1. Εισαγωγή

Η ραγδαία εξέλιξη των Τεχνολογιών Πληροφορίας και Επικοινωνιών (ΤΠΕ), η ευρεία τους διάχυση σε όλη την οικονομία και η ενσωμάτωσή τους σε όλες σχεδόν τις διαστάσεις της καθημερινής ζωής χτίζουν μία παγκόσμια Κοινωνία της Πληροφορίας (ΚτΠ). Μέλημα της πολιτείας είναι η νέα αυτή κοινωνία που διαμορφώνεται να είναι μια κοινωνία για όλους, μια κοινωνία με ποιότητα ζωής (Σχέδιο κυβερνητικής πρότασης 2002, σελ. 9-10).
Στη σύνοδο κορυφής της Λισσαβόνας τον Μάρτιο του 2000, οι Ευρωπαίοι αρχηγοί κρατών και κυβερνήσεων έθεσαν έναν νέο στόχο: να καταστεί η Ευρωπαϊκή Ένωση η ανταγωνιστικότερη οικονομία στον κόσμο η οποία να βασίζεται στη γνώση, έως το 2010. Τον Νοέμβριο του ’99 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δρομολόγησε την πρωτοβουλία της ηλεκτρονικής Ευρώπης (eEurope) ώστε να διαχειριστεί αυτή την μετάβαση, εντός της Ένωσης αλλά και στις υποψήφιες χώρες της Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης (European Commission, 2003a, σελ. 3-4).

Σκοπός της eEurope είναι να καταστούν προσιτά σε όλους τους Ευρωπαίους πολίτες, τα οφέλη από την Κοινωνία των Πληροφοριών, και όσον αφορά στο θέμα της υγείας, η υγειονομική περίθαλψη τίθεται σε απευθείας σύνδεση, με την πρωτοβουλία της ηλεκτρονικής υγείας.
Ακολούθησαν δύο Σχέδια Δράσης της ηλεκτρονικής Ευρώπης, το eEurope2002 (τόνωση της χρήσης του διαδικτύου) και το eEurope2005 (σύγχρονες ηλεκτρονικές υπηρεσίες υγείας). Πιο συγκεκριμένα, οι προτεινόμενες δράσεις του eEurope 2005 αφορούν περισσότερο στην ηλεκτρονική υγεία και αναφέρονται στην ανάγκη χρήσης της ηλεκτρονικής κάρτας υγείας, η οποία αντικαθιστά τα έντυπα σε χαρτί που μέχρι τώρα απαιτούνταν για υγειονομική περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος, τα δίκτυα πληροφοριών υγείας, μεταξύ σημείων περίθαλψης (νοσοκομεία, εργαστήρια, κατοικίες), κατά περίπτωση με ευρυζωνική συνδετικότητα, καθώς επίσης και πανευρωπαϊκά δίκτυα πληροφοριών και τις δικτυακές υπηρεσίες υγείας, όπως πληροφορίες για υγιεινή διαβίωση και πρόληψη ασθενειών, ηλεκτρονικοί ιατρικοί φάκελοι, τηλεπίσκεψη, ηλεκτρονική επιστροφή δαπανών. Σημασία επίσης έχει η προσβασιμότητα πληροφοριών υγείας στους πολίτες με την εφαρμογή ποιοτικών κριτηρίων όσον αφορά ιστοθέσεις (European Commission, 2002, σελ. 2-9).
Συγκεκριμένα για την ηλεκτρονική υγεία (eHealth): «Η eHealth αναφέρεται στη χρήση μοντέρνων τεχνολογιών πληροφοριών και επικοινωνίας (ΤΠΕ) ώστε να ικανοποιήσει τις ανάγκες των πολιτών, ασθενών, επαγγελματιών υγείας καθώς και δημιουργών πολιτικών» (European Commission and the Greek Presidency, 2003).
Μία νέα ευρωπαϊκή πολιτική για τη χρήση των ΤΠΕ μέσα στα πλαίσια της Κοινωνίας της Πληροφορίας, είναι η πρωτοβουλία «i2010: Μία ευρωπαϊκή Κοινωνία της Πληροφορίας για ανάπτυξη και απασχόληση» (i2010: A European information society for growth and employment). Η πρωτοβουλία i2010 αποτελεί τη συνέχιση των σχεδίων δράσεων eEurope 2002 και eEurope 2005, όσον αφορά στην εφαρμογή και προώθηση των ΤΠΕ στην Ευρώπη. Ένας από τους βασικούς άξονες που μελετά είναι: η βελτίωση των δημόσιων υπηρεσιών και της ποιότητας ζωής, χωρίς αποκλεισμούς (European Commission, 2005a). Ο άξονας αυτός ονομάζεται συνήθως «eInclusion», που σημαίνει ηλεκτρονική ένταξη. Για την υλοποίηση της παραπάνω πρωτοβουλίας, η Επιτροπή εξέδωσε ανακοίνωση που αφορά στην πρόσβαση και συγκεκριμένα την ανακοίνωση για «Ηλεκτρονική προσβασιμότητα» (eAccessibility) για όλους τους πολίτες, χωρίς αποκλεισμούς (European Commission, 2005b).

