Για να γράψω αυτό το κείμενο πληκτρολογώ με το αριστερό μου χέρι μόνο, όπως έχω μάθει να κάνω εδώ και 5 χρόνια, όταν το δεξί σταμάτησε εντελώς να λειτουργεί εξ αιτίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την οποία συν κατοικώ από το 2002.
Παράλληλα βέβαια και το δεξιό μου πόδι δεν υπακούει, δεν έχει καμιά δύναμη δεν λειτουργεί. Η σκλήρυνση δεν είναι εύκολος αντίπαλος, αυτό το γνωρίζουμε καλά οι πάσχοντες αλλά και οι δικοί μας άνθρωποι που αγωνίζονται καθημερινά μαζί μας.
Τι χρειάζονται οι γιατροί και η ταλαιπωρία που τραβάμε; Για επιστημονικό άλλοθι; Για να κάνουν τη βρώμικη δουλειά;
Να προσθέσω και τις ορθοκυστικές διαταραχές που επίσης προκαλούνται από την νόσο, και έχουμε το κοκτέιλ της καθημερινότητας όχι μόνο της δικής μου αλλά και πολλών άλλων ασθενών.
Οι πτώσεις μέσα και έξω από το σπίτι, οι καθημερινές ενέσεις, οι φυσιοθεραπείες στο σπίτι, η διαδικασία της ατομικής υγιεινής, η αναπηρική καρέκλα, τα 5 χάπια την ημέρα, το τρέξιμο της συζύγου μου, παράλληλα με την εργασία της στο σχολείο για φάρμακα, θεωρήσεις, εγκρίσεις κλπ δίνουν μια εικόνα της καθημερινότητας αυτού που είχε την ατυχία να νοσήσει από σκλήρυνση.
Η καθημερινή ζωή εν Ελλάδι όμως είναι ακόμη σκληρότερη από τη νόσο, ιδιαίτερα όταν χρειαστεί να εμπλακείς με τα ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας), θα αφηγηθώ όσο πιο σύντομα μπορώ την εμπειρία μου:
Κατέθεσα στις 13-7-2013 όλα τα δικαιολογητικά που απαιτούνταν (ιατρική γνωμάτευση από κρατικό νοσοκομείο με περιγραφή της παρούσας κατάστασης και το ιστορικό της νόσου, μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου, εξουσιοδότηση στην σύζυγο μου θεωρημένη παρακαλώ για το γνήσιο της υπογραφής μου).
Με κάλεσαν να περάσω στις 25-2-2014 (και μην πει κανένας για την απεργία των γιατρών γιατί οι καθυστερήσεις υπήρχαν και πριν την απεργία), με τη βοήθεια της συζύγου μου και ενός φίλου για να σπρώχνει την αναπηρική καρέκλα φθάσαμε με ταξί στην πλατεία Αριστοτέλους (δεν θα μπορούσε άραγε η επιτροπή να λειτουργεί κάπου αλλού; αντί για το κέντρο της πόλης; πχ σε ένα νοσοκομείο με πιο εύκολη πρόσβαση, πιο ευρύχωρα ασανσέρ, στο συγκεκριμένο κτίριο με τα βίας χωρούσε η αναπηρική καρέκλα στο ασανσέρ αλλά όχι και ο συνοδός.)
Αναμονή στο δεύτερο όροφο περίπου 3 ώρες, οι υπάλληλοι του ΕΟΠΥΥ σε κατάσταση πανικού, άνθρωποι μόνοι με προβλήματα όρασης να προσπαθούν να βρουν το όνομά τους στις καταστάσεις έξω τις πόρτες (δεν θα μπορούσαν άραγε να έχουν μεγαλύτερα γράμματα;) άλλοι να παρακαλούν για μια αναπηρική καρέκλα κι αυτή να μην βρίσκεται πουθενά.
Όταν κάποτε ήρθε η σειρά μου βρεθήκαμε μπροστά σε 3 γιατρούς υποθέτω νευρολόγους, οι 2 κοιτούσαν τα χαρτιά μήπως και λείπει κάτι, ο τρίτος με ένα σφυράκι στο χέρι κτύπησε το εσωτερικό του αγκώνα στο δεξιό μου χέρι (αυτό που δεν λειτουργεί) και επίσης το δεξιό γόνατό μου, μου είπε να σφίξω τη δεξιά γροθιά, του απάντησα πως τα δάκτυλα μου δεν λυγίζουν ούτε και ανοίγουν, βρίσκονται σε μια μόνιμη θέση αγκυλωμένα ούτε ανοικτά ούτε κλειστά, μισάνοιχτα ή μισόκλειστα, οι ομοιοπαθείς θα με καταλάβουν.
Μετά από περίπου 6 λεπτά μας είπαν πως τελειώσαμε λέγοντας σε 15 μέρες να πάμε να πάρουμε την απόφαση.
Φεύγοντας αναρωτιόμουν αν αυτοί οι άνθρωποι έχουν κλινική εμπειρία από την εποχή που έκαναν ειδικότητα ή γνωρίσουν μόνο να συνταγογραφούν;
Στις 6-3-2014 πήραμε την απόφαση στα χέρια μας, ποσοστό αναπηρίας 67 %, ούτε περισσότερο ούτε λιγότερο. Επίσης αποφάσισαν πως δεν χρήζω βοήθειας παρ όλο που χαρακτηρίζουν την κατάσταση μου δεξιά ημιπληγία, το ότι δεν μπορώ να κάνω ούτε βήμα μόνος μου δεν τους απασχολεί. Επίσης αποφάσισαν πως δεν έχω δικαίωμα στο εξωιδρυματικό επίδομα (η δαπάνη για φυσιοθεραπείες και το 25% συμμετοχή στα φάρμακα για τα συμπτώματα της νόσου δεν τους ενδιαφέρουν).
Συμπέρασμα: Οι εν λόγω κύριοι δεν λειτουργούν με ιατρικά κριτήρια, μοιάζουν να εκτελούν διατεταγμένη υπηρεσία, το ποιος τους έδωσε την εντολή να περιορίσουν τα ποσοστά αναπηρίας δεν θα το μάθουμε ποτέ ούτε και θα βγει κάποιος να πάρει την ευθύνη, το ερώτημα είναι γιατί αυτός ο περιορισμός δεν γίνεται με διοικητικούς τρόπους από τη μεριά της πολιτείας;
Τι χρειάζονται οι γιατροί και η ταλαιπωρία που τραβάμε; Για επιστημονικό άλλοθι; Για να κάνουν τη βρώμικη δουλειά; Ας το ερμηνεύσει ο κάθε ένας…
Έχω δικαίωμα ένστασης εντός 10 ημερών κατά της απόφασης της πρωτοβάθμιας και να εξεταστώ (πότε;) από δευτεροβάθμια, δεν ξέρω αν θα το κάνω, αν έχω το κουράγιο να υποβληθώ πάλι σ’ αυτή την ταλαιπωρία, το πρόσωπο του τέρατος είναι πιο σκληρό από την αρρώστια, γνωρίζω πως και άλλοι έχουν υποστεί αυτήν την αναλγησία μακάρι να ήμουν μόνο εγώ, αφιερώνω αυτές τις γραμμές σε όλους αυτούς και ενώνω τη φωνή μου με τη δική τους.
Γ.Σ.
Θεσσαλονίκη 7-3-2014