Πρόλογος ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ: Πριν κάνετε την οποιαδήποτε επιλογή ή αλλαγή στον τρόπο που ζείτε, πρέπει να ρωτήσετε κάποιον ειδικό ιατρό Αποκατάστασης ή κάποιο ειδικό νοσηλευτή που να γνωρίζει από κακώσεις νωτιαίου μυελού. Τα λάθη μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην υγεία σας.

Ακούμε όλο και περισσότερο να αναφέρεται η κόπωση αυτές τις μέρες. Ποιος νοιάζεται; Δεν είναι η κόπωση απλά ένα σημάδι ότι γερνάμε;
Λοιπόν, η αλήθεια είναι -σύμφωνα με τα νέα δεδομένα- ότι η κόπωση είναι ίσως πολύ πιο σοβαρό ζήτημα από όσο νομίζαμε.
Μακροχρόνιες ερευνητικές μελέτες- δηλ. έρευνες που μελετούν τα ίδια άτομα για έναν αριθμό χρόνων, παρατηρώντας έτσι τις αλλαγές που μπορεί να έχουν – παρατήρησε ότι η κόπωση είναι αρκετά προβλέψιμη και αναμενόμενη σε άτομα με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Σε μια έρευνα που έγινε σε περίπου 300 Βρετανούς με κάκωση νωτιαίου μυελού που είχαν την κάκωση για περισσότερο από 23 χρόνια, το 50% και παραπάνω των ανθρώπων αυτών είχαν κόπωση που ήταν προβλέψιμη όπως και αναμενόμενη.

Ποιοι είναι αυτοί οι άνθρωποι;

Αυτοί που ανέφεραν ότι έχουν συμπτώματα κόπωσης δεν είχαν προχωρημένη ηλικία -το δείγμα αφορούσε ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού που ο μέσος όρος ηλικίας τους ήταν 57 ετών. Οι περισσότεροι είχαν κατάγματα στις υψηλές αυχενικές μοίρες και ήταν όλοι καπνιστές. Οι γυναίκες που συμμετείχαν στο δείγμα ανέφεραν ότι αντιμετώπιζαν μεγαλύτερη κόπωση απ’ ότι οι άνδρες. Στα πρώτα χρόνια της έρευνας οι άνθρωποι που συμμετείχαν είχαν αναφέρει πως δεν ήταν ιδιαιτέρως υγιείς, δεν αθλούντο επαρκώς και από την προσεκτική παρατήρηση φάνηκε ότι είχαν κακή ψυχολογική κατάσταση. Εκτός από τα παραπάνω προβλήματα οι άνθρωποι αυτοί αντιμετώπιζαν και το πρόβλημα της κόπωσης.

Τι σημαίνει αυτό;

Η ίδια έρευνα προβλέπει ότι η κόπωση σήμερα προμηνύει άλλα, μελλοντικά, μακροχρόνια προβλήματα για τους ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού. Στην Βρετανική μελέτη, η κόπωση των παρελθόντων χρόνων συνδέθηκε με την κατάθλιψη καθώς επίσης και με μια αίσθηση ανικανότητας για προγραμματισμό της προσωπικής ευημερίας και με μειωμένη ικανότητα για απόλαυση των μικρών καθημερινών αναγκών. Οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού επίσης ανέφεραν ότι ξόδευαν λιγότερο χρόνο έξω από το σπίτι, μειώθηκε η ενασχόλησή τους με τα κοινά και ξόδευαν λιγότερο χρόνο για κοινωνικές τους σχέσεις. Ιδιαίτερα για τους παραπληγικούς, -ήταν γνωστό- και είχε ήδη προβλεφθεί η κόπωση στα μπράτσα, ο πόνος στους ώμους και ότι θα είχαν ανάγκη υποστήριξης από άλλους ανθρώπους.

Γιατί να τύχει σε μένα;

Η απόκτηση κάποιας αναπηρίας έχει πιθανώς άμεση σχέση με την ύπαρξη ή την εμφάνιση της κόπωσης. Σκεφτείτε το: η κάκωση νωτιαίου μυελού -ανεξάρτητα από το επίπεδο της κάκωσης- προαπαιτεί να εργάζεστε περισσότερο και για μεγαλύτερη χρονική διάρκεια και να ξεκουράζεστε λιγότερο, για να κάνετε τα ίδια πράγματα με τους ικανούς σωματικά με λιγότερους ενεργούς μύες. Όσο περνάει ο καιρός οι ικανότητες αρχίζουν να φθείρονται και η ενέργεια λιγοστεύει.
Επιπλέον, φυσικά, υπάρχουν και εκείνοι οι παράγοντες που συσχετίζονται με την κόπωση, ακόμα και σε ανθρώπους που δεν έχουν κάκωση νωτιαίου μυελού.
n οι γυναίκες (οι έρευνες έχουν δείξει ότι η κόπωση στις γυναίκες είναι δύο ή τρεις φορές περισσότερο διαδεδομένη απ’ ότι στους άνδρες).
n η κατάχρηση αλκοόλ και ναρκωτικών ουσιών, αναστέλλει τη δράση των φαρμάκων.
n η υπερβολική απασχόληση, οι απαιτητικές εργασίες που παράγουν στρες, οι μονότονες εργασίες, ο ασυγκρότητος προϊστάμενος και ο χαμηλός μισθός επιδεινώνουν στην κατάστασή σας.
n ο χρόνιος πόνος.
n οι ενδεχόμενες ψυχολογικές ή ψυχιατρικές καταστάσεις.

