Το πρώτο μου κείμενο αφορούσε στις «αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης» που ήταν επί της ουσίας μια έκκληση σε ανθρώπους που ενδεχομένως να είχαν τα ίδια προβλήματα με εμένα. Το κείμενο είχε δημοσιευθεί στο περιοδικό «Επειδή η διαφορά είναι δικαίωμα» της Εταιρείας Σπαστικών Βορείου Ελλάδος. Μετά τη δημοσίευσή του έγιναν κάποιες συναντήσεις κυρίως με γονείς ΑμεΑ αφού τα ίδια τα ΑμεΑ δεν φαίνεται να διαθέτουν τα απαραίτητα αποθέματα τσαγανού για να επιδιώξουν την απόκτηση ελέγχου στη ζωή τους.
Το συμπέρασμα από εκείνες τις συναντήσεις ήταν άκρως απογοητευτικό. Οι οικογένειες ΑμεΑ της εποχής έδειχναν περισσότερη εμπιστοσύνη στο κράτος και δεν φαίνονταν να έχουν τη διάθεση να επενδύσουν τις παροχές σε χρήμα που δίνονταν εκείνη την εποχή για την κάλυψη των λειτουργικών αναγκών μιας μονάδας συγκατοίκησης. Ύστερα από 30 χρόνια, καταλαβαίνουμε αυτές τις λανθασμένες αντιλήψεις της κοινότητας των ΑμεΑ της εποχής, αλλά πλέον δεν έχει καμία σημασία. Από εκείνη την εποχή έχουν μείνει μόνο συντρίμμια και θλιβερές αναμνήσεις μιας κοινότητας που ήταν εγκλωβισμένη στο τίποτα και στο πουθενά.
Ύστερα από 30 χρόνια, επιστρέφω με το ίδιο ερώτημα: Ως άνθρωποι και ως κοινότητα θέλουμε να βρούμε μια αξιόπιστη σταθερή λύση στα προβλήματα της προσπελάσιμης στέγης, στη μείωση του κόστους ζωής και της αξιόπιστης υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς με ένα ορθολογικοποιημένο οικονομικό κόστος που να αποδίδει ουσιαστική υποστήριξη;
Προφανώς και θέλουμε, αλλά έχουμε τη διάθεση να αναλάβουμε την ουσιαστική ευθύνη της ζωής μας, των στεγαστικών μας αναγκών και της υποστήριξής μας; Έχουμε τη διάθεση να συνεργαστούμε και με άλλους ανθρώπους που έχουν αντίστοιχες ανάγκες και επιθυμίες ώστε να μειώσουμε το κόστος και ταυτόχρονα να βελτιώσουμε την ποιότητα και την ποσότητα των υπηρεσιών που χρησιμοποιούμε;
Το μέγεθος του προβλήματος
Το πρόβλημα είναι τεράστιο και όλοι μας γνωρίζουμε το μέγεθός του. Τελευταία το πρόβλημα έχει μεγεθυνθεί από την κρίση και πλέον είναι δυσεπίλυτο. Μέχρι πρόσφατα οι μόνες εκδοχές υποστηριζόμενης διαβίωσης ήταν τα γνωστά κλασικά ολοκληρωτικά ιδρύματα και άσυλα.
Πάντα υπήρχαν προβλήματα και στην ποιότητα ζωής, και στις παρεχόμενες υπηρεσίες, και στο στεγαστικό, αλλά κυρίως στην υποστήριξη. Τα ελληνικά ιδρύματα και άσυλα δεν φημίζονται για το σεβασμό της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και για την προστασία των τροφίμων τους. Συχνά πυκνά διαβάζουμε στις εφημερίδες για φαινόμενα κακοποίησης, καταχρήσεις, διαφθορά και θανάτους. Όμως μετά το 2010 που έγινε ορατή η οικονομική κρίση βρισκόμαστε αντιμέτωποι και με ένα ακόμη φαινόμενο: Ανά πάσα στιγμή μπορεί να ενημερωθούμε από τις εφημερίδες πως ο υπουργός αποφάσισε να κλείσει το άσυλο ή πως το άσυλο χρεοκόπησε.
Ειλικρινά, δεν θέλεις να εκχωρείς την ευθύνη της επιβίωσής σου σε ανεύθυνες πολιτικές ηγεσίες και αιφνιδιαστικά να πληροφορείσαι από τις εφημερίδες ή από την τηλεόραση πως το άσυλο κλείνει επειδή έτσι αποφάσισε ο υπουργός ή επειδή το Δ.Σ. οδήγησε στα οικονομικά βράχια το μαγαζί και χρεοκόπησε.
