Αμέσως μετά την απόκτηση μιας αναπηρίας η διατήρηση του φιλικού περιβάλλοντος περνά κρίση. Όπου είναι παρούσα η αναπηρία αλλάζει τις κοινωνικές σχέσεις, τις φιλίες, τις σχέσεις μεταξύ των ζευγαριών και τις σχέσεις μεταξύ συναδέλφων.
Το πρόβλημα είναι μεγάλο: Όσο αυξάνεται το προσδόκιμο ζωής, τόσο ο μισός πληθυσμός της γης θα βρεθεί αντιμέτωπος με κάποια αναπηρία ή με κάποιο χρόνιο πρόβλημα υγείας.
Συμβαίνει πολλοί άνθρωποι αμέσως μετά την απόκτηση της αναπηρίας τους να χάνουν στενούς φίλους, να απομακρύνονται οι στενοί συγγενείς, να χαλούν οι σχέσεις τους με τον σύντροφό τους και να απομακρύνονται οι πολύτιμοι συνεργάτες. Πολλές φορές αυτό συμβαίνει επειδή οι ίδιοι οι άνθρωποι με αναπηρίες προσδοκούν κάποια ειδική μορφή υποστήριξης και όταν δεν την έχουν απογοητεύονται. Πρόκειται για μια δύσκολη κατάσταση: Οι άνθρωποι τη στιγμή που αντιμετωπίζουν την εισβολή της αναπηρίας, την ίδια στιγμή βλέπουν και τις κοινωνικές τους σχέσεις να ανατρέπονται.
Ο σοβαρότερος όμως λόγος διαταραχής των κοινωνικών σχέσεων οφείλεται στην άρνηση των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρίες να κατανοήσουν τους περιορισμούς που οφείλονται στην αναπηρία τους και να προχωρήσουν σε δυναμικές αλλαγές του τρόπου ζωής τους, τις εργασίας τους, της κατοικίας τους κ.ο.κ.
Αρκετοί άνθρωποι είναι καλοί στο να αλλάζουν τον τρόπο ζωής τους. Ιδιαιτέρως οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού και συγκεκριμένα αυτοί που αποκαταστάθηκαν σε κέντρο αποκατάστασης του εξωτερικού φαίνεται πως κάνουν τις απαραίτητες αλλαγές πολύ φυσιολογικά, διακριτικά, τόσο που ένας αντικειμενικός κριτής δεν μπορεί εύκολα να διαπιστώσει την δύναμη που τους ωθεί σε αυτές τις αλλαγές. Είναι σημαντικό και άλλοι άνθρωποι με άλλες αναπηρίες να μιμηθούν τους ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού και να πάρουν τα πρώτα δραστικά μέτρα και να προχωρήσουν σε αλλαγές στον τρόπο ζωής τους.
Η ζωή αλλάζει αλλά συνεχίζεται
Οι απώλειες είναι μεγάλες, αμέσως μετά την αναπηρία. Το ζήτημα είναι η ανασυγκρότηση της ζωής, των κοινωνικών και των επαγγελματικών δραστηριοτήτων. Τίποτα δεν ανασυγκροτείται εύκολα. Όλα χρειάζονται μέθοδο και στρατηγική.
Οι περισσότεροι άνθρωποι όταν συναντούν κάποιον άνθρωπο με αναπηρία αυθόρμητα προερμηνεύουν τη συμπεριφορά του: Θεωρούν ότι απειλούνται. Φοβούνται πως κάποια στιγμή θα τους ζητηθεί να ασκήσουν καθήκοντα νοσοκόμας ή θα τους ζητηθούν δανεικά χρήματα. Πολλοί ντρέπονται τις δημόσιες εμφανίσεις, όταν σε δημόσιους χώρους συνοδεύονται από κάποιον που έχει κάποια εμφανή αναπηρία. Οι νεότεροι σε ηλικία θεωρούν πως οι συνομήλικοί τους με αναπηρίες έχουν ένα πιο αργό ρυθμό και πως η συναναστροφή με αυτούς θα σημαίνει την αλλαγή και επιδείνωση των δικών τους ρυθμών.
Σημασία έχει πως οι νεοέλληνες προσεγγίζουν την αναπηρία ως μια απειλή και ως μια βίαιη εισβολή. Γι’ αυτό είναι σημαντική η αναμόρφωση ή και η μεταμόρφωση της αναπηρίας.
Η μεταμόρφωση της αναπηρίας
Είναι πολύ σημαντικό να αμβλύνονται τα αδρά χαρακτηριστικά που οφείλονται στην αναπηρία. Είναι ζήτημα αισθητικής.
