ΕΠΙΜΟΡΦΩΤΙΚΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΚΔΟΣΕΩΝ ΑΚΡΙΤΑΣ «ΖΩΝΤΑΝΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΤΑΞΗ» 25/1- 5/4/2009

ΕΙΣΗΓΗΣΗ ΤΗΣ ΝΤΕΜΗΣ ΠΑΠΑϊΩΑΝΝΟΥ – ΣΤΑΥΡΟΠΟΥΛΟΥ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑΣ – ΣΥΓΓΡΑΦΕΩΣ: «ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΤΑΞΗ»

Συμπεριλαμβάνεται μαρτυρία, της Μαριάννας Μουτσοπούλου, Πτυχιούχου Ψυχολογίας Παντείου Πανεπιστημίου.

Καλημέρα σας,

Πριν να αρχίσω την εισήγησή μου, θα ήθελα να σας διαβάσω χωρίς σχόλια, ένα μικρό εισαγωγικό κείμενο από το βιβλίο μου «ΣΤΟΥ ΠΟΝΟΥ ΤΗ ΓΥΑΛΙΝΗ ΠΙΣΤΑ- ΣΥΝΑΝΤΗΣΑ ΤΟ ΠΡΟΣΩΠΟ» των εκδ. Ακρίτας. Ο τίτλος του: «Ένα παιδί που τόλεγαν Παναγιώτη».

….Το μικρό ξανθό αγοράκι ήταν ξαπλωμένο επάνω σ’ ένα λεπτό, ειδικό στρώμα γυμναστικής που ήταν απλωμένο στο πάτωμα. Τριγύρω του ήταν παιχνίδια, αλλά και μια πολλή μεγάλη μπάλα και κύλινδροι ειδικής γυμναστικής.
Κάθησα δίπλα του και το ρώτησα χαμογελώντας:
«Πώς σε λένε;»
«Παναγιώτη».
Είναι πραγματικά δύσκολο ν’ αποτυπωθεί στο χαρτί ο απίστευτα γλυκός τρόπος που το μικρό στοματάκι με το ροζ σημάδι στο επάνω χείλος πρόφερε αυτό το όνομα.
Δυο γκριζογάλανα πεντακάθαρα μάτια με κοίταξαν ερευνητικά.
«Και χένα πώχ… χε λένε;» Με ρώτησε.
«Ντέμη», του απάντησα.
Με κοίταξε… Του χαμογέλασα… Έμεινε για λίγο αναποφάσιστο… Και μετά… «Μπέμη», επανέλαβε με το δικό του τρόπο και χαμογέλασε.
Τα μάτια του, το πρόσωπό του, έγιναν ένα μεγάλο φωτεινό χαμόγελο. Και τότε, καθώς το κοιτούσα, ένιωσα να βυθίζομαι στην άβυσσο των γκριζογάλανων αγγελικών ματιών, να περνώ από «την άλλη μεριά του καθρέφτη». Κοιτάζοντας στα μάτια το τρίχρονο παιδάκι έζησα την ένταση μιας ανεπανάληπτης στιγμής. Μόνο μετά από χρόνια θα συνειδητοποιούσα πως η μοναδικότητα εκείνης της επικοινωνίας ήταν η «συνάντηση» μ΄ ένα άλλο ανθρώπινο πλάσμα, η μετοχή στο μυστηριακό σώμα της ανθρωπότητας.
«Μπέμη», ξανάπε, αυτή τη φορά γελώντας.
Καθώς η χαρά για την καινούργια φίλη το πλημμύρισε, συσπάσθηκε ολόκληρο. Τα χέρια του έφυγαν γρήγορα προς τα επάνω, με λυγισμένους αγκώνες και ανοικτά σαν βεντάλια δάκτυλα. Τα πόδια του τεντώθηκαν τελείως… Και μετά, καθώς θέλησε να εκφράσει έμπρακτα τη χαρά του, άρχισε να τα λυγίζει και να τα τεντώνει χτυπώντας τα μεταξύ τους, μια και ήταν σχεδόν ενωμένα από το μυϊκό σπασμό.
…Ήταν εκείνη την ημέρα που η σπίθα ξεπετάχθηκε. Η φωτιά δεν άργησε ν’ ανάψει…

Θέλω να εκφράσω τα ειλικρινή μου συγχαρητήρια προς τις εκδόσεις Ακρίτας για τη διοργάνωση αυτού του Επιμορφωτικού Σεμιναρίου με θέμα: ΖΩΝΤΑΝΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΤΑΞΗ. Γιατί το ζητούμενο της εποχής μας είναι η ζωντανή επικοινωνία, η αυθεντική σχέση. Ζωντανή επικοινωνία ανάμεσα στο ζευγάρι, μέσα στην οικογένεια, μέσα στην τάξη, στην εργασία, στη γειτονιά, στην ενορία, στην ευρύτερη κοινότητα και γενικότερα στην κοινωνία που ζούμε, σχέση αγάπης και σεβασμού προς την ζωντανή φύση, ζωντανή κοινωνία με το Θεό. Στην σημερινή πραγματικότητα της κοινωνίας της Σύγχυσης, η ζωντανή επικοινωνία μπορεί να δώσει ελπίδα.

Ο στόχος του Σεμιναρίου, όπως αναφέρεται στο πληροφοριακό φυλλάδιο, είναι η εξοικείωση των εκπαιδευτικών με τη «διαδραστική» αντιμετώπιση της μάθησης, όπως αυτή επιδεικνύεται από την οπτική γωνία καθενός εκ των εισηγητών.

Η λέξη διαδραστική με οδηγεί στον διαδραστικό πίνακα -που είναι μια ψηφιακή επιφάνεια αφής, αγγίγματος- και με βοηθά να κάνω κάποιον συνειρμό. Στον δικό μου επαγγελματικό χώρο, που είναι ένας άλλος χώρος αγωγής, θεραπευτικής αγωγής παιδιών με μόνιμα κινητικά προβλήματα, το άγγιγμα έχει ξεχωριστή σημασία. Θα εξηγήσω τι εννοώ.

Εμείς οι θεραπευτές έχουμε το προνόμιο να ερχόμαστε σε άμεση επαφή με το παιδί, καθώς τα χέρια μας, η αγκαλιά μας και πολλές φορές ολόκληρο το σώμα μας είναι τα μέσα για να του προσφερθεί η θεραπευτική αγωγή. Εάν το άγγιγμα των χεριών μας γίνει και άγγιγμα ψυχής, εάν δηλαδή τα χέρια μας δεν του στέλνουν αρνητικά μηνύματα, αλλά αντίθετα μηνύματα αγάπης και πραγματικού ενδιαφέροντος, εάν αισθανθεί ότι είναι ασφαλές μαζί μας και μάλιστα μπορούμε να το βοηθήσουμε, χρησιμοποιώντας στα μικρά παιδιά την πρόφαση του παιχνιδιού, τότε το παιδί –παρόλο που είναι υποχρεωμένο να δέχεται την παρέμβαση της θεραπευτικής αγωγής στο σώμα του- θα συνεργαστεί (μέσα στα όρια φυσικά της σωματικής και ψυχικής του αντοχής που είναι διαφορετικά σε κάθε παιδί), αλλά και θα αποκτήσουμε μεταξύ μας μια στενή σχέση που σίγουρα δεν ξεχνιέται, τόσο από εμάς όσο και από το παιδί.

Σύμφωνα με όσα προανέφερα, γίνεται κατανοητό ότι δεν πρόκειται να αναφερθώ στα παιδιά που αντιμετωπίζουν κάποια περιστασιακή κινητική δυσκολία, εξαιτίας προκαθορισμένης επέμβασης ή ατυχήματος που τα υποχρεώνει να μειώσουν τη δραστηριότητά τους για κάποιο χρονικό διάστημα, ακόμα και να μη χρησιμοποιούν το χέρι που γράφουν, αλλά για τα παιδιά με μόνιμη κινητική αναπηρία.

Πιο συγκεκριμένα, δεν θα αναφερθώ στο τι κάνει το Υπουργείο, τι και ποιος βοηθάει ή δυσκολεύει τα πράγματα, αλλά στοιχεία που μπορούν, πιθανόν, να βοηθήσουν τους εκπαιδευτικούς και όσους έχουν ομάδα παιδιών, να κάνουν το καλύτερο που μπορούν, να προσφέρουν τον καλύτερο εαυτό τους με γνώση και ευαισθησία.

(Αυτό φυσικά δεν σημαίνει καθόλου πως το ζητούμενο είναι αποκλειστικά η προσωπική ευαισθητοποίηση των εκπαιδευτικών και οι πρωτοβουλίες που θα πάρουν, αφήνοντας έξω το ευρύτερο εκπαιδευτικό πλαίσιο. Είναι γεγονός ότι πολλά ακόμα σχολεία δεν εξασφαλίζουν τις στοιχειώδεις προϋποθέσεις φοίτησης παιδιών με αναπηρία. Δεν υπάρχει η παραμικρή αμφιβολία ότι είναι… –θα έπρεπε να είναι- αποκλειστική μέριμνα της Πολιτείας η ευαισθητοποίηση, ενημέρωση/επιμόρφωση και επιστημονική καθοδήγηση των εκπαιδευτικών αλλά και η στήριξή τους από υποστηρικτικές ομάδες, ο συντονισμός δράσης των διαφόρων υπηρεσιών, οι νομοθετικές ρυθμίσεις που θα στηρίζουν το προσαρμοσμένο πάντα στις νέες αντιλήψεις και ανάγκες εκπαιδευτικό σύστημα, οι παρεμβάσεις στα σχολικά κτίρια, τα μεταφορικά μέσα, η προμήθεια ειδικών βοηθημάτων, και τόσα άλλα). Απλά, δεν είναι αυτό το θέμα μας).

Ίσως γνωρίζετε την ιστορία του Teddy Stoddard και της δασκάλας του. Είναι μια αληθινή ιστορία την οποία έμαθα από το Διαδύκτιο. Λέει περίπου τα εξής:

Μια ημέρα, μια δασκάλα μπαίνει στην Πέμπτη τάξη και λέει στα παιδιά της ένα ψέμα: πως τα αγαπάει όλα το ίδιο, παρόλο που στο πρώτο θρανίο καθόταν ο Teddy Stoddard, ένα άχαρο, βρώμικο, πραγματικά αντιπαθητικό παιδί και όπως αποδείχτηκε αμέσως μετά, χωρίς κανένα ενδιαφέρον για το σχολείο. Από την πρώτη ημέρα, άρχισε να του σημειώνει με κόκκινο μελάνι στο τετράδιό του. Στο σχολείο όμως που δίδασκε, οι δάσκαλοι ήταν υποχρεωμένοι, πριν να δώσουν τον πρώτο έλεγχο, να βλέπουν τις σημειώσεις των δασκάλων των προηγούμενων τάξεων για το κάθε παιδί, ώστε να έχουν μια συνολική εικόνα γι’ αυτό.

