Ο αντίκτυπος στην οικογένεια
Όταν ένα μέλος της οικογένειας υποστεί Κάκωση Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ), αυτό το ξαφνικό και απροσδόκητο γεγονός διαταράσσει την ομαλή ζωή της οικογένιας και ενδεχομένως τις σχέσεις των μελών της οικογένειας. Είναι κατανοητό και απολύτως φυσιολογικό οι συγγενείς να νιώσουν λυπημένοι, αβοήθητοι, μετέωροι ή δύσπιστοι και γεμάτοι αγωνία για το μέλλον. Για τους περισσότερους ανθρώπους συνήθως αυτά τα συναισθήματα σταδιακά εξαλείφονται με την πάροδο του χρόνου.
Όλοι μας αντιδρούμε και αντιμετωπίζουμε τα δύσκολα γεγονότα με διαφορετικούς τρόπους, αλλά δεν υπάρχει τίποτα που να μπορεί να προετοιμάσει την οικογένεια για τον αντίκτυπο της ΚΝΜ στην καθημερινότητά της. Τις περισσότερες φορές οι σχέσεις των μελών της οικογένειας αλλάζουν ριζικά, γιατί οι αυξημένες ανάγκες που προκύπτουν από μια αναπηρία ενδέχεται να συνεπάγονται ανακατανομή των ρόλων μέσα στην οικογένεια – και κανένα μέλος της οικογένειας δεν γνωρίζει εκ των προτέρων πόσο ικανό ή όχι είναι να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα. Υπάρχουν οικογένειες που διαλύονται μετά από μια ΚΝΜ, ενώ άλλες ενισχύουν τους δεσμούς τους και επαναπροσδιορίζουν τις ανάγκες και τις προτεραιότητές τους.
Άγχος και Αγωνία
Οι περισσότεροι από εμάς έχουμε βιώσει άγχος σε διάφορες στιγμές της ζωής μας και ίσως νιώσουμε έντονη αγωνία μπροστά σε ένα τέτοιο τραυματικό γεγονός. Τα σωματικά συμπτώματα του άγχους και της αγωνίας είναι ποικίλα και συμπεριλαμβάνουν αλλαγές στον ύπνο και την όρεξη, ναυτία, πονοκεφάλους, κόπωση ή αίσθημα ταραχής και νευρικότητας. Τα συναισθηματικά συμπτώματα της αγωνίας εκδηλώνονται συνήθως με ανησυχία και φόβο.
Όταν κάποιος επισκέπτεται ή φροντίζει συγγενή του σε νοσοκομείο είναι τις περισσότερες φορές πολύ δύσκολο να παραδεχθεί ότι ενδεχομένως να χρειάζεται και ο ίδιος κάποιο είδος υποστήριξης.
Ορισμένα συμπτώματα του άγχους και της αγωνίας ίσως μπορεί κανείς να τα διαχειριστεί με εναλλακτικούς τρόπους χαλάρωσης, με προσωπικές στιγμές ξεκούρασης ή με ενασχολήσεις που απομακρύνουν -έστω για λίγο- τις σκέψεις από τα ζητήματα που επιτάσσει η νέα οικογενειακή πραγματικότητα. Η καταγραφή και ταξινόμηση των προβλημάτων κατά προτεραιότητα μπορούν επίσης να ανακουφίσουν αυτά τα συναισθήματα και να θέσουν εφικτούς στόχους για το άμεσο μέλλον της οικογένειας. Η αναγνώριση της αιτίας των συμπτωμάτων μπορεί να βοηθήσει κάποιον να νιώσει ότι έχει ορισμένο έλεγχο της κατάστασης και να αποφορτιστεί στοιχειωδώς από το επιπρόσθετο άγχος και τη λύπη.
Η επικοινωνία με φίλους, μέλη της οικογένειας, έναν σύμβουλο ή επαγγελματία υγείας (εφόσον διαθέτουν τις αναγκαίες δεξιότητες), μπορεί να βοηθήσει σημαντικά κάποιους ανθρώπους. Ωστόσο, δεν είναι λίγοι που προτιμούν τις δύσκολες ώρες να αποτραβηχτούν από το πλήθος του κόσμου και να βιώσουν μοναχικά τη θλίψη τους.
