Ανεξάρτητη Διαβίωση
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι φιλοσοφία και κίνημα ατόμων με αναπηρίες που μάχονται για ίσα δικαιώματα και ίσες ευκαιρίες, αυτοσεβασμό και αυτοκαθορισμό. «Ανεξάρτητη Διαβίωση» δε σημαίνει ότι οι άνθρωποι που ζούνε κάτω από συνθήκες αναπηρίας δε χρειάζονται κανένα, ότι θέλουν να κάνουν τα πάντα μόνοι τους ή ότι θέλουν να ζούνε σε απομόνωση.
«Ανεξάρτητη Διαβίωση» σημαίνει ότι τα άτομα με αναπηρίες θέλουν τις ίδιες ευκαιρίες ζωής και τις ίδιες επιλογές στην καθημερινότητα τους, που τα αδέλφια, οι γείτονες και οι φίλοι τους χωρίς αναπηρία θεωρούν δεδομένες. Κάτι τέτοιο περιλαμβάνει τα εξής : την ανατροφή τους μέσα στις οικογένειές τους, την εκπαίδευσή τους στο σχολείο της γειτονιάς, τη χρήση του ίδιου λεωφορείου, την απασχόληση τους σε θέσεις εργασίας που ανταποκρίνονται στην εκπαίδευση και τις ικανότητες τους, την ίδια πρόσβαση στις ίδιες υπηρεσίες και εγκαταστάσεις που αφορούν την κοινωνική και πολιτιστική ζωή, τη διασκέδαση. Και το κυριότερο, όπως ακριβώς όλοι οι άλλοι, οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν ανάγκη να είναι υπεύθυνοι για τη ζωή τους, να σκέφτονται και να μιλάνε για τον εαυτό τους, χωρίς την παρέμβαση των άλλων.
Για το λόγο αυτό, τα άτομα με αναπηρίες πρέπει να ανταλλάσσουν γνώσεις, να αλληλοϋποστηρίζονται, να οργανώνονται και να συνεργάζονται για εκείνες τις πολιτικές αλλαγές που θα οδηγήσουν στη νομική προστασία των ανθρωπίνων και πολιτικών δικαιωμάτων τους.
Κατά παράδοση, τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζονται ως ιατρικά περιστατικά ή αντικείμενα φιλανθρωπίας, φροντίδας, οίκτου και προστασίας. Η ευρέως αυτή διαδεδομένη νοοτροπία έχει αποτελέσει εμπόδιο στο δρόμο τους προς τον αυτοκαθορισμό, την εκπροσώπηση του εαυτού τους και την πλήρη άσκηση των πολιτικών τους δικαιωμάτων.
Προκειμένου τα άτομα με αναπηρίες να φτάσουν σε εκείνο το επίπεδο ελέγχου και επιλογών στην καθημερινή τους ζωή, το οποίο θεωρείται δεδομένο από τα άτομα χωρίς αναπηρία, μια σειρά από προϋποθέσεις κρίνονται αναγκαίες. Για τα άτομα με σοβαρές και πολλαπλές αναπηρίες υπάρχουν δύο απαιτήσεις-κλειδιά : η προσωπική υποστήριξη και η προσπελασιμότητα στο δομημένο περιβάλλον, συμπεριλαμβανομένου του προσπελάσιμου χώρου διαμονής. Χωρίς αυτές τις δύο αναγκαιότητες, οι φορείς σοβαρής αναπηρίας έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν μόνο μεταξύ του να είναι βάρος στις οικογένειες τους ή να ζήσουν σε ίδρυμα. Αυτές οι τρομακτικά περιορισμένες και περιοριστικές επιλογές είναι ασύμβατες με τη σύλληψη της Ανεξάρτητης Διαβίωσης.
Προσωπική Υποστήριξη
Η υποστήριξη από έμμισθους βοηθούς δίνει τη δυνατότητα στο χρήστη να διεξάγει καθημερινές δραστηριότητες -όπως μπάνιο, ένδυση, αφόδευση-, μικροδουλειές του σπιτιού -όπως ψώνια, προετοιμασία γευμάτων και καθαριότητα-. Οι βοηθοί υποστηρίζουν το χρήστη στην εργασία, στην πόλη και τα ταξίδια. Βοηθάνε στην επικοινωνία ή στην οργάνωση της ημέρας, ανάλογα με την περίπτωση. Εν ολίγοις, οι βοηθοί υποστηρίζουν τις δραστηριότητες εκείνες, τις οποίες θα είχε φέρει εις πέρας ο χρήστης μόνος του, αν δεν υπήρχε φυσική, αισθητήρια ή νοητική αναπηρία.
