ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΕΓΙΝΕ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΓΙΑ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ Οταν γίνει η διάγνωση για σκλήρυνση, το πιθανότερο είναι να σοκαριστούμε και να μπερδευτούμε. ‘Έχουμε τόσα πολλά ερωτήματα που χρειάζονται απαντήσεις.
Οι πιο πολλοί έχουμε ακούσει για σκλήρυνση, αλλά αυτό που ξέρουμε συνήθως βασίζεται σε ό, τι έχουμε ακούσει από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης ή έχουμε διαβάσει κατά καιρούς στον τύπο ή ακόμη βασίζεται και σε αόριστη πληροφόρηση από κάποιον άλλο άνθρωπο που έχει σκλήρυνση.
Πολλοί από μας δεν ξέρουν τι ακριβώς πρέπει να ρωτήσουν το γιατρό τους
α) για να μάθουν και να καταλάβουν τι είναι η σκλήρυνση αλλά και
β) για να μάθουν να ζούν μ’ αυτή.
Αυτή η “άγνοια” είναι τρομακτική από μόνη της.
Στόχος αυτού του φυλλαδίου είναι να εξηγήσει με ακρίβεια και ειλικρίνεια τι ακριβώς είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και να απαντήσει σε βασικές απορίες που μπορεί να έχουμε.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορούμε να αποτανθούμε στην Ελληνική Εταιρεία Για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
1) η σκλήρυνση δεν είναι μεταδοτική ασθένεια
2) δεν είναι ψυχική ή νευρική διαταραχή
3) η σκλήρυνση δεν είναι κληρονομική
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι η πιο κοινή νευρολογική ασθένεια που προσβάλλει περίπου 80.000 ανθρώπους στη Βρετανία και 250.000 στις Η.Π.Α. Τα συμπτώματά της έχουν αναγνωριστεί εδώ και ενάμιση αιώνα και από τότε γίνονται εκτεταμένες έρευνες, παρόλα αυτά όμως η αιτία που προκαλεί την σκλήρυνση παραμένει άγνωστη.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό.
Συνήθως εμφανίζεται γύρω στην ηλικία των 25 και μέχρι των 40. Σπανιότερα εμφανίζεται στην ηλικία των 12 και ύστερα από τα 50.
Η σκλήρυνση εμφανίζεται σε χώρες με κλίμα μεσογειακό και σπάνια στις τροπικές χώρες.
Τα συμπτώματα προκαλούνται από την απομυελίνωση ή με άλλα λόγια τις “ουλές” που εμφανίζονται στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Δεν ξέρουμε ακόμη τί είναι αυτό που προκαλεί την απομυελίνωση.
ΤΟ ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΝΕΥΡΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ
Ο εγκέφαλός μας μεταφράζει τα ερεθίσματα που προσλαμβάνουμε με τις αισθήσεις μας, δίνει εντολές για να κάνουμε τις διάφορες κινήσεις και για να αντιδρούμε στα ερεθίσματα των αισθητηρίων οργάνων. Αυτή η δραστηριότητα του εγκεφάλου αποτελείται από μια σειρά πολύπλοκων συστημάτων επικοινωνίας των νεύρων, που ξεκινάει από τον εγκέφαλο και διά μέσου του νωτιαίου μυελού απλώνεται σε όλα τα μέρη του σώματος.
Κάθε νεύρο μπορεί να παρομοιαστεί με ένα καλώδιο ηλεκτρικού ρεύματος. Το εσωτερικό μέρος του νεύρου, ο άξονας, είναι φτιαγμένος από ένα είδος ιστού που επιτρέπει την επικοινωνία και μεταφέρει τα μηνύματα ή τις διεγέρσεις σε όλο το σώμα -όπως ακριβώς και τα σύρματα του ηλεκτρικού καλωδίου. Ο άξονας κάθε νεύρου καλύπτεται από ένα στρώμα μιας παχιάς ουσίας, τη μυελίνη, όπως ακριβώς και το πλαστικό επικάλυμμα του ηλεκτρικού καλωδίου. Η μυελίνη βοηθάει στη μεταφορά των μηνυμάτων από νεύρο σε νεύρο αλλά και μονώνει και προστατεύει το νεύρο.
Απομυελίνωση
Στη σκλήρυνση κατά πλάκας μέρος της μυελίνης των νεύρων προσβάλλεται και ερεθίζεται. ‘Οταν ο ερεθισμός υποχωρήσει μπορεί και να μην αφήσει καμία ουλή. Αν όμως η διαδικασία της απομυελίνωσης συνεχιστεί τότε καταστρέφεται η μυελίνη στο σημείο εκείνο, αφήνοντας μία ουλή που ονομάζεται πλάκα ή σκλήρυνση.
