Ερευνητές είναι κοντά στο να αναπτύξουν ένα τεστ που θα καθορίζει αν ένα άτομο είναι πιθανό να έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά μέχρι τότε η ασθένεια θα συνεχίζει να εκδηλώνεται σε πολλές μορφές και να προκαλεί διάφορες αναπηρίες.
Είναι μόνο μία από τις πολλές νευρολογικές διαταραχές που ο Dr. Joseph Healy, ένας νευρολόγος στο νοσοκομείο της Καρολίνας, αντιμετωπίζει σε καθημερινή βάση. Επηρρεάζει περίπου 400.000 ανθρώπους σε εθνικό επίπεδο και περισσότερους από 2.5 εκατομμύρια σε όλο τον πλανήτη.
Η ΣκΠ χαρακτηρίζεται ως αυτοάνοση ασθένεια που επιτίθεται ενάντια στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Μέσα σε αυτό λειτουργεί ένα απίστευτα πολύπλοκο δίκτυο νευρικών ινών, που περιβάλλονται από έναν ιστό γνωστό ως μυελίνη η οποία τους βοηθάει να διανέμουν ηλεκτρικά σήματα στον εγκέφαλο και το σώμα.
Ο ιστός επίσης χρησιμεύει ως προστατευτικό στρώμα για τις ίνες που περιβάλλει. Όμως, όταν χτυπάει η ΣκΠ, ένας συνδυασμός από πλάκες και κακώσεις σχηματίζονται κατά μήκος της μυελίνης, καταστρέφοντας έτσι αυτό τον αμυντικό ιστό καθώς προφανώς και τις ίδιες τις νευρικές ίνες.
“Τα αντισώματα που φτιάχνει το σώμα, σε αντίδραση προς κάτι ξένο από το περιβάλλον, δεν μπορούν να δουν τη διαφορά ανάμεσα σε αυτό και τη μυελίνη στα νεύρα”, είπε ο Healy. “Τα απογυμνώνουν από τη μυελίνη και τα νεύρα δεν δουλεύουν σωστά”.
Μερικά από τα τυπικά συμπτώματα της ΣκΠ περιλαμβάνουν την κόπωση, την ζαλάδα και τη ναυτία, τη δυσλειτουργία της κύστης και του εντέρου, και προβλήματα στην όραση.
Η Naomi Robinson από τη Φλωρεντία διαγνώστηκε με ΣκΠ στις 23 Νοεμβρίου, 1999, αλλά τα συμπτώματα της κατάστασής της είχαν αρχίσει να την επηρρεάζουν αρκετά χρόνια νωρίτερα. Εργαζότανε πάνω στο μεταπτυχιακό της στην κοινωνική εργασία στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καρολίνας το 1996 όταν τα σημάδια πρωτοεμφανίστηκαν.
“Ξυπνούσα κατά τη διάρκεια της νύχτας και μπορούσα να αισθανθώ μόνο το μισό πάνω μέρος του σώματός μου”, είπε. ” Ήταν σαν να μην είχα πόδια. Άλλες στιγμές θα οδηγούσα σε κίνηση και ολόκληρη η δεξιά μου πλευρά θα παρέλυε. Έπρεπε να αφήσω το αυτοκίνητο σε περίπτωση που προκαλούσα κανένα δυστύχημα”.
Η όρασή της επίσης επηρρεάστηκε όσο προχωρούσε η ασθένεια. Παρόλο που τόσα πολλά συμπτώματα έδειχναν να υπάρχει ένα σοβαρό πρόβλημα, η κατάσταση της Robinson δεν διαγνώστηκε για τρία χρόνια. Είναι στο στάδιο της ασθένειας γνωστό ως δευτερογενή προοδευτικό, που χαρακτηρίζεται από μια εξέλιξη της κατάστασης που είναι χειρότερη κάποιες φορές από άλλες, και κάνει ένα είδος χημειοθεραπείας που κάνει κάθε τρεις μήνες.
Η Robinson είπε ότι, ανάμεσα σε πολυάριθμες θεραπείες μαζί με μια καλή δόση της δύναμης βούλησης, είναι ικανή να ελέγχει τη ΣκΠ της, ένα αποτέλεσμα που ήταν πολύ πιο αβέβαιο όταν την χτύπησε καθώς προσπαθούσε να συνεχίσει την εκπαίδευσή της. Παρόλα αυτά, πέτυχε και πήρε το Μαστερ της τον Μάιο 1997.
Οι περισσότεροι άνθρωποι που αποκτούν ΣκΠ είναι μεταξύ 20 και 40 χρονών. Η Robinson είναι 32. Είναι λιγότερο συνήθες σε μεγαλύτερους ανθρώπους και τείνει επίσης να επικεντρώνεται περισσότερο στον νωτιαίο μυελό εάν εδκηλωθεί μετά τα 40, είπε ο Healy.
Οι γυναίκες έχουν επίσης δυο φορές περισσότερες πιθανότητες να αποκτήσουν ΣκΠ, πρόσθεσε, και αυτός ο παράγοντας έχει να κάνει με τις διαφορές στα ανοσοποιητικά συστήματα ανάμεσα στα δυο φύλα.
Οι γιατροί δεν είναι σίγουροι γιατί η ΣκΠ εναντιώνει το σώμα στον ευατό του, παρόλο που έχει βρεθεί ότι ένας συνδυασμός γενετικής προδιάθεσης και περιβάλλοντος είναι συμμετοχικοί παράγοντες.