Οι άνθρωποι που εξαρτώνται από άλλους για τις πιο βασικές ανάγκες της ζωής βρίσκονται αντιμέτωποι με προκαταλήψεις. Δεδομένης της φυσικής τους εξάρτησης, μπορεί εύκολα να συμπεράνει κανείς ότι είναι εξίσου εξαρτημένοι συναισθηματικά και διανοητικά. Κάποιος/α που δεν μπορεί να σηκώσει το παντελόνι του/της λες και είναι μικρό παιδί, μπορεί να αντιμετωπίζεται σαν μικρό παιδί και σε άλλα θέματα. Το αποτέλεσμα είναι συχνά η υπερπροστασία και η κηδεμονική φροντίδα, ενώ οι αποφάσεις λαμβάνονται από άλλους.
Δε μας εκπλήσσει, λοιπόν, το γεγονός πως η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης γίνεται ευκολότερα κατανοητή από άτομα που εξαρτώνται από βοηθούς στην καθημερινή τους ζωή. Αυτός είναι, επίσης, ο λόγος για τον οποίο το Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση δίνει έμφαση στη σημασία της ποιότητας της υποστήριξης για τους χρήστες που θέλουν να επιτύχουν το μέγιστο της ανεξαρτησίας. Προκειμένου να παρέχει ένα λειτουργικό ορισμό για την ποιότητα, το Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση επινόησε και προσδιόρισε τον όρο «προσωπική υποστήριξη».
«Προσωπική» υποστήριξη σημαίνει ότι οι χρήστες ασκούν το μέγιστο έλεγχο στον τρόπο οργάνωσης των υπηρεσιών και σχεδιάζουν τις εξατομικευμένες υπηρεσίες τους, σύμφωνα με τις προσωπικές τους ανάγκες, ικανότητες, συνθήκες ζωής και προσδοκίες. Πιο συγκεκριμένα, η προσωπική υποστήριξη προϋποθέτει απαραίτητα την απόφαση του χρήστη για τα ακόλουθα :
ποιος θα εργαστεί
ποια θα είναι τα καθήκοντά του
σε ποιους χρόνους
πού και
πώς
Επιπλέον, ο χρήστης πρέπει να είναι σε θέση να προσλαμβάνει, να εκπαιδεύει, να οργανώνει, να επιβλέπει και, αν είναι απαραίτητο, να απολύει τον προσωπικό του/της βοηθό. Για να το θέσουμε απλά, «προσωπική υποστήριξη» σημαίνει ότι ο χρήστης είναι το αφεντικό.
Αναγνωρίζεται ότι οι χρήστες με διανοητική αναπηρία ή δυσκολίες εκμάθησης θα χρειαστούν την υποστήριξη τρίτων για τις λειτουργίες αυτές.
Η προσωπική υποστήριξη καθιστά τους χρήστες ικανούς να πάρουν τη θέση που δικαιούνται μέσα στην οικογένεια, στην εργασία και την κοινωνία, με όλα τα δικαιώματα και καθήκοντα, που ο εν γένει πληθυσμός θεωρεί δεδομένα. Με την προσωπική υποστήριξη τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες παύουν να αποτελούν πια βάρος στις οικογένειες τους. Δε χρειάζεται γονείς και σύζυγοι να παραμένουν στο σπίτι και να θυσιάζουν την επαγγελματική τους σταδιοδρομία. Οι χρήστες της προσωπικής υποστήριξης όχι μόνο τα καταφέρνουν μόνοι τους, αλλά μπορούν να συμμετέχουν στο νοικοκυριό και την ανατροφή των παιδιών. Με την προσωπική υποστήριξη μπορούμε να πηγαίνουμε στο σχολείο και να συμμετέχουμε στην εκπαίδευση, να μπαίνουμε στην αγορά εργασίας και να πληρώνουμε φόρους. Όταν ερωτευόμαστε, οι σύντροφοί μας δε χρειάζεται να φοβούνται ότι πρόκειται να υπογράψουν σύμβαση για δια βίου 24ωρη απασχόληση.
Οι περισσότερες υπάρχουσες υπηρεσίες δεν μπορούν να ονομαστούν «προσωπική» υποστήριξη, από τη στιγμή που δεν έχουν σχεδιαστεί με βάση τις εξατομικευμένες ανάγκες και δεν επιτρέπουν τον έλεγχο και τις αποδεκτές επιλογές. Πολύ συχνά, οι χρήστες δεν είναι σε θέση να προσλάβουν τους δικούς τους βοηθούς. Αντίθετα, πρέπει να δεχθούν βοήθεια από το διαθέσιμο προσωπικό. Αυτό είναι αλήθεια τόσο για τα ιδρύματα, όσο και για τα συμπληρωματικά «μέρη περιπάτου» που διαθέτουν -υπηρεσίες τοπικών κυβερνήσεων ή εθελοντικών οργανισμών που εστιάζουν στην κοινότητα-. Η ιεραρχία στις λύσεις αυτές τοποθετεί το χρήστη στο κατώτερο σημείο. Οι χρήστες υποχρεούνται να μοιράζονται το κοινό προσωπικό, που από μόνο του μειώνει τις επιλογές και την ελευθερία κινήσεων.