Η διαδικασία αυτή ονομάζεται απομυελίνωση. Επειδή δε οι ουλές αυτές εμφανίζονται σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου και/ή του νωτιαίου μυελού, γι’ αυτό και η νόσος ονομάζεται Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Η σκλήρυνση είναι μια ασθένεια με πολλές μεταβολές. Η απομυελίνωση μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητήρια όσο και τα αισθητήρια νεύρα, και έτσι επιδρά στην κίνηση, στην αφή και στις άλλες αισθήσεις. Τα συμπτώματα διαφέρουν πολύ ανάλογα με ποια νεύρα έχουν προσβληθεί.
Δεν υπάρχει ένας και μοναδικός τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ο κάθε ασθενής παρουσιάζει συμπτώματα που ο άλλος μπορεί να μην έχει. Αλλά και τα συμπτώματα του ίδιου του ατόμου είναι δυνατόν να ποικίλουν από καιρό σε καιρό.
Μερικά από τα συμπτώματα είναι ορατά άλλα όμως όπως η κούραση, η αλλαγή συναισθημάτων, η απώλεια μνήμης και προβλήματα συγκέντρωσης είναι συνήθως συμπτώματα “κρυφά” και είναι δύσκολο να τα περιγράψουμε σε άλλους.
Δεν υπάρχει δηλαδή “τυπική” σκλήρυνση. Είναι μια νόσος “προσωπική” και έτσι δεν είναι δυνατή μια γενική περιγραφή της νόσου ή μία βέβαιη πρόγνωση.
Υπάρχουν όμως μερικά συμπτώματα που είναι κοινά σε πολλούς ασθενείς:
α) διπλοψία
β) αδυναμία ή ανικανότητα ενός άκρου
γ) αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών όπως π.χ. μούδιασμα -που συχνά περιγράφεται “σαν να περπατάω πάνω σε βαμβάκι”
δ) ζάλη ή αστάθεια
ε) κούραση που είναι δυσανάλογη προς τις δραστηριότητές μας ή απρόσμενη κούραση
στ) ανάγκη για συχνή ή βιαστική ενούρηση
ΑΝΙΧΝΕΥΣΗ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΚΑΙ ΔΙΑΓΝΩΣΗ
Είναι δύσκολο να γίνει η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας γιατί δεν υπάρχει κάποια εξέταση με την οποία να μπορούμε να διαγνώσουμε τη νόσο με 100% βεβαιότητα. Το ιστορικό των συμπτωμάτων είναι συνήθως ασαφές και τα διαφορετικά συμπτώματα θα μπορούσαν να είναι συμπτώματα διαφόρων άλλων ασθενειών. Έτσι μπορεί να περάσει ένα μεγάλο διάστημα χρόνου μέχρι να υποπτευθούμε ότι τα συμπτώματα αυτά είναι σκλήρυνση. Οι εξετάσεις γίνονται για να αποκλείσουν την πιθανότητα άλλων ασθενειών και με την “είς άτοπον απαγωγήν” να οδηγηθούμε στην πιθανή διάγνωση για σκλήρυνση. Αυτή η μακροχρόνια αβεβαιότητα της διαδικασίας διάγνωσης προκαλεί άγχος.
Η ανίχνευση για σκλήρυνση γίνεται με διάφορους τρόπους.
Ιατρικό ιστορικό
Ο γιατρός ζητάει συνήθως το ιστορικό των συμπτωμάτων μας. Η περιγραφή των συμπτωμάτων μας και η μορφή με την οποία εμφανίζονται μπορεί να υποδείξουν σκλήρυνση. Θα χρειαστεί όμως εξέταση από το γιατρό και να γίνουν και διάφορες εξετάσεις που θα ενισχύσουν την αρχική υπόνοια.
Νευρολογική εξέταση
Μπορεί να γίνει μια συστηματική εξέταση του νευρικού συστήματος με μια σειρά εξετάσεων των αντανακλαστικών ( κτύπημα με το σφυράκι στο γόνατο) και μέτρηση των αντιδράσεων σε εξωτερικούς ερεθισμούς (τσίμπημα με βελόνα).
Μετά από μια εκτεταμένη νευρολογική εξέταση, ο γιατρός είναι σε θέση να παρατηρήσει όποιες ανωμαλίες υπάρχουν στο νευρικό σύστημα.
‘Ομως, αυτή η εξέταση μόνη της δεν μπορεί να καθορίσει την αιτία των ανωμαλιών γιατί και άλλες αρρώστιες είναι δυνατόν να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα με αυτά της σκλήρυνσης και γι’αυτό θα πρέπει ν’ αποκλειστεί η πιθανότητά τους.
Εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής
Η απομυελίνωση μπορεί να προκαλέσει καθυστέρηση στην μετάδοση των μηνυμάτων ανάμεσα στα νεύρα. Οι εξετάσεις προκλητών δυναμικών μετράνε το χρόνο που χρειάζεται ο εγκέφαλος για να δεχτεί και μετά να μετατρέψει ένα ερέθισμα. Για το σκοπό αυτό, μικρά ηλεκτρόδια τοποθετούνται στο κεφάλι του ασθενούς. Αυτά ελέγχουν τα ηλεκτρικά κύματα του εγκεφάλου μετά από οπτικό ή ακουστικό ερέθισμα. Φυσιολογικά η αντίδραση του εγκεφάλου σε τέτοια ερεθίσματα είναι σχεδόν ακαριαία αλλά όταν υπάρχουν ουλές στο κεντρικό νευρικό σύστημα τότε μπορεί να παρουσιαστεί καθυστέρηση. Η εξέταση αυτή δεν είναι παρεμβατική ούτε πονάει και έτσι ο ασθενής δε χρειάζεται να μείνει στο νοσοκομείο. Με την εξέταση αυτή ο γιατρός μπορεί να προσδιορίσει πού υπάρχουν ουλές αλλά όχι και τα αίτια που προκαλούν τις ουλές.
Οσφυϊκή παρακέντηση
Η εξέταση αυτή δείχνει αν υπάρχουν αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (το υγρό που κυκλοφορεί γύρω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό). Αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό μπορεί να δημιουργηθούν από σκλήρυνση αλλά και από άλλες νευρολογικές διαταραχές. Μια μικρή ποσότητα υγρού αφαιρείται από το νωτιαίο μυελό με μια βελόνα στο ύψος της οσφυϊκής μοίρας.
Η εξέταση απαιτεί ο ασθενής να μείνει ακίνητος κάποιες ώρες και ενώ αυτό είναι κάπως άβολο, η ίδια η εξέταση δεν πονάει γιατί γίνεται τοπική αναισθησία και ο ασθενής μένει στο νοσοκομείο μια νύχτα. Τα αποτελέσματα αυτής της εξέτασης μπορεί να αποτελούν ένδειξη σκλήρυνσης κατά πλάκας αλλά δεν είναι και καθοριστικά.
Μυελογράφημα
Το μυελογράφημα είναι μια ακτινογραφία του νωτιαίου μυελού. Κατά την εξέταση αυτή εγχύεται χρωματισμένο υγρό στη σπονδυλική στήλη και η κίνηση του κατά μήκος του νωτιαίου μυελού φαίνεται στην ακτινογραφία. ‘Ετσι οποιοδήποτε εμπόδιο ανάμεσα στα νεύρα θα φανεί στην ακτινογραφία και ο γιατρός θα μπορέσει να αναγνωρίσει τα συμπτώματα άλλων νόσων αλλά και την πιθανότητα σκλήρυνσης. ‘Οπως και στην οσφυϊκή παρακέντηση, και στο μυελογράφημα ο ασθενής ίσως χρειαστεί να μείνει για λίγο στο νοσοκομείο αλλά η εξέταση δεν είναι επίπονη, μόνο άβολη.
Μαγνητική τομογραφία
Η μαγνητική τομογραφία είναι εξέταση των τελευταίων ετών. Είναι ακτινογραφίες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού στις οποίες φαίνονται οι περιοχές που έχουν προσβληθεί από τη σκλήρυνση. Αν και αυτή είναι η μόνη εξέταση στην οποία είναι ορατή η σκλήρυνση, δεν μπορούμε να πούμε ότι είναι 100% αποφασιστικής σημασίας όσον αφορά την τελική διάγνωση γιατί ο ανιχνευτής δεν είναι σε θέση να ανιχνεύσει όλες τις περιοχές. Δεν μπορεί ν’ αποδειχτεί ότι όλες οι περιοχές που εμφανίζουν σκλήρυνση είναι σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά αποτελεί ισχυρή ένδειξη μαζί με τα άλλα συμπτώματα του ιστορικού του ασθενούς και την εξέταση του γιατρού.
Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ
Τα αρχικά συμπτώματα μπορεί να είναι ασαφή και να μπερδεύουν τόσο τους ασθενείς όσο και το/τη γιατρό τους. Είναι δύσκολο να εξηγήσουμε στο γιατρό μας αυτά τα αόρατα ή υποκειμενικά συμπτώματα όπως για παράδειγμα την κούραση, τις διαταραχές της όρασης και της αίσθησης. Στην αρχή μπορεί και να μη μας δώσουν μεγάλη σημασία χαρακτηρίζοντάς μας “νευρωτικούς” ή “υποχόνδριους”. Ακόμη, ίσως ο/η γιατρός να μη μας πει τίποτε για σκλήρυνση με την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Αυτό έχει κάποια λογική γιατί τα συμπτώματά μας μπορεί να είναι κοινά με μερικές άλλες αρρώστιες και να μην ξαναεμφανιστούν.
Η ειλικρίνεια μεταξύ γιατρού και ασθενούς είναι ο συνδετικός κρίκος μεταξύ τους.
Πολλοί ασθενείς εκφράζουν ανακούφιση την ώρα της τελικής διάγνωσης που επιτέλους έμαθαν τι ακριβώς έχουν. Είναι απαραίτητο ν’ ακολουθήσουν συχνές επισκέψεις στο γιατρό έτσι ώστε εμείς οι ασθενείς και οι συγγενείς μας να μπορέσουμε να ενημερωθούμε, να βρούμε απαντήσεις στα ερωτήματά μας, να πάρουμε πληροφορίες και να δουλέψουμε με τα συναισθήματά μας.