Στην Πρώτη λοιπόν τάξη η δασκάλα του Teddy έγραφε γι’ αυτόν πόσο έξυπνο και χαρούμενο παιδί ήταν… Στη Δευτέρα, πως ήταν ένας εξαιρετικός μαθητής, αλλά, –σημείωνε με φανερή λύπη η δασκάλα του- η μητέρα του είχε αρρωστήσει από ανίατη ασθένεια και η ζωή στο σπίτι είχε γίνει δύσκολη… Στην Τρίτη τάξη η μητέρα του είχε πεθάνει και ο πατέρας του ήταν φανερό πως δεν ενδιαφερόταν ιδιαίτερα για το παιδί. Η δασκάλα της Τέταρτης τάξης σημείωνε πως ο Teddy δεν είχε πλέον κανένα ενδιαφέρον για το σχολείο, κοιμόταν μερικές φορές στο θρανίο και δεν είχε φίλους.
Η δασκάλα του συγκινήθηκε πάρα πολύ με όσα διάβασε, αλλά και ντράπηκε για την συμπεριφορά της. Άρχισε να του φέρεται με ένα εντελώς διαφορετικό τρόπο. Όσο περισσότερο όμως τον ενθάρρυνε και έδειχνε ενδιαφέρον για το παιδί, τόσο εκείνο ανταποκρινόταν, αλλάζοντας συμπεριφορά. Έγινε ένας από τους καλύτερους μαθητές της. Όταν τελείωσε η σχολική χρονιά, φαινόταν πως και οι δυο είχαν δημιουργήσει έναν ισχυρό δεσμό μεταξύ τους.
Έκτοτε, ο Teddy πάντα ενημέρωνε τη δασκάλα του μ’ ένα σημείωμα που άφηνε κάτω από την πόρτα της ή αργότερα με ένα γράμμα για την πορεία του στο σχολείο και αργότερα για την πορεία των πανεπιστημιακών του σπουδών… και πάντα, δεν ξεχνούσε να της υπενθυμίσει ότι ήταν η καλύτερη δασκάλα που είχε στη ζωή του. Η ιστορία έχει πολλές λεπτομέρειες, αλλά θέλω να σας πω το τέλος της.
Ο Teddy έγινε ένας λαμπρός επιστήμονας, σπουδαίος γιατρός στη μάχη κατά του καρκίνου. Όταν παντρεύτηκε, ζήτησε από τη δασκάλα του να σταθεί κοντά του, στη θέση της μητέρας του. Στο γαμήλιο τραπέζι, κάποια στιγμή έσκυψε και της είπε: «Σας ευχαριστώ που πιστέψατε σε μένα. Σας ευχαριστώ που με βοηθήσατε να αλλάξω. Με κάνατε να αισθάνομαι σημαντικός, να πιστέψω στον εαυτό μου και έτσι προσπάθησα για τους στόχους μου με όλες μου τις δυνάμεις».
Μα εκείνη του απήντησε: «Κάνεις κάποιο λάθος. Εσύ βοήθησες εμένα να αλλάξω και γι’ αυτό σε ευχαριστώ με όλη μου την καρδιά. Διότι δεν ήξερα να διδάσκω, μέχρι που σε συνάντησα. Μέχρι τότε, δίδασκα ανάγνωση, αντιγραφή, αριθμητική…δίδασκα δηλαδή μαθήματα. Μετά, έμαθα να διδάσκω παιδιά!».

Υπάρχει μια ταινία της Εκπαιδευτικής Τηλεόρασης που λέγεται «Ελάτε να δείτε ένα σχολείο», η οποία γυρίστηκε νομίζω πριν ένα χρόνο και αναφέρεται στο Γυμνάσιο/Λύκειο Καπαρελίου. Το Καπαρέλι είναι ένα χωριό της Βοιωτίας. Διευθυντής του σχολείου-μέχρι πέρσι- ο κ. Κλήμης Πυρουνάκης. Εκεί τα παιδιά μαθαίνουν τοξοβολία, όταν είναι καλός καιρός κάνουν τα φιλολογικά τους μαθήματα στο πέτρινο, ένα χώρο με πεύκα και πάγκους/τραπεζάκια στην αυλή του σχολείου, ανακυκλώνουν τα πάντα, παίζουν θέατρο, όλα τα μαθήματα φυσικής γίνονται στο εργαστήριο και πολλά άλλα. Μοιάζει να υπάρχει άλλο εκπαιδευτικό σύστημα εκεί. Αξίζει να δείτε την ταινία.

Στις σχολικές τάξεις πιθανόν να φοιτούν παιδιά με μυικές δυστροφίες, ήπιες μορφές αυτισμού, υπερκινητικότητας και νοητικής υστέρησης, παιδιά με επιληψία, σοβαρές λορδώσεις, σκολιώσεις και κυφώσεις, παιδιά με νανισμό, ακρωτηριασμό κάποιου μέλους ή αναπηρία εξαιτίας κρανιοεγκεφαλικής κάκωσης, παιδιά με ρευματολογικές ασθένειες, σακχαρώδη διαβήτη, σοβαρές αναιμίες κ.ά. Σε όλες αυτές τις περισσότερο ή λιγότερο σοβαρές καταστάσεις προέχει να είναι απόλυτα ενημερωμένο το σχολείο από τους γονείς με τρόπο υπεύθυνο για την κατάσταση του παιδιού.

Εμείς λοιπόν σήμερα θα αναφερθούμε κυρίως στα παιδιά με την πιο συχνά απαντώμενη στις τάξεις κινητική αναπηρία, την εγκεφαλική παράλυση, τη συχνότερη αιτία σωματικής αναπηρίας για τις περισσότερες χώρες.

Η ενημέρωση σε σχέση με αυτό που είναι η εγκεφαλική παράλυση για το ίδιο το παιδί και τους γονείς του και όσα συνεπάγεται η κατάστασή του, δεν σημαίνει καθόλου πως ένας εκπαιδευτικός πρέπει να εστιάζεται στις δυσκολίες ενός παιδιού και σ’ αυτά που δεν μπορεί να κάνει. Αντίθετα, αυτή η ενημέρωση μπορεί να τον βοηθήσει να αξιολογεί με τον καλύτερο τρόπο τους παράγοντες διδασκαλίας και μάθησης –όχι πληροφόρησης- ώστε να ευνοούν τη μάθηση όλων των παιδιών και φυσικά να τον ευαισθητοποιήσουν/βοηθήσουν να επιτύχει το ζητούμενο: τη ζωντανή επικοινωνία στην τάξη.

Να προσθέσω ακόμα πως όσα θα πούμε δεν αφορούν μόνο στους εκπαιδευτικούς, αλλά στον καθένα, επειδή πιστεύω πως η ενημέρωση μπορεί να μας απαλλάξει από τις προκαταλήψεις και τα στερεότυπα και να μας εξοικειώσει με το διαφορετικό.

Αναφέρομαι συνειδητά σε παιδιά με αναπηρία και όχι με ειδικές ανάγκες –που άλλωστε, σύμφωνα με το νόμο «περί δομής και λειτουργίας της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης και άλλες διατάξεις» ο όρος έχει ευρύτερη έννοια- και θέλω να εξηγήσω το λόγο.

Είναι γεγονός, πως κάποτε –εδώ και πολλά χρόνια- συνειδητοποιήσαμε πως η λέξη σακάτης ήταν τραυματική για τους ανθρώπους με αναπηρία (η λέξη έχει τουρκική ρίζα και θα πει απλά …ανάπηρος!) και την αντικαταστήσαμε με τη λέξη ανάπηρος, την ιατρική ορολογία της κατάστασης. Στη συνέχεια, αντικαταστήσαμε και τη λέξη ανάπηρος με τον όρο άτομα με ειδικές ανάγκες, επειδή και η λέξη αυτή είχε γίνει το ίδιο τραυματική με την προηγούμενη.

Αργότερα, αλλάξαμε και αυτό τον όρο με το ιδιαίτερες ανάγκες, και μετά φθάσαμε στο ιδιαίτερες ικανότητες, λες και πασχίζουμε απεγνωσμένα να “χρυσώσουμε το χάπι”, να δικαιολογήσουμε με τη δήθεν σωστή φρασεολογία την άστοχη, απαράδεκτη, κάποτε και τυραννική συμπεριφορά μας, ενώ στην ουσία διατυμπανίζουμε πως αξιολογούμε και πάλι τους ανθρώπους βάσει των ικανοτήτων τους. Όταν λέμε με έμφαση «άνθρωποι με ιδιαίτερες ικανότητες» υπονοούμε πως όλοι οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν ή πρέπει να έχουν ιδιαίτερες ικανότητες και μάλιστα φανερές και κατανοητές, προκειμένου να τους σεβαστούμε και να τους συμπαρασταθούμε.

Σύμφωνα με αυτή τη συλλογιστική, πόσο σεβασμό θα οφείλουμε στους ανθρώπους που βρίσκονται σε κώμα, στους ανθρώπους με σοβαρές νοητικές ελλείψεις, στους ανθρώπους με σοβαρή κατάθλιψη και κατ’ επέκταση άρνηση να κάνουν οτιδήποτε για τον εαυτό τους, σε όλους εκείνους που κάθε άλλο, παρά ιδιαίτερες ικανότητες έχουν;

Στον αστείρευτο λεξιλογικό πλούτο της γλώσσας μας βρίσκουμε πως η λέξη αναπηρία προέρχεται από το ρήμα πηρώ και σημαίνει: την έλλειψη αρτιότητας, τη μερική ή ολική έλλειψη μέλους, οργάνου ή λειτουργίας, ό,τι δηλαδή έχει συμβεί σε κάποιον. Η αναπηρία ενός ανθρώπου δεν είναι όλη του η ύπαρξη, είναι όμως μέρος της και πρέπει να αντιμετωπιστεί. Το γεγονός ότι υπάρχουν άνθρωποι με αναπηρία που κατορθώνουν τα ακατόρθωτα για μας, δεν σημαίνει πως η Πολιτεία -και βέβαια ο καθένας μας- έχουν λιγότερες ευθύνες σ’ αυτό που τους αναλογεί. Άλλωστε οι άνθρωποι με δύναμη για ζωή, παρά τη σοβαρότατη αναπηρία τους, δεν χρειάζονται χαρακτηρισμούς που να τους χαϊδεύουν τα αυτιά, για να αγωνίζονται. Αντιλαμβάνονται πλήρως, πως αυτά που δημιουργούν τις ιδιαίτερες ικανότητές τους είναι η στάση τους προς τη ζωή και ο σκληρός τους αγώνας -πάντα σε συνάρτηση με τον αγώνα της οικογένειάς τους και την επικοινωνία με αγαπημένους φίλους και δασκάλους- και όχι κάποια …αυτόματη λειτουργία που εγκαθίσταται στην ύπαρξή τους μαζί με την αναπηρία.