Όταν οι βοηθοί δεν έχουν κανονική σύμβαση εργασίας ή μισθό, οι περιορισμοί αυξάνονται. Οι χρήστες δεν μπορούν να ζητήσουν ποιότητα εργασίας, προσοχή και αξιοπιστία, ούτε να αισθανθούν ότι είναι οι υπεύθυνοι.
Άμεσες Χρηματικές Απολαβές
Σήμερα, οι περισσότερες υποστηρικτικές υπηρεσίες ελέγχουν και περιορίζουν τις ζωές μας, μας καθιστούν εξαρτημένους και αβοήθητους. Η λύση είναι να πάρουμε θέση, αφού δεν είμαστε πια υποχρεωμένοι να προσαρμόσουμε τις ανάγκες μας στις ανάγκες του ατόμου που παρέχει υπηρεσίες, αλλά οφείλουμε να διαμορφώσουμε τις δικές μας υπηρεσίες με βάση τις ανάγκες μας. Η μετατροπή της «φροντίδας» σε «προσωπική υποστήριξη» απαιτεί ουσιαστική αλλαγή στην ταχύτητα μετάδοσης της εξουσίας μεταξύ του χρήστη και του βοηθού. Απαραίτητη προϋπόθεση αποτελεί η αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο ο χρήστης των υπηρεσιών αντιλαμβάνεται τον εαυτό του. Αντί να βλέπει τον εαυτό του σαν το παθητικό αντικείμενο που υπόκειται στις παρεμβάσεις άλλων, πρέπει να είναι το υποκείμενο, υπεύθυνος/η για τη δική του/της ζωή. Η καλύτερη λύση για να διευκολύνουμε την αλλαγή είναι η συμβουλευτική ομοτίμων. Άλλη προϋπόθεση είναι η πρόσβαση στα κεφάλαια που απαιτούνται για να προσληφθούν οι βοηθοί. Οι δύο απαιτήσεις είναι αλληλένδετες.
Προκειμένου να αποκτήσουμε τα απαιτούμενα χρήματα, πρέπει να διοχετεύσουμε εκ νέου τους πόρους που χρησιμοποιούνται στον τομέα της αναπηρίας σήμερα. Αντί να είναι παθητικός αποδέκτης των υπηρεσιών, ο χρήστης έχει την ανάγκη να είναι κάτοχος των χρημάτων που ανταποκρίνονται στο κόστος αυτών των υπηρεσιών. Με το ίδιο ποσό, οι χρήστες μπορούν να επιτύχουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Με χρήματα στα χέρια μας μπορούμε να αγοράσουμε τις υπηρεσίες που επιλέγουμε. Έτσι, προσλαμβάνουμε, εκπαιδεύουμε και απολύουμε τους δικούς μας βοηθούς, γεγονός που αποτελεί τον πιο άμεσο έλεγχο της ποιότητας υπηρεσιών.
Οι υπηρεσίες σε είδος μας ελέγχουν, οι άμεσες χρηματικές απολαβές μας ενδυναμώνουν.
Οι αντιδράσεις ενάντια στην απλή ιδέα των άμεσων χρηματικών απολαβών ανέδειξαν το κατεστημένο πολλών υπηρεσιών και τις ευρέως διαδεδομένες προκαταλήψεις κατά των ατόμων με αναπηρίες, βάσει των οποίων τα άτομα αυτά δεν είναι σε θέση να ενεργούν για το δικό τους συμφέρον και χρειάζονται «φροντίδα».
Οι άμεσες χρηματικές απολαβές είναι πράγματι ζωτικής σημασίας, αφού θα δώσουν τη δυνατότητα στα άτομα με σοβαρή αναπηρία να επιτύχουν τον αυτοκαθορισμό, την ακεραιότητα και την πλήρη άσκηση των πολιτικών τους δικαιωμάτων.
Adolf Ratzka
Μετάφραση: Στέλλα Παπαδημητρίου, Μεταφράστρια, Διερμηνέας, email: s_papadim@hotmail.com, stella@disabled.gr, stella@disabilitymarketing.org
Παρουσίαση, στο πλαίσιο της Ερευνητικής Συνάντησης HELIOS, με θέμα την Ανεξάρτητη Διαβίωση και την Προσωπική Υποστήριξη, Στοκχόλμη, Ιούνιος 7-9, 1996.
Διαβάστε το πρωτότυπο στο http://www.independentliving.org/docs5/IntroDirectPayments.html