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης συχνά αντιμετωπίζονται με επιτυχία όταν δίνεται αγωγή για κάθε ένα χωριστά, εάν και όταν εμφανιστούν. Η σκλήρυνση αντιμετωπίζεται στο σύνολό της μόνο με στεροειδή που δίνονται όταν υπάρχει ώση γιατί τότε συνήθως υπάρχει φλεγμονή και τα συμπτώματα είναι οξέα. Τα στεροειδή ανακόπτουν την πορεία της φλεγμονής και έτσι βοηθάνε στην ύφεση ή στη σταθεροποίηση των συμπτωμάτων.
Υπάρχουν διάφορα φάρμακα που δίνονται για την αντιμετώπιση των διαφορετικών συμπτωμάτων όπως για παράδειγμα μυοχαλαρωτικά για τις κράμπες και τους σπασμούς ή αναλγητικά που δίνονται όταν ο πόνος είναι ένα από τα συμπτώματα. Για οποιαδήποτε μορφή και χρήση φαρμάκου θα πρέπει να ενημερώνεται πλήρως και ειλικρινώς ο/η γιατρός μας και να ελέγχεται περιοδικά η αποτελεσματικότητά του αλλά και το πώς αισθανόμαστε εμείς γι’ αυτό.
Πολλοί ασθενείς δοκιμάζουν εναλλακτικές μορφές θεραπείας όπως φυσιοθεραπεία που παίζει σπουδαίο ρόλο στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η επικοινωνία με το γιατρό μας πρέπει να είναι ανοιχτή και να το ρωτάμε όταν έχουμε απορία αν για παράδειγμα ένα σύμπτωμα είναι της σκλήρυνσης ή όχι και πρέπει να συζητάμε μαζί του όταν έχουμε απορίες που αφορούν τη θεραπευτική αγωγή.
ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΜΑΣ
Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να φέρει αναστάτωση στην οικογενειακή μας ζωή και στις σχέσεις μας. ‘Ομως, αν μπορέσουμε να μιλήσουμε ανοιχτά και ειλικρινά με το/τη σύντροφό μας ίσως μπορέσουμε να βρεθούμε ακόμη πιο κοντά ο ένας στον άλλο και να βοηθηθούμε στις δύσκολες αυτές ώρες.
Ακόμη μπορεί να μας είναι δύσκολο να δεχτούμε βοήθεια από τους άλλους, που και αυτοί μπορεί να αντιδράσουν με ένα είδος “αδιαφορίας” νομίζοντας ότι δεν μπορούν να μας βοηθήσουν ή στη προσπάθειά τους να μας βοηθήσουν να γίνουν υπερπροστατευρικοί. Είναι όμως όλες αυτές οι αντιδράσεις ανθρώπινες και είναι στο χέρι μας να διατηρήσουμε τις επαφές μας και την επικοινωνία με τους άλλους. Είναι δύσκολο να συνεχιστεί η ζωή μας σαν να μην έγινε τίποτα. Η κατανόηση από τη μεριά μας, τη μεριά του συντρόφου μας και της οικογένειάς μας είναι συχνά η καλύτερη απάντηση και το μεγαλύτερο δέσιμο.
ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΟΙ ΕΦΗΒΟΙ
Πόσα και τι ακριβώς πρέπει να πούμε στα παιδιά μας;
Στα μικρά παιδιά δε χρειάζεται να πούμε πολλά και θ’ απαντήσουμε στις ερωτήσεις τους όταν μας ρωτήσουν τα ίδια. Τα παιδιά καταλαβαίνουν από ένστικτο πότε κάτι δεν πάει καλά ή πότε είμαστε στενοχωρημένοι. Αυτό πρέπει να το ξέρουμε, για να καταλάβουμε και να δικαιολογήσουμε την παράξενη και ενοχλητική συμπεριφορά τους όταν αυτά έχουν καταλάβει κάτι κι εμείς δεν τους λέμε τίποτε.
Η αλήθεια σπάνια είναι τόσο τρομακτική όσο οι φόβοι μας.
Η Ελληνική Εταιρεία Για Τη Σκλήρυνση έχει ένα έντυπο που λέγεται “‘Ενα δικός μου έχει σκλήρυνση” που απευθύνεται σε παιδιά από 6-12 χρόνων. Μ’ αυτό το έντυπο μπορούν να ενημερωθούν τα παιδιά για το τι είναι σκλήρυνση, να βρουν εξηγήσεις για τα συναισθήματά τους, να διαβάσουν εμπειρίες άλλων παιδιών που οι γονείς τους έχουν σκλήρυνση…
Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι χρειάζονται πολύ προσεκτική προσέγγιση. Αν και φαίνονται ήρεμοι εξωτερικά και μερικές φορές αδιάφοροι μπορεί μέσα τους να είναι πάρα πολύ φοβισμένοι. Οι φόβοι τους μπορεί να ξεπεραστούν σιγά-σιγά με την πληροφόρηση. Είναι προτιμότερο ν’ απαντήσουμε σε κάθε τους ερώτημα παρά να τους ενημερώσουμε κάνοντάς τους διάλεξη επί του θέματος. Επίσης θα πρέπει να νιώθουν τη σιγουριά και την ασφάλεια ότι μπορούν να μας ρωτήσουν ο,τιδήποτε θέλουν χωρίς να μας αναστατώνουν και να μας στενοχωρούν.
