Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού και Κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση

Ο κύριος Mr. Starkloff είναι ιδρυτής και πρόεδρος της Paraquad, ένα από τα πρώτα κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση που πήρε κυβερνητική επιχορήγηση. Υπηρέτησε ως πρόεδρος στο Εθνικό Συμβούλιο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση από το 1983 μέχρι το 1986 και τώρα είναι μέλος στο συμβούλιο διευθυντών του Παγκόσμιου Ινστιτούτου για την Αναπηρία.

Είναι στο κίνημα για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες περισσότερο από 25 χρόνια.
Ένας σημαντικός παράγοντας που βγαίνει από πολλές μελέτες για το κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι ο ρόλος που είχαν σε αυτό, οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Καθώς το κίνημα για την ανεξάρτητη Διαβίωση άρχισε να παίρνει δύναμη πριν 30 χρόνια στο Μπέρκλει της Καλιφόρνια ,οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού ήταν από τους πρώτους υποστηρικτές του.

Πιστεύω ότι ένας από τους κύριους λόγους ενδιαφέροντος και δέσμευσης στο κίνημα ήταν η μεγάλη απογοήτευση που ένιωθαν οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού από τις πρακτικές αποκατάστασης. Οι περισσότεροι ζούσαν απομονωμένοι σε κάποιο δωμάτιο ή σε κάποιο ίδρυμα έτσι όλες οι ελπίδες τους συγκεντρώθηκαν στη σκέψη ότι κάποια μέρα θα καταφέρουν να ζουν ανεξάρτητα. Το εθνικό κίνημα αναπτυσσόταν και υποστήριζε ότι μπορεί να δώσει λόγο στους ανθρώπους με αναπηρίες. Οι άνθρωποί με κακώσεις νωτιαίου μυελού άρχισαν να βλέπουν την ανεξαρτησία ως τη μοναδική ευκαιρία για να αποκτήσουν πολιτική και οικονομική δύναμη. Έχοντας ως βάση, τον έλεγχο από τον καταναλωτή (consumer control) και την υποστήριξη, το νέο αυτό κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση είχε μεγάλη πιθανότητα να αναπτυχθεί σε ένα δυνατό πολιτικό κίνημα συσπειρώνοντας γύρω του, ανθρώπους με όλες τις αναπηρίες (cross-disability)

Οι άνθρωποι που ζούσαν κάτω από συνθήκες αναπηρίας βρήκαν αυτή τη νέα φιλοσοφία πού δυναμική καθώς του γέμιζε με ελπίδες και αισιοδοξία.
Το μοντέλο υποστήριξης ΄Συμβουλευτική ομοτίμων΄ μέσα στα πλαίσια οργανισμών και φορέων, ενέπνευσε τους ανθρώπους με αναπηρίες να κάνουν ομαδικές συναντήσεις και να αρχίζουν να παίρνουν τον έλεγχο της ζωής τους δημιουργώντας συνθήκες ώστε να κατακτήσουν την ανεξαρτησία τους Η συμβουλευτική ομοτίμων έδωσε σε πολλούς από εμάς το κίνητρο να συνεχίζουμε τα όνειρα μας.
Κάποιοι άλλοι άνθρωποι με αναπηρίες ζούσαν δημιουργικά επομένως γιατί να μην έχουμε όλοι μας τις ίδιες ευκαιρίες; Η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωση έγινε γνωστή μέσω κέντρων αποκατάστασης, κέντρων φιλοξενίας και τοπικών οργανισμών και είχε άμεση αποδοχή από όλους.

Από πάντα οι άνθρωποι με αναπηρίες στην Αμερική ζούσαν υπερπροστατευμένοι με αποτέλεσμα να μην μπορούν να κάνουν επιλογές ανεξαρτησίας. Η Ανεξάρτητη διαβίωση σκόπευε να το αλλάξει αυτό, και είχε πολλοί σημαντικούς λόγους όπως

* Η Ανεξάρτητη Διαβίωση υποστηρίζει ότι ο έλεγχος πρέπει να δίνεται στον καταναλωτή που χρησιμοποιεί τις υπηρεσίες, ώστε να κάνει χρήση εκείνων που θεωρεί καλύτερες για τον ίδιο.
* Εστιάζει στις ξεχωριστές ανάγκες του καθενός παρέχοντας μοναδικές υπηρεσίες

* Ενημερώνει την κοινωνία για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες.