Πιστεύω πως γίνεται σαφές, ότι η αρνητική φόρτιση των λέξεων προέρχεται αποκλειστικά από τη συμπεριφορά μας. Δεν θα υπάρχει λόγος ν’ αντικαθιστούμε τις λέξεις -δηλαδή δεν θα γίνονται τραυματικές για τους ανθρώπους με αναπηρία- όταν ο καθένας μας αποδεχθεί ως γεγονός αναμφισβήτητο την αξία της κάθε ανθρώπινης ύπαρξης, ακόμα και στην περίπτωση πραγματικής ολικής ανικανότητας. Γι’ αυτό οι ευθύνες όλων μας και βέβαια της Πολιτείας είναι πολύ μεγάλες… Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό τα παιδιά με αναπηρία να παρακολουθούν κοινά σχολεία, να συμβιώνουν με τα άλλα παιδιά, όχι μόνο για τα ίδια, αλλά και για τους συμμαθητές τους, τους φίλους τους, που ως αυριανοί ενήλικες θα γνωρίσουν, όσα εμείς δεν καταφέραμε ακόμα να μάθουμε.

Στην τάξη λοιπόν μπορεί να βρεθεί ένα παιδί με κινητική αναπηρία, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Για να μπορέσει ο δάσκαλος, η δασκάλα, ο καθηγητής να το γνωρίσει καλύτερα και να ευαισθητοποιήσει κατά τον καλύτερο τρόπο την τάξη, ώστε να μη νιώσουν και τα άλλα παιδιά πως αδικούνται ή παραμελούνται και βέβαια να επιτευχθεί η ζωντανή επικοινωνία, οφείλει να γνωρίζει πολλά στοιχεία για την κατάστασή του.
…

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μόνιμη κατάσταση, επειδή, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, την ώρα του τοκετού ή μέχρι την ηλικία των 3 ετών περίπου, έγινε βλάβη σε κάποια περιοχή του εγκεφάλου του παιδιού.

Η κατάσταση αυτή δεν αποκαθίσταται, αλλά και δεν επεκτείνεται.
Τα συμπτώματα όμως εμφανίζονται προοδευτικά στο παιδί και με βαθμιαία επιδείνωση, εξαιτίας πολλών παραγόντων, όπως:

• της ίδιας της αδυναμίας του παιδιού για σωστή στάση και κίνηση,
• της επίδρασης των παθολογικών αντανακλαστικών,
• των πιθανών επιληπτικών κρίσεων,
• της απουσίας θεραπευτικής αγωγής,
• της κακής ψυχολογικής κατάστασης του παιδιού με συνέπεια την παραίτησή του από κάθε προσπάθεια, κ.ο.κ.

Γι’ αυτό, οι παράγοντες που αναιρούν όσα προανέφερα μπορεί να βοηθήσουν σημαντικά την ψυχοσωματική του κατάσταση.

Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δεν παρουσιάζουν όλα όμοιες δυσκολίες, επειδή η βλάβη δεν βρίσκεται πάντα στο ίδιο σημείο του εγκεφάλου. Ωστόσο, τα παιδιά στα οποία η βλάβη εντοπίζεται στην ίδια περιοχή του εγκεφάλου τους παρουσιάζουν κοινά χαρακτηριστικά. Τα κοινά αυτά χαρακτηριστικά είναι ταξινομημένα σε τρεις μεγάλες κατηγορίες ή μορφές, όπως συνηθέστερα ονομάζονται, την σπαστικότητα, την αθέτωση και την αταξία. Συνήθως συναντάμε παιδιά με μικτή μορφή, δηλαδή ένα είδος συνδυασμού αυτών των μορφών.

• Η κατάσταση ενός παιδιού που παρουσιάζει σπαστικότητα, χαρακτηρίζεται από μυϊκή υπερτονία. Ολόκληρο δηλαδή το σώμα του ή ένα μέρος του είναι άκαμπτο ή δύσκαμπτο. Οι κινήσεις του είναι αργές και η αποτελεσματικότητά τους εξαρτάται από το βαθμό της σπαστικότητας, που είναι διαφορετικός σε κάθε παιδί. Συχνά η θέση του κεφαλιού του προκαλεί αφύσικες θέσεις σε ολόκληρο το σώμα του. Έτσι, ένα παιδί π.χ. που μπορεί και γράφει, εάν κινήσει το κεφάλι του προς την αντίθετη πλευρά, θα αλλάξει η θέση του χεριού του, με αποτέλεσμα ακόμα και να μη μπορεί να συνεχίσει το γράψιμο.

  Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε επίσης, πως ένας ξαφνικός θόρυβος ή ένα απότομο τράνταγμα της καρέκλας του παιδιού μπορεί να το κάνουν να πάρει θέση ξαφνιάσματος, δηλαδή να τεντωθεί προς τα πίσω με τα χέρια λυγισμένα στους αγκώνες και ανοικτά σαν βεντάλια δάχτυλα, ενώ και τα πόδια του μπορεί να σηκωθούν προς τα επάνω, λυγισμένα. Κάποια παιδιά μπορεί να πρέπει να ακουμπούν τα πόδια τους σε υποστήριγμα, ίσως ακόμα και να στηρίζονται αυτά με ιμάντες, για να νιώθει το παιδί ασφαλές ή αντίθετα, μπορεί να μην πρέπει να ακουμπούν σε κάποια επιφάνεια, για να μη σπρώχνει το παιδί προς τα πίσω. Για όλα αυτά, φυσικά, που έχουν σχέση με τα παθολογικά του αντανακλαστικά οφείλουν οι γονείς του παιδιού να ενημερώσουν το σχολείο και να υπάρξουν τα κατάλληλα βοηθήματα και η στήριξη του δασκάλου από τον ειδικό.

• Η κατάσταση ενός παιδιού που παρουσιάζει αθέτωση χαρακτηρίζεται από ασυντόνιστες κινήσεις. Το παιδί δηλαδή κάνει υπερβολικές, αθέλητες, επαναλαμβανόμενες κινήσεις των άνω και κάτω άκρων σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό, ή μόνο της παλάμης και των δακτύλων των ποδιών του ή συσπάσεις των μυών του προσώπου του. Η ισορροπία του είναι φτωχή και πέφτει εύκολα. Συχνά η ομιλία του δεν είναι κατανοητή, επειδή μιλά την ώρα της εισπνοής και δεν μπορεί να ελέγξει τις κινήσεις της γλώσσας του.
• Η κατάσταση του παιδιού που παρουσιάζει αταξία χαρακτηρίζεται από διαταραχή της ισορροπίας. Πέφτει δηλαδή συχνά και χρησιμοποιεί τα χέρια του πολύ αδέξια.

Οι τρεις αυτοί διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους εκδηλώνεται η Ε.Π. στα παιδιά δεν προσβάλλουν εξίσου τα διάφορα μέρη του σώματός τους. Ανάλογα με τα μέρη του σώματος που επηρεάζονται έχουμε ημιπληγία, όταν είναι επηρεασμένη η μία πλευρά του σώματος, διπληγία, όταν τα πόδια είναι περισσότερο επηρεασμένα από τα χέρια και τετραπληγία, όταν είναι επηρεασμένο ολόκληρο το σώμα, αλλά τα χέρια και ο κορμός είναι εντονότερα προσβεβλημένα.

Εκτός από τις κινητικές δυσκολίες που υπάρχουν πάντοτε, ένα παιδί με Ε.Π. μπορεί να έχει συγχρόνως και δυσκολίες στην όραση, την ακοή, την ομιλία, τη συγκέντρωση της προσοχής, τη ροή σιέλου, κ.λ.π. Γενικότερα, έχει αναπτυξιακές δυσκολίες και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες λιγότερο ή περισσότερο σοβαρές, χωρίς αυτό να σημαίνει καθόλου, πως δεν θα έχει δυνατότητες. Το 50% των παιδιών με Ε.Π. άλλωστε, είναι φυσιολογικής ή ανώτερης νοημοσύνης.

Η αξιολόγηση όμως της νοημοσύνης ενός παιδιού με Ε.Π. δεν είναι πάντα εύκολη, επειδή συχνά, εξαιτίας των κινητικών και των άλλων του δυσκολιών δεν μπορεί να αποδείξει τι αντιλαμβάνεται. Σαν συνέπεια, μπορεί να μην του δίνονται τα απαραίτητα ερεθίσματα για την ανάπτυξή του, με αποτέλεσμα να μην εξελίσσεται νοητικά, όπως θα μπορούσε. Αυτό είναι πράγματι ένα τραγικό ενδεχόμενο.

Εξαιτίας των διαφορών που υπάρχουν στην κατανομή της σωματικής αναπηρίας του παιδιού με Ε.Π., του διαφορετικού νοητικού του δυναμικού, της πολυπλοκότητας των άλλων του δυσκολιών, της επίδρασης που έχει στο χαρακτήρα του η ίδια η κατάσταση, αλλά και το οικογενειακό, θεραπευτικό, φιλικό, σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει, κάθε παιδί με Ε.Π. είναι μοναδικό, όπως άλλωστε είναι μοναδικό και ως ανεπανάληπτη ανθρώπινη ύπαρξη.

Η μοναδικότητα της αναπηρίας των παιδιών με Ε.Π. επιβάλλει και τη μοναδική θεραπευτική αντιμετώπιση. Βέβαια το επίθετο «θεραπευτική» μοιάζει αντιφατικό –είπαμε πως η κατάσταση είναι μόνιμη, δεν αποκαθίσταται- αλλά η λέξη εκτός από την έννοια της ίασης έχει και μια άλλη, λιγότερο γνωστή, αυτή της φροντίδας και του τρόπου αγωγής που χρησιμοποιείται εδώ.