2. Ένταξη και προσβασιμότητα των ατόμων με αναπηρία στην Κοινωνία της Πληροφορίας

Όπως αναφέραμε προηγουμένως, οι δύο τελευταίες πρωτοβουλίες της Ευρώπης όσον αφορά στην ηλεκτρονική συμμετοχή και πρόσβαση στην ΚτΠ είναι το eInclusion και το eAccessibility. Στο σημείο αυτό αξίζει να δούμε λίγο παραπάνω τις δύο αυτές σημαντικές πρωτοβουλίες, ξεκινώντας από την ηλεκτρονική ένταξη.

2.1 eInclusion – Ηλεκτρονική ένταξη

Η ηλεκτρονική ένταξη αναφέρεται στις δράσεις για τη δημιουργία μιας ΚτΠ χωρίς αποκλεισμούς, μιας ΚτΠ για όλους. Ο σκοπός είναι να δοθεί η δυνατότητα σε κάθε άτομο που το επιθυμεί, να συμμετέχει πλήρως στην ΚτΠ, παρά τα ατομικά ή κοινωνικά μειονεκτήματά του, για λόγους κοινωνικής δικαιοσύνης και οικονομικούς λόγους όπως την αύξηση της παραγωγικότητας, μείωση του κόστους κοινωνικού και οικονομικού αποκλεισμού αλλά και για τις εμπορικές προοπτικές των ΤΠΕ γενικότερα. Η γεφύρωση του χάσματος προσβασιμότητας άλλωστε, μεταφράζεται σε νέες θέσεις εργασίας και υπηρεσίες.
Η ΚτΠ χωρίς αποκλεισμούς αποτέλεσε θεματολογία της Λισσαβόνας, της πρωτοβουλίας i2010 αλλά και της υπουργικής δήλωσης της Ρίγας. Παρ’ όλα αυτά, εξακολουθεί να μη σημειώνεται πρόοδος και εξακολουθεί να υπάρχει κατακερματισμός των προσπαθειών και έλλειψη συνεργασίας. Η αδυναμία πρόσβασης στις ΤΠΕ αποτελεί ολοένα και περισσότερο σημαντική μορφή κοινωνικού και οικονομικού αποκλεισμού. Συνεπώς, πρέπει να προβληθεί περισσότερο η ηλεκτρονική ένταξη και να αυξηθεί το επίπεδο πολιτικής δέσμευσης των άμεσα ενδιαφερομένων και δεύτερον, πρέπει να δημιουργηθούν ευνοϊκές προϋποθέσεις με νομοθετική στήριξη (European Commission, 2007).

2.2 eAccessibility – Ηλεκτρονική προσβασιμότητα

Τα άτομα με αναπηρίες αποτελούν ποσοστό 15% περίπου του πληθυσμού της Ευρώπης και πολλοί από αυτούς αντιμετωπίζουν εμπόδια όταν χρησιμοποιούν προϊόντα και υπηρεσίες ΤΠΕ. Η υπερπήδηση των φραγμών και δυσκολιών που συναντούν, μεταξύ άλλων, τα άτομα με αναπηρίες που προσπαθούν να συμμετέχουν ισότιμα στην ΚτΠ ονομάζεται «ηλεκτρονική προσβασιμότητα». Τα προβλήματα όμως εμμένουν και αφορούν ζητήματα όπως: δύσχρηστες συσκευές λόγω σχεδιασμού τους (πρακτικά), ανεπάρκεια σε εφαρμόσιμα τεχνικά πρότυπα και τεχνικές προδιαγραφές (εμπορικά και οικονομικά), τεχνικά και νομικά εμπόδια για την αποτελεσματική συμμετοχή στην οικονομία και κοινωνία των γνώσεων (νομικά και πολιτικά).
Στις τρέχουσες δραστηριότητες της Ευρωπαϊκής Ένωσης περιλαμβάνονται οι απαιτήσεις για πρότυπα προσβασιμότητας στις τεχνολογικές εφαρμογές, η μεθοδολογία «Σχεδιασμός για όλους» όπου ο σχεδιασμός προϊόντων και υπηρεσιών να γίνεται με τρόπο ώστε να είναι προσβάσιμα για τους περισσότερους, η προσβασιμότητα στον παγκόσμιο ιστό, τα κριτήρια συγκριτικής αξιολόγησης και παρακολούθησης της προσβασιμότητας και τέλος η έρευνα (European Commission, 2005b).

3. Ηλεκτρονική υγεία και άτομα με αναπηρία

Το ζητούμενο της ΚτΠ είναι μια κοινωνία ίση για όλους. Η ηλεκτρονική υγεία και οι εφαρμογές της, ως κομμάτι εισαγωγής νέων και σύγχρονων τεχνολογιών στο σύστημα παροχής φροντίδας, έχει τον ίδιο στόχο: τη βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας ισότιμα, προς όλους τους πολίτες, εντείνοντας παράλληλα την ηλεκτρονική συμμετοχή. Άλλωστε, η προσωπική ενδυνάμωση των καταναλωτών μέσω ηλεκτρονικής ένταξης και συμμετοχής, είναι ένας από τους βασικούς στόχους των πολιτικών της eHealth.
Πολλές είναι οι εφαρμογές της ηλεκτρονικής υγείας που έχουν τεθεί σε εφαρμογή στις χώρες της Ευρώπης, άλλοτε με επιτυχημένες και άλλοτε με μη επιτυχημένες εκβάσεις. Παρακάτω θα παρουσιάσουμε ορισμένες πολύ σημαντικές εφαρμογές της ηλεκτρονικής υγείας που μπορούν, μεταξύ άλλων, να διευκολύνουν την καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρία, στις συναλλαγές τους με το σύστημα παροχής φροντίδας υγείας.

3.1 Χρήση διαδικτύου και ιατρική πληροφορία

Σύμφωνα με τον Eysenbach (2000), η ψηφιακή επανάσταση έχει επιφέρει νέες δυνατότητες όπως η τηλεσυμβούλευση δηλαδή η ανταλλαγή ηλεκτρονικών μηνυμάτων ανάμεσα σε καταναλωτές και παροχείς υγείας. Οι τεχνολογίες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τηλεσυμβούλευση είναι: η ανταλλαγή ηλεκτρονικών μηνυμάτων (emails), οι ομάδες συζητήσεων (newsgroups) και οι χώροι συζητήσεων (chatrooms). Οι καταναλωτές μπορούν να στέλνουν emails σε γιατρούς και να ζητούν ιατρικές συμβουλές ή να ζητούν βοήθεια από ομάδες συζητήσεων και ιατρικές ιστοσελίδες. Στην αλληλεπιδραστική σχέση όμως ασθενή-γιατρού λείπει η προσωπική επαφή και έτσι, ο παροχέας πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεχτικός κατά τη τηλεσυμβούλευση και να ακολουθεί συγκεκριμένες αρχές όπως: να λαμβάνεται υπόψη η έλλειψη της προσωπικής επαφής, οι ασθενείς να αντιμετωπίζονται προσεχτικά, να υπάρχει εμπιστευτικότητα πληροφοριών και έλεγχος ποιότητας. Οι καταναλωτές πρέπει επίσης να είναι προσεχτικοί και να μην παρασύρονται σε διαγνώσεις και θεραπείες μέσω διαδικτύου, όταν υπάρχουν περιορισμένες πληροφορίες (Eysenbach, 2000, 2(1): e1). Άλλωστε, σύμφωνα με αμερικάνικη έρευνα, οι πολίτες που δεν έχουν τόσο καλή υγεία είναι αυτοί που τείνουν να ψάχνουν στο διαδίκτυο για ιατρικές πληροφορίες, επομένως, ο ρόλος και η ευθύνη των επαγγελματιών υγείας είναι να ενημερώνουν τους ασθενείς για θέματα ποιότητας των ιατρικών πληροφοριών του διαδικτύου (Goldner, 2006, 87(3): 703). Επιπρόσθετα, ο Kiley (2002), όσον αφορά στο ζήτημα της ιατρικής παραπληροφόρησης, διακρίνει τον κίνδυνο περισσότερο στις ευαίσθητες κοινωνικές ομάδες οι οποίες πιθανόν να υιοθετήσουν ακατάλληλες θεραπείες αντί άλλων, αποδεδειγμένης αποτελεσματικότητας (Kiley, 2002, 324:238).
Όσον αφορά στην άμεση σχέση μεταξύ καταναλωτή και διαδίκτυο, το τελευταίο μπορεί να βελτιώσει την πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες, να ενδυναμώσει και να εκπαιδεύσει τους καταναλωτές και να μεταδώσει την πληροφορία γρήγορα και με χαμηλό κόστος, αρκεί να αντιμετωπιστούν νομικά ζητήματα (προστασία προσωπικών δεδομένων), ζητήματα ασφάλειας (αγορά προϊόντων μέσω διαδικτύου) και ζητήματα ποιότητας (λανθασμένες και παραπλανητικές ιατρικές πληροφορίες) (Marconi, 2002).
Στη συνεργασία μεταξύ ασθενών και γιατρών, η πρόσβαση που απαιτείται αφορά σε πληροφορίες σχετικές με τον ασθενή (διάγνωση, παθολογία, παράγοντες ρίσκου) αλλά και γενικές πληροφορίες (εξωτερικές ιατρικές αποδείξεις). Ωστόσο, ο καταναλωτής-ασθενής πρέπει να προωθηθεί στην εκτίμηση της πληροφορίας και πως αυτή μπορεί να υιοθετηθεί με βάση τις προσωπικές του ανάγκες (Eysenbach & Diepgen, 2001, 19(1): 11-17).
Γενικώς, το διαδίκτυο παρουσιάζει αρετές όπως: οι ΤΠΕ προσανατολίζουν προς την πρόληψη και προαγωγή υγείας, οι πολίτες ενδυναμώνονται μέσω της προσωπικής διαχείρισης της υγείας τους και της συμμετοχής τους στη λήψη αποφάσεων, οι ασθενείς χρόνιων παθήσεων μέσω newsgroups και chatrooms έρχονται σε επαφή με άλλους ασθενείς που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα και αυτό αυξάνει τη γνώση και μειώνει την μοναξιά ενώ παράλληλα, υπάρχει η δυνατότητα ανωνυμίας, ταχύτητας και ευελιξίας μέσω διαδικτύου (Anderson, Rainey & Eysenbach, 2003, 27(1): 67-84). Άλλωστε, οι ιστοσελίδες ιατρικού περιεχομένου συμπεριλαμβάνονται στις πιο δημοφιλείς αναζητήσεις στο διαδίκτυο (Wilson, 2002;324: 598). Επίσης, σύμφωνα με αμερικάνικη έρευνα, η αυξημένη πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερες αποφάσεις για τους καταναλωτές και τους παροχείς φροντίδας (California Healthcare Foundation, 2005).
Ενώ υπάρχει διάχυτη η πεποίθηση ότι το διαδίκτυο πράγματι παρουσιάζει πολύ σημαντικά πλεονεκτήματα, υπάρχουν ακόμη εμπόδια κατά τη λειτουργία του όπως: εμπόδια των παροχέων (έλλειψη συνεργασίας και επικοινωνίας με τους καταναλωτές), εμπόδια των καταναλωτών (ανισότητα στην πληροφόρηση), εμπόδια της πληροφορίας (ποιότητα και σκοπός της πληροφορίας) και εμπόδια της τεχνολογίας (ανισότητα στην πρόσβαση στην κατάλληλη τεχνολογία) (Eysenbach & Jadad, 2001, 3(2): e19). Τέλος, σε μια έρευνα περί ανισότητας στην πρόσβαση της ιατρικής πληροφορίας στο διαδίκτυο, παρουσιάζονται τρεις παράγοντες που προβλέπουν τις αναζητήσεις ιατρικών πληροφοριών στο διαδίκτυο: κοινωνικοί και δημογραφικοί (ηλικία, μόρφωση, φύλο, εθνικότητα), συμπεριφοράς (τρέχουσες προσωπικές συνήθειες) και κινήτρων (αντίληψη πολυπλοκότητας και χρησιμότητας) (Mead, Varnam, Rogers & Roland, 2003, 8(1): 33-39).