Οι έφηβοι θέλουν να τους φερόμαστε όπως θα φερόμαστε σε έναν ενήλικα και αν δεν τους επιτρέψουμε να λάβουν ενεργό μέρος και ν’ αναλάβουν αρμοδιότητες σε σχέση με το οικογενειακό πρόβλημα μπορεί να αισθανθούν παραγκωνισμένοι και να πληγωθούν ακόμη και να φερθούν με βίαιο τρόπο. Αν όμως ενθαρρύνουμε τη συμμετοχή τους και τη συνεργασία τους μπορούν να δείξουν απίστευτη ωριμότητα και να γίνουν πηγή δύναμης. Η τακτική του να κρατάμε τις στενοχώριες μας για μας, με κανένα τρόπο δε διευκολύνει τους άλλους.
ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΙ ΦΙΛΟΙ
‘Οταν μάθουμε ότι έχουμε σκλήρυνση, στη αρχή ίσως θελήσουμε να μιλήσουμε στην ευρύτερη οικογένειά μας αλλά αργότερα να προτιμάμε να μείνει μια προσωπική μας υπόθεση.
Αλλά τι να κάνουμε, να το πούμε στους πιο “έξω”, στους γείτονες, στους συναδέλφους μας;
Η επιφυλακτικότητα είναι κάτι φυσικό και κανείς δε θέλει να καταντήσει να μιλάει για την αρρώστια του μονάχα! ‘Ομως και η περιέργεια και το νιάξιμο είναι επίσης κάτι φυσικό και οι φίλοι μας θέλουν να μας βοηθήσουν.
Αν μπορούμε να είμαστε ειλικρινείς με τους φίλους μας, να τους ενημερώσουμε και να τους πούμε ότι θα τους ζητήσουμε τη βοήθειά τους όποτε χρειαστεί, τότε θα τους έχουμε συμπαραστάτες μας και πιθανότατα θα μας στηρίξουν στις δύσκολες στιγμές.
Δεν υπάρχει λόγος να αισθανόμαστε υποχρέωση για την προσφορά των φίλων μας και ίσως μπορέσουμε να ανταποδώσουμε τη βοήθειά τους αλλιώς και με τρόπους που δεν έχουμε φανταστεί μέχρι τώρα. ‘Ισως είναι ώρα να μάθουμε και να παίρνουμε.
ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΑΣ
Ο καλύτερος τρόπος που μπορεί ο γιατρός μας να μας βοηθήσει είναι να μας αφιερώνει χρόνο, να ακούει τις ανησυχίες και τα προβλήματά μας και να συζητάει μαζί μας. Επομένως είναι απαραίτητο να υπάρχει πολύ καλή επικοινωνία μεταξύ μας γιατί θα χρειαστεί να τον/τη συμβουλευτούμε για διαφορετικά θέματα υγείας στο μέλλον.
Βοήθεια από το γιατρό
Μέχρι τώρα δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά πολλές φορές έρχονται στη δημοσιότητα “θαυματουργές” θεραπείες που οι περισσότερες δεν έχουν ιατρική ή ερευνητική βάση και πολλές φορές μας δίνουν φρούδες ελπίδες και μας βάζουν σε μεγάλα περιττά έξοδα.
Μερικοί ασθενείς που καταφεύγουν σε λύσεις της εναλλακτικής ιατρικής ίσως δουν βελτίωση αλλά αυτό δεν ισχύει για όλους. Οπωσδήποτε όμως, πριν ξεκινήσουμε οποιοδήποτε αγωγή εναλλακτικής ιατρικής είναι απαραίτητο να συμβουλευτούμε το γιατρό μας, το νευρολόγο ή την Ελληνική Εταιρεία Για Τη Σκλήρυνση, για να γλυτώσουμε από πόνους, έξοδα και πικρή απογοήτευση.
Ο γιατρός μας, ο νευρολόγος ή η Εταιρεία είναι σε θέση να μας ενημερώσουν και να μας συμβουλέψουν όταν κυκλοφορήσει μια αγωγή που είναι επιστημονικά και ιατρικά αποδειγμένη.
Είναι γεγονός ότι δεν υπάρχει μία και μόνο θεραπευτική αγωγή για τη σκλήρυνση όμως ο γιατρός μας είναι σε θέση να μας βοηθήσει. Πολλά από τα προβλήματά μας είναι παροδικά, όπως οι διαταραχές της όρασης, οι ζαλάδες, τα μουδιάσματα, οι διαταραχές της ούρησης. Αυτά τα προβλήματα αντιμετωπίζονται με φαρμακευτική αγωγή ή θεραπεία υποστήριξης όπως είναι η φυσιοθεραπεία.