Όσο άτομο με ειδικές ανάγκες και να είσαι, δεν μπορείς να το δεχθείς!
Οι λύσεις
Διεθνώς έχουν υπάρξει πολλές απόπειρες για να βρεθεί η εναλλακτική στην ιδρυματική υποστήριξη, αλλά καμία από αυτές τις εναλλακτικές δεν είναι επαρκής για να μπορέσει να υιοθετηθεί από πραγματικούς ανθρώπους με προσδοκίες από την επιβίωσή τους που επιδιώκουν ένα ελάχιστο ποιότητας, αξιοπρέπειας και ασφάλειας.
Χρειάζεται να βρεθεί μια εναλλακτική που να μπορεί να υιοθετηθεί από τον άνθρωπο του 21ου αιώνα, ο οποίος θέλει να συνεχίσει να ζει ακόμη και ύστερα από μια πολύ σοβαρή αναπηρία.
Ας αρχίσουμε να αντιλαμβανόμαστε το πρόβλημα της προσπελάσιμης στέγης και της υποστήριξης από την αρχή:
Πρώτος στόχος η μείωση του κόστους ζωής
Για να μπορέσει να γίνει το οτιδήποτε και για να μπορεί να έχει αντοχή στο χρόνο και στις κρίσεις, χρειάζεται οπωσδήποτε να έχει το ελάχιστο δυνατό οικονομικό λειτουργικό κόστος. Η αλήθεια είναι ότι οπουδήποτε έχουν μπει τα ασφαλιστικά ταμεία ή το κράτος, το κόστος ζωής είχε αυξηθεί ανορθολογικά. Ακόμη και οι πολιτικές direct payments δείχνουν μια ανορθολογική αύξηση του κόστους κατά 20% με 40% – το λιγότερο.
Δύο είναι οι βασικές πηγές οικονομικού κόστους: Η πρώτη είναι το οικονομικό κόστος που έχει το στεγαστικό πρόβλημα ώστε να γίνει προσπελάσιμο. Η δεύτερη πηγή είναι το κόστος της υποστήριξης των καθημερινών αναγκών των συγκατοίκων από προσωπικούς βοηθούς.
Και στα δύο αυτά προβλήματα μπορεί να βρεθεί χαμηλό κόστος, εφόσον αντιμετωπίζονται εκτατικά και όχι ατομικά.
Φθηνή στέγη
Γενικά μιλώντας, στην Ελλάδα η στέγη είναι ακριβή – αλλά με την οικονομική κρίση έχει αρχίσει να γίνεται λίγο πιο προσιτή. Υπάρχουν πολλά μεγάλα κτίρια που θα μπορούσαν με κάποιο προσιτό οικονομικό αντάλλαγμα να τα εκμεταλλευτούν κάποιοι για μια μονάδα συγκατοίκησης. Υπάρχουν ξενοδοχεία που έχουν κλείσει λόγω κρίσης, τα οποία βρίσκονται σε σχετικά υποβαθμισμένες περιοχές και είναι οικονομικά προσιτά. Επίσης, υπάρχουν πρώην πτέρυγες νοσοκομείων, εργοστασίων, στρατοπέδων που θα μπορούσαν με ένα σχετικά προσιτό κόστος ανά τ.μ. να γίνουν προσπελάσιμα.
Ένας απλός τρόπος για να προσδιορίσουμε το κόστος της προσπελάσιμης κατοικίας είναι οι τιμές χονδρικής πώλησης των δωματίων των ξενοδοχείων:
Υπολογίζεται πως το κόστος μαζί με τις ξενοδοχειακές υπηρεσίες δεν υπερβαίνει τα 40 € την ημέρα σε χονδρική τιμή, μαζί με το κέρδος του επιχειρηματία, που συνήθως είναι συγκριτικά υψηλό. Αυτό σημαίνει πως ύστερα από την αρχική επένδυση, το κόστος για αντίστοιχη στέγη δεν είναι υψηλότερο των 20€ την ημέρα, 600€ το μήνα για κάθε συγκάτοικο σε μονόκλινο δωμάτιο με ιδιωτική τουαλέτα, κλιματισμό, θέρμανση, και τυπικές υπηρεσίες δωματίου ξενοδοχείου 1ης κατηγορίας.