3.2 Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος

Ο ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος (ΗΙΦ) είναι μια αποθήκη πληροφοριών που αφορούν στην υγεία του ατόμου, με διαδικασίες χρήσης υπολογιστών. Υπάρχουν διάφορες κατηγορίες ΗΙΦ, ανάλογα με τη χρήση (ISO/TC 215 Technical Report, 2003, p. 7-20, 28-30). Εμείς αναφερόμαστε στον τυπικό ΗΙΦ με στοιχεία διαλειτουργικότητας.
Οι πληροφορίες που πρέπει να περιλαμβάνει ο ΗΙΦ είναι: δημογραφικά στοιχεία, ιατρικό ιστορικό, παράγοντες κινδύνου, διαγνώσεις, νοσηλείες, εγχειρήσεις, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, εργαστηριακές εξετάσεις, ιατρικές πράξεις, γνωματεύσεις, ιατρικές εικόνες, οικονομικά στοιχεία, όλα με συνδυασμό κειμένου, εικόνας και ήχου (Μπέρλερ, 2001).
Τα πλεονεκτήματα ενός ΗΙΦ είναι πολλά όπως ασφαλής και άμεση πρόσβαση στην πληροφορία, απόδοση δαπανών, υποστήριξη κλινικής έρευνας (HIMSS Electronic Health Record Committee, 2003). Επιπλέον, διασώζει πηγές και κόπο περιορίζοντας τις διπλοεγγραφές και τη συνεχή σημείωση του ιστορικού του ασθενή από το γιατρό, τα δεδομένα αποθηκεύονται σε ένα μέρος και είναι προσπελάσιμα από διάφορα ασύρματα δίκτυα, δημιουργούνται ερευνητικές βάσεις δεδομένων, γίνεται καλύτερη ανάλυση περιπτώσεων χρόνιων παθήσεων ενώ οι ασθενείς ενδυναμώνονται μέσω της προσωπικής διαχείρισης των ΗΙΦ τους. Εντούτοις, υπάρχουν ακόμη σημαντικά προβλήματα στη λειτουργία των ΗΙΦ. Οι ΗΙΦ στην πιο απλή μορφή τους είναι νοσοκομειακοί φάκελοι εισαγωγής ασθενών ή κοινωνικής ασφάλισης ενώ μελλοντικά, θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν το ατομικό γονιδιακό σύστημα ή το γενικό ιστορικό αλληλεπίδρασης του ανθρώπου με το σύστημα υγείας (Ligtvoet, 2004, Issue 81).
Επίσης, το ζήτημα της διαλειτουργικότητας και της λειτουργικότητας των ΗΙΦ είναι πολύ σημαντικό, όπως και η ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων (Cline, 2006, 27(10): 68).

