Όλοι οι άνθρωποι σε κάποια στιγμή της ζωής τους μπορεί να αποκτήσουν κάκωση νωτιαίου μυελού. Τότε, όσοι εάν/όταν βρεθούν σε μια τέτοια κατάσταση, αναλόγως με τη σοβαρότητα ή την έκταση της παράλυσης είναι πλέον βέβαιο ότι άλλοι λιγότερο και άλλοι περισσότερο θα εξαρτηθούν από βοηθούς.

Αυτή η εξάρτηση δημιουργεί τα προβλήματα: όταν μάλιστα ο βοηθός είναι η/ο σύζυγος τότε τα πράγματα δυσκολεύουν ακόμη περισσότερο. Ενδέχεται ο βοηθούμενος να έχει διαφορετικές ανάγκες από ότι ο/η σύζυγος. Αυτές οι διαφορές αυξάνονται όσο οι συνθήκες ζωής γίνονται πιο απαιτητικές όπως λ.χ. εργασία, ανατροφή παιδιών, εκπαίδευση ή άλλη δημιουργική έκφραση.

Πιο είναι λοιπόν το πρόβλημα; Οι γυναίκες που βοηθούν αναπήρους μπορεί να μην έχουν αναπηρία έχει ωστόσο ο σύζυγός τους, ο γιος τους ή η κόρη τους. Η επιστημονική έρευνα δείχνει πως οι σύζυγοι, οι γονείς και γενικώς όσοι παρέχουν βοήθεια βρίσκονται στην αιχμή και κινδυνεύουν ανά πάσα στιγμή να αποκτήσουν συγκεκριμένα προβλήματα.

Η έρευνα για τους βοηθούς

Οι ερευνητές μολονότι μελετούν τις φυσικές συνέπειες που έχει η γήρανση στη ζωή των ανθρώπων με κακώσεις νωτιαίου μυελού, συνήθως αγνοούν τις υπόλοιπες πτυχές της ζωής ενός παραπληγικού ή ενός τετραπληγικού.

Τι συμβαίνει στο οικογενειακό και στο κοινωνικό περιβάλλον μας καθώς μεγαλώνουμε; Η επιστημονική έρευνα έδειξε πως η παραπληγία ή η τετραπληγία επηρεάζουν πολύ τις σχέσεις μεταξύ των ζευγαριών. Οι ερευνητές κατέληξαν πως προκύπτουν πολλά συναισθηματικά ζητήματα, αλληλοκάλυψη ρόλων μεταξύ των συζύγων και λιγότερο συχνά μερικά προβλήματα υγείας ενδέχεται να αλλάξουν τη δυναμική των ζευγαριών αλλά και της οικογένειας γενικότερα.

Ποιοι είναι αυτοί οι άνθρωποι;

Σε μια μελέτη του Craig Hospital εξετάστηκαν 124 ζευγάρια που ο ένας ο σύντροφος είχε παραπληγία ή τετραπληγία. Το 90% των ικανών σωματικά συντρόφων ήταν γυναίκες. Ο μέσος όρος ηλικίας ήταν 52 ετών και ο μέσος όρος έγγαμης ζωής 29 έτη.

Τι δήλωσαν

Σε γενικές γραμμές τα ζευγάρια ανέφεραν πως αισθάνονται καταπιεσμένοι επειδή έχουν διαφορετικές προτεραιότητες από τις ανάγκες των συζύγων με παραπληγία ή τετραπληγία. Οι ικανοί σωματικά σύντροφοι ανέφεραν την ύπαρξη συμπτωμάτων που οφείλονται στην καταπίεση, όπως λόγου χάρη κλάμα και κατάθλιψη. Επίσης ανέφεραν την ύπαρξη φυσικών σημείων που δηλώνουν καταπίεση όπως λόγου χάρη αϋπνία και έλλειψη όρεξης.

Επιπλέον οι ικανοί σωματικά σύντροφοι έχουν περισσότερο στρές, νευρικότητα, και συναισθήματα ανικανότητας να εξυπηρετήσουν τους συντρόφους που έχουν αναπηρία.

Οι σύντροφοι με παράλυση ανέφεραν την ύπαρξη πολλών διαφορών στις προτεραιότητές τους από ότι οι ικανοί σύντροφοί τους. Τα ζευγάρια ανέφεραν πως η μελέτη, η δημιουργική έκφραση, η αυτοκατανόηση, η εργασία και η υλική ικανοποίηση τους φαίνεται λιγότερο απαραίτητη απ’ όσο την αισθάνονται απαραίτητη οι σύντροφοι με αναπηρίες. Οι ικανοί σωματικά σύντροφοι δήλωσαν πως επιθυμούννα κάνουν παιδιά περισσότερο απ’ ότι οι σύντροφοι με αναπηρίες. Η ανάγκη τους για επικοινωνία στα πλαίσια μιας στενής σχέσης με το σύντροφό τους περιορίζεται όσο περνάει ο χρόνος. Το ίδιο περιορίζονται και οι ανάγκες να εργάζονται ή να βοηθούν ο ένας τον άλλο.