Στην ουσία, η θεραπευτική αγωγή είναι «πολύπλευρη εκπαίδευση», αφού επιβάλλεται να γίνεται προσπάθεια για τη συνολική εξέλιξη του παιδιού, να του δίνεται δηλαδή κάθε φροντίδα που έχει ανάγκη, ώστε η Ε.Π. να το επηρεάσει όσο το δυνατόν λιγότερο. Η εξέλιξη του είναι δυνατή για τους εξής λόγους:

• Τις συντριπτικά περισσότερες φορές δεν έχει προσβληθεί ολόκληρος ο εγκέφαλός του, αλλά ένα μέρος του.
• Η βλάβη έχει συμβεί σ’ έναν αναπτυσσόμενο εγκέφαλο, ο οποίος συνεχίζει ν’ αναπτύσσεται και μετά την προσβολή.
• Η δημιουργημένη βλάβη δεν επεκτείνεται και ακόμα,
• Τα ερεθίσματα μπορούν να αναγκάσουν τον εύπλαστο εγκέφαλο του παιδιού να ενεργοποιήσει «σιωπηρές» περιοχές του, που αναλαμβάνουν να υποκαταστήσουν σε κάποιο βαθμό το έργο κατεστραμμένων.

Η δυνατότητα βελτίωσης της κατάστασης του παιδιού μέσα από τη θεραπευτική αγωγή καθιστά την αγωγή πραγματικά πολύτιμη. Πραγματοποιείται συνήθως από ομάδα ειδικών, (φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, λογοθεραπευτών, ειδικών παιδαγωγών, ψυχολόγων, νηπιαγωγών, δασκάλων και τη βοήθεια κοινωνικών λειτουργών) σε ένα Κέντρο Αποκατάστασης, όσο το παιδί είναι μικρό και δεν έχει δοθεί προτεραιότητα στη φοίτησή του σε «κοινό» σχολείο. Φυσικά υπάρχουν και παιδιά που φοιτούν στο ειδικό σχολείο ενός Κέντρου Αποκατάστασης.
(Είναι ενδιαφέρον εδώ να πούμε, ότι όταν ένα παιδί πηγαίνει στο σχολείο, δεν σημαίνει ότι σταματά τη θεραπεία του. Η θεραπευτική αγωγή είναι μια φροντίδα ισόβια, πόσο μάλλον που συνήθως κατά τη διάρκεια του δημοτικού θα χρειαστεί να κάνει και κάποια ορθοπαιδική επέμβαση).

Την ομάδα ενισχύουν γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων. Μέλη της ομάδας αποκατάστασης θεωρούνται και οι γονείς, οι οποίοι την ίδια στιγμή που δέχονται βοήθεια, βοηθούν τους θεραπευτές, ενημερώνοντας τους για τις συνήθειες και τις δεξιότητες του παιδιού τους, αλλά και τις συνθήκες που επικρατούν στο σπίτι.

Η οικογένεια αποτελεί τον σημαντικότερο παράγοντα στη βοήθεια του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, όπως βέβαια και κάθε παιδιού.

Είναι πλέον πεποίθησή μου ότι οι θεραπευτές (και εννοώ με τον όρο κάθε μέλος της ομάδας αποκατάστασης ξεχωριστά) πρέπει να δίνουν στους γονείς τις καλύτερες οδηγίες για τον τρόπο που πρέπει να φροντίζουν το παιδί τους στο σπίτι και γενικότερα για το πώς θα ενσωματώνουν τη θεραπευτική αγωγή στη ζωή του ίδιου του παιδιού αλλά και της οικογένειάς τους, και όχι πώς θα γίνουν θεραπευτές, πώς θα κάνουν δηλαδή συγκεκριμένες ασκήσεις για συγκεκριμένη ώρα την ημέρα. Όπως ένας γονιός δεν μπορεί να είναι και δάσκαλος δεν μπορεί να είναι και θεραπευτής.

Ποιοι είναι όμως αυτοί οι γονείς και ποια η ψυχική τους κατάσταση;

Οι γονείς αυτοί είναι άνθρωποι με χαρίσματα και αδυναμίες, πλούσιοι και φτωχοί, νέοι και μεγαλύτεροι, μορφωμένοι και αμόρφωτοι, εσείς και εγώ. Άνθρωποι που βρέθηκαν απρόσμενα με ένα ξεχωριστό παιδί, που αν μη τι άλλο, δεν υπήρχε σε κανένα από τα όνειρά τους.

Η διάγνωση είναι γι’ αυτούς, σχεδόν πάντα, μια συγκλονιστική εμπειρία.
Τα συναισθήματα των γονέων ακολουθούν συνήθως μια εξελικτική πορεία που αρχίζει τη στιγμή της διάγνωσης ή καλύτερα της πρώτης υποψίας, και φθάνει μέχρι τη διανοητική και συναισθηματική προσαρμογή τους στην κατάσταση, αν αυτό συμβεί ποτέ. Είναι μια ανθρώπινη διαδρομή, διαφορετική για τον κάθε γονέα -αφού κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός- στην ουσία η πορεία όλων μας, όταν βρεθούμε αντιμέτωποι μ’ ένα απρόσμενο, οδυνηρό γεγονός.

Ακούστε πώς περιγράφει μια μητέρα τα συναισθήματά της. Υπογράφει ως Patty στο περιοδικό «ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ» και το κείμενο δημοσιεύεται με τον τίτλο Ένοχες ενοχές.
Διαβάζω ένα απόσπασμα:

Η αναπηρία με πέταξε με φόρα σε έναν άγνωστο κόσμο,
γεμάτο δρόμους, σοκάκια, λεωφόρους, αδιέξοδα και σταυροδρόμια.

Δεν έχει οδηγίες χρήσης, χάρτες, εγχειρίδια για απελπισμένους.
Δεν θα βρεις στοργή και κατανόηση μέσα σ’ αυτήν.
Έχει μεγάλη υπεροψία και σου ζητά να την αγαπήσεις, χωρίς να προσπαθείς να την αλλάξεις.

Κι εσύ που ποτέ σου δεν αγάπησες χωρίς να προσδοκάς την «αλλαγή»,
κι εσύ που ποτέ δεν αγάπησες χωρίς αντάλλαγμα,
πρέπει τώρα να παλέψεις σκληρά, για να πάρεις έστω και ένα μικρό δωράκι.

Πρέπει να μάθεις να εκτιμάς τα άλλοτε μικρά κι ασήμαντα.
Πρέπει να πάψεις να εναντιώνεσαι.
Για να μείνεις ακέραιος, πρέπει να της δοθείς δίχως όρους.
Για να νιώσεις πως δεν έχασες τον εαυτό σου, πρέπει να την «περπατήσεις».
Δειλά, θαρραλέα, γρήγορα, αργά, κλαίγοντας, γελώντας, μα να την «περπατήσεις».

-«Κι αν αποτύχω;»
Ποιος νοιάζεται…
-«Δεν έχω βοήθεια».
Ψάξε βρές την.
Κι αν όλα είναι οδυνηρά, εσύ σαν τέτοια καλείσαι να τα αντιμετωπίσεις.
Τι τραγωδία να αντιλαμβάνεσαι πως δεν υπάρχουν εμπόδια…

Κι εσύ που πάντα αποζητούσες μια αγκαλιά να χαθείς μέσα της,
προσφέρεις μια αγκαλιά σ’ έναν πλανήτη που φλέγεται.
Κι ελπίζεις απλώς να μην καείς.

Οι γονείς μπορεί πιθανόν ν’ αρνούνται να δεχτούν αυτό που συμβαίνει στο παιδί τους, να συγκλονίζονται και να πανικοβάλλονται, όταν αρχίζουν να συνειδητοποιούν -έστω συγκεχυμένα και αόριστα- τί σημαίνει μόνιμη αναπηρία, να ντρέπονται, να τα βάζουν με τον εαυτό τους, τους γιατρούς και το Θεό, να βιώνουν την απόγνωση ή να εξαγνίζονται μέσα στα λυτρωτικά δάκρυα, ν’ αποδέχονται την πραγματικότητα και κάποτε ν’ αντλούν από το βάθος της καρδιάς τους ακόμα και το «Δόξα τω Θεώ, πάντων ένεκεν (Δόξα τω Θεώ για όλα) ». Γιατί ο πόνος μπορεί να είναι Γολγοθάς που δύσκολα τον ανεβαίνει κανείς, αλλά μπορεί να γίνει και βοηθός μας στην αποκάλυψη του αυθεντικού εαυτού μας.

Αξίζει να ακούσουμε τι λέει μια ακόμα μητέρα, η Emily Kingsley, μητέρα παιδιού με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες γι’ αυτό το συγκλονιστικό ταξίδι της.
Σας το διαβάζω από το βιβλίο μου «Στου Πόνου τη Γυάλινη Πίστα-Συνάντησα το Πρόσωπο»:

… Όταν περιμένεις παιδί, είναι όπως όταν ετοιμάζεσαι για ένα θαυμάσιο ταξίδι διακοπών στην Ιταλία. Αγοράζεις ένα σωρό βιβλία-οδηγούς και κάνεις τα όμορφά σου σχέδια… το Κολοσσαίο, οι γόνδολες της Βενετίας, η εκκλησία του Αγίου Πέτρου… Μπορεί ακόμα να μάθεις και δυο-τρεις χρήσιμες φράσεις στα Ιταλικά. Όλα αυτά σου προξενούν ενθουσιασμό.
Μετά από ανυπομονησία μηνών, η μέρα του ταξιδιού φτάνει τελικά. Ετοιμάζεις τις βαλίτσες και ξεκινάς. Μετά από μερικές ώρες το αεροπλάνο προσγειώνεται. Η αεροσυνοδός ανακοινώνει: Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία.
-Ολλανδία; τι εννοείτε Ολλανδία; Εγώ αγόρασα εισιτήριο για την Ιταλία. Προορισμός μου είναι η Ιταλία. Όλη μου τη ζωή την Ιταλία ονειρευόμουν …
Όμως έχει γίνει μια αλλαγή στην πτήση. Το αεροπλάνο έχει προσγειωθεί στην Ολλανδία κι εκεί πρέπει να μείνεις.
Το πιο σημαντικό είναι ότι δεν σ’ έχουν μεταφέρει σε μια αηδιαστική, φοβερή, ακάθαρτη χώρα. Απλά είναι μια διαφορετική χώρα… Πρέπει να πας έξω, ν’ αγοράσεις καινούρια καθοδηγητικά βιβλία, να μάθεις μια νέα γλώσσα και να γνωριστείς με μια νέα ομάδα ανθρώπων που διαφορετικά δεν θα γνώριζες ποτέ. Είναι απλά μια διαφορετική χώρα. Δεν είναι τόσο αστραφτερή, όσο η Ιταλία. Όταν όμως μείνεις εκεί για λίγο και πάρεις μια ανάσα, κοιτάς γύρω σου κι αρχίζεις ν’ αντιλαμβάνεσαι ότι η Ολλανδία έχει ανεμόμυλους, η Ολλανδία έχει τουλίπες, έχει ακόμα και πίνακες του Rembrandt.
Παρόλα αυτά, αυτοί που γνωρίζεις πηγαινοέρχονται στην Ιταλία και υπερηφανεύονται για το θαυμάσιο ταξίδι τους εκεί. Και για το υπόλοιπο της ζωής σου θα λές… Κι εγώ στην Ιταλία θα πήγαινα, αυτό σχεδίαζα πάντα.
Το χάσιμο αυτού του ονείρου είναι πολύ σημαντικό. Αν περάσεις όμως τη ζωή σου θρηνώντας για το χαμένο ταξίδι στην Ιταλία, δεν θα μείνεις ποτέ ελεύθερος ν’ απολαύσεις τα πολύ ιδιαίτερα, πολύ όμορφα πράγματα που έχει να σου προσφέρει η Ολλανδία!

