Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονίδιου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά σημαντικά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων από διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή του ιστού πολλών οργάνων (ίνωση) και την ανεπάρκεια αυτών. Κατά κύριο λόγο πλήττονται οι πνεύμονες, γιατί το αναπνευστικό σύστημα των ασθενών, αποικίζεται μόνιμα, από μικρή κιόλας ηλικία, από το μικρόβιο της ψευδομονάδας και του σταφυλόκοκκου, με τελική κατάληξη την αναπνευστική ανεπάρκεια και το θάνατο.
Επίσης, το 90% των πασχόντων παρουσιάζει εκ γενετής βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια λόγω της μειωμένης ή μηδαμινής παραγωγής των απαιτούμενων, για την πέψη των τροφών, ενζύμων με αποτέλεσμα την δυσαπορρόφηση των τροφών, γεγονός που οδηγεί σε κακή θρέψη του ασθενούς και γενικότερα σε κακουχία και ευάλωτο του οργανισμού σε απλές και καθημερινές λοιμώξεις. Άλλα όργανα που πλήττονται επίσης από την πάθηση είναι το ήπαρ (κίρρωση) και η καρδιά (δημιουργία πνευμονικής καρδίας, καρδιακή ανεπάρκεια), υπάρχει εμφάνιση ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπόρωσης και οστεοπενίας από πολύ μικρή ηλικία, κάποιες φορές μάλιστα, ο ασθενής παρουσιάζει σακχαρώδη διαβήτη, παρατηρείται στειρότητα στη συντριπτική πλειοψηφία των ανδρών και δυσκολία σύλληψης αλλά και αποθάρρυνση μιας πιθανής εγκυμοσύνης στις γυναίκες λόγω της κακής αναπνευστικής τους κατάστασης. Ακόμα, εμφανίζονται επανειλημμένα βλάβες και σε διάφορα όργανα π.χ. πολύποδες στις ρινικές κοιλότητες, ιγμορίτιδα, ειλεός κ.α.
Ο μέσος όρος ηλικίας των ασθενών έχει αυξηθεί σημαντικά την τελευταία δεκαετία, σύμφωνα και με τη Βορειοαμερικανική και ευρωπαϊκή μονογραφή των αντίστοιχων εταιριών Κυστικής Ίνωσης, και πλησιάζει τα τριάντα (30) έτη, δεδομένου ότι το 95% των ασθενών καταλήγει σε βαριά αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο σε πολύ νεαρή ηλικία. Ορισμένες φορές μάλιστα, στα τελικά στάδια της νόσου, αν το επιτρέπει η γενικότερη κατάστασή του ασθενούς με τη σχετική σύμφωνη γνώμη των ειδικών ιατρών, προτείνεται, ως μόνη λύση πια, η μεταμόσχευση πνευμόνων και καρδιάς, εφόσον φυσικά υπάρξει ιστοσυμβατότητα και βρεθεί ο κατάλληλος δότης.
Στην Ελλάδα, σήμερα, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ξεπερνούν τους 800 από τους οποίους 300 άτομα περίπου έχουν ήδη ενηλικιωθεί, ενώ υπάρχουν πολλά άτομα που παραμένουν ακόμα αδιάγνωστα, κυρίως λόγω της άγνοιας των περισσότερων γιατρών σχετικά με την συγκεκριμένη πάθηση και τις εκδηλώσεις της. Οι Έλληνες φορείς του παθογόνου γονιδίου υπολογίζονται τουλάχιστον σε 500.000, δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού ποσοστού εμφάνισης του υπολειπόμενου γονιδίου που ανέρχεται στο 5 – 6% του συνολικού πληθυσμού, δεύτερο σε συχνότητα εμφάνισης μετά την Μεσογειακή αναιμία. Ας σημειωθεί ωστόσο, ότι ετησίως στη χώρα μας γεννιούνται περισσότερα από 40 παιδιά που νοσούν από τη συγκεκριμένη πάθηση, καθώς επίσης ότι η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως «ΔF 508», η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις.
Τι ισχύει στην Ελλάδα, τι ισχύει στο εξωτερικό:
Είναι γεγονός πλέον και παγκοσμίως παραδεκτό ότι μόνο με τη σωστή και την οργανωμένη ιατρική παρακολούθηση των ασθενών από οργανωμένα κέντρα αντιμετώπισης της νόσου, που λειτουργούν με ειδική ομάδα πλαισιωμένη από, εξειδικευμένους πάνω στην πάθηση, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων (Cf team) και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό που είναι γνώστες του συγκεκριμένου αντικειμένου, μπορεί να βελτιωθεί τόσο η ποιότητα ζωής των ασθενών, όσο και να επιτευχθεί η βελτίωση της υγείας τους, η καλύτερη πρόγνωση και η μακρότερη επιβίωση τους. Λαμβανομένου, μάλιστα, υπόψη του γεγονότος ότι, το 95% της νοσηρότητας και της θνητότητας των ασθενών σχετίζεται με το αναπνευστικό σύστημα, είναι εύκολα αντιληπτό γιατί η παρακολούθηση και αντιμετώπιση των ενηλίκων ασθενών πρέπει να γίνεται από ιατρό ενηλίκων και κατά κύριο λόγο από πνευμονολόγο με εξειδικευμένες γνώσεις πάνω στο αντικείμενο και με διάθεση να παράσχει ό,τι επιβάλλεται για την βελτίωση της κλινικής εικόνας του ασθενούς.
Αποτελεί αναμφισβήτητο γεγονός ότι είναι πλέον για την Ελλάδα και ειδικά για τη Βόρεια Ελλάδα επιτακτική η ανάγκη δημιουργίας ανεξάρτητης ειδικής μονάδας, εξειδικευμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης αντιμετώπισης των ασθενών, όπως συμβαίνει και σε όλα τα προηγμένα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης και στις Η.Π.Α.
Ας σημειωθεί ότι ένα ειδικό κέντρο, σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα, τις εκθέσεις της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας Κυστικής Ίνωσης, περιλαμβάνει:
• Ιατρούς εξειδικευμένους στην Κυστική Ίνωση (πνευμονολόγους ή παιδοπνευμονολόγους, ανάλογα).
• Φυσιοθεραπευτή εξειδικευμένο στη θεραπεία των ινοκυστικών ασθενών (βρογχική παροