεία των ψυχικά αρρώστων. Οι κάτοικοι της βελγικής αυτής πόλης φιλοξενούν εδώ και …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ρομποτικοί βοηθοί της Google

Λίγες μέρες μετά την υπόσχεση της Amazon ότι θα προσφέρει στο μέλλον υπηρεσία παράδοσης προϊόντων με drone, οι New York Times αποκαλύπτουν ότι η Google αναπτύσσει ρομποτικούς εργάτες και κούριερ θα …

Άρειος Πάγος: Δεν ισχύουν οι υπερωρίες και οι προσαυξήσεις για οικόσιτους βοηθούς

Οικόσιτοι Οικιακοί μισθωτοί. Η εργασιακή τους σχέση δεν διέπεται από τις ειδικές διατάξεις για το χρόνο εργασίας των μισθωτών, για εργασία κατά τις Κυριακές, αργίες, ημέρες αναπαύσεως, υπερεργασία και …

Αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης Reloaded!

Όταν το 1985 βρέθηκα ως νέος τετραπληγικός από την πρώτη στιγμή αντιμετώπισα και το πρόβλημα της προσπελάσιμης στέγης και της υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς. Τότε ως νέος καταλάβαινα πως λύση …

Πώς να κάνετε προσβάσιμη την κουζίνα σας [video]

Μας αρέσει το μαγείρεμα, μας αρέσουν οι στυλάτες κουζίνες, αλλά χρειαζόμαστε και λειτουργικότητα στο χώρο όταν κάνουμε τα πάντα από το ύψος του αναπηρικού μας καθίσματος. Βρήκαμε λοιπόν τον τρόπο! …