Η παράθεση αυτή της ιστορίας της ανεξάρτητης διαβίωσης βασίζεται στην πεποίθηση ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες θα μπορούσαν να έχουν τα ίδια πολιτικά δικαιώματα, επιλογές καθώς και τον έλεγχο των επιλογών αυτών στην προσωπική του ζωή, όπως ακριβώς συμβαίνει με του ανθρώπους χωρίς αναπηρίες.
Η ιστορία της ανεξάρτητης διαβίωσης συνδέεται στενά με τους αγώνες ανάμεσα στους Αφρικανούς και Αμερικανούς για τα πολιτικά δικαιώματα, στις δεκαετίες 1950-1960. Τα βασικά ζητήματα- μη ικανοποιητική ιατρική φροντίδα, η οποία είχε τις βάσεις της στο φανατισμό και τα εσφαλμένα στερεότυπα όσον αφορά το κατάλυμα, την εκπαίδευση, μεταφορά και εργασία- καθώς και στρατηγικές- που ήταν όμοιες. Το γεγονός αυτό και η απορρέουσα φιλοσοφία έχον πολλά κοινά σημεία με άλλα κοινωνικά και πολιτικά κινήματα της χώρας στα τέλη του 1970. Υπήρξαν τουλάχιστον πέντε πολιτικά κινήματα, τα οποία επηρέασαν το κίνημα υπέρ των δικαιωμάτων της αναπηρίας.
Κοινωνικά Κινήματα
Το πρώτο κοινωνικό κίνημα ήταν η αποϊδρυματοποίηση, μια προσπάθεια να κινηθούν οι άνθρωποι και πρώτα-πρώτα εκείνοι με πολλαπλές αναπηρίες, έξω από τον ιδρυματικό χώρο και να επιστρέψουν στην κοινότητα. Το κίνημα αυτό καθοδηγήθηκε από χορηγούς, καθώς και από τους γονείς των ατόμων με πολλαπλές αναπηρίες και στηρίχθηκε στην αρχή της “ομαλοποίησης” όπως την ανέπτυξε ένας κοινωνιολόγος από τον Καναδά, ο Walf Wolfensberger.
Η θεωρία του συνίσταται στο ότι άνθρωποι με πολλαπλές αναπηρίες θα μπορούσαν να ζήσουν στις πιο “φυσιολογικές” συνθήκες, αν οι άλλοι προσδοκούσαν μια “φυσιολογική” συμπεριφορά από αυτούς. Άλλες αλλαγές πραγματοποιήθηκαν σε χώρους διαμονής, όπου νέοι άνθρωποι, με διαφορετικές αναπηρίες, ήταν στοιβαγμένοι ελλείψει κατώτερων εναλλακτικών λύσεων (Wolfensberger, 1972).
Το επόμενο κίνημα, το οποίο είχε απήχηση στον χώρο των δικαιωμάτων της αναπηρίας, ήταν το κίνημα υπέρ των κοινωνικών δικαιωμάτων. Αν και οι άνθρωποι με αναπηρίες, δεν συμπεριλαμβανόταν στους “προστατευόμενους” πληθυσμούς, σύμφωνα με το Νομοσχέδιο για τα Πολιτικά Δικαιώματα (Civil Rights Act), αποτελούσε πραγματικότητα το γεγονός ότι οι άνθρωποι αυτοί θα μπορούσαν να αποκτήσουν δικαιώματα, τουλάχιστον νομικά, ως μια “τάξη” ανθρώπων. Παρακολουθώντας το κουράγιο της Rosa Porks, καθώς αυτή σίγουρα επιβιβαζόταν σε ένα δημόσιο λεωφορείο, οι άνθρωποι με αναπηρίες συνειδητοποίησαν την άμεση πρόκληση ακόμη και να επιβιβαστούν πάνω στο λεωφορείο.
Το κίνημα της “αυτοβοήθειας” το οποίο ξεκίνησε στην πραγματικότητα τη δεκαετία του 1950με την αποκάλυψη των “Ανώνυμων Αλκοολικών”, έφτασε σε εμάς τη δεκαετία του 1970. Πολλά εγχειρίδια σχετικά με την αυτοβοήθεια δημοσιεύθηκαν και δημιουργήθηκαν ομάδες υποστήριξης. Η έννοια της αυτοβοήθειας και της “συμβουλευτικής ομοτίμων” (peer support), εκτιμήθηκαν ως σημεία-κλειδιά για τη φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης. Σύμφωνα με την αρχή, θεωρήθηκε πως άνθρωποι με τις ίδιες αναπηρίες ενδεχομένως βοηθούν και καταλαβαίνουν καλύτερα ο ένας τον άλλον, σε σύγκριση με άλλα άτομα με τα οποία δεν μοιράζονται την εμπειρία όμοιας αναπηρίας.