ΤΑ ΣΚΑΜΠΑΝΕΒΑΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ
Η σκλήρυνση μπορεί να παρουσιάσει εναλλαγές ώσεων και κρίσεων ή σταδιακή διαρκή αύξηση των συμπτωμάτων.
Κατά τη διάρκεια των ώσεων εμφανίζονται καινούργια συμπτώματα ή ξαναεμφανίζονται παλαιότερα συμπτώματα που είχαν υποχωρήσει. Αυτό ίσως οφείλεται σε φλεγμονή των νεύρων, σε απομυελίνωση μιας καινούργιας περιοχής ή σε επέκταση της απομυελίνωσης σε μια περιοχή που έχει ήδη προσβληθεί.
Οι ώσεις μπορεί να κρατήσουν από μερικές μέρες μέχρι και μήνες, και μπορεί να είναι ελαφριάς ή πολύ βαριάς μορφής. Οι ώσεις ξεκινάνε χωρίς να υπάρχει ιδιαίτερος λόγος όμως είναι δυνατόν να ξεκινήσουν από μια μεταδοτική αρρώστια, από κάποιο τραύμα ή από ψυχολογική ένταση.
Μερικοί από μας μπορεί να νιώσουν και παροδική έξαρση των συμπτωμάτων όταν κάποιο από τα παλαιά συμπτώματα εμφανίζεται για πολύ μικρή περίοδο π.χ. για μερικά λεπτά ή μέρες.
‘Οταν τα συμπτώματα της ώσης εξαφανίζονται ολοκληρωτικά ή μερικά, λέμε ότι διανύουμε περίοδο ύφεσης που μπορεί να κρατήσει εβδομάδες, μήνες ακόμη και χρόνια.
Δεν είναι δυνατόν να προβλέψουμε με ποιο τρόπο θα εξελιχτεί η αρρώστια γιατί η μορφή των ώσεων και υφέσεων διαφέρει από άτομο σε άτομο. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να δεχτούμε χωρίς να αγωνιούμε για το μέλλον. Η περίοδος των ώσεων είναι ασφαλώς δυσάρεστη, όμως για πολλούς από μας τα συμπτώματα υποχωρούν και απολαμβάνουμε μια περίοδο ύφεσης.
Η σκλήρυνση πάλι, μπορεί να μη παρουσιάσει την εναλλακτική μορφή “καλύτερα” και “χειρότερα”, αλλά τα συμπτώματα ν’αυξάνονται σταδιακά σε μια περίοδο πολλών ετών και ίσως τότε να είναι πιο δύσκολο να καταλάβουμε τις “καλύτερες” από τις “χειρότερες” περιόδους.
ΤΟ ΑΙΣΘΗΜΑ ΤΗΣ ΑΠΩΛΕΙΑΣ
Το πιο πιθανό είναι να αναστατωθούμε όταν μάθουμε για πρώτη φορά ότι έχουμε σκλήρυνση. Μέχρι τώρα απολαμβάναμε την καλή μας υγεία και μας είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι αυτή μας έχει κατά κάποιο τρόπο προδώσει. Είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι κάποιος έχει αρπάξει την υγεία μας. Ακόμη μπορεί να νιώσουμε έντονα την αδικία του “γιατί σε μένα, γιατί τώρα”.
Τέτοια συναισθήματα μπορεί να μοιάζουν με αυτά που νιώθουμε όταν κάποιος συγγενείς ή φίλος πεθάνει και μερικές φορές μας παίρνει πολύ χρόνο να καταλάβουμε τη σημασία τους.
Αυτά τα συναισθήματα είναι μια απόλυτα φυσιολογική αντίδραση και ενώ όλοι μας υποφέρουμε με κάποιο τρόπο, μερικοί από μας αντιδρούμε εντονότερα από τους άλλους. Είναι ανάγκη λοιπόν να δώσουμε στον εαυτό μας και στα αγαπημένα μας πρόσωπα το χρόνο να θρηνήσουμε την απώλεια της υγείας μας.
‘Οταν μάθουμε τη διάγνωση για σκλήρυνση το πιο πιθανό είναι να σοκαριστούμε και να “τα χάσουμε”. Ακόμη μπορεί να αισθανθούμε μεγάλο θυμό και άρνηση και να συνεχίσουμε να ζούμε σαν να μη έγινε τίποτε.