Κατά τη διάρκεια της πορείας τους λοιπόν, εκείνο που συνειδητοποιεί κανείς ζώντας επί χρόνια κοντά τους, είναι η προοδευτική θετική αλλαγή στη συμπεριφορά τους –φυσικά όχι πάντα, και ανάλογα με το σημείο στο οποίο βρίσκεται η συναισθηματική τους πορεία- και ένας νέος τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνονται τη ζωή και τις αξίες της. (Πρέπει να σημειώσουμε βέβαια ότι οι δάσκαλοι συναντούν αυτούς τους ανθρώπους σε δύσκολα χρόνια…). Αποκτούν μεγαλύτερη ευαισθησία απέναντι στον ανθρώπινο πόνο, αντλούν χαρά από απλές, καθημερινές, φαινομενικά ασήμαντες στιγμές – συνήθως όμως γεμάτες νόημα-, αναπτύσσουν μια διαφορετική αντίληψη για το τι είναι σημαντικό και δημιουργούν μια εκπληκτική ικανότητα επικοινωνίας με το παιδί τους, ιδιαίτερα όταν αυτό είναι σοβαρά προσβεβλημένο κινητικά και συγχρόνως δεν μπορεί να μιλήσει. Θα σας διαβάσω ένα απόσπασμα μοναδικής επικοινωνίας παιδιού και μητέρας, από το ίδιο βιβλίο:

…Ήταν λίγο πριν φύγω από το σπίτι για κάποια επίσκεψη σ’ ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, το οποίο παρακολουθούσα περιοδικά, όταν χτύπησε το τηλέφωνο…
«Ευτυχώς, σε πρόλαβα…», άκουσα από την άλλη μεριά του τηλεφώνου τη μητέρα του παιδιού που θα επισκεπτόμουν. «Καλά που μου είπε ο Νίκος πως ήταν να’ ρθεις, γιατί δεν θά’ βρισκες κανένα! Είχα ξεχάσει εντελώς τη συνάντησή μας!»
Οι φράσεις ακούγονται συνηθισμένες. Όμως ο ηλικίας τότε, 10 ετών, πανέξυπνος φίλος μου, δεν περπατούσε, δεν μιλούσε και δεν μπορούσε να κάνει νοήματα με τα χέρια του, ακριβώς εξαιτίας της σοβαρής κινητικής του αναπηρίας.
Δεν μπορώ να πω πως ξαφνιάστηκα από τα λόγια της μητέρας, γιατί είχα εμπειρία της καταπληκτικής τους σχέσης. Ακριβώς όμως γι’ αυτό, φρόντισα να μάθω τις λεπτομέρειες:
Εκείνη την ημέρα, όλη η οικογένεια επρόκειτο να επισκεφθεί ένα φιλικό σπίτι. Αλλά ο Νίκος ήταν πολύ ανήσυχος, παρόλο που πάντα χαιρόταν όταν πήγαινε επίσκεψη. Έτσι η μητέρα θέλησε να μάθει τι συνέβαινε.
Αφού προσπάθησε να βρει το λόγο της ανησυχίας του, αναφέροντάς του διάφορες πιθανές αιτίες, αντιλήφθηκε ότι δεν είχε κάτι, αλλά ότι κάτι συνέβαινε.
Τον πήρε λοιπόν στην αγκαλιά της και πήγαν σε όλα τα δωμάτια του σπιτιού, ζητώντας του να της δώσει ένα μήνυμα. Διέκρινε πως η ματιά του σταμάτησε στο τηλέφωνο…
« Κατάλαβα, είπε η μητέρα. Πρέπει να τηλεφωνήσουμε σε κάποιον. Πάμε να μου τα πεις…».
Γύρισαν και πάλι στο δωμάτιό του.
Η μητέρα άρχισε να του αναφέρει ονόματα φίλων, με τους οποίους πιθανόν, να έπρεπε να επικοινωνήσει. Παρατήρησε όμως, ότι ο Νίκος κοιτούσε επίμονα τα χέρια της.
«Τι συμβαίνει με τα χέρια μου; »
Αλλά η ματιά του είχε καρφωθεί στο δεξί..
«Νίκο τι κοιτάζεις; Τη βέρα μου; A, κατάλαβα… Κάτι συμβαίνει με την επίσκεψή μας στη Βέρα!»
Ο Νίκος επιβεβαίωσε με μια χαρακτηριστική έκφραση του προσώπου, ενώ συγχρόνως κοιτούσε τα πόδια του. Η συνέχεια για τη μητέρα δεν ήταν δύσκολη…
«Τί λες βρε παιδί μου! Πρόκειται να κάνεις φυσικοθεραπεία και εγώ κανόνισα να πάμε στη Βέρα!»

Ποια είναι όμως τα συναισθήματα του ίδιου του παιδιού και του ενηλίκου με Ε.Π.;

Το παιδί αυτό είναι πρώτα απ’ όλα παιδί. Δεν ξέρει τι έχει συμβεί και περιμένει από το περιβάλλον του ό,τι κάθε παιδί: αγάπη, στοργή, τρυφερότητα, νανούρισμα, φροντίδα. Προοδευτικά αποκτά μια ασαφή εικόνα για την κατάστασή του, η οποία αρχίζει να ξεκαθαρίζει καθώς μεγαλώνει. Επειδή ζει και κινείται με το δικό του τρόπο, ο οποίος είναι γι’ αυτό φυσιολογικός, αφού είναι ο μόνος που γνωρίζει, αντιλαμβάνεται καταρχήν την κατάστασή του όχι σαν αρνητικό γεγονός, αλλά σαν εμπόδιο να ακολουθήσει από κάποια στιγμή και πέρα τους φίλους του στις δραστηριότητές τους έξω από το σπίτι.

Στην εφηβική κυρίως ηλικία προστίθεται ακόμα η απογοήτευση από την προσπάθεια για απραγματοποίητους στόχους, η δυσαρέσκεια από την υποχρεωτική εξάρτησή του από τους γονείς αλλά και ο τρόμος από την πιθανή απώλειά τους, με αποτέλεσμα, πολύ συχνά, το μίσος προς τον εαυτό του. Με την κατάλληλη όμως βοήθεια από την οικογένεια, το σχολείο, τους φίλους και τους θεραπευτές, μπορεί να ξεπεράσει την κρίση της εφηβείας και να ζήσει ως ενήλικος με πληρότητα τη δική του ζωή. Φυσικά, αυτό προϋποθέτει ένα τεράστιο δικό του αγώνα, τόσο σωματικό, όσο ψυχικό και πνευματικό, αφού πρέπει να αγωνιστεί για να καταρρίψει τους φραγμούς που υψώνονται μπροστά του τόσο από τα αρχιτεκτονικά εμπόδια, όσο και από τις ανθρώπινες ψυχές.

Η ανομοιομορφία των πεζοδρομίων, τα σκαλοπάτια, οι -ακόμα και σήμερα- απροσπέλαστες τουαλέτες σε δημόσιους χώρους, αλλά και η παραβίαση των δικαιωμάτων του, οι αδιάκριτες ερωτήσεις, το παρατεταμένο κοίταγμα, η αυτόκλητη βοήθεια, η ταπείνωση σε δημόσιους χώρους είναι καθημερινή πραγματικότητα. Έχει ακόμα να αγωνισθεί και με τα αμέτρητα – συχνά οδυνηρά – δικά του συναισθήματά, όπως η άρνηση και ο θυμός, η απογοήτευση, η ντροπή, το άγχος, η ανασφάλεια, η απελπισία και να τα μετατρέψει σε αποδοχή και επιμονή, καρτερία, αυτοεκτίμηση, ελπίδα, δημιουργική ανησυχία και πίστη στην προσπάθεια.

(Παίρνω αυτή την ευκαιρία για να ανοίξω μια μεγάλη παρένθεση.
Είναι ανάγκη να γνωρίζουμε κάποιους τρόπους συμπεριφοράς που σίγουρα θα κάνουν τους ανθρώπους με αναπηρία να αισθάνονται καλύτερα, όταν επικοινωνούν μαζί μας και εμάς θα μας ελευθερώσουν από την αμηχανία μας.