Η “αποϊατρικοποίηση”, ήταν ένα κίνημα, το οποίο ξεκίνησε εξετάζοντας τις περισσότερο ολιστικές απόψεις όσον αφορά την μέριμνα της υγείας. Υπήρξε μια κίνηση γύρω από την έννοια της (demystification) αποκατάστασης της ιατρικής κοινότητας. Έτσι, μια άλλη προϋπόθεση για την φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης, έγινε ο στόχος της απομάκρυνσης από το αυταρχικό ιατρικό μοντέλο προς ένα παράδειγμα ατομικής ενδυνάμωσης και υπευθυνότητας για τον καθορισμό και αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών του καθενός.
Συνοπτικά, στο τελευταίο κίνημα που περιγράφεται εδώ, οι “ενδιαφερόμενοι” άρχισαν να αναρωτιούνται για την αξιοπιστία και το κόστος. Ο Ralph Nader ήταν ο πιο ευθύς υπερασπιστής του κινήματος αυτού και ο καθοδηγητής του, καθώς και οι οπαδοί του κατέληξαν να γίνουν γνωστοί ως “Nader’s Raiders” (οι ιππότες του Nader). Η πιο σημαντική ιδέα όσον αφορά τη φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης ίσως είναι αυτή του ελέγχου των “αγαθών” και των υπηρεσιών από τους ενδιαφερόμενους όσον αφορά τις επιλογές και τις ευκολίες, τις προσιτές σε αυτούς.
Το παράδειγμα της ανεξάρτητης διαβίωσης αναπτύχθηκε από την Gerben Dejung, στα τέλη του 1970 αντιπροτείνοντας το στόχο της “μετακίνησης” από το ιατρικό μοντέλο στο μοντέλο της ανεξάρτητης διαβίωσης, σύμφωνα με τα κινήματα, τα οποία περιγράφησαν παραπάνω, η θεωρία αυτή εντοπίζει τα προβλήματα ή τις ανεπάρκειες στην κοινωνία και όχι στο άτομο. Οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν αντιμετωπίζουν πλέον τον εαυτό ΄τους ως “σπασμένο” ή άρρωστο και κυρίως να χρήζει θεραπείας/ επιδιόρθωσης. Απόψεις σχετικά με τα “κοινωνικά όρια” και τα όρια συμπεριφοράς ήταν τα πραγματικά προβλήματα επένδυσης στους ανθρώπους αυτούς. Οι απαντήσει μπορούν να δοθούν, αλλάζοντας και “στερεώνοντας” την κοινωνία και όχι τους αναπήρους. Το σημαντικότερο: οι αποφάσεις πρέπει να προέρχονται από το άτομο και όχι από το ιατρικό ή το προσωπικό αποκατάστασης.
Εφαρμόζοντας την αρχή αυτή, οι άνθρωποι άρχισαν να αντιμετωπίζουν τους εαυτούς τους ως πιο δυναμικούς και αυτό- κατευθυνόμενους, αντίθετα στην εικόνα των παθητικών θυμάτων, “αντικειμένων” συμπόνιας, των σακάτηδων ή “μισών” ανθρώπων. Η αναπηρία ξεκινά θεωρώντας των σακάτη φυσικό και όχι αξιοπρόσεκτο, ως εμπειρία ζωής και όχι ως τραγωδία.
ADAPT
Ο Wade Blank έκανε την αρχή για έναν παρατεταμένο αγώνα ακτιβισμού υπέρ των πολιτικών δικαιωμάτων με τον Dr. Martin Luther King και τον Jr. Selma στην Alabama. Κατά τη διάρκεια αυτή της περιόδου πληροφορήθηκε για την απόλυτη καταπίεση, η οποία ελάμβανε χώρο εναντίον των ατόμων, που θεωρούνται έξω από το “κυρίαρχο ρεύμα” της “πολιτισμένης” κοινωνίας μας. Από το 1971, ο Wade εργάστηκε σαν βοηθός περίθαλψης, στο Heritage House προσπαθώντας να βελτιώσει την ποιότητα ζωής κάποιων από τους νεότερους κατοίκους. Οι προσπάθειες αυτές, περιλαμβάνοντας την μεταφορά ορισμένων από τους ενοίκους στη συναυλία “Grateful Dead”, τελικώς δεν είχαν αποτέλεσμα. Οι φροντίδες του ιδρύματος και οι ρυθμίσεις της ζωής δεν συμβάδιζαν με την επιδίωξη προσωπικής ελευθερίας και αξιοπρεπούς διαβίωσης.
Το 1974, ο Wade ίδρυσε την Κοινότητα Atlantis, ένα μοντέλο, για την ανεξάρτητη διαβίωση, την βασισμένη στην κοινότητα και ελεγχόμενη από τους ενδιαφερόμενους “καταναλωτές”. Η κοινότητα Atlantis προσέφερε βοήθεια προσωπικής περίθαλψης, πρωταρχικά υπό τον έλεγχο του ενδιαφερόμενου μέσω μιας κοινοτικής ρύθμισης.