Φταίει η βοήθεια ή η παράλυση;

Τόσο οι γυναίκες όσο και οι άνδρες αναφέρουν περισσότερα προβλήματα και συμπτώματα όταν ο ρόλος του συζύγου επιβαρύνεται και από το ρόλο του βοηθού. Αναφέρουν πολλά σημάδια καταπίεσης: Ανορεξία, αϋπνία, συναισθήματα λύπης, κλάμα. Αναφέρουν επίσης φυσική και συναισθηματική ένταση, θυμό, κόπωση, ανικανότητα να χαρούν. Τα ευρήματα αναλύθηκαν με μια ποικιλία μεθόδων ώστε να ταυτοποιηθούν οι αιτίες που προκαλούν την ένταση, την καταπίεση και τα αρνητικά συναισθήματα.

Οι νεότεροι στην ηλικία βοηθοί φαίνεται να βρίσκονται σε μεγαλύτερη ένταση απ’ ότι οι μεγαλύτεροι σε ηλικία.

Οι νεότερες σε ηλικία γυναίκες βοηθοί αναφέρουν μεγαλύτερη ένταση όταν ο σύντροφός τους χρησιμοποιεί πεοκαλύπτρα ή άλλο σύστημα ουροσυλλογής.

Η πρακτική της καθημερινής βοήθειας από μόνη της παράγει ένταση, νευρικότητα και καταπίεση. Αυτή ήταν και όλη η διαφορά που διαπιστώθηκε μεταξύ των ικανών σωματικά συντρόφων και των συντρόφων που ζούν κάτω από συνθήκες παράλυσης.

Με άλλα λόγια οι ικανοί σωματικά σύντροφοι εκτίθενται σε μεγαλύτερο κίνδυνο να αισθάνονται καταπιεσμένοι και νευρικοί όταν βοηθούν τον ανάπηρο σύντροφό τους, σε αντίθεση με αυτούς τους συντρόφους που δε βοηθούν.

Τι μπορεί να γίνει;

Η έρευνα έχει δείξει πως όσοι βοηθούν το σύντροφό τους επειδή έχει αναπηρία έχουν πολλές ανικανοποίητες ανάγκες. Έχουν επίσης αναφέρει την ύπαρξη σοβαρών διαφορών στις προτεραιότητες, αισθάνονται περισσότερη κόπωση, θυμό και καταπίεση. Επιπλέον, οι ικανοί σωματικά σύντροφοι, αγχόνονται όταν σκέφτονται το μέλλον ιδιαιτέρως όταν σκέφτονται για το ποιος θα τους αντικαταστήσει όταν πλέον θα έχουν γεράσει.

Ένα ακόμη πρόβλημα που αναφέρουν οι ικανοί σωματικά σύντροφοι είναι για το ποιος θα φροντίσει αυτούς όταν δε θα είναι πλέον ικανοί σωματικά επειδή λόγου χάριν θα έχουν γεράσει;

Σύμφωνα με τους ερευνητές τα προβλήματα των ικανών σωματικά συντρόφων είναι αντίστοιχα ή και όμοια με τα προβλήματα που υπάρχουν σε όλα τα ζευγάρια ανεξαρτήτως από το αν κάποιος από τους 2 συντρόφους έχει αναπηρία. Επειδή λοιπόν υπάρχουν πολλά κοινά σημεία μεταξύ των συντρόφων με αναπηρίες και επειδή τα συμπτώματα που παρουσιάζουν τα ζευγάρια είναι κοινά γι’ αυτό η υποστήριξη των ζευγαριών αυτών μπορεί να στηριχτεί σε πατροπαράδοτα εφηρμοσμένες μεθόδους που αποδείχτηκαν αποτελεσματικές αφού συνέβαλλαν στην ευημερία πολλών ζευγαριών.

Η έρευνα έγινε στην Αμερική και τα ζευγάρια που ερωτήθηκαν ήταν αμερικανοί. Στην Ελλάδα δεν έχουν γίνει αντίστοιχες έρευνες. Η εμπειρία ωστόσο δείχνει πως στην Ελλάδα οι σχέσεις είναι πολύ πιο διαφορετικές και οι δυναμικές που αναπτύσσονται μεταξύ των συντρόφων είναι επίσης διαφορετικές.

Για να βελτιωθούν οι σχέσεις μεταξύ αυτών των ζευγαριών χρειάζεται να γίνουν πολλές δραστικές αλλαγές στο τρόπο που ζούν και που επικοινωνούν:

Είναι απαραίτητη η διατήρηση σχέσεων ισοτιμίας μεταξύ των συντρόφων και η αναζήτηση νέων τρόπων επικοινωνίας μεστής σε νόημα όπως λ.χ. κοινή επαγγελματική δραστηριότητα, καταμερισμός ευθυνών για την ανατροφή των παιδιών, κοινή ενασχόληση με τις εργασίες του σπιτιού και συλλογική διαχείριση των οικογενειακών πόρων και των χρημάτων.