Ο άνθρωπος με αναπηρία πρέπει να φαίνεται ωραίος και βεβαίως πρέπει να είναι αντικειμενικά ωραίος. Υπέρ αυτής της άποψης συνηγορούν και όλοι οι σοβαροί κατασκευαστές προϊόντων αποκατάστασης. Εδώ και χρόνια η έμφαση δίνεται στον τρόπο ζωής και στη χρηστικότητα όλων των βοηθημάτων. Αυτή η νέα λογική σχεδιασμού και κατασκευής προϊόντων αποκατάστασης έχει βρει ανταπόκριση από χιλιάδες δραστήριους αναπήρους σε όλο τον κόσμο. Είναι καιρός να αρχίσει να εφαρμόζεται και στην Ελλάδα.
Στην πράξη οι έλληνες με αναπηρίες πρέπει να αλλάξουν καταναλωτικές συνήθειες και διαθέσεις. Πρέπει να αρχίσουν να προτιμούν τα κομψά βοηθήματα αποκατάστασης και τον ωραίο ρουχισμό. Επίσης πρέπει να προσέχουν τις συναναστροφές τους: Πρέπει να γίνει κατανοητό πως κάθε δραστηριότητα είναι δημόσια και πως κάθε αρνητική παρουσία συνεπάγεται αρνητικές αντιδράσεις.
Η επιβίωση είναι τέχνη
Η αναπηρία είναι μια παράσταση. Ανεξαρτήτως από το αν ψωνίζουμε στον μπακάλη ή από το αν πίνουμε καφέ σε καφετέρια ή από το αν τρώμε σε ταβέρνα ή εάν εργαζόμαστε, εμείς δίνουμε παράσταση της οποίας είμαστε πρωταγωνιστές.
Σκηνοθετούμε την κάθε μας δραστηριότητα, έτσι ώστε η αναπηρία να φαίνεται αν όχι ως ένα διακοσμητικό στοιχείο, τουλάχιστον να φαίνεται διακριτικά. Για κανένα λόγο δεν πρέπει να φαίνεται μια κραυγάζουσα αναπηρία που παραπέμπει σε συνδικαλιστικό ή σε κοινωνικό ή σε μειονοτικό ακτιβισμό. Σημαντικό εργαλείο είναι η επιλογή κομψών αναπηρικών καθισμάτων, ενδυμάτων, η καθαριότητα και η πολιτισμένη συμπεριφορά.
Πριν κάνουμε οτιδήποτε πρέπει εκ των προτέρων να σκηνοθετήσουμε τον τρόπο που θα μπούμε στο χώρο, την πορεία που θα ακολουθήσουμε μέχρι τον στόχο μας, το χώρο που θα σταματήσουμε το αναπηρικό μας κάθισμα και βεβαίως τη συμπεριφορά μας, όχι με υποκειμενικά κριτήρια, αλλά με τον τρόπο που οι άλλοι μας βλέπουν από τη δική τους οπτική γωνία.
Πρέπει να γνωρίζουμε εκ των προτέρων πως συμμετέχουμε σε ένα θίασο στον οποίο καλό είναι να μην είμαστε κομπάρσοι, αλλά πρωταγωνιστές. Ταυτοχρόνως εκτός από πρωταγωνιστές είμαστε οι σκηνοθέτες. Στόχος μας δεν είναι να συμμετέχουμε, αλλά να δημιουργούμε εμείς τους όρους συμμετοχής και τους κανόνες του παιχνιδιού.
Η ζωή είναι μια παράσταση
Το ζήτημα δεν είναι να γνωρίζουμε κόσμο. Το ζήτημα είναι αυτοί που γνωρίζουμε να μας παίρνουν στα σοβαρά, να μας σέβονται, να τους επηρεάζουμε και να αποτελούμε παράδειγμα μιας ποιότητας άξιας προς μίμηση.
Χρειαζόμαστε ένα πολύ ισχυρό άλλοθι, ένα σοβαρό λόγο, ένα αδιάψευστο στόχο και ένα αξιόπιστο μέσο προκειμένου να προσεγγίσουμε ανθρώπους και να διατηρήσουμε αυτήν την προσέγγιση.
Το πιο αξιόπιστο μέσο είναι η επαγγελματική δραστηριότητα, στο βαθμό που αυτή αναπτύσσεται ήπια και με μέτρο. Πρέπει να έχουμε κατά νου πως κανένας άνθρωπος δεν επιθυμεί να συναναστραφεί με ανθρώπους που έχουν έκδηλη την νεύρωση στην συμπεριφορά τους, η οποία εκφράζεται με πάθη και επιθετική στάση.