‘Οταν αυτά τα συναισθήματα καταλαγιάσουν, αρχίζουμε να παραδεχόμαστε τη καινούργια κατάσταση και να προσαρμόζουμε τη ζωή μας ανάλογα. Τότε νιώθουμε πιο σίγουροι με τον εαυτό μας και πιο ικανοί να τα βγάλουμε πέρα. Είναι μεγάλη βοήθεια το να μιλήσουμε για την κατάσταση σε κάποιον έξω από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον μας, σε ανθρώπους αποστασιοποιημένους από το πρόβλημά μας, για να καταλάβουμε αυτές τις αλλαγές συναισθημάτων. Υπάρχουν οι φίλοι, ο οικογενειακός γιατρός, ο ψυχολόγος. Ακόμη μπορούμε να τηλεφωνήσουμε και στην Ελληνική Εταιρεία Για Τη Σκλήρυνση για να μιλήσουμε με κάποιο ακόμη και ανώνυμα.
Σε μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση, που παρουσιάζει εναλλαγή ώσεων και υφέσεων είναι φυσικό να έχουμε και ανάλογες ψυχολογικές διακυμάνσεις αποδοχής και άρνησης της αρρώστιας και τότε μπορεί να χρειαστούμε τη βοήθεια ενός ειδικού ψυχοθεραπευτού.
Πρέπει να βρούμε κάποιον/α που να εμπιστευόμαστε απόλυτα και στον/ην οποία να μπορούμε να εκμυστηρευτούμε όλες μας τις αγωνίες για να μπορέσουν να μας βοηθήσουν να καταλάβουμε τους φόβους μας και να τους ξεπεράσουμε.
ΘΕΣΗ ΖΩΗΣ
Δεν είναι μόνο η φυσική μας κατάσταση που υπονομεύει την υγεία μας αλλά και η συναισθηματική και ψυχολογική μας κατάσταση παίζει μεγάλο ρόλο για την υγεία μας, σωματική και πνευματική.
Το πιο πιθανό είναι ότι τα συμπτώματα της αρρώστιας δε μας επιτρέπουν να συνεχίσουμε τον ίδιο τρόπο ζωής ή να κάνουμε όλα όσα κάναμε προηγουμένως. Είναι φυσικό λοιπόν να πονέσουμε και να θρηνήσουμε την απώλεια αυτών των ικανοτήτων και ίσως χρειαστούμε κάποιο χρόνο για να καταφέρουμε να το ξεπεράσουμε.
Παρόλα αυτά, ΑΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΣΤΕ ΘΕΤΙΚΑ, όσο πιο πολύ μπορούμε!!!
Για καθετί που δεν μπορούμε να κάνουμε με τον παλιό τρόπο, υπάρχει ένας νέος τρόπος. Για καθετί που δεν μπορούμε να κάνουμε υπάρχει κάτι καινούργιο που μπορούμε ν’ αρχίσουμε. Αυτό βέβαια προϋποθέτει μεγάλη προσπάθεια, αποφασιστικότητα και κουράγιο όμως είναι απαραίτητα στοιχεία, για να μπορέσουμε να εστιάσουμε την προσοχή μας στις ικανότητές μας παρά στις αδυναμίες μας. Ακόμη μπορεί να χρειαστεί να επαναπροσδιορίσουμε τις προτεραιότητές μας και με κάποιο τρόπο να ξαναορίσουμε τις δυνατότητές μας και τα ενδιαφέροντά μας.
‘Οταν έχουμε θέληση για αναπροσαρμογή και όταν εκμεταλλευόμαστε τις ικανότητες και τις δυνατότητές μας στο ανώτερο δυνατό επίπεδο βρίσκουμε αυτή την ψυχική ηρεμία, που μας βοηθάει να διατηρούμε τη υγεία μας και να αισθανόμαστε ψυχική ευεξία. Είναι προτιμότερο να κατατορθώσουμε αυτό που μπορούμε παρά ν’ αποτύχουμε σ’ αυτό που δεν μπορούμε.
ΤΑ ΚΥΡΙΑ ΣΗΜΕΙΑ ΠΟΥ ΒΟΗΘΑΝΕ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Η ζωή μας δεν τελειώνει με τη σκλήρυνση. ‘Ισως να σημαίνει κάποια αλλαγή στον τρόπο ζωής που ταιριάζει στις τωρινές δυνατότητές μας.
Ο χρυσός κανόνας είναι ν’ ακολουθούμε όσο το δυνατόν περισσότερο μια υγιεινή ζωή. Αυτό θα εμποδίσει άλλες αρρώστιες και έτσι θα είμαστε πιο δυνατοί να τα βγάλουμε πέρα με τη σκλήρυνση.
Δίαιτα
Η ισορροπημένη δίαιτα εξασφαλίζει τη λήψη όλων των βιταμινών και των μετάλλων που είναι απαραίτητα στον οργανισμό μας, πράγμα που μας δίνει υγεία και ευεξία. Συνίσταται μια δίαιτα με χαμηλά ζωικά λίπη γιατί μόνο τα πολυακόρεστα λίπη τρέφουν το νευρικό σύστημα.
‘Ασκηση
Τακτική άσκηση είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της καλής υγείας και πρέπει να ασκούμαστε ανάλογα με τις δυνατότητές μας ο καθένας γιατί η έντονη άσκηση μπορεί να φέρει μεγάλη κούραση. Η τακτική ελαφριά γυμναστική εξασφαλίζει το μυϊκό τόνο και μας δίνει μια αίσθηση ευεξίας.
