Η μοναδική εμπειρία τού να μεγαλώνεις με έναν αδερφό ή αδερφή με αναπηρία μπορεί να αποδειχτεί μεγάλο πλεονέκτημα στην ενήλικη ζωή. Τα αδέρφια ατόμων με αναπηρία μπορεί να εξελιχθούν σε πολύ ώριμους, ανεξάρτητους, υπομονετικούς ενήλικες, με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση. Πιθανότατα ενδιαφέρονται περισσότερο για την ευημερία των άλλων και είναι πιο ευαισθητοποιημένα σε ανθρωπιστικές πρωτοβουλίες αλληλεγγύης, ενώ, ταυτόχρονα, έχουν πιο συγκροτημένη αντίληψη για τις οικογενειακές σχέσεις.
Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε και να εκτιμήσουμε τα όποια οφέλη, αλλά και να κατανοήσουμε ότι είναι πολύ πιθανό αυτά να συνοδεύονται από αντίστοιχο «κόστος». Πολλά τέτοια αδέρφια έχουν να αντιμετωπίσουν δύσκολα ζητήματα σε συναισθηματικό, αλλά και πρακτικό επίπεδο. Υπάρχουν διάφορες οργανώσεις στο διαδίκτυο στις οποίες μπορούν να ανατρέξουν για συμβουλευτική και υποστήριξη τα αδέρφια ατόμων με αναπηρία.
Η εμπειρία δείχνει πως τα κύρια ζητήματα που αφορούν ενήλικα αδέρφια είναι τα εξής:
Άλυτα προβλήματα παιδικής ηλικίας
Όλα τα θέματα που επηρέασαν τα αδέρφια κατά τη διάρκεια της παιδικής τους ηλικίας, όπως το να έχουν λιγότερη προσοχή από τους γύρω τους και το έντονο συναίσθημα απομόνωσης, μπορεί να παραμείνουν άλυτα και να εμφανιστούν σε διάφορες φάσεις της ζωής τους. Για παράδειγμα, όταν αποκτήσουν δικά τους παιδιά ή όταν έχουν να αντιμετωπίσουν κάποια απώλεια. Ακόμα και ως ενήλικες, είναι σύνηθες φαινόμενο να νιώθουν ζήλεια όταν οι γονείς τους βάζουν σε προτεραιότητα τις ανάγκες του αδερφού ή της αδερφής με αναπηρία.
Επιπτώσεις στις επιλογές της δικής τους ζωής
Η εμπειρία δείχνει πως πολλές από τις επιλογές αυτών των ενηλίκων επηρεάζονται σημαντικά από το γεγονός πως συγγενεύουν με έναν άνθρωπο με αναπηρία. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι πως κάποιοι από αυτούς φροντίζουν να επιλέγουν σύντροφο που είναι εξοικειωμένος με τον κόσμο της αναπηρίας, ενώ άλλοι διαλέγουν να ασκήσουν επαγγέλματα σχετικά με τον χώρο της υγείας, της περίθαλψης ή της πρόνοιας, ή ακόμα επιλέγουν το πού θα ζήσουν βάσει της αναπηρίας του αδερφού ή της αδερφής.
Επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία
Η πλειοψηφία των ενήλικων αδερφών παρουσιάζουν συχνά μια φορτισμένη σωματική και ψυχική υγεία, με συμπτώματα κατάθλιψης, έντονου άγχους ή και παραμέλησης της δικής τους υγείας (κάτι που αποδείχθηκε πρόσφατα και με πρόσφατες μελέτες που πραγματοποιήθηκαν σε ενήλικα αδέρφια στο Ηνωμένο Βασίλειο). Υπάρχουν επίσης περιπτώσεις αδερφών που καταφεύγουν στην απομόνωση και την αποκοινωνικοποίηση.
Συνεχής ρόλος φροντιστή
Όταν οι γονείς μεγαλώνουν και δεν είναι πια αρκετά ικανοί να φροντίζουν τον αδερφό/αδερφή με αναπηρία, η ευθύνη μετακυλίεται συνήθως στα αδέρφια, που επιβαρύνονται πολλαπλάσια, με αντίστοιχες συνέπειες στον τρόπο της δικής τους ζωής. Η πλειοψηφία των αδερφών αγωνιά και ανησυχεί υπερβολικά για το πώς θα καταφέρουν να φροντίζουν τον αδερφό/αδερφή τους που έχει αναπηρία όταν οι γονείς πάψουν να το κάνουν, λόγω ηλικίας, ασθένειας ή θανάτου, έχοντας ταυτόχρονα την ευθύνη της δικής τους οικογένειας ή των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων.
Επιμέλεια: Θάλεια Κιούση
Περιοδικό Αυτονομία – www.disabled.gr
Δεκέμβριος 2012