Πριν 31 χρόνια ο Colm Whooley απέκτησε παραπληγία μετά από ατύχημα με μοτοσικλέτα και πέρασε 9 μήνες στο νοσοκομείο. Σήμερα κάνει καταδύσεις και καγιάκ, ψαρεύει και διδάσκει αυτοάμυνα.
Ο Colm εκφράζει την βαθιά ανησυχία του για το πολυσυζητημένο ενδεχόμενο σενάριο στην γνωστή σαπουνόπερα «Emmerdale» που προβάλλεται στην Ιρλανδία, όπου λέγεται ότι ο 20χρονος τετραπληγικός Jackson Walsh θα προσπαθήσει να αυτοκτονήσει με την βοήθεια της μητέρας του και της συντρόφου του.
Ο Colm Whooley, διευθύνων σύμβουλος στην Spinal Injuries της Ιρλανδίας, φοβάται ότι το σενάριο της υποβοηθούμενης αυτοκτονίας θα αφήσει την εντύπωση στους τηλεθεατές, ότι κάτι τέτοιο συνήθως συμβαίνει ή το επιζητούν οι άνθρωποι με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ).
«Όμως αυτό δεν είναι η αλήθεια», επιμένει ο 52χρονος Colm, ο οποίος μαζί με άλλα τρία άτομα σχεδιάζουν να διασχίσουν με καγιάκ μια διαδρομή 50 χιλ. από τη Βόρεια Ιρλανδία στην Σκωτία τον Αύγουστο με σκοπό την συγκέντρωση 45.000 € για τον φορέα τους.
Παρόλο που ο τραυματισμός του Colm, στην ηλικία των 21 ετών, δεν είναι τόσο σοβαρός όσο του ήρωα της σειράς, ο οποίος εμφανίζεται να έχει υψηλή τετραπληγία, ο ίδιος γνωρίζει πολλούς ανθρώπους με παρόμοιες κακώσεις. «Και σε αυτές τις περιπτώσεις οι άνθρωποι έχουν μια πολύ όμορφη ζωή – δείχνουν μεγάλη ανθεκτικότητα όταν έχουν καλή αποκατάσταση και υποστήριξη. Θα ανησυχούσα αν το κοινό έμενε με την εντύπωση ότι όλοι έτσι αντιμετωπίζουν έναν τέτοιο τραυματισμό», λέει ο Whooley.
Είναι σημαντική η προσέλκυση της προσοχής του κοινού στο θέμα της αναπηρίας, καθώς, σύμφωνα με την Spinal Injuries της Ιρλανδίας (SII), κατά μέσο όρο ένας άνθρωπος την ημέρα αποκτά κάκωση νωτιαίου μυελού στην Ιρλανδία λόγω τροχαίων, εργατικών ή αθλητικών ατυχημάτων.
«Όμως η σειρά «Emmerdale» εστιάζει μόνο στην αρνητική πλευρά της ζωής με μια ΚΝΜ», υποστηρίζει η Liz Smith, υπεύθυνη του γραφείου τύπου του οργανισμού. Ήδη πολλά μέλη του οργανισμού έχουν επικοινωνήσει για να εκφράσουν την ανησυχία τους για το πορτραίτο του Jackson που παρουσιάζεται στη σειρά.
«Η όλη ιστορία δείχνει μια πολύ αρνητική άποψη για τη ζωή με κάκωση νωτιαίου μυελού. Καταλαβαίνουμε ότι οι παραγωγοί επιχειρούν να παρουσιάσουν ένα ενδιαφέρον σενάριο, αλλά θα πρέπει να γνωρίζουν το αρνητικό αντίκτυπο που έχει αυτό στους ανθρώπους και τις οικογένειες που ζουν κάτω από τις συνθήκες μιας κάκωσης νωτιαίου μυελού. Ο φόβος και το άγχος που προκαλεί το σενάριο δεν είναι σε καμία περίπτωση αναγκαίο και κάνει περισσότερο κακό από ό,τι καλό. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με ΚΝΜ που έχουν επιστρέψει στην εργασία τους και συνεχίζουν τη ζωή τους», λέει ο Whooley, που ασχολείται με την Spinal Injuries της Ιρλανδίας εδώ και 18 χρόνια που ιδρύθηκε. Στατιστικές δείχνουν ότι το 25% των ανθρώπων απασχολούνται μετά την κάκωση νωτιαίου μυελού.
«Θέλουμε να κάνουμε ξεκάθαρο ότι η ιστορία του Jackson Walsh δεν αποτελεί τον κανόνα», επιμένει ο ίδιος.
«Υπάρχει η εντύπωση ότι όταν κάποιος έχει μια κάκωση νωτιαίου μυελού είναι αποκλεισμένος στο σπίτι, αλλά αν οι άνθρωποι έχουν σωστή πληροφόρηση, υποστήριξη και ευκαιρίες τότε μπορούν να επιστρέψουν σε έναν δραστήριο τρόπο ζωής».