* Υποστηρίζει ώστε ο άνθρωπος με αναπηρία να αλλάξει από καταναλωτής φόρων σε πληρωτή φόρων. Επομένως είναι πολύ οικονομικό.

Σήμερα τα κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση προσφέρουν τέσσερις κύριες υπηρεσίες, εκπαίδευση για δημιουργία προσόντων για να ζήσει κάποιος ανεξάρτητα , συμβουλευτική ομοτίμων, πληροφορίες και υποστήριξη, Φυσικά υπάρχουν κέντρα που προσφέρουν περισσότερες υπηρεσίες όπως στεγαστικό, υπηρεσίες προσωπικών βοηθών, προγράμματα για νέους και για την οικογένεια

Max J. Starkloff. Απόδοση στα ελληνικά: Γεωργία Φύκα

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Οι διαπραγματεύσεις της καθημερινής ζωής

Η ζωή κάτω από συνθήκες μιας σοβαρής τετραπληγίας ή ενδεχομένως και μιας υψηλής παραπληγίας είναι άθροισμα και διαδοχή μικρών ή μεγαλύτερων διαπραγματεύσεων. Συχνά ακόμη και ο αέρας που αναπνέουμε …

ΚΕΠΑ: Τα μνημονιακά ΚΤΕΟ ανθρώπων

Για να γράψω αυτό το κείμενο πληκτρολογώ με το αριστερό μου χέρι μόνο, όπως έχω μάθει να κάνω εδώ και 5 χρόνια, όταν το δεξί σταμάτησε εντελώς να λειτουργεί εξ αιτίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την …

Μετρώντας ολημερίς κεραμίδια

Έχουμε ένα άθλιο σύστημα υγείας, που καταδικάζει ολικά ανάπηρους ανθρώπους να είναι ολημερίς καθηλωμένοι σ’ ένα κρεβάτι χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. …

Oικογένειες φιλοξενίας ατόμων με άνοια

Φροντίδα ασθενών με άνοια στο σπίτι ακόμη κι αν δεν πρόκειται για συγγενείς; Για κάποιους είναι αδιανόητο. Άλλοι πάλι πρόθυμα δέχονται να τους φροντίσουν. Ο Κλάους Νιλ εργάζεται στη Διακονία της …

Οι ΑμεΑ οικότροφοι της βελγικής πόλης Geel

Για πολλούς αιώνες μια μικρή, ήσυχη πόλη του Βελγίου χρησιμοποιεί μερικές πολύ ιδιαίτερες μεθόδους για τη θεραπεία των ψυχικά αρρώστων. Οι κάτοικοι της βελγικής αυτής πόλης φιλοξενούν εδώ και …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ρομποτικοί βοηθοί της Google

Λίγες μέρες μετά την υπόσχεση της Amazon ότι θα προσφέρει στο μέλλον υπηρεσία παράδοσης προϊόντων με drone, οι New York Times αποκαλύπτουν ότι η Google αναπτύσσει ρομποτικούς εργάτες και κούριερ θα …

Άρειος Πάγος: Δεν ισχύουν οι υπερωρίες και οι προσαυξήσεις για οικόσιτους βοηθούς

Οικόσιτοι Οικιακοί μισθωτοί. Η εργασιακή τους σχέση δεν διέπεται από τις ειδικές διατάξεις για το χρόνο εργασίας των μισθωτών, για εργασία κατά τις Κυριακές, αργίες, ημέρες αναπαύσεως, υπερεργασία και …

Αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης Reloaded!

Όταν το 1985 βρέθηκα ως νέος τετραπληγικός από την πρώτη στιγμή αντιμετώπισα και το πρόβλημα της προσπελάσιμης στέγης και της υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς. Τότε ως νέος καταλάβαινα πως λύση …

Πώς να κάνετε προσβάσιμη την κουζίνα σας [video]

Μας αρέσει το μαγείρεμα, μας αρέσουν οι στυλάτες κουζίνες, αλλά χρειαζόμαστε και λειτουργικότητα στο χώρο όταν κάνουμε τα πάντα από το ύψος του αναπηρικού μας καθίσματος. Βρήκαμε λοιπόν τον τρόπο! …