Οικονομική υποστήριξη από προσωπικούς βοηθούς
Εάν υποθέσουμε ότι η 24ωρη υποστήριξη προϋποθέτει 4,3 βοηθούς για ένα άτομο, και εάν υποθέσουμε πως ο κάθε βοηθός μπορεί να υποστηρίξει το λιγότερο δύο άτομα τις ώρες αιχμής (το πρωί, το μεσημέρι και το βράδυ), και πως οι ώρες αιχμής δεν είναι περισσότερο από 30 λεπτά για τον κάθε συγκάτοικο μπορεί να γίνει εύκολα κατανοητό πως για τις ώρες αιχμής απαιτείται ένας βοηθός για κάθε συγκάτοικο και ύστερα για τις υπόλοιπες 20 ώρες απαιτείται μόνο προσωπικό ασφαλείας.
Αυτό σημαίνει πως η 24ωρη υποστήριξη έχει κόστος μικρότερο του 1/4 του κόστους που έχει ο τυπικός συγκάτοικος σε κανονική κατοικία.
Ο παραπάνω υπολογισμός έγινε κατά προσέγγιση. Είναι δυνατόν το κόστος να πέσει ακόμη πιο χαμηλά από το 1/4 του κόστους που έχει ο τυπικός τετραπληγικός σε τυπική κατοικία, τυπικής πόλης.
Κοινόχρηστες δαπάνες
Το κόστος των κοινόχρηστων δαπανών είναι το λιγότερο 50% φθηνότερο από τα έξοδα σε ξενοδοχείο 1ης κατηγορίας. Με έναν πρόχειρο υπολογισμό, αποκλείεται να υπερβαίνει τα 10€ την ημέρα για το σύνολο της διατροφής, της ενέργειας και των άλλων αναγκών.
Σύγκριση με το κόστος των «γηροκομείων»
Λέγεται ότι μετά την κρίση τα ιδιωτικά γηροκομεία χρεώνουν 800€ όταν πρόκειται για επαρχία και 1200€ όταν πρόκειται για τις μεγάλες πόλεις.
Είναι αυτονόητο πως στη χρέωση του γηροκομείου συμπεριλαμβάνεται και το εμπορικό κέρδος του γηροκομείου. Νεοελληνικά σκεπτόμενοι, μπορούμε εύκολα να καταλήξουμε πως όταν ένα γηροκομείο πουλάει 1200€ τον μήνα, εύκολα μπορούμε να δημιουργήσουμε εκείνες τις προϋποθέσεις ώστε να αγοράζουμε με 600€ το μήνα, αλλά με υπηρεσίες και ποιότητα ζωής που εμείς επιλέγουμε.
Η νοοτροπία είναι το μόνο πρόβλημα
Για να μπορέσει να φτάσει μια αυτοδιαχειριζόμενη μονάδα συγκατοίκησης στη βαθμίδα της «αυτοδιαχειριζόμενης» μονάδας, προαπαιτούνται η ωριμότητα, η συνεννόηση, η κοινή αντίληψη για την ποιότητα ζωής, για την ποσότητα των διαθέσιμων υπηρεσιών, για τον τρόπο οργάνωσης της παροχής των υπηρεσιών και της στέγης.
Οι άνθρωποι που δεν έχουν αίσθηση του κινδύνου, δεν κάνουν ούτε για αυτοδιαχείριση ούτε για συγκατοίκηση. Δυστυχώς, η αυτοδιαχείριση είναι ένα αγαθό μόνο για καλλιεργημένους και για ανθρώπους που έχουν συνείδηση των περιορισμών και των κινδύνων της ολοκληρωτικής ανεξαρτησίας.
Οι Έλληνες δεν έχουμε συνειδητοποιήσει ακόμη τους κινδύνους της επιβίωσης. Τρία χρόνια κρατά η οικονομική κρίση και οι περικοπές, αλλά ακόμη δεν υπήρξε καμία απόπειρα αντιμετώπισης αυτής της κρίσης.
Οι κίνδυνοι
Ο πιο σοβαρός κίνδυνος είναι τα προβλήματα συνεννόησης μεταξύ των συγκατοίκων. Μία μονάδα συγκατοίκησης είναι επιχείρηση και πρέπει να λειτουργεί σαν επιχείρηση. Δεν υπάρχει ούτε καλό ούτε κακό στην συγκατοίκηση. Υπάρχει μόνο το εφικτό και η βελτίωση των προϋποθέσεων εκείνων που θα συμβάλουν στη βελτίωση των εφικτών.
Οι συγκάτοικοι που δεν έχουν συνειδητοποιήσει τους κινδύνους που εμπεριέχονται στις ανεπάρκειες της ανεξαρτησίας δεν κάνουν για ποιοτικές μονάδες συγκατοίκησης.
