Χρειάζεται μόνο ένα κλάσμα του δευτερολέπτου για να σου αλλάξει τη ζωή η Κάκωση Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ). Ο Anthony Anthony Purcell, 24 ετών το ξέρει καλά. Στο καταδυτικό του ατύχημα το 2010 τραυματίστηκε στον αυχένα στο ύψος των Α5-Α6 σπονδύλων. Δεν του πήρε πολύ καιρό να καταλάβει ότι δεν έχει καμία ιδέα τί να κάνει από εκεί και πέρα ή πού να στραφεί. Ήταν στην εντατική για 5 εβδομάδες και μετά σε κέντρο αποκατάστασης για λιγότερο από 30 μέρες…πριν τον «ξεφορτωθούν».
«Κυριολεκτικά φύγαμε από το νοσοκομείο χωρίς να ξέρουμε πού να πάμε, τί να κάνουμε, τί πόροι υπάρχουν, ποια θα είναι η επόμενη κίνησή μας».
Ευτυχώς η οικογένειά του είχε τα χρήματα να βάλει τον Anthony σε συνεδρίες καθημερινής αποκατάστασης, αλλά η μητέρα του αισθάνθηκε την ανάγκη να κάνει κάτι για τις οικογένειες που δεν είχαν την οικονομική άνεση να έχουν τη βοήθεια που χρειάζονταν.
«Κοστίζει πολύ, περίπου 80.000€ το χρόνο, για σωστή φροντίδα. Οπότε αποφασίσαμε να βοηθήσουμε αυτούς τους ανθρώπους».
Έτσι ξεκίνησε η μη κερδοσκοπική οργάνωση «Περπατώντας με τον Anthony» (“Walking With Anthony”) που βοηθάει ανθρώπους με ΚΝΜ να έχουν την αποκατάσταση που χρειάζονται, αλλά δεν μπορούν να πληρώσουν.
Όλα τα άτομα που έχει υποστηρίξει η οργάνωση, παρουσίασαν μεγάλη πρόοδο. Μπορεί να μην κατάφεραν να περπατήσουν ξανά, αλλά είναι πιο υγιείς, πιο δυνατοί, πιο ανεξάρτητοι, με μεγαλύτερη διάρκεια ζωής.
Η οργάνωση δέχεται δωρεές και διοργανώνει διάφορα γκαλά, ενώ παράλληλα προσπαθούν να προσεγγίσουν και μεγάλες επιχειρήσεις για χορηγίες.
«Σκοπός μου είναι να κυνηγήσω τις μεγάλες εταιρίες, τις μεγάλες επιταγές. Χρειάζομαι λεφτά για να τους βοηθήσω. Οι εταιρίες αυτές επιχορηγούν κυρίως έρευνες, αλλά εμείς δεν έχουμε σχέση με αυτό. Εμείς αναλαμβάνουμε δράση αμέσως μετά το ατύχημα, όταν κάθονται στο νοσοκομείο και χρειάζονται κάποιον να τους βοηθήσει να προχωρήσουν. Είμαστε σαν το 166 για άτομα με ΚΝΜ. Δεχόμαστε πολλά e-mail που μας εκλιπαρούν για βοήθεια».
«Πρέπει να ξαναμάθεις τα πάντα», λέει ο Anthony. «Οι πνεύμονές μου κατέρρευσαν 17 φορές, έτσι το πρώτο πράγμα που έπρεπε να μάθω ξανά είναι το πώς να αναπνέω. Επίσης, όταν αποκτάς την παράλυση, πέφτει η ψυχολογία σου… είναι όλα τόσο άσχημα. Όταν όμως αρχίσεις να νιώθεις καλύτερα ψυχολογικά, τότε όλα αρχίζουν να μπαίνουν στη θέση τους».
Μιλώντας για πρόοδο, ο ίδιος είναι πιο δυνατός απ’ ότι 2 χρόνια πριν και προσπαθεί να ξανακερδίσει την ανεξαρτησία του. Αγόρασε αμάξι και έβγαλε δίπλωμα, ανυπομονώντας να οδηγήσει ξανά. Ξεκίνησε να δουλεύει πλήρες ωράριο, να ταξιδεύει και να κοινωνικοποιείται.
«Βάζω στόχο μικρά βήματα την φορά και δεν κοιτάζω το αποτέλεσμα… αλλά το “ταξίδι” της προόδου μου».
Η οργάνωση υποστηρίζει και ανθρώπους με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με διαφορετικό τρόπο. Συνεργάζεται με τον Δρ. Oswalt ο οποίος κάνει έρευνα πάνω στη θεραπεία της παράλυσης.
Ο ίδιος έχει ήδη κάνει σημαντικές ανακαλύψεις που αφορούν στις κακώσεις νωτιαίου μυελού. Μέσα από μία επαναστατική έρευνα κατάφερε να αναπαράγει νευρώνες σε τραυματισμένο νωτιαίο μυελό ποντικιών, που είναι υπεύθυνοι για την κίνηση και την αισθητικότητα του σώματος. Πιστεύει ότι μπορεί να επαναλάβει αυτά τα αποτελέσματα και στο ανθρώπινο σώμα.
Όλες οι έρευνες, οι χρηματοδοτήσεις και η υποστήριξη είναι μέρος ενός βασικού στόχου: να βοηθηθούν όσο περισσότεροι άνθρωποι με ΚΝΜ γίνεται, να λάβουν σωστή αποκατάσταση και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
«Δεν θα σταματήσω… όσο ακόμα καταφέρνω να συγκεντρώνω χρήματα, δεν θα σταματήσω. Θα συνεχίσω να συντηρώ τους ανθρώπους που βοηθάμε, αρκεί να προοδεύουν και να δουλεύουν σκληρά και οι ίδιοι».
Περισσότερα θα βρείτε στην ιστοσελίδα της οργάνωσης: www.walkingwithanthony.org
Επιμέλεια: Θάλεια Κιούση
Περιοδικό Αυτονομία – www.disabled.gr – Σεπτέμβριος 2012