Μπορούμε να διαλέξουμε οποιαδήποτε μορφή άσκησης μας αρέσει, και αυτό θα μας ωφελήσει πολύ. Ο φυσιοθεραπευτής είναι σε θέση να μας δείξει ασκήσεις που μπορούμε να κάνουμε μόνοι μας στο σπίτι σε καθημερινή βάση.
Ξεκούραση/χαλάρωση
Είναι απαραίτητο να υπάρχουν ώρες ξεκούρασης για να μπορέσουμε να τα βγάλουμε πέρα με την καθημερινή μας ζωή. Το στρες και η ένταση επηρεάζουν τη σκλήρυνση, γι’ αυτό η ξεκούραση και το χαλάρωμα μας βοηθάνε να “ξαναγεμίσουμε τις μπαταρίες μας”. Η γιόγκα βρήκαμε ότι βοηθάει γιατί είναι συνδυασμός ελαφριών ασκήσεων και χαλάρωσης.
ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΜΑΣ
Η Ελληνική Εταιρεία Για Τη Σκλήρυνση διαθέτει διάφορα ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με τη σκλήρυνση που ο αριθμός τους συνεχώς αυξάνεται. Ακόμη εκδίδεται διμηνιαία εφημερίδα και αποστέλλεται στα μέλη.
Επίσης στη Αθήνα συνεργαζόμαστε με τον ψυχολόγο και τις κοινωνικές υπηρεσίες του ΚΑΑ-ΝΑ (πρώην Αμερικάνικη Βάση Ελληνικού) καθώς και με το φυσίατρο και το φυσικοθεραπευτή του κέντρου. Στον ίδιο χώρο γίνονται συναντήσεις των μελών κάθε τρεις εβδομάδες και διαλέξεις γύρω από διάφορα θέματα καθώς και συναντήσεις με ψυχαγωγικό χαρακτήρα.
ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΑΠΟΤΑΝΘΟΥΜΕ ΓΙΑ ΒΟΗΘΕΙΑ
Γενικός παθολόγος
Πρέπει να συμβουλευτούμε ένα γενικό παθολόγο ή τον οικογενειακό μας γιατρό αν ανησυχούμε για οποιοδήποτε θέμα υγείας.
Νευρολόγος
Νευρολόγοι είναι οι ειδικοί γιατροί που κάνουν τη διάγνωση και δίνουν θεραπευτική αγωγή για παθήσεις του νευρικού συστήματος. Σε νευρολόγο μπορούν να μας παραπέμψουν οι παθολόγοι ή να τους επισκεφτούμε ιδιωτικά.
Φυσιοθεραπευτές
Οι φυσιοθεραπευτές μπορούν να μας βοηθήσουν σε προβλήματα κινητικότητας, ισορροπίας και κίνησης. Στο φυσιοθεραπευτή μας παραπέμπει ο γιατρός μας ή ο νευρολόγος μας.
Εργασιοθεραπευτές
Οι εργασιοθεραπευτές μπορούν να μας βοηθήσουν και να μας δώσουν πρακτικές συμβουλές για τη καθημερινή μας ζωή και πώς να διαμορφώσουμε το χώρο μας, για να είμαστε ανεξάρτητοι.
Λογοθεραπευτές
Οι λογοθεραπευτές εκτιμούν και θεραπεύουν ανθρώπους που έχουν δυσκολία στην ομιλία, την κατάποση ή επικοινωνία. (σε αυτό το τεύχος του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δημοσιεύεται κατάλογος όλων των Ελληνίδων λογοθεραπευτριών).
Κοινωνικοί λειτουργοί
Ο ρόλος του/της κοινωνικού/κής λειτουργού είναι να εκτιμήσουν μαζί με τους ενδιαφερόμενους και τις οικογένειές τους τις ανάγκες τους. Επίσης ορίζουν τι είδους βοήθεια είναι αυτή που χρειαζόμαστε, μας ενημερώνουν για τις διάφορες κοινωνικές παροχές και μας βοηθάνε να αποκτήσουμε την ανεξαρτησία μας.
Ειδικοί για την ακράτεια
Πολλά νοσηλευτικά κέντρα διαθέτουν τώρα ειδικούς γιατρούς και νοσοκόμες για την ακράτεια. Αυτοί προσδιορίζουν τη φύση του προβλήματός μας και μας υποδεικνύουν την κατάλληλη αγωγή και μέθοδο αντιμετώπισης.
Ψυχολόγοι
Ο γιατρός μας μπορεί να μας υποδείξει ψυχολόγο ή ψυχίατρο ο οποίος θα μας βοηθήσει να αποδεχτούμε την καινούργια κατάσταση και να αντιμετωπίσουμε τη ζωή εκμεταλλευόμενοι όλες τις τωρινές δυνατότητές μας.
British Multiple Sclerosis Society.
Απόδοση στα ελληνικά Χαρά Παπαδοπούλου