Ανησυχία για το μέλλον
Συνήθως οι αντιλήψεις μας και οι υποθέσεις που κάνουμε για τα πράγματα στο μέλλον δεν ανταποκρίνονται απαραίτητα στην πραγματικότητα, αλλά μας καταβάλλουν και μας ανησυχούν έντονα, ιδιαίτερα τις κρίσιμες και δύσκολες ώρες μετά το ατύχημα του δικού μας ανθρώπου. Αυτά που μας ανησυχούν προέρχονται κυρίως από εικασίες, πληροφορίες που έχουμε ακούσει ή διαβάσει για την ΚΝΜ ή αντιλήψεις που έχουν κάποιοι τρίτοι για την αναπηρία. Ιδιαίτερα στην Ελλάδα, που η αναπηρία είναι μια συνθήκη ζωής σχεδόν ενοχοποιημένη, πολύ σπάνια ο συγγενικός και κοινωνικός κύκλος της οικογένειας είναι σε θέση να αντιληφθεί την αναπηρία στις πραγματικές της διαστάσεις και να αντιληφθεί τις νέες ανάγκες της οικογένειας. Στις περιπτώσεις αυτές η επικοινωνία με άλλες οικογένειες που έχουν την εμπειρία της διαβίωσης με ΚΝΜ μπορεί να βοηθήσει να δούμε τα πράγματα από άλλη οπτική γωνία, και να μας διευκολύνει να τα αντιληφθούμε διαφορετικά και να εστιάσουμε τις σκέψεις μας στις αληθινές διαστάσεις των νέων αναγκών.
Ο αντίκτυπος της ΚΝΜ σε μια σχέση
Όσον αφορά στην προσωπική και ερωτική σχέση του ζευγαριού εκ των οποίων ο ένας απέκτησε ΚΝΜ, η πλειοψηφία των ανθρώπων πιστεύει πως τίποτα δεν θα είναι το ίδιο πια στην καθημερινότητά τους. Η σχέση με κάποιον που αποκτά ΚΝΜ μπορεί να αλλάξει. Οι αλλαγές μπορεί να αφορούν στην επιθυμία για σωματική οικειότητα και επαφή, τα σχέδια και τις φιλοδοξίες για το μέλλον, την εργασία, τη συνταξιοδότηση, τις διακοπές, και άλλες δραστηριότητες που αποτελούσαν μέρος της ζωής του ζευγαριού πριν τον τραυματισμό.
Παρ’όλο που κάποια πράγματα στην ζωή μπορεί να αλλάξουν μετά την ΚΝΜ, κάποια άλλα μπορεί να παραμείνουν τα ίδια. Είναι σημαντικό και οι δύο να αναγνωρίζουν το είδος και τις δυνατότητες της σχέσης τους, τους ρόλους που έχει επιλέξει ο καθένας και η προσαρμογή του ή όχι στις νέες συνθήκες, τα ενδιαφέροντά τους και τις προσωπικές τους επιθυμίες για το μέλλον. Η παράβλεψη των πραγματικών επιθυμιών σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να ωφελήσει τη σχέση.
Με την πάροδο του χρόνο και την υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας ή/και φίλους, η οικογένεια μπορεί να συνειδητοποιήσει ότι πολλές καθημερινές δραστηριότητες μπορούν να προσεγγιστούν με διαφορετικούς τρόπους ώστε να διευκολυνθεί ο τρόπος ζωής όλων των μελών. Είναι σημαντικό όλα τα μέλη της οικογένειας να συνειδητοποιήσουν πως θα χρειαστεί να περάσουν ένα διάστημα προσαρμογής (συνήθως μακροχρόνιο) πριν αρχίσουν να κάνουν οργανωμένα σχέδια για το μέλλον.
Στο φόρουμ συζητήσεων του www.disabled.gr υπάρχει μια μεγάλη ψηφιακή κοινότητα (πάνω από 6.500 μέλη!) που αποτελείται από ανθρώπους και συγγενείς που βιώνουν την εμπειρία της Κάκωσης Νωτιαίου Μυελού και ανταλλάσσουν καθημερινά εκατοντάδες μηνυμάτων που αφορούν στην αποκατάσταση, τη νομοθεσία, τις παροχές, την ανεξάρτητη διαβίωση, την αγορά και τον καταναλωτισμό υποστηρικτικών βοηθημάτων, το «αναπηρικό» αυτοκίνητο, τις σχέσεις και το σεξ, τον προσπελάσιμο τουρισμό, κ.ά.
Για να μπείτε στο φόρουμ συζητήσεων του www.disabled.gr θα πρέπει να επισκεφθείτε την ακόλουθη ιστοσελίδα: http://www.disabled.gr/forum/. Αφού εγγραφείτε και συνδεθείτε στο φόρουμ, μπορείτε να επιλέξετε κάποια από τις θεματικές ενότητες που σας ενδιαφέρει για να γράψετε το μήνυμά σας και να συμμετέχετε κι εσείς στις αντίστοιχες συζητήσεις εκφράζοντας τη γνώμη σας ή θέτοντας τα ερωτήματά σας στα υπόλοιπα μέλη του φόρουμ. Το φόρουμ του www.disabled.gr αποτελεί ένα από τα πιο ζωντανά εργαλεία υποστήριξης και συμβουλευτικής μεταξύ ανθρώπων που έχουν κάποιο άμεσο ενδιαφέρον για τη ζωή και τους τρόπους διαβίωσης υπό συνθήκες αναπηρίας.