Χρειάζεται να γίνονται διαρκώς προσπάθειες για τη διατήρηση της λειτουργικότητας της οικογένειας, ιδιαιτέρως στις κρίσιμες οικογενειακές στιγμές, όπως λ.χ. μετακόμιση σε άλλη πόλη, ο γάμος των παιδιών, συνταξιοδότηση από την εργασία, δημιουργία νέας επαγγελματικής δραστηριότητας κ.ο.κ. Η υποστήριξη των μελών θα πρέπει να δίνει έμφαση στο ότι το κάθε μέλος είναι εξ ίσου απαραίτητο και γι’ αυτό θα πρέπει να διατηρηθεί η επικοινωνία μεταξύ των μελών της οικογένειας με τακτικές συναντήσεις.

Πολλές φορές είναι χρήσιμη η αναζήτηση βοήθειας και υποστήριξης από τα άλλα μέλη της οικογένειας τις στιγμές αιχμής που χρειάζεται επιπλέον βοήθεια ο ανάπηρος για να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις της ατομικής του υγιεινής, της τουαλέτας κ.ο.κ.

Η προληπτική εξασφάλιση από τυχαία συμβάντα είναι επίσης απαραίτητη. Η έγκαιρη αναζήτηση κάποιας εφεδρικής βοήθειας από συγγενείς, φίλους ή πιθανώς και από γείτονες. Δεν είναι άσχημα κάποια επίσκεψη σε κάποιον από τους συλλόγους νοσηλευτών πριν ακόμη προκύψει μια ουσιαστική ανάγκη.

Είναι ζωτικής σημασίας η διατήρηση των επαφών με τους φίλους και διατήρηση της κοινωνικότητας της οικογένειας με κοινές εξόδους για αναψυχή και υποδοχή καλεσμένων στο σπίτι. Έτσι περιορίζεται η απομόνωση και ενθαρρύνεται η επικοινωνία.

Η αναζήτηση υποστήριξης από ομάδες αυτοβοήθειας για βοηθούς και συζύγους. Δε χρειάζεται να ανταλλάξετε ιστορίες πολέμου αλλά είναι απαραίτητο να ανταλλάξετε ιδέες, πληροφορίες και πρακτικές λύσεις σε πραγματικά προβλήματα.

Διατηρήστε την υγεία σας. Κάντε το με ασκήσεις, καλή διατροφή, με διαχείριση του άγχους, αλλά και με οποιαδήποτε άλλη δραστηριότητα που αποτελεί διάλειμμα στην ρουτίνα.

Είναι απαραίτητη η διατήρηση του αυτοέλεχγου ώστε πάντα να υπάρχει η αυτοπεποίθηση πώς όλα βρίσκονται κάτω από τον άμεσο έλεγχο και μέσα στο πρόγραμμα. Αυτό γίνεται μόνο όταν το ζευγάρι είναι απολύτως ενημερωμένο για οτιδήποτε το αφορά.

Ο προσωπικός χρόνος είναι απαραίτητος το ίδιο απαραίτητες είναι η διακοπές, τα διαλείμματα, η νυκτερινή έξοδοι ακόμη και ο διαθέσιμος χρόνος για να ασθενήσει ο ικανός σωματικά σύντροφος.

Τα ζευγάρια στις μεταξύ τους συζητήσεις λένε πως είναι απαραίτητη η επικοινωνία μεταξύ των δύο συντρόφων, αλλά και τις οικογένειας σαν σύνολο. Τα περισσότερα ζευγάρια θεωρούν πως πρέπει να υπάρχει πάντα αναπληρωματικός βοηθός. Αυτό επιτρέπει στους βοηθούς να απομακρύνονται από τα καθήκοντα της καθημερινής ρουτίνας, αλλά να μην ανησυχούν ότι αυτός που θα τους αντικαταστήσει δε θα είναι αρκετά επιδέξιος ή δε θα προσφέρει υψηλού επιπέδου βοήθεια.

Για το βοηθό

Ίσως να αισθάνεστε ότι είσαστε υποχρεωμένοι να βοηθάτε για όλη σας τη ζωή. Ίσως να αισθάνεστε ότι η υποχρέωσή σας να βοηθάτε είναι η πιο σημαντική στη ζωή σας. Ίσως να αισθάνεστε ένοχοι όταν πάρετε κάποια άδεια. Όμως και οι δικές σας ανάγκες είναι εξ ίσου απαραίτητες. Γιατί να μην προσέξετε και τις δικές σας ανάγκες; Γιατί να διακινδυνέψετε την ικανότητά σας να παρέχετε βοήθεια και μάλιστα υψηλού επιπέδου βοήθεια; Εάν η βοήθεια που παρέχετε στον σύντροφο με αναπηρία είναι απαραίτητη και ζήτημα ζωής, είναι εξ ίσου απαραίτητο το να διατηρηθείτε υγιής, με υψηλό φρόνιμα, σωματικά ακμαία ώστε έτσι να παρέχετε υψηλής ποιότητας βοήθεια στον σύντροφό σας.

Paraplegics Veterans of America.
Απόδοση στα Ελληνικά Δέσποινα Φωτιάδου (νοσηλεύτρια).