Η κόπωση επίσης συσχετίζεται και με άλλα πολλά πράγματα, όπως είναι η περιορισμένη έμπνευση για δημιουργική εργασία, η μείωση της διανοητικής δραστηριότητας και η ανία. Μπορεί να αποτελέσουν αιτία για να διαπιστωθούν πολλά ψυχιατρικά προβλήματα: ανορεξία, έλλειψη διάθεσης, πανικός. Σε κάθε περίπτωση η κόπωση ανεξάρτητα από αυτό που την προκαλεί έχει σαν αποτέλεσμα την πρόκληση συναισθημάτων όπως η αδυναμία που επηρεάζει δυσμενώς τόσο την εργασία όσο και τις προσωπικές σχέσεις και βεβαίως προκαλεί περισσότερη κόπωση και περισσότερο στρες.

Τι μπορώ να κάνω;

Εάν έχετε προηγούμενη εμπειρία κόπωσης, ίσως χρειαστεί να κάνετε στον εαυτό σας κάποιες ερωτήσεις. Πρώτα απ’ όλα θα ήταν χρήσιμο να προσδιορίσετε αν η κόπωση οφείλεται σε κάποιον φυσικό παράγοντα -υπάρχει η πιθανότητα η κόπωση να οφείλετε στην κάκωση νωτιαίου μυελού- ή να είναι αποτέλεσμα από κάποιο ψυχολογικό ή ψυχιατρικό θέμα. Ο Dr. David Katerndahl έχει προτείνει κάποιους τρόπους για να μπορέσετε να διακρίνετε αν η κόπωση οφείλετε σε κάποια φυσική ή σε σωματική ή σε ψυχολογική αιτία:
n Η φυσική/σωματική κόπωση είναι συνήθως βραχυχρόνια σε αντίθεση με την ψυχική κόπωση που είναι χρόνια.
n Η φυσική/σωματική κόπωση δε συσχετίζεται με το στρες, σε αντίθεση με την ψυχική κόπωση που το στρες έχει πρωτεύοντα ρόλο.
n Η φυσική/σωματική κόπωση γίνεται πιο έντονη τα απογεύματα και τα βράδια, ενώ ανακουφίζεστε από τον ύπνο. Η ψυχική κόπωση είναι πιο έντονη τα πρωινά και δεν επηρεάζεται ούτε χειροτερεύει κατά τη διάρκεια του ύπνου.
n Η φυσική/σωματική κόπωση συνήθως επιδεινώνεται και παίρνει τη μορφή ψυχολογικής αστάθειας και κόπωσης.
n Η φυσική/σωματική κόπωση επιδεινώνεται από τις φυσικές δραστηριότητες που αναπτύσσουν οι άνθρωποι και τις περιορίζει. Η ψυχολογική κόπωση εμποδίζει τις φυσικές δραστηριότητες και αναστέλλει κάθε διάθεση για ανάληψη νέων υποχρεώσεων και υπευθυνοτήτων.
Πάντα, να έχετε στο νου σας ότι τα παραπάνω έχουν προταθεί σαν δείκτης μέτρησης, αλλά δεν έχουν αποδειχτεί επιστημονικά.

Επίσης, να πάρετε στα σοβαρά τις παρακάτω ερωτήσεις και να δώσετε ειλικρινείς απαντήσεις στον εαυτό σας:
n Πόσο σοβαρή είναι η κόπωσή που αισθάνεστε;
n Ποιες είναι εκείνες οι δραστηριότητες που προκαλούν την κόπωση ή την επιδείνωση της κόπωσης, ή την ανακούφιση της;
n Πως ανταποκρίνεται στην ξεκούραση, τα Σαββατοκύριακά και στις διακοπές;