3.3 Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας

Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο της Βαρκελώνης αποφάσισε τον Μάρτιο του 2002 να δημιουργηθεί μια Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας (ΕΚΑΑ) η οποία θα αντικαταστήσει τα σημερινά έντυπα που είναι αναγκαία για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος κατά τη διάρκεια προσωρινής διαμονής (όπως το έντυπο Ε111) (Barcelona European Council, 2002, p.13).
Η ΕΚΑΑ παρουσιάζει πολλά πλεονεκτήματα όπως: ελαχιστοποιεί διαδικασίες για τη λήψη ανάλογων εγγράφων όπως το Ε111, ίση πρόσβαση στην περίθαλψη όπως οι υπήκοοι του κράτους μέλους, γρήγορη απόδοση δαπανών από το κράτος μέλος εγγραφής του πολίτη, αντιμετώπιση δυσανάγνωστων εγγράφων. Παρόλα τα οφέλη, υπάρχουν ακόμη σημαντικά μειονεκτήματα όπως οι εθνικές διαφοροποιήσεις στη χρήση καρτών και στο καθεστώς κοινωνικής προστασίας, έλλειψη διασυνοριακής λειτουργικότητας, κόστος αναπαραγωγής καρτών και ασφάλεια προσωπικών δεδομένων. Η ηλεκτρονικοποίηση της ΕΚΑΑ είναι το επόμενο βήμα με λειτουργίες συνδεδεμένες με προσωπικά ιατρικά δεδομένα (European Commission, 2003b, p. 4-16).
Ένα επιτυχημένο παράδειγμα είναι αυτό της Γαλλίας όπου η χρήση ηλεκτρονικής ΕΚΑΑ οδήγησε σε μειωμένη εισαγωγή δεδομένων για διαχειριστικούς σκοπούς και γρηγορότερη απόδοση δαπανών, διαδικασίες που απαιτούσαν ένα χρονικό διάστημα δύο μηνών σε δύο εβδομάδες (Netcards Project, 2006b).

3.4 Η γνώση για την ηλεκτρονική υγεία

«Η γνώση για την ηλεκτρονική υγεία (eHealth literacy) ορίζεται ως η δυνατότητα του να ψάχνεις, να βρίσκεις, να κατανοείς και να εκτιμάς ιατρικές πληροφορίες από ηλεκτρονικές πηγές και να εφαρμόζεις αυτήν τη γνώση στην επίλυση ενός προβλήματος υγείας» (Norman and Skinner, 2006).
Σύμφωνα με μελέτες, το Αμερικάνικο Τμήμα Υπηρεσιών Υγείας θεωρεί ότι τη βασική ευθύνη για τη βελτίωση της γνώσης για την υγεία, έχουν οι επαγγελματίες υγείας και τα υγειονομικά και δημόσια συστήματα υγείας. Αυτά πρέπει να συνεργαστούν έτσι ώστε να εγγυηθούν ότι η ιατρική πληροφορία και οι υπηρεσίες γίνονται κατανοητά και χρησιμοποιούνται από όλους τους πολίτες. Επιπρόσθετα, η μειωμένη γνώση για την υγεία συνδέεται με περιορισμένες (φτωχές) εκβάσεις στην υγεία (poor health outcomes), όπως υψηλά ποσοστά νοσοκομειακής περίθαλψης και λιγότερο συχνή χρήση της προληπτικής ιατρικής, γεγονότα που σχετίζονται με υψηλές δαπάνες υγειονομικής φροντίδας. Επίσης, οι μελέτες έδειξαν ότι: οι ασθενείς με μειωμένες γνώσεις για την υγεία εισχωρούν στο υγειονομικό σύστημα όταν είναι αρκετά άρρωστοι, έχουν λιγότερη γνώση για την ασθένειά τους και τη διαχείρισή της, παρουσιάζουν πιο εύκολα την κατάσταση της υγεία τους ως φτωχή, χρησιμοποιούν περισσότερο θεραπευτικές παρά προληπτικές υπηρεσίες και τέλος δείχνουν ότι αισθάνονται ντροπή για τις μειωμένες γνώσεις τους για την υγεία .
Όπως φαίνεται από τα παραπάνω, το πιο σημαντικό ζήτημα του αναλφαβητισμού για την υγεία ή αλλιώς της έλλειψης γνώσης για την υγεία ή αλλιώς της έλλειψης εκπαίδευσης για την υγεία, είναι ότι συνδέεται άμεσα με: α) την αντίληψη της πρόληψης ως δευτερεύουσας σημασίας, β) την ελλιπή ή κακή διαχείριση της προσωπικής υγείας και γ) την αύξηση των δαπανών και κόστους εις βάρος του υγειονομικού συστήματος. Αυτοί οι λόγοι είναι ιδιαιτέρως σημαντικοί και η επίλυση του προβλήματος βρίσκεται στα χέρια των ίδιων των ατόμων αλλά κυρίως των υγειονομικών συστημάτων και της υγειονομικής πολιτικής.
Στα ζητήματα γνώσης της ηλεκτρονικής υγείας είναι σημαντικό να συμπεριλάβουμε και τα ζητήματα του eInclusion και eAccessibility, όπου όπως είδαμε παραπάνω, δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στην ηλεκτρονική ένταξη, συμμετοχή και ίση πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες, όπου ανήκει και η ηλεκτρονική υγεία.

4. Επιτυχημένα παραδείγματα σύγχρονων τεχνολογιών

Το θέμα που μελετάμε είναι οι σύγχρονες τεχνολογίες και πολιτικές της ΚτΠ, συμπεριλαμβανομένης και της ηλεκτρονικής υγείας και η ωφελιμότητα τους κυρίως για τα άτομα με αναπηρία. Παρακάτω θα δούμε ορισμένα επιτυχημένα παραδείγματα εφαρμογών ηλεκτρονικής υγείας αλλά και άλλων σχεδιασμών που αφορούν στη συμμετοχή και πρόσβαση των ατόμων στην ΚτΠ.