• Είναι πολύ βοηθητικό ν’ αφήνουμε τους ανθρώπους που βιώνουν μια δύσκολη κατάσταση να μιλούν για τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους, ακούγοντάς τους προσεκτικά, γιατί αυτό αποτοξινώνει την ψυχή τους. Συμβουλές για το πώς θα έπρεπε ν’ αντιμετωπίσουν την κατάσταση δεν έχουν νόημα, ενώ αντίθετα τους οδηγούν να κλειστούν στον εαυτό τους.
• Είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως, όταν προσπαθούμε να βοηθήσουμε κάποιον, εξυπηρετούμε τις δικές του ανάγκες και επομένως, δεν είναι δυνατόν να αποφασίζουμε εμείς γι’ αυτόν. Ακόμα περισσότερο, δεν επιτρέπεται να μετακινούμε έναν άνθρωπο που κάθεται σε αναπηρικό κάθισμα, χωρίς την άδεια του. Σύμφωνα με τα συναισθήματα των ίδιων, αλλά και τις διακηρύξεις των διεθνών οργανισμών, το αναπηρικό κάθισμα, αποτελεί προέκταση του ανθρώπου που το χειρίζεται.
• Να μην μιλάμε στον άνθρωπο με αναπηρία σαν να είναι μωρό ή σαν να μην ακούει.
• Να θυμόμαστε πως ο άνθρωπος αυτός, δεν χρειάζεται συμβουλές και κηδεμονία, αλλά βοήθεια για να πραγματοποιήσει, αυτό που ο ίδιος επιθυμεί. Και φυσικά οι επιθυμίες του μπορεί να μη συμβαδίζουν καθόλου με τις δικές μας. Οφείλουμε να είμαστε διακριτικοί και υπομονετικοί, γιατί τις περισσότερες φορές είναι σε θέση να εκτελέσει περισσότερα απ’ όσα πιστεύουμε ότι μπορεί.
• Όταν θέλουμε να μάθουμε κάτι, να ρωτάμε τον ίδιο κι όχι το συνοδό του, έστω κι αν ο συνοδός του πρόκειται να μας εξηγήσει την πιθανή, μη κατανοητή σε μας, ομιλία του.
• Η υπερβολική οικειότητα κι ο ενικός δεν δικαιολογούνται, όταν δεν υπάρχει φιλική σχέση. Γενικότερα, οι τρόποι καλής συμπεριφοράς δεν παύουν να ισχύουν, όταν απευθυνόμαστε σε άνθρωπο με αναπηρία ή σοβαρή ασθένεια.
• Όταν κάποιος κάθεται σε αναπηρικό κάθισμα, να του μιλάμε στο ύψος των ματιών του, για να μην υποχρεώνεται να σηκώνει το κεφάλι, κάτι που είναι ενίοτε αδύνατο και πάντοτε κουραστικό).

Καθετί στη ζωή των ανθρώπων με Ε.Π. δεν αποκτάται, αλλά κατακτάται. Συχνά το θάρρος τους και ο αγώνας τους μας εκπλήσσουν, όχι μόνο όταν καταφέρνουν να επιτύχουν επαγγελματικά, αλλά και όταν η κατάστασή τους τους επιτρέπει να επικοινωνούν μόνο με νοήματα των ματιών και παρόλα αυτά, η ειρήνη της ψυχής και η καρτερία για όλους και για όλα, καθρεφτίζεται στα στοχαστικά τους μάτια.

Θέλω τώρα να σας συστήσω τη δεσποινίδα Μαριάννα Μουτσοπούλου, πτυχιούχο ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, έναν άνθρωπο που αγαπώ και εκτιμώ πολύ. Της ζήτησα να είναι σήμερα κοντά μας, για να μας δώσει τη δική της μαρτυρία. Δέχτηκε με χαρά. Ας την ακούσουμε:

…

«Γειά σας.
Θέλω να ευχαριστήσω την κα Ντέμη Σταυροπούλου για την ευκαιρία που μου δίνει να καταθέσω τα βιώματα και τις εμπειρίες, τόσο τις δικές μου, όσο και του αδελφού μου του Φώτη, σχετικά με τα κινητικά μας προβλήματα, αλλά και για την ανεκτίμητη προσφορά της στα πρώτα χρόνια της ζωής μας.

ΙΑΤΡΙΚΗ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΗ
Η ασθενής Μουτσοπούλου Μαριάννα του Βασιλείου – Ιωάννη, 40 ημερών, υποβλήθηκε το 1981 σε αφαίρεση θηλώματος του χοριοειδούς πλέγματος (όγκος πλαγίας κοιλίας του εγκεφάλου). Αφαιρέθηκαν 6 κυβικά εκατοστά εγκεφαλικής ουσίας. Ανέπτυξε μετεγχειρητική σπαστική ημιπληγία.

• Αλήθεια, τι μπορούν να κρύβουν μερικές αράδες με ιατρικούς όρους;
• Πως μπορεί η αφαίρεση ενός θηλώματος να αλλάξει ριζικά τη ζωή ενός ανθρώπου;
• Ποια η διαφορά ενός παιδιού σαράντα ημερών που είναι στην ζεστή αγκαλιά της μητέρας του και ενός άλλου πάνω σε ένα κρύο χειρουργικό τραπέζι με ανοιγμένο το κεφάλι και με τους γονείς του έξω να κλαίνε;

Σίγουρα ένα παιδί τόσο μικρό δεν καταλαβαίνει τίποτα, λένε. Το γνωρίζουν όμως πολύ καλά ο πατέρας και η μητέρα μου, έχοντας μάλιστα και την εμπειρία του μεγαλύτερου αδελφού μου, του Φώτη.
«Γιατί και εκείνος; Μήπως κάποια κληρονομική ασθένεια;» Θα αναρωτηθείτε.
Κατηγορηματικά όχι. Θεωρήθηκε όμως λογικό από τον μαιευτήρα που παρακολουθούσε την μητέρα μου, πως επειδή δεν έρχονταν οι πόνοι στους 9 συμπληρωμένους μήνες, θα έπρεπε να αφήσουν το έμβρυο άλλες 15 μέρες.
«Γιατρέ, δεν ακούω πια το παιδί», έλεγε η μητέρα μου.
«Δεν υπάρχει πρόβλημα» ήταν η απάντηση.
Συνέπειες; Έλλειψη οξυγόνου.
Αποτέλεσμα; Αθετωσική σπαστική τετραπληγία.

Ας επανέλθω όμως σε μένα.
Η εγχείρησή μου διήρκησε 8 ώρες. Τα πρώτα άσχημα σημάδια δεν άργησαν να φανούν.
«Αν πιστεύεις σε Θεό, άστην να πεθάνει, αν πρόκειται να έχει πρόβλημα. Δεν αντέχουμε ακόμα ένα» είπε κλαίγοντας ο πατέρας μου στον νευροχειρουργό, μπροστά στην διαλυμένη μητέρα μου.
«Ο Θεός μόνο ξέρει» ήταν η απάντηση του γιατρού.

Δύο μήνες έμεινα στην Εντατική του νοσοκομείου, χρόνος ατελείωτης αγωνίας, όχι για μένα που δεν καταλάβαινα τίποτα –τουλάχιστον συνειδητά- αλλά για τους γονείς μου που κολλημένοι στο τζάμι μέρα νύχτα παρακολουθούσαν τις προσπάθειες των ειδικών, για να με σώσουν αρχικά και μετά για να αποκαταστήσουν, ό,τι μπορούσε να αποκατασταθεί.

Έτσι ξεκίνησε η δική μου πορεία στον κόσμο, αλλά και του Φώτη.
Οι πρώτες επιπτώσεις της διαφορετικότητας φάνηκαν πριν πάω ακόμα στο νηπιαγωγείο. Λέξεις όπως: «Ά! το κακόμοιρο και είναι τόσο όμορφο», ή μελιστάλαχτα βλέμματα οίκτου αποθηκεύτηκαν στο μυαλό μου, όπως και σκηνές της καθημερινότητες, σαν αυτές:

–> Στην παιδική χαρά.
Ο Φώτης παίζει με ένα κοριτσάκι, τη Μαρία. Η μαμά της βλέπει τα δύο παιδιά να παίζουν και φωνάζει:
«Μαρία έλα δω, μην παίζεις με το αγοράκι, δεν βλέπεις ότι είναι άρρωστο;»
Εγώ στο καροτσάκι και ο Φώτης με την ταμπέλλα του άρρωστου, επειδή δεν περπατούσε καλά.
Απορία στα βλέμματα του Φώτη, αλλά και της Μαρίας.
Πολύ αργότερα συνειδητοποίησα τι σήμαινε και ένα άλλο βλέμμα. Εκείνο της μητέρας μου.

–> Στα βαφτίσια της ξαδέλφης μου, η θεία μου λέει στη μητέρα μου:
«Κράτα τον Φώτη αγκαλιά μην τον βλέπει το σόϊ του άντρα μου και μας σχολιάζουν»…

–> Στην ευρύτερη οικογένεια:
Ο παππούς μου λέει στον πατέρα μου:
«Εσείς φταίτε για τα παιδιά». (Εννοούσε βέβαια τη μητέρα μου).

–> Η γιαγιά μου λέει στη μητέρα μου:
«Να κάνετε και άλλο ένα παιδί για να αποδείξετε ότι μπορείτε να κάνετε γερά παιδιά!»

Αγωνίζομαι ακόμα να δικαιολογήσω τη μητέρα εκείνη που δεν άφηνε την κόρη της να παίξει με τον αδελφό μου στην παιδική χαρά, αποκαλώντας τον άρρωστο, επειδή δεν περπατούσε καλά…
Μήπως νόμιζε ότι η κόρη της μπορεί να κολλήσει;

Αγωνίζομαι ακόμα να δικαιολογήσω την θεία μου, που φοβούμενη τα σχόλια των άλλων, υποχρέωσε τη μητέρα μου να έχει τον πεντάχρονο αδελφό μου στην αγκαλιά της…

Αγωνίζομαι ακόμα να δικαιολογήσω τον παππού μου, που αντί να είναι δίπλα στους γονείς μου και να τους στηρίζει με μια ζεστή κουβέντα, για να μπορούν και εκείνοι να μας βοηθήσουν σε μια πορεία χωρίς τέλος, τους βούλιαζε περισσότερο…

Αγωνίζομαι ακόμα να δικαιολογήσω την γιαγιά μου, που ήθελε αποδείξεις για τις αξιόπιστες γενετικές λειτουργίες της μητέρας μου…

Θα μπορούσα να απαριθμήσω εκατοντάδες παρόμοια περιστατικά που είτε έζησα, είτε άκουσα να τα διηγούνται με πόνο οι γονείς μου. Περιστατικά που επιδείνωναν την ήδη βεβαρημένη ψυχολογική τους κατάσταση. Ποιος μπορούσε όμως να τους καταλάβει;
Σίγουρα ελάχιστοι, κυρίως όμως κάποιοι ομοιοπαθείς.

Η πρώτη μου συνεχής επαφή με τον κοινωνικό περίγυρο έγινε στην αίθουσα του νηπιαγωγείου. Ένας κόσμος απονήρευτος, αγνός, άκακος, αλλά με επίγνωση του ότι εδώ υπάρχει κάτι το διαφορετικό. Υπάρχει κάτι αστείο, κάτι που για μας είναι πρωτόγνωρο, που ίσως μπορούμε να το μιμηθούμε και να γελάσουμε κι αν είναι και η Μαριάννα μπροστά, ακόμα καλύτερα. Θα δει πόσο καλοί είμαστε σε αυτό που κάνουμε.
Θυμάμαι την νηπιαγωγό μου, μια θαυμάσια γυναίκα, να προσπαθεί μάταια να επαναφέρει τις ισορροπίες στην τάξη και μένα να μου σκουπίζει τα δάκρυα.