Ίσως χρειάζεται να κρατάτε ημερολόγιο στο οποίο να καταγράφετε το μέγεθος και τη σοβαρότητα της κόπωσης σε κάθε ημέρα, ιδιαιτέρως να αναφέρετε την κόπωση μετά από συγκεκριμένο γεύμα ή μετά από κάποιο κακό ύπνο και βεβαίως να αναφέρετε την ικανότητα που είχατε μετά να ανταποκριθείτε στις δραστηριότητες σας και στα καθήκοντά σας.
Μοιραστείτε τις απαντήσεις των ερωτήσεων καθώς και τις πληροφορίες που έχετε από το ημερολόγιο σας με τον ιατρό που σας παρακολουθεί. Αυτός ο τρόπος αξιολόγησης των δεδομένων θα βοηθήσει τον ιατρό σας καθώς επίσης και εσάς στην αποφυγή άλλων παθολογικών ζητημάτων, όπως τη φυσική σας κατάσταση, την κοινωνική ή ακόμη και την ψυχολογική που όλα αυτά συνεισφέρουν αρνητικά ως προς την κόπωση. Κάποιες βασικές εξετάσεις, όπως αναλύσεις αίματος και ουρολογικές εξετάσεις μπορεί να φανούν χρήσιμες για να αποκλειστούν άλλες ψυχοσωματικές καταστάσεις που συμβάλλουν στην αύξηση της κόπωσης. Κάποιες βασικές εργαστηριακές αναλύσεις όπως ανάλυση αίματος και ουρολογικές αναλύσεις θα φανούν χρήσιμες στον αποκλεισμό άλλων πιθανών φυσικών καταστάσεων που θα επιβάρυναν την υγεία σας.

Υπάρχει κάποιο χάπι;

Δυστυχώς, η φαρμακευτική αγωγή σπάνια φαίνεται χρήσιμη για τη σωματική κούραση εκτός και αν η φαρμακευτική αγωγή είναι πολύ εξειδικευμένη για συγκεκριμένη θεραπεία κάποιων σωματικών προβλημάτων όπως λ.χ. προβλήματα όπως ο πονοκέφαλος ή ο μυϊκός πόνος.
Ένας συγγραφέας ιατρός αναφέρει σε κάποιο άλλο κείμενο και προτείνει την υιοθέτηση ορισμένων κανόνων για τους οποίους ισχυρίζεται πως είναι αποδοτικοί:
n Διευθετήστε το πρόγραμμά σας και ρυθμίστε τις σημαντικές σας δραστηριότητες τις ώρες εκείνες που οι δραστηριότητές σας είναι πολύ έντονες: να ξεκουράζεστε τις ώρες εκείνες που δεν είναι ώρες αιχμής.
n Μειώστε τις απαιτήσεις που έχετε από το σώμα σας λαμβάνοντας περισσότερη βοήθεια. Ένα αναπηρικό κάθισμα ελαφρού τύπου ή ένα ηλεκτροκίνητο θα σας βοηθήσει στην μείωση της κόπωσης καθώς επίσης και η διακοπή των όχι και τόσο ουσιαστικών δραστηριοτήτων για εσάς είναι επίσης σημαντική για τη διατήρηση της σωματικής σας αντοχής. Ο ιατρός σας (ή τα καταστήματα πώλησης αναπηρικών βοηθημάτων) μπορούν να συνηγορήσουν για εσάς και να σας βοηθήσουν να δικαιωθείτε από το ασφαλιστικό σας ταμείο για τις απαραίτητες αλλαγές.
n Αναλογιστείτε αν η εξάσκηση και η γυμναστική, η σωστή διατροφή, ο ύπνος και η αντιμετώπιση του στρες θα σας βοηθούσαν. Η σωματική εξάσκηση είναι απαραίτητη και αναγκαία ανεξάρτητα με το πόσο επιβαρύνεται η κόπωσή σας. Σε κάθε άλλη περίπτωση, θα χάνετε όλο και περισσότερο τη σωματική σας αντοχή, τη ρώμη σας που αποτέλεσμα θα έχει την επιδείνωση των προβλημάτων της υγείας σας.
n Εστιάστε το επίπεδο εκείνο ποιότητας που θεωρείτε εσείς αξιοπρεπή ως τρόπο ζωής και δώστε την ενέργειά σας στις δραστηριότητες εκείνες που θεωρείτε επουσιώδεις και επιθυμητές από εσάς. Η επένδυση στην ανεξαρτησία σας είναι μάλλον πολύ πιο ευχάριστη και πολύ πιο αποδοτική από την απομόνωση ή τη συναναστροφή με τους φίλους, την οικογένεια και τα εγγόνια σας.
Αν ζείτε κάτω από συνθήκες αναπηρίας, παραπληγίας ή τετραπληγίας, για ένα σημαντικό αριθμό χρόνων και η κόπωση είναι μέρος της ζωής σας, τότε φροντίστε να μεταπείσετε τον ιατρό σας, τους ανθρώπους που σας προσφέρουν υπηρεσίες υποστήριξης αλλά και τους υπόλοιπους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω σας να σας πάρουν σοβαρά. Το πιο σημαντικό όμως από όλα είναι να πάρετε εσείς σοβαρά την κόπωση. Η παρακολούθηση και η πρόληψη των αλλαγών που διαπιστώνονται αποτελεί απαραίτητο όρο για τον περιορισμό της κοπώσεως και τη δική σας ευημερία και ευτυχία.

Fact Sheet της Paraplegics Veterans of America. Προέρχεται από το internet site του Craig Hospital.
Απόδοση στα Ελληνικά Δέσποινα Φωτιάδου (νοσηλεύτρια).