Στη ζωή μας δίνουμε μια παράσταση στην οποία πρωταγωνιστεί το πιο έντονο χαρακτηριστικό μας. Όταν πρόκειται για ανθρώπους με αναπηρίες, τότε το πιο έντονο χαρακτηριστικό είναι η αναπηρία τους. Όταν πρόκειται για γυναίκες, τότε το πιο έντονο χαρακτηριστικό είναι η κακώς εννοούμενη “θηλυκότητα”.
Τόσο η αναπηρία, όσο και το σεξ πουλάνε. Δεν είναι όμως σύμπτωση ότι κανείς δεν πλούτισε πουλώντας την αναπηρία του ή σεξουαλικές υποσχέσεις. Γι’ αυτό το λόγο είναι σημαντικό να κατανοήσουμε πως το πιο βασικό μέλημά μας δεν είναι να γνωρίσουμε ανθρώπους, αλλά να διατηρήσουμε τη σχέση μας με αυτούς.
Χρειαζόμαστε ένα ισχυρό άλλοθι για να μην παρεξηγηθούμε και να δημιουργήσουμε τις προϋποθέσεις για να ασκούμε επιρροή, η οποία προκύπτει από το ειλικρινές μας ενδιαφέρον για την ευημερία των ανθρώπων που μας περιβάλουν.
Χρειαζόμαστε να είμαστε οι ειδικοί στον κλάδο μας και να έχουμε ως στόχο να διευκολύνουμε τους ανθρώπους με τους οποίους συναναστρεφόμαστε, επειδή έτσι δημιουργούμε ισχυρούς δεσμούς που προκύπτουν από το σεβασμό της ανθρώπινης αξίας.
Η στρατηγική της κοινωνικότητας
Η αναπηρία από μόνη της καταστέλλει κάθε κοινωνικότητα. Τα πολεοδομικά εμπόδια, η απροσπέλαστες μεταφορές και η έλλειψη αξιόπιστης υποστήριξης υπονομεύουν κάθε έλληνα αμέσως μετά την απόκτηση της αναπηρίας του. Τα εμπόδια είναι αντικειμενικά, η επίκλησή τους όμως είναι μια απλοϊκή δικαιολογία.
Ας αφήσουμε τις δικαιολογίες και ας οργανώσουμε την καθημερινότητά μας, τις σχέσεις μας, το περιβάλλον μας και την εικόνα μας. Για να οικοδομήσουμε το νέο μας εαυτό, πρέπει να αποενοχοποιήσουμε το πιο έντονο χαρακτηριστικό που είναι η αναπηρία. Για να γίνει αυτό χρειάζεται:
Ένα ισχυρό άλλοθι: το πιο ισχυρό άλλοθι είναι η επαγγελματική δραστηριότητα η οποία μας απαλλάσσει από το να μας ταυτίσουν με τα αρνητικά μοντέλα αναπήρων λ.χ. του ερωτύλου αναπήρου ή του επαγγελματία συνδικαλιστή.
Αλλαγή νοοτροπίας: αυτή έρχεται με το σεβασμό του παράλυτου μέρους του σώματος και την επιδίωξη της ευημερίας των ανθρώπων που προσεγγίζουμε ή συναναστρεφόμαστε.
Συνεκτικό σύστημα αντιλήψεων και στόχων: αυτό καλλιεργείται. Η ζωή κάτω από συνθήκες αναπηρίας πραγματώνεται στη σφαίρα της εξαίρεσης. Χρειάζεται έμπνευση, δημιουργικότητα και ριζοσπαστικές αντιλήψεις για να κατακτήσει η ζωή την αντικειμενική της αξία.
Χρειάζεται να αλλάξουμε και αυτές οι αλλαγές να είναι δραστικές. Στον κόσμο μας δεν υπάρχει χώρος για μετριότητες και για αυτό ακριβώς το λόγο μας αποκαλούν ως “άτομα με ειδικές ανάγκες”. Όσοι αισθάνονται την ύβρη δεν έχουν παρά να δημιουργήσουν τις προϋποθέσεις για να αλλάξουν την ζωή τους. Υπάρχουν πολλοί που μπορούν να μας βοηθήσουν να αλλάξουμε τη ζωή μας. Δεν υπάρχει όμως κανείς που να ζήσει τη ζωή μας για εμάς.