Εκπρόσωπος της σειράς «Emmerdale» αρνήθηκε ότι το πρόγραμμα παρουσιάζει μόνο την αρνητική πλευρά της ζωής με ΚΝΜ και πρόσθεσε ότι είχε προηγηθεί σημαντική έρευνα τον τελευταίο χρόνο ώστε να παρουσιαστεί η ιστορία του Jackson προσεχτικά. Δεν επιβεβαίωσε ούτε αρνήθηκε την μελλοντική εξέλιξη του σεναρίου. «Έχουμε συνεργαστεί στενά με διάφορους οργανισμούς και ανθρώπους που μας συμβούλευσαν και συνέβαλλαν στην διαμόρφωση του σεναρίου», δηλώνει η εκπρόσωπος της σειράς. «Ουσιαστικά αυτή η ιστορία αφορά την προσωπική κατάσταση και συναισθήματα του Jackson, και όχι την τετραπληγία καθεαυτή. Είμαστε σίγουροι ότι η σειρά θα εξακολουθήσει να δείχνει μια ισορροπημένη και ευαίσθητη εικόνα της απελπισίας του και της σύγχυσης που ζει ο ίδιος και οι άνθρωποι κοντά του».
«Ακόμα και οι άνθρωποι με σοβαρή κάκωση νωτιαίου μυελού μπορούν να συνεχίσουν να ζουν σπίτι τους με υποστήριξη από βοηθούς και να επιστρέψουν στην εργασία τους. Μπορούν επίσης να οδηγούν ή να κάνουν άλλες δραστηριότητες όπως ράγκμπι με αμαξίδιο ή τέννις. Πάντα υπάρχει ελπίδα. Είμαστε στην εποχή της υποστηρικτικής τεχνολογίας και των υπολογιστών και οι δυνατότητες είναι άπειρες. Παρά όμως την υποστήριξη που υπάρχει σήμερα, ένας τόσο σοβαρός τραυματισμός είναι εξαιρετικά δύσκολος και οι συνέπειες συνήθως συνειδητοποιούνται όταν κάποιος πλέον φεύγει από το νοσοκομείο», λέει ο Whooley.
«Στην αποκατάσταση είσαι περιτριγυρισμένος από άλλους ανθρώπους που καταλαβαίνουν τις ανάγκες σου, αλλά όταν επιστρέφεις σπίτι είσαι το μοναδικό άτομο στο περιβάλλον σου που έχει κάκωση νωτιαίου μυελού, το οποίο μπορεί να είναι αποθαρρυντικό. Υπάρχει πιθανότητα να σε πιάσει κατάθλιψη. Βρίσκεσαι σε μια τεράστια αλλαγή της ζωής σου. Έως ένα βαθμό καταλαβαίνω τον Jackson. Καταλαβαίνω κάποιον να σκέφτεται ότι δεν υπάρχει ζωή μετά την ΚΝΜ, αλλά η πραγματικότητα είναι ότι υπάρχει ζωή εκεί έξω και μάλιστα μπορεί να είναι γεμάτη», συμπληρώνει ο Whooley.
Το μεγαλύτερο εμπόδιο για τους ανθρώπους με ΚΝΜ που θέλουν να επιστρέψουν στην αγορά εργασίας είναι από το ίδιο το κράτος.
«Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους είναι ότι με την απασχόληση μπορεί κάποιος να χάσει τις ιατρικές του παροχές», λέει ο Whooley. «Χρησιμοποιώ χειροκίνητο αναπηρικό κάθισμα που κοστίζει περίπου 4500€. Καταλαβαίνετε ότι κάποιος θα δίσταζε να χάσει τις παροχές του όταν υπάρχουν τέτοια έξοδα».
Το μεγαλύτερο ποσοστό των ανθρώπων που έχουν ΚΝΜ χρησιμοποιούν αναπηρικό κάθισμα, ειδικά καθίσματα και μαξιλάρια, διάφορα βοηθήματα και φαρμακευτικό υλικό. Η ιατρική κάρτα τα καλύπτει όλα αυτά. Η προοπτική να χάσεις την κάρτα υγείας για να κερδίσεις κάποιο εισόδημα είναι λοιπόν αποθαρρυντική.
«Θα ήθελα η κυβέρνηση να το λάβει αυτό υπόψη, ώστε να επιτρέπεται σε έναν άνθρωπο με αναπηρία να διατηρεί τις παροχές υγείας για να καλύπτει τις συγκεκριμένες ανάγκες που έχει λόγω της ΚΝΜ, εκτός και εάν έχει πολύ υψηλό μισθό.»
25 Απριλίου 2011
Spinal Injuries Ireland – The Independent Ireland
Απόδοση στα ελληνικά: Γεωργία Φύκα, Κοινωνική Λειτουργός