HYGEIAnet
Tο HYGEIAnet αποτελεί το πρώτο ολοκληρωμένο περιφερειακό δίκτυο τηλεματικών εφαρμογών στην υγεία. Πρόκειται για ένα ανοικτό και επεκτάσιμο δίκτυο ευρείας εμβέλειας, το οποίο διασυνδέει τους φορείς όλων των βαθμίδων της ιεραρχίας του ΕΣΥ (πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας και τριτοβάθμιας παροχής υπηρεσιών υγείας). Στην Περιφέρεια της Kρήτης, με συνεργασία του Iνστιτούτου Πληροφορικής του Iδρύματος Tεχνολογίας και Έρευνας (ΙΠ-ΙΤΕ) και όλων των φορέων υγείας της Περιφέρειας Kρήτης, το HYGEIAnet αναπτύχθηκε και έχει τεθεί πιλοτικά και με μεγάλη επιτυχία σε καθημερινή χρήση από το 1998.

ΗΙΦ στο Κέντρο Υγείας Πλωμαρίου
Το Κέντρο Υγείας (ΚΥ) Πλωμαρίου χρησιμοποιεί από την άνοιξη του 1997, στα πλαίσια της καθ’ ημέρα πράξης, την τεχνολογία Ηλεκτρονικών Ιατρικών Φακέλων (ΗΙΦ), προκειμένου να επιτύχει την αποτελεσματικότερη δημιουργία, διαχείριση και επεξεργασία των φακέλων των ασθενών. Η δημιουργία των ΗΙΦ γίνεται με το λογισμικού «HEALTH.one». Κάθε ΗΙΦ περιλαμβάνει μία ή περισσότερες επαφές, οι οποίες περιέχουν τα δεδομένα μίας επισκέψεως του ασθενούς στο ΚΥ (ατομικό αναμνηστικό, κληρονομικό ιστορικό, παρούσα νόσος, τρέχουσα αγωγή, κλινική εξέταση, εργαστηριακές εξετάσεις, ακτινογραφίες και ΗΚΓ σε ψηφιακή μορφή, οδηγίες και αγωγή). Η δημιουργία ή ενημέρωση των ΗΙΦ γίνεται κατά την εξέταση των ασθενών στο ΚΥ, καθώς και κατά την τακτική εξέταση συγκεκριμένων πληθυσμιακών ομάδων, όπως το Γηροκομείο και το ΚΑΠΗ της περιοχής, από ιατρούς του ΚΥ.

Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας (ΕΚΑΑ)
Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο της Βαρκελώνης τον Μάρτιο του 2002, ενέκρινε σχέδιο δράσης για τις δεξιότητες και την κινητικότητα στο εσωτερικό της ΕΕ έως το 2005. Η σύνοδος κορυφής αποφάσισε να δημιουργηθεί μια Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας (ΕΚΑΑ) η οποία «θα αντικαταστήσει τα σημερινά έντυπα που είναι αναγκαία για την ιατροφαρμακευτική
περίθαλψη σε άλλο κράτος μέλος κατά τη διάρκεια μιας προσωρινής διαμονής» (Barcelona European Council, 2002, p. 13).

European Disability Forum
Ο ρόλος του European Disability Forum (EDF) είναι η παρακολούθηση όλων των ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών και οι προτάσεις νέων νομοθεσιών υπέρ των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Το EDF υπάρχει για να αντιμετωπίσει τις διακρίσεις κατά των ατόμων με αναπηρία και να προστατέψει τα δικαιώματά τους.

Ιστοσελίδα Disabled.gr
Μια πολύ χρήσιμη και άκρως ενημερωτική ιστοσελίδα για θέματα που αφορούν γενικότερα, και όχι μόνο, τα άτομα με αναπηρία.

Κάρτας λειτουργικότητας ΑμεΑ (Κάρτα Αναπηρίας)
Η Κάρτα Λειτουργικότητας θα ξεκινήσει να εφαρμόζεται εντός του 2006 και στοχεύει στη διευκόλυνση της ζωής των αναπήρων, οριοθετώντας την κατηγορία αναπηρίας και το βαθμό λειτουργικότητας του αναπήρου, με τη χορήγηση ισόβιας κάρτας ή κάρτας με πρόβλεψη μακράς διαρκείας επαναξιολόγησης σε καίριες περιπτώσεις, προς αποφυγήν ταλαιπωρίας. Ο κ. Κακλαμάνης σε δηλώσεις του τόνισε ότι «γίνεται εδώ το πάντρεμα της τεχνολογίας με την κοινωνική ευαισθησία με τελικό αποδέκτη τον Έλληνα και την Ελληνίδα που έχουν πρόβλημα αναπηρίας. Αυτό σημαίνει ότι σε σύντομο χρονικό διάστημα οι πραγματικά ανάπηροι θα πάψουν να ταλαιπωρούνται όπως παραδείγματος χάρη κάθε Ιανουάριο ή Φεβρουάριο για να ανανεώσουν την κάρτα αναπηρίας». Από την άλλη πλευρά, πρόσθεσε χαρακτηριστικά, οι μη πραγματικά ανάπηροι, θα μπει, όπως λέει ο λαός, ”κάθε κατεργάρης στον πάγκο του”.