Η συγκατοίκηση ως εργαλείο επιβίωσης
Η συγκατοίκηση αυτή καθεαυτή δεν αποτελεί τρόπο ζωής. Αποτελεί μηχανισμό μείωσης του κόστους ζωής και εργαλείο αντιμετώπισης των κινδύνων της ανεξαρτησίας σε ένα κράτος που όλα δείχνουν ότι θα βρίσκεται σε βαθιά οικονομική κρίση για τα επόμενα 20 χρόνια (το λιγότερο).
Μια αυτοδιαχειριζόμενη μονάδα συγκατοίκησης δεν είναι τίποτα περισσότερο από τη συνένωση ανεξάρτητων κατοικιών ανεξάρτητων κατοίκων που κάνουν χρήση συστηματοποιημένων υπηρεσιών, έτσι ώστε με το χαμηλότερο κόστος να μπορούν να αναπτύσσουν τον τρόπο ζωής που θα ήθελαν να αναπτύξουν.
Αυτό σημαίνει πως ο κάθε συγκάτοικος επωφελείται οικονομικά από μια πιο οργανωμένη μορφή αγοράς υπηρεσιών από προσωπικούς βοηθούς, τηλεπικοινωνιακές υπηρεσίες, ενέργεια, και πάνω απ’ όλα, από την εξασφάλιση της ασφάλειας από τα άλλα ενδεχόμενα που υπάρχουν.
Μία μονάδα συγκατοίκησης αγοράζει στη χονδρική φθηνές υπηρεσίες και παρέχει ελεγχόμενες υπηρεσίες τόσο σε ποιότητα όσο και σε ποσότητα. Αυτές οι ποιότητες και οι ποσότητες δεν υπάρχουν διαθέσιμες, όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και σε κανένα άλλο μέρος του κόσμου σε πραγματικές τιμές πραγματικής χονδρικής αγοράς. Ακόμη και άνθρωποι που είναι πλούσιοι δεν μπορούν να αγοράσουν σταθερές ποιοτικές υπηρεσίες τυποποιημένης ποιότητας.
Μόνο για πολιτικά ενηλίκους
Η πολιτική ενηλικίωση των συγκατοίκων είναι όρος συνεργασίας. Δυστυχώς τις προηγούμενες δεκαετίες οι άνθρωποι με πολύ σοβαρές αναπηρίες έχουν συνηθίσει σε μια εφηβική πολιτική συμπεριφορά και αυτό δημιουργεί προβλήματα για κάθε απόπειρα συνεταιρισμού.
Το πιο πιθανό είναι πως δεν είμαστε έτοιμοι ως κοινότητα να αναλάβουμε την ευθύνη για την οργάνωση της επιβίωσής μας.
Επίλογος
Ύστερα από 30 χρόνια που επαναφέρω τον προβληματισμό μου για τις αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης, αισθάνομαι πως οι συνθήκες είναι καλύτερες από αυτές του 1986. Ταυτόχρονα όμως αισθάνομαι πως τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες δεν είναι επαρκώς απελπισμένα για να αναλάβουν άμεσα την ευθύνη της επιβίωσής τους. Εξακολουθώ και διακρίνω υπερβολικές ποσότητες πολιτικής εφηβείας και τεράστια ελλείμματα στην αντίληψη των κινδύνων της καθημερινότητας και δεν βρίσκω ανθρώπους που να μου παρέχουν την ασφάλεια για να συζητήσω (κατ’ ελάχιστο) το ενδεχόμενο της ορθολογικής οργάνωσης της επιβίωσης.
Η συγκατοίκηση είναι πολύ σοβαρή υπόθεση για να την διαπραγματευτώ με κοινωνικά ασταθείς και πολιτικά ανώριμους ανθρώπους που είναι η πλειοψηφία των ανθρώπων με πολύ σοβαρές αναπηρίες.
Δεν είναι τυχαίο ότι τα τελευταία 30 χρόνια δεν βρέθηκε ούτε ένας που να βάλει στη συζήτηση τα ζητήματα του συνεταιρισμού, της αυτοδιαχείρισης και της ουσιαστικής συνεργασίας. Εάν εξαιρέσουμε το περιοδικό Αυτονομία (και βέβαια το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ) καθώς και το www.disabled.gr πουθενά δεν έχει γραφτεί ούτε μια παράγραφος για τα ζητήματα της οργάνωσης της επιβίωσης και της προσωπικής ευθύνης που έχουμε απέναντι στον εαυτό μας και στις δικές μας προσωπικές ανάγκες.
Νίκος, περιοδικό Αυτονομία (πρώην περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ), http://www.disabled.gr/ Ιούλιος 2013.