Η νηπιαγωγός του αδελφού μου όμως, είχε αντίθετη άποψη, όταν πήγε η μητέρα μου να τον γράψει.
Δεν τον δέχτηκε, με το αιτιολογικό ότι δεν βάδιζε καλά και υπήρχε φόβος ατυχήματος. Ενώ στα άλλα παιδιά δεν υπήρχε βλέπετε τέτοιος λόγος, γιατί τρέχανε πολύ…

Η μητέρα μου, βλέποντάς με όταν σχόλαγα, καταλάβαινε, με ρωτούσε, προσπαθούσε να εκμαιεύσει απαντήσεις και όταν δεν τα κατάφερνε άλλαζε τακτική. Μου αράδιαζε τα προτερήματα μου και ό,τι άλλο μπορεί να φανταστεί κανείς για να με τονώσει ηθικά.
Τα ίδια έκανε και με τον αδελφό μου το Φώτη.
Ο πατέρας μου στη δουλειά, δεν ζούσε αυτή την δύσκολη πρωινή καθημερινότητα. Τα μάθαινε όμως μετά και μαζί με την μητέρα μου προσπαθούσαν να μας δώσουν όλα εκείνα τα στοιχεία που θα μας έκαναν τη ζωή πιο ευχάριστη.

Στο Δημοτικό άλλαξα 6 δασκάλους.
Στις 3 πρώτες τάξεις τα προβλήματα επικοινωνίας ήταν κυρίως με τους συμμαθητές μου, όπως περίπου και στο Νηπιαγωγείο. Στην Τετάρτη τάξη όμως, την υποστήριξη την βρήκα από ένα συμμαθητή μου. Στην εμμονή του δασκάλου μου να φτιάξω ένα γεωμετρικό σχήμα στον πίνακα με κιμωλία και χάρακα, αν και γνώριζε ότι το αριστερό μου χέρι δεν είναι λειτουργικό, «Κύριε, θα το κάνω εγώ το σχήμα και η Μαριάννα την άσκηση» αντέταξε ο συμμαθητής μου. «Δεν το βλέπετε ότι δεν μπορεί;».
«Όχι», ήταν η απάντηση του δασκάλου μου. «Θα το κάνει η Μαριάννα».

Γύρισα στο σπίτι το μεσημέρι μόνη μου (το σχολείο ήταν μια γωνία πιο πέρα). Η μητέρα μου πάντα στο μπαλκόνι, με παρακολουθούσε. Ανέβηκα σπίτι, πήρα ένα μπαλόνι που είχα και κατέβηκα πάλι κάτω.
Ήταν λίγες μέρες πριν τα Χριστούγεννα.
Σήκωσα το κεφάλι μου ψηλά στον ουρανό και άφησα το μπαλόνι ελεύθερο. Το άφησα να φύγει, να πάει μακριά.

«Μαριάννα μου, τι κάνεις»; άκουσα τη μητέρα μου να λέει δίπλα μου. Η μητέρα μου κατάλαβε ότι κάτι συνέβαινε, με ακολούθησε κάτω και δεν χρειάστηκε πολύ για να της ανοίξω την καρδιά μου.
Το θέμα έφτασε στη κοινωνική υπηρεσία όπου εργαζόταν ο πατέρας μου και με την παρέμβασή της ζητήθηκαν εξηγήσεις από τον δάσκαλο για την ανάρμοστη συμπεριφορά του.
Το ωραίο της υπόθεσης: Αρνήθηκε τα πάντα!
Δεν θα ήθελα να περιγράψω τι ένοιωσα εκείνες τις στιγμές. Μίσος, θυμό, απογοήτευση… Θα μπορούσα να μιλάω ώρες. Αυτό που πήρα ήταν άρνηση για το σχολείο.
Αντί για την επιβεβαίωση στις προσπάθειές μου, έπαιρνα την απόρριψη.
Όταν ηρέμησα κάποια στιγμή, είπα ότι κανένας δεν μπορεί να διαφεντεύει τη ζωή μου. Θα το πολεμήσω και θα αποδείξω ότι μπορώ να δώσω και εγώ.

Οι επόμενες τάξεις του Δημοτικού κύλησαν γρήγορα. Τα μικροπροβλήματα πάντα υπήρχαν, τα αντιμετώπιζα όμως καλύτερα.
Στο Γυμνάσιο είχα την ατυχία να έχω μια μαθηματικό που δεν ξέρω για ποιο λόγο, ήταν συνεχώς αρνητική μαζί μου. Στις συχνές επισκέψεις των γονιών μου για την πρόοδο μου -σίγουρα δεν ήμουν καλή στα μαθηματικά- γενίκευε και τους έλεγε ότι υστερώ και αμφιβάλλει αν θα καταφέρω να τελειώσω το Γυμνάσιο.
Την θυμήθηκα πολύ έντονα όταν αποφοίτησα από το Τμήμα Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου.

Ο αδελφός μου, παρόλα τα κινητικά του προβλήματα και τις πολλές δυσκολίες που αντιμετώπισε, κατόρθωσε να τελειώσει το Λύκειο. Σήμερα εργάζεται και ζει αξιοπρεπώς.

Το Λύκειο εγώ το τελείωσα σε άλλη περιοχή. Το ζήτησα από τους γονείς μου και δεν μου χάλασαν το χατίρι. Μου βγήκε σε καλό, γιατί γνώρισα καθηγητές που με στήριξαν και αντάμειψαν τις προσπάθειες μου.

Στο Πανεπιστήμιο οι καταστάσεις ήταν τελείως διαφορετικές. Περνούσα καλά, τάχα βρει με τον εαυτό μου, αντιμετώπιζα ανοιχτά μυαλά, τι άλλο ήθελα.
Έτσι χωρίς να το καταλάβω, βρέθηκα με ένα πτυχίο, μία άδεια ασκήσεως επαγγέλματος, πολλή όρεξη για δουλειά, αλλά με το πρόβλημα της εύρεσης εργασίας, που για να είμαι δίκαιη, είναι κοινό για όλους τους νέους.

Δυο λόγια ακόμα:
Σας είπα κάποιες από τις δυσκολίες που έχουμε περάσει στα μαθητικά μας χρόνια. Φυσικά, όλα αυτά τα χρόνια και μέχρι σήμερα, εκτός από τις κοινές υποχρεώσεις όλων των παιδιών δεν σταματήσαμε τη θεραπευτική μας αγωγή και βέβαια υποστήκαμε και κάποιες απαραίτητες χειρουργικές επεμβάσεις, στην Ελλάδα εγώ, στο εξωτερικό ο αδελφός μου. Πέρα όμως από όλα αυτά, είμαστε χαρούμενοι άνθρωποι, χαιρόμαστε τη ζωή, αγαπάμε και σεβόμαστε τους γονείς μας και ευχαριστούμε για όλα το Θεό.

Κλείνοντας, θα σας πω τι μας έλεγε ο πατέρας μας, στις δύσκολες στιγμές μας:

Κάθε φορά που συναντάτε έναν άνθρωπο, να θυμάστε ότι πρόκειται για μια άγια συνάντηση.
Να τον βλέπετε, όπως θέλετε να σας βλέπουν.
Να του φέρεστε, όπως θέλετε να σας φέρονται.
Να σκέφτεστε γι’ αυτόν, όπως θέλετε να σκέφτονται για σας.
Μην το ξεχάσετε ποτέ, επειδή μέσα από εκείνον θα βρείτε ή θα χάσετε τον εαυτό σας.

Σας ευχαριστώ πολύ.»

Ευχαριστούμε πολύ Μαριάννα.
Τα σχόλια είναι νομίζω περιττά γι’ αυτή την συγκλονιστική μαρτυρία.

Συνεχίζω λοιπόν:
Θέλω να σας αναφέρω ορισμένα σημεία που κατά τη γνώμη μου είναι κοινά σε θεραπευτές και εκπαιδευτικούς που νοιάζονται για την ζωντανή επικοινωνία.

• Το σύνθημα του Κέντρου Σπαστικών Παιδιών του Λονδίνου είναι: Δεν έχει σημασία τι κάνεις –φυσικά, όταν είσαι ένας υπεύθυνος θεραπευτής- αλλά ο τρόπος που το κάνεις. Νομίζω πως το ίδιο συμβαίνει και με κάθε εκπαιδευτικό ή άνθρωπο που δουλεύει με παιδιά.
• Είπαμε ότι το παιδί έχει ανάγκη από πολύπλευρη εκπαίδευση, πολύπλευρη θεραπευτική παρέμβαση, για να ανακαλυφθούν οι δυνατότητές του, αλλά και τα εμπόδια που αναστέλλουν την εμφάνιση και την κινητοποίησή τους, προκειμένου να καθορισθούν λειτουργικοί και πραγματοποιήσιμοι στόχοι.

Κάθε παιδί έχει ανάγκη πολύπλευρης εκπαίδευσης. Δεν μπορεί να ενδιαφέρει φυσικά το δάσκαλο μόνον να μάθει το παιδί να διαβάζει και να μετράει, αλλά συγχρόνως:

-να αγαπά το παιχνίδι αλλά και τη γνώση,
-να χαίρεται να ανακαλύπτει,
-να συμμετέχει ενεργά μέσα στην τάξη και να συνδημιουργεί,
-να μάθει να σκέπτεται,
-να αποκτήσει κριτική σκέψη
-να αναπτύξει φαντασία και παρατηρητικότητα, πρωτοβουλία και καλώς εννοούμενη περιέργεια,
-να κατανοεί τις διαφορές μεταξύ των ανθρώπων και να τις σέβεται,
-να εκτιμά τις προσπάθειες των άλλων και να χαίρεται με τις επιτυχίες τους,
-να σέβεται την ιδιοκτησία των άλλων και το υλικό που χρησιμοποιεί,
-να αποκτήσει προοδευτικά κάποια υπευθυνότητα και αυτοπειθαρχία,
– να εκφράζει τις ανάγκες του,
-να αγαπά τη φύση,
-να γνωρίσει το Θεό από μικρό, μέσα στα μικρά και ασήμαντα…
Με δυο λόγια, τον ενδιαφέρει κάθε παιδί ως σύνολο, ως ψυχοσωματική οντότητα και σίγουρα ο δάσκαλος θα μπορέσει να βοηθήσει το παιδί, εάν θέσει πραγματοποιήσιμους στόχους.