5. Συμπεράσματα

Η ηλεκτρονική υγεία ανήκει στις πρωτοβουλίες της ΚτΠ για την εισαγωγή στη ψηφιακή εποχή. Πολλές μελέτες αλλά και πρακτικές εφαρμογές δείχνουν ότι η ηλεκτρονική υγεία μπορεί πράγματι να βελτιώσει τις διαδικασίες αλλά και την ποιότητα της αλληλεπιδραστικής σχέσης των πολιτών-ασθενών με το υγειονομικό σύστημα αλλά οι δυνατότητές της δεν έχουν αναπτυχθεί ακόμη με πληρότητα. Υπάρχουν πολλά εμπόδια στην εφαρμογή της ηλεκτρονικής υγείας, παρόλο που υπάρχουν αρκετά αλλά αποσπασματικά επιτυχημένα παραδείγματα.
Γενικότερα, μπορούμε να παρατηρήσουμε τη σημαντικότητα της χρήσης του διαδικτύου για αναζήτηση ιατρικών πληροφοριών, κυρίως για τα άτομα με αναπηρία, μιας και το διαδίκτυο προσφέρει αμεσότητα και ταχύτητα στην ανεύρεση πληροφοριών αλλά και σε συναλλαγές, χωρίς να χρειαστεί μετακίνηση.

Η χρήση ενός ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου είναι απολύτως απαραίτητη μιας και θα συγκεντρώνει όλο το απαραίτητο ιατρικό ιστορικό του ασθενή και έτσι θα αποφεύγονται οι διπλοεξετάσεις, οι καθυστερήσεις, τα πιθανά λάθη και το επιπλέον οικονομικό κόστος και για τον ασθενή αλλά και για το υγειονομικό σύστημα. Όπως με το διαδίκτυο, έτσι και με το φάκελο, η χρήση του ωφελεί ιδιαίτερα τα άτομα με αναπηρία μιας και διευκολύνει γενικότερα την ιατρική διαδικασία.

Η Ευρωπαϊκή Κάρτα Ασφάλισης Ασθένειας είναι πολύ ωφέλιμη επίσης μιας και επισπεύδει διαδικασίες απόδοσης δαπανών και μειώνει την πιθανότητα λαθών κατά τις συναλλαγές. Στα πλαίσια καρτών εντάσσουμε και την Κάρτα Λειτουργικότητα ΑμεΑ, της οποίας η χρήση και εφαρμογή όμως θεωρούμε ότι δεν έχει αποσαφηνιστεί πλήρως.

Γενικότερα, αυτό που χρειάζονται όλοι οι πολίτες ανεξαιρέτως είναι η σωστή ενημέρωση και εκπαίδευση γύρω από τα θέματα των σύγχρονων τεχνολογιών, έτσι ώστε να είμαστε όλοι ενημερωμένοι για τις δυνατότητές μας και την προσωπική μας εξέλιξη. Η ένταξη και συμμετοχή στην ΚτΠ προϋποθέτει βασικά την ύπαρξη των σχετικών τεχνολογικών εξοπλισμών, κάτι που κυρίως στις περιπτώσεις των ευαίσθητων ομάδων του πληθυσμού όπως τα άτομα με αναπηρία και οι ηλικιωμένοι, επιβάλλεται να διασφαλίζεται και να προωθείται άμεσα και αποτελεσματικά. Αυτό που πρέπει να συνειδητοποιήσει ο καθένας ξεχωριστά είναι ότι οι διακρίσεις αλλά ακόμη και οι καθυστερήσεις σε ζητήματα που άπτονται θεμάτων ποιοτικής και ίσης πρόσβασης αλλά και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και γενικότερα των ευαίσθητων πληθυσμιακά ομάδων, αποτελεί έλλειψη λειτουργιών κράτους πρόνοιας, κοινωνικής μέριμνας και πολιτισμού.

Γκιμπερίτη Αθανασία
Διδάκτορας Ηλεκτρονικής Υγείας & Κοινωνικής Πολιτικής, Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, Τμήμα Εφαρμοσμένης Πληροφορικής