Οι πρώτοι “καταναλωτές” της κοινότητας Atlantis ήταν κάποια από τους “απηλλαγμένους” ενοίκους του “Heritage House” από τον Wade (αργότερα, το Heritage House κάηκε εξαιτίας πυρκαγιάς). Αρχικά, ο Wade πρόσφερε ο ίδιος φροντίδες προσωπικής υποστήριξης σε εννέα ανθρώπους χωρίς αμοιβή, έτσι ώστε τα άτομα αυτά να μπορέσουν να ενσωματωθούν στην κοινωνίά και η ζωή τους να ενέχει τις αξίες της ελευθερίας και της αξιοπρέπειας.
Το έτος 1978, ο Wade και η Atlantis αντελήφθησαν ότι η πρόσβαση στα δημόσια μέσα μεταφοράς ήταν μια προϋπόθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρίες μέσα στην κοινότητα. Το έτος αυτό, ιδρύθηκε η ADAPT (Αμερικάνοι με Αναπηρίες υπέρ της Πρόσβασης στα Δημόσια μέσα συγκοινωνίας- American Disabled for Accesible Public Transit).
Στο 5-6 Ιουλίου του 1978, ο Wade και δεκαεννέα ακόμη ανάπηροι ακτιβιστές “αιχμαλώτισαν” ένα δημόσιο λεωφορείο στη γωνία των οδών Broudway και Colfax, στην πόλη Denver του Coloranto. Τα μέλη της ADAPT τελικά απλώθηκαν σαν μανιτάρια μέσα στα πρώτα διεθνή χωράφια, στο χώρο των δικαιωμάτων της αναπηρίας και της οργάνωσης των ακτιβιστών.
Την Άνοιξη του 1990, ο Υπουργός Μεταφορών, Sam Skinner, τελικά, δημοσίευσε ρυθμίσεις και ανέθεσε κάποιες εντολές για τοποθέτηση ανελκυστήρων στα λεωφορεία. Οι ρυθμίσεις αυτές έθεσαν σε ισχύ ένα μικρότερο νομοσχέδιο το έτος 1970- “το νομοσχέδιο μεταφορών στην πόλη”, το οποίο αύξησε τους ανελκυστήρες στα νέα λεωφορεία. Η μηχανική μεταφορά είχε επιτυχώς μπλοκάρει την εξέλιξη αυτού του τμήματος νόμου για 20 χρόνια, ωσότον οι ADAPT ανανεώσουν το πνεύμα τους και αυτό της οργάνωσης. Το έτος 1990, μετά την ψήφιση του διατάγματος για τους Αμερικανούς Ανάπηρους (ADA, American With Disabilities Act) η ADAPT έστρεψε τη ματιά της προς ένα εθνικό σύστημα, βασισμένο στην παροχή υπηρεσιών για προσωπική υποστήριξη μέσα στην κοινότητα και προς το τέλος ενός συστήματος τύπου apartheid που απομόνωνε τους ανθρώπους με αναπηρίες φυλακίζοντάς τους σε ιδρύματα χωρίς τη θέλησή τους. Το ακρωνύμιο ADAPT προέρχεται από το “Αμερικάνοι Ανάπηροι για τα τρέχοντα προγράμματα σήμερα” (American Disabled for Attendant Programs Today”. Ο αγώνας για μια εθνική πολιτική των προσφερόμενων βοηθειών και το τέλος της ιδρυματοποίησης συνεχίζουν ως τις μέρες μας.
Ο Wadde Blank βρήκε θάνατο στις 15 Φεβρουαρίου 1993, προσπαθώντας ανεπιτυχώς να σώσει το γιου του από πνιγμό στα νερά του ωκεανού. Ο Wade και ο Ed Roberts “ζουν” σε πολλές καρδίες και στη συνεχιζόμενη προσπάθεια υπέρ των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρίες.
Η ζωή των δυο αυτών πρωτοπόρων, του Ed Roberts και του Wade Blank, στο χώρο του κινήματος για τα δικαιώματα της αναπηρίας προσφέρει αξιοπρόσεκτα παραδείγματα για τη σύγχρονη ιστορία, φιλοσοφία και την εξέλιξη της ανεξάρτητης διαβίωσης στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για να συμπληρώσουμε τη σύνοψη αυτή της ιστορίας της ανεξάρτητης διαβίωσης, πρέπει να ρίξουμε μια ματιά σ διάφορα τμήματα της νομοθεσίας που αφορούν τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες, δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στην πρώτη “βίβλο” των πολιτικών δικαιωμάτων για τους ανθρώπους αυτούς, το Διάταγμα του 1973
Gina Mc Donald & Mike Oxford.
Απόδοση Ευδοκία Κατσούρου