• Στη δική μας αγωγή, τη θεραπευτική, η ευχάριστη διάθεση, ο σεβασμός προς το παιδί και τους γονείς του, το ενδιαφέρον για το παιδί και όχι για την “περίπτωση” βοηθούν το παιδί κατά τον καλλίτερο τρόπο, καθώς ελευθερώνουν τις δυνατότητές του και τις κατευθύνουν σε δημιουργική έκφραση. Βοηθούν όμως πιστεύω την ίδια στιγμή και τον ίδιο το θεραπευτή στη δουλειά του, επειδή τον πλουτίζουν με έμπνευση.

  Ξέρετε, η έμπνευση είναι απαραίτητη, επειδή κάθε παιδί είναι μοναδικό και η κατάστασή του απαιτεί μοναδικές απαντήσεις, όπως και κάθε θεραπευτής έχει τη δική του προσωπικότητα και επομένως εκφράζεται με το δικό του τρόπο. Όλα αυτά οδηγούν τον θεραπευτή στον σωστό προσανατολισμό. Αυτό σημαίνει πως θα κατευθύνει το παιδί προς εκείνες τις κατακτήσεις που θα του δίνουν άμεση εμπειρία και ευχαρίστηση, συγχρόνως όμως θα το προετοιμάζουν για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής του και πολλές φορές, τη μελλοντική επαγγελματική του αποκατάσταση. Ευχάριστη διάθεση, σεβασμός προς το παιδί και τους γονείς του, ενδιαφέρον για το παιδί και όχι για την περίπτωση, έμπνευση και σωστός προσανατολισμός μπορούν να βοηθήσουν όλους μέσα σε μια ομάδα, είτε αυτή είναι θεραπευτική, είτε είναι εκπαιδευτική.

• Πολύ συχνά εμείς οι θεραπευτές και νομίζω και οι δάσκαλοι, παρασυρόμαστε από τη συνήθη στάση που έχουμε όλοι μας απέναντι στα παιδιά. Μιλάμε εμείς και ξεχνάμε να τα ακούσουμε. Είναι σωστό να επιτρέπουμε στο παιδί να μας κάνει τα παράπονά του, να μας εκφράσει αυτά που αισθάνεται.
• Ο στόχος μας είναι να βοηθήσουμε στην αποκατάσταση του προβλήματος του παιδιού και στην ανακούφισή του από τον πόνο και την ταλαιπωρία -όταν υπάρχουν- ή τα συναισθήματα απομόνωσης και ανημπόριας και όχι να του προσθέσουμε κι άλλα. Είναι τόσο σημαντικό η πολύτιμη θεραπευτική αγωγή να μη γίνει για τα παιδιά πιο οδυνηρή από την ίδια την κατάσταση. Εύχομαι και η συμμετοχή του παιδιού με αναπηρία σε μια τάξη ή σε μια οποιαδήποτε ομάδα να μη του δημιουργήσει πιο οδυνηρά συναισθήματα από την ίδια την κατάσταση.
• Είναι σημαντικό οι στόχοι μας –οι θεραπευτικοί- να μην ξεπερνούν τις δυνατότητές του, επειδή τότε απογοητεύεται. Και βέβαια, δεν ξεχνάμε να το ενθαρρύνουμε και να το επαινούμε, όπως και να βάζουμε όρια στη συμπεριφορά του, όταν χρειάζεται. Ας μην ξεχνάμε ότι η δραστηριοποίηση του παιδιού και η δυνατότητα να πραγματοποιεί στόχους μέσα από τη θεραπευτική αγωγή ενισχύει την αυτοεκτίμησή του, με αποτέλεσμα να είναι σε θέση να αποδεχθεί ευκολότερα και την ανάγκη των πραγμάτων και ν’ αποκτήσει καλές σχέσεις με τον εαυτό του και τους άλλους. Ακριβώς τα ίδια πιστεύω πως ισχύουν και στην εκπαίδευση.
• Έχει μεγάλη σημασία να επισημαίνουμε στους γονείς τις δυνατότητες του παιδιού τους και όσα καταφέρνει εκείνη τη δεδομένη στιγμή, και όχι τις ελλείψεις του. Σημαντικός στόχος και για τους δασκάλους. Ας μην ξεχνάμε όσα μας εξιστόρησε η Μαριάννα Μουτσοπούλου.
• Η αναγνώριση των προβλημάτων των γονέων, (αλλά και η αντιμετώπιση των αρνητικών αντιδράσεων των άλλων γονέων, πιθανόν και του Συλλόγου Γονέων και η προσπάθεια για την ευαισθητοποίησή τους), η διάθεσή μας να μάθουμε και εμείς από κείνους, η υπομονή μας να τους εξηγήσουμε ό,τι έχει σχέση με την κατάσταση του παιδιού τους, η ενθάρρυνσή μας για το πόσο καλά φροντίζουν το παιδί τους φανερώνουν την εκτίμησή μας προς το πρόσωπό τους και επομένως αυξάνουν την αυτοεκτίμησή τους και τους βοηθούν στον αγώνα τους. Ίσως θα πρέπει να μην ξεχνάμε πως δεν είμαστε παντογνώστες και αλάνθαστοι. Η συνειδητοποίηση των δικών μας ατελειών και περιορισμών μάς χρειάζεται, όχι μόνο για να βοηθήσουμε με τον καλύτερο τρόπο, αλλά και για να χαρούμε τη δουλειά μας, είτε είμαστε θεραπευτές, είτε δάσκαλοι.
• Και τέλος αλλά όχι τελευταίο, ας επιτρέψουμε στον εαυτό μας να χαρεί την κάθε βελτίωση του παιδιού, όσο μικρή κι αν είναι. Το αξίζουμε και εμείς και το παιδί.

Ίσως όλα αυτά να φαίνονται πάρα πολλά, στην κυριολεξία να μοιάζουν απραγματοποίητα. Μπορούμε όμως να εκμεταλλευτούμε την καθημερινότητα της δουλειάς μας -και εμείς οι θεραπευτές, και εσείς οι δάσκαλοι- και να μετατρέψουμε τις δυσκολίες της σε πολύτιμους στόχους, σε ευκαιρίες ωριμότητας. Αξίζει να ριχτούμε με ζήλο σ’ αυτή, σαν το μικρό μυρμήγκι που τραβά τον τεράστιο σπόρο προς τη φωλιά του, ήρεμα και σταθερά, σαν να μπορεί να τα καταφέρει.
Θα κλείσω με ένα απόσπασμα από το βιβλίο μου ΑΓΚΑΛΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΜΑΣ. Με αφορά προσωπικά. Ήταν μια στιγμή της ζωής μου που είχα φερθεί αυθόρμητα σαν να…:

…Η φωνή της γυναίκας στο τηλέφωνο ήταν διστακτική. Άρχισε να μου εξηγεί πως είχαμε συναντηθεί πριν έντεκα ολόκληρα χρόνια στο Κέντρο Αποκαταστάσεως Σπαστικών Παιδιών, όπου εργαζόμουν, όταν ερχόταν από την επαρχία κατά καιρούς με το μικρό της γιο για θεραπευτική αγωγή. Ξαφνιάστηκα ευχάριστα, καθώς πολλές φορές ερχόταν στο νου μου το χαριτωμένο μικρό αγόρι με τα ολόμαυρα σγουρά μαλλιά κι αναρωτιόμουν τι να είχε γίνει.
Με ενημέρωσε πως είχαν έρθει στην Αθήνα για εξετάσεις, και θα ήθελαν πολύ να συναντηθούμε. Αρνήθηκα ευγενικά, προβάλλοντας ως δικαιολογία τις πολλές υποχρεώσεις, καθώς δεν θέλησα να αναφερθώ σε κάπιο προσωπικό μου πρόβλημα και την κακή μου διάθεση, εξαιτίας του. Όταν έκλεισα το τηλέφωνο, είχα ήδη εισπράξει το συναίσθημα της απογοήτευσης της μητέρας. Συνειδητοποίησα πόσο άσχημα ένοιωθα και εγώ. Το πότε βρέθηκα μέσα σ’ εκείνο το ταξί, δεν το κατάλαβα.
“΄Εκανα καλά που ήρθα” σκέφθηκα, καθώς ανέβαινα τις σκάλες του Νοσοκομείου, χαμογελώντας στη σκέψη τους. Όταν όμως έσπρωξα με ανυπομονησία την πόρτα του θαλάμου, σταμάτησα εμβρόντητη από την έκπληξη. Λίγα μέτρα πιο πέρα, αντίκρισα τον παληό μικρό μου φίλο, όπως δεν θα μπορούσα να φανταστώ, καθώς η κατάστασή του, όταν ήταν μικρός, δεν πρόδιδε αυτή την εξέλιξη.
Ευτυχώς, μέχρι να με αντιληφθούν, είχα συνέλθει από το ξάφνιασμα.
Αγκαλιαστήκαμε κι αρχίσαμε να μιλάμε ζεστά, σαν να μην είχαν περάσει όλα αυτά τα χρόνια. Έτσι έμαθα πως τελικά, η κατάσταση του αγοριού -ας το λέμε Νίκο- δεν ήταν ό,τι αρχικά είχε διαγνωστεί, αλλά κάποιο σπάνιο σύνδρομο, το οποίο του είχε δημιουργήσει σοβαρές παραμορφώσεις κι άλλες πολλές ιδιαίτερες δυσκολίες. Ο ίδιος δεν παραπονέθηκε στιγμή, αντίθετα, συζητούσε για την κατάστασή του με σπάνιο ρεαλισμό για την ηλικία του -ήταν δεν ήταν δεκαπέντε χρόνων- κι αναφερόταν με θερμή αγάπη στους γονείς και τ’ αδέλφια του.
Ήταν πολύ τρυφερός μαζί μου, παρόλο που με θυμόταν περισσότερο από τις φωτογραφίες μας κι όσα η μητέρα του του είχε διηγηθεί. Κάποια στιγμή με ρώτησε, αν μου συμβαίνει κάτι, επειδή του φαινόμουν λυπημένη. Απάντησα με ειλικρίνεια πως δεν είχε κάνει λάθος, χωρίς να προχωρήσω σε λεπτομέρειες. Άλλωστε, μετά τη συνάντησή μας, το προσωπικό μου πρόβλημα φάνταζε, κιόλας, λιγότερο σοβαρό.
Όταν σηκώθηκα να φύγω, είχα εντελώς διαφορετική διάθεση και ένα βαθύ προβληματισμό. Τους χαιρέτησα με την ευχή να ξανασυναντηθούμε σύντομα και προχώρησα προς την πόρτα… Τότε, άκουσα το Νίκο να μου φωνάζει:
“Θα προσεύχομαι για σας, κ. Σταυροπούλου”!

……………………………………………………

Σας ευχαριστώ πολύ.
Ντέμη Σταυροπούλου