Βιβλιογραφικές Αναφορές
1. Anderson, J. G., Rainey, M. R. and Eysenbach, G. (2003) “The impact of Cyberhealthcare on the physician-patient relationship”, Journal of Medical Systems 27(1): 67-84, http://www.ingentaconnect.com/content/kln/joms/2003/00000027/00000001/00377004
2. Barcelona European Council (2002) Presidency conclusions, SN 100/1/02 REV1, p. 13, http://ue.eu.int/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/ec/71025.pdf
3. California Healthcare Foundation (January 2005) Survey: Experts split on the Internet’s Potential in Healthcare, http://www.ihealthbeat.org/index.cfm?action=dspItem&itemid=108474
4. Cline, P. (2006) “Healthcare must ensure operability before it can reap full benefits of interoperability”, Health Management Technology 27(10): 68, http://proquest.umi.com/pqdweb?index=13&did=1149227541&SrchMode=1&sid=4&Fmt=6&VInst=PROD&VType=PQD&RQT=309&VName=PQD&TS=1174310443&clientId=71155
5. European Commission (2002) 263 final, eEurope 2005: Κοινωνία της Πληροφορίας για όλους, Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Σεβίλλης, Βρυξέλλες, σελ. 2-9
6. European Commission (2003a) Προς την Ευρώπη της γνώσης, Η Ευρωπαϊκή Ένωση και η Κοινωνία της Πληροφορίας, Λουξεμβούργο: Υπηρεσία επισήμων εκδόσεων των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων, σελ. 3-4
7. European Commission (2003b) 73 final, Communication from the Commission concerning the introduction of a European health insurance card, Brussels, p. 4-16, http://europa.eu.int/eur-lex/en/com/cnc/2003/com2003_0073en01.pdf
8. European Commission (2005a) i2010: A European information society for growth and employment, 229 final,
9. European Commission (2005b) eAccessibility, 425 final, http://europa.eu.int/eur-lex/lex/LexUriServ/site/en/com/2005/com2005_0425en01.pdf
10. European Commission (2007) Ευρωπαϊκή πρωτοβουλία i2010 για την ηλεκτρονική ένταξη. Συμμετοχή στην κοινωνία της πληροφορίας, 694 τελικό, http://ec.europa.eu/prelex/detail_dossier_real.cfm?CL=el&DosId=196357
11. European Commission and Greek Presidency of the Council (2003) final, Ministerial Declaration, Brussels
12. Eysenbach, G. (2000) “Towards ethical guidelines for dealing with unsolicited patient emails and giving teleadvice in the absence of a pre-existing patient-physician relationship – systematic review and expert survey”, Journal of Medical Internet Research 2(1): e1, http://www.jmir.org/2000/1/e1
13. Eysenbach, G. and Diepgen, T. L. (2001) “The role of e-Health and consumer health informatics for evidence-based patient choice in the 21st century”, New York: Elsevier Science Inc., Journal Clinics in Dermatology 19(1): 11-17, http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0738081X00002029
14. Eysenbach, G. and Jadad, A. R. (2001) “Evidence-based patient choice and consumer health informatics in the Internet age”, Journal of Medical Internet Research 3(2): e19, http://www.jmir.org/2001/2/e19
15. Goldner, M. (2006) “Using the Internet for health purposes: The impact of health status”, Social Science Quarterly 87(3): 703, http://www.blackwell-synergy.com/doi/full/10.1111/j.1540-6237.2006.00404.x?prevSearch=allfield%3A%28quality%29+and+%28allfield%3A%28quality%29%29
16. HIMSS Electronic health Record Committee (2003) HIMSS Electronic Health Record Definitional Model Version 1.0, Health Information and Management Systems Society (HIMSS), http://www.medical.siemens.com/siemens/en_us/gg_hs_FBAs/files/brochures/pdf_files/EMRdefinition.pdf
17. ISO/TC 215 Technical Report (2003) Electronic Health Record Definition, Scope and Context, Second Draft, p. 7-20, 28-30, http://secure.cihi.ca/cihiweb/en/downloads/infostand_ihisd_isowg1_mtg_denoct_contextdraft.pdf
18. Kiley, R. (2002) “Does the Internet harm health? Some evidence exists that the internet does harm health”, British Medical Journal, Letter 324: 238, http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/full/324/7331/238/a
19. Ligtvoet, A. (2004) Electronic Health Records: a key enabler for eHealth, The IPTS Report, Issue 81, http://jrc.es/home/report/english/aricles/vol81/ICT3E816.htm
20. Marconi, J. (2002) Advocacy White Paper, E-Health: Navigating the Internet for health information, Chicago: Healthcare Information and Management Systems Society, http://www.himss.org/content/files/whitepapers/e-health.pdf
21. Mead, N., Varnam, R., Rogers, A. and Roland, M. (2003) “What predicts patients’ interest in the Internet as a health resource in primary care in England?”, Journal of Health Services Research & Policy 8(1): 33-39, http://www.swetswise.com/eAccess/viewToc.do?titleID=112903&yevoID=1822026
22. Netcards Project (2006b) Netcards for the e-EHIC. A service for the electronification of the European Health Insurance Card, Barcelona, http://www.netcards-project.com/files/Microsoft%20PowerPoint%20-%20e2010%202006%2010%2011.pdf
23. Norman, C. and Skinner, H. (2006) “eHealth Literacy: Essential skills for consumer health in a networked world”, Journal of Medical Internet Research 8(2): e9, http://www.jmir.org/2006/2/e9
24. Wilson, P. (2002) “How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet”, British Medical Journal 324:598, http://www.bmj.com/cgi/reprint/324/7337/598?maxtoshow=&HITS=10&hits=10&RESULTFORMAT=&fulltext=internet+health+information&searchid=1&FIRSTINDEX=20&resourcetype=HWCIT
25. Μπέρλερ, Α. (2001) Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος: Ένα βήμα προς τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης, Ιατρικός Φάκελος Ασθενή: μια αναγκαιότητα για την ιατρική πράξη, DATAMED, http://www.datamed.gr/news/index.asp?Cat_ID=22
26. Σχέδιο κυβερνητικής πρότασης (2002) Η Ελλάδα στην Κοινωνία της Πληροφορίας, Στρατηγική και δράσεις, σελ. 9-10