Η κόπωση είναι ενα σύμπτωμα που εμφανίζεται συχνά στα άτομα με Πλάγια Αμυοτροφική Σκλήρυνση (ALS). Παρά το ότι η κόπωση μπορεί να επιβραδυνθεί από τη διατήρηση ενός ενεργητικού προφίλ από το άτομο, μέσα από διάφορα χόμπι ή συστηματική άθληση, δεν είναι δυνατόν να αναστραφεί. Για τον λόγο αυτό, θα πρέπει το άτομο να μην αντιλαμβάνεται την κόπωση σαν «εχθρό», αλλά να προσπαθεί να την αντιμετωπίσει άμεσα και αποτελεσματικά, ώστε να διατηρήσει την ποιότητα της ζωής του σε υψηλό επίπεδο. Η χρήση βοηθημάτων είναι σημαντικό να απενοχοποιηθεί και να μην γίνεται αντιληπτή ως «ήττα» αλλά ως διεκδίκηση ενός καλύτερου και πιο ανεξάρτητου τρόπου ζωής.
Η αύξηση της κόπωσης γίνεται συνήθως αντιληπτή από την επιβράδυνση των κινήσεων και των δραστηριοτήτων, τη ρηχή αναπνοή, την καθυστερημένη απάντηση σε συζητήσεις, την ανορεξία, το αυξημένο άγχος και στρες, που ωστόσο αποτελούν απλές ενδείξεις και όχι διαγνωστικά κριτήρια. Μόνο το ίδιο το άτομο είναι σε θέση να «ζυγίσει» την αύξηση της κόπωσης και να εξακριβώσει αν αυτή οφείλεται ή όχι στη νόσο ALS.
Η κόπωση μπορεί να επιδεινωθεί τόσο από την ακινησία, όσο κι από την υπερκόπωση, τον πόνο, την απότομη απώλεια βάρους, την κακή διατροφή, το στρες, άλλους ψυχολογικούς επιβαρυντικούς παράγοντες, καθώς και από διάφορα φάρμακα (ηρεμιστικά, αναλγητικά, αντισταμινικά και μυοχαλαρωτικά), το αλκοόλ και το κάπνισμα.
Το άτομο με ALS θα χρειαστεί να εφεύρει τρόπους για να αντιμετωπίσει την αυξημένη κόπωση. Ενδεικτικά, αναφέρουμε τις παρακάτω επιλογές:
- Διερεύνηση τρόπων για να γίνει μια δραστηριότητα ευκολότερη, εξετάζοντας την πιθανότητα χρήσης ενός βοηθήματος που είναι ελκυστικό και βολικό στον χρήστη.
- Να κάνει κατάλληλα διαλείμματα κατά τη διάρκεια διαφόρων δραστηριοτήτων που προκαλούν κόπωση. Μπορεί κανείς να επιλέγει ώρες της μέρας που οι δραστηριότητες αυτές γίνονται πιο εύκολα.
- Προγραμματισμός χρονικών περιόδων ανάπαυσης κατά τη διάρκεια της ημέρας. Προτείνεται χαλάρωση μιας ώρας το μεσημέρι, καθώς και λίγο πριν από κάθε έξοδο.
- Ο επαρκής χρόνος βραδυνής ανάπαυσης ειναι βασικό στοιχείο που επηρεάζει σημαντικά τα επίπεδα κόπωσης. Πολλές φορές η αυξημένη κόπωση εν γένει μπορεί να οφείλεται σε περιορισμένο βραδυνό ύπνο.
- Καλό είναι να αποφεύγεται το θερμό περιβάλλον, το οποίο επιδεινώνει τη μυική κόπωση.
- Η διατροφή πρέπει να είναι γενικά ισορροπημένη, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι χρειάζεται να υιοθετηθούν ακραία μέτρα, όπως πχ. αποκλειστική χορτοφαγία. Η μεσογειακή δίαιτα είναι ιδανική επιλογή. Δίαιτες για απώλεια βάρους χωρίς τη συμβουλή διαιτολόγου ή διατροφολόγου μπορεί να αποβούν επικίνδυνες για το άτομο.
- Οι περιττές συναισθηματικές εντάσεις καλό είναι να αποφεύγονται όταν αυτό είναι εφικτό.
- Η διαρύθμιση του χώρου είναι βασική. Καλό ειναι ο χώρος να μορφοποιείται έτσι ώστε να επιτυγχάνεται η λιγότερη δυνατή (σε λογικά πλαίσια) κόπωση και να αποτρέπεται η περιττή δαπάνη ενέργειας.
Η αποτυχία της διαχείρησης της κόπωσης μπορεί να οδηγήσει σε δυσάρεστες καταστάσεις, ακόμη και σε κοινωνικό αποκλεισμό. Παρόλα αυτά, ποτέ δεν είναι αργά για να επιτευχθεί σημαντική βελτίωση στην ποιότητα ζωής ενός ατόμου, αρκεί να υπάρχει η διάθεση και η θέληση. Καλό όμως είναι να αντιμετωπίζεται εξαρχής.
Σε κάθε περίπτωση, είναι στο χέρι του ατόμου να μην αφήσει την κόπωση να καθορίσει την ζωή του και τις δραστηριότητές του.
Του Κωνσταντίνου Μπαλακατούνη, PT, MSc, SCIS, email: balakatounis@gmail.com