“Η πιθανότητα να αποκτήσεις ΣκΠ, αν ζεις βόρεια της γραμμής είναι μεγαλύτερη από το αν ζεις νότιά της”, είπε ο Healy. “Αν μετακομίσεις νότια της γραμμής Mason-Dixon πριν την ηλικία των 16 παίρνεις την πιθανότητα μαζί σου. Μετά από αυτή την ηλικία, υιοθετείς την πιθανότητα της περιοχής όπου μετακόμισες”.
Όμως, η ακριβής πηγή αυτής της περιβαλλοντικής αιτίας δεν έχει ακόμη απομονωθεί.
“Συμπεριφέρεται σχεδόν, σε κάποιες πτυχές της, όπως μια μεταδοτική ασθένεια”, είπε. “Αλλά κανείς δεν έχει ιδέα για την περιβαλλοντική αιτία, αν είναι βακτήρια ή κάτι άλλο που διεγείρει το ανοσοποιητικό σύστημα σε κάποιον που είναι γενετικά προδιατεθειμένος”.
Μια καινούρια εξέταση αίματος που θα είναι ικανή να καθορίσει ποιοι έχουν την προδιάθεση για ΣκΠ είναι υπό ανάπτυξη , και θα γίνει μέρος άλλων παρόμοιων εξετάσεων που έχουν γίνει πραγματικότητα από τότε που αποκρυπτογραφήθηκε το γονιδίωμα.
“Η αναγνώριση της μοριακής βάσης του DNA μας έχει βοηθήσει πραγματικά στο να διαγνώσουμε πολλές ασθένειες και να εφεύρουμε άλλες θεραπείες”, είπε ο Healy. “Το ίδιο θα γίνει και με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας”.
Στο εν τω μεταξύ, δεν υπάρχει ακόμα οριστική θεραπεία για την ασθένεια. Αλλά υπάρχουν αρκετές θεραπείες διαθέσιμες όπως η ιντερφερόνη και το Solumedrol, ένα στεροειδές που χρησιμοποιείται ειδικά για οξείες ώσεις. Η πιο δυνατή θεραπεία περιλαμβάνει την εφαρμογή ενός αντινεοπλαστικού φαρμάκου που χρησιμοποιείται τυπικά για την αντιμετώπιση του καρκίνου. Αυτές οι θεραπείες έχουν βοηθήσει στο να περιορίζουν τα συμπτώματα που διαφορετικά μπορούν να αποτελέσουν σοβαρές αναπηρίες.
Η φυσικοθεραπεία παίζει σημαντικό ρόλο στο να βοηθάει κάποιους ασθενείς με ΣκΠ να ξανακερδίσουν την ποιότητα ζωής τους.
Η Roxi Smallwood, διευθύντρια του προγράμματος νευρολογικής αποκατάστασης για εξωτερικούς ασθενείς στο νοσοκομείο της Καρολίνας, είπε ότι οι περιπτώσεις Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στο κέντρο αποκατάστασης ποικίλουν. Το πόσο επιθετική θα είναι μια θεραπεία εξαρτάται από το είδος της ΣκΠ που έχει ο ασθενής, είπε.
“Κάνουμε διαφορετικά είδη ενδυναμωτικών ασκήσεων για να βελτιώσουμε τη δύναμη και τη συνολική κατάσταση”, είπε η Smallwood. “Τους φτάνουμε σε ένα σημείο όπου λειτουργούνε, ελπίζουμε, όσο ανεξάρτητα μπορούν σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής”.
Η Robinson είναι τυχερή γιατί δεν έχει χρειαστεί καθόλου φυσικοθεραπεία για να αντιμετωπίσει την κατάστασή της. Αλλά η αβεβαιότητα παραμένει σχετικά με το πώς θα εξελιχθεί η ΣκΠ της και με το κατά πόσο θα χειροτερεύσει στα επόμενα χρόνια. Η στάση της και η επιμονή της είναι όμως αδίστακτες.
“Είναι τόσο απρόβλεπτη η ΣκΠ- πρέπει απλά να πας με τα νερά της”, είπε. “Πραγματικά δεν το αφήνω να με ενοχλεί. Οι γονείς μου μεγάλωσαν εμένα και τον αδερφό μου να πιστεύουμε στον ευατό μας, Η πίστη μου στο Θεό είναι αυτό που με κρατάει. Όταν οι άνθρωποι βρίσκονται σε άρνηση, τότε έχουνε προβλήματα. Όταν δεχτείς κάτι μπορείς να το αντιμετωπίσεις και να προχωρήσεις”.
Ο Healy είπε ότι η Robinson είναι όπως πολλοί άλλοι με ΣκΠ που απολαμβάνουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής χάρη στις προόδους στις θεραπείες παρόλο που μια οριστική θεραπεία δεν έχει βρεθεί ακόμα.
“Οχτώ στους δέκα ανθρώπους με την ασθένεια δουλεύουν και ζουν τις ζωές τους”, είπε ο Healy. “Δεν είναι η ασθένεια που νομίζουν ότι είναι οι άνθρωποι και τα τελευταία δέκα χρόνια έχει γίνει πολύ πιο αντιμετωπίσιμη. Η βάση μιας οποιαδήποτε οριστικής θεραπείας θα βρεθεί πιθανώς στα γονίδια ή στην αναγνώριση της περιβαλλοντικής αιτίας”.
Από τον JIM NEWMAN, Morning News, 22 Μαρτίου 2005. Απόδοση στα ελληνικά: Στρατή Ελένη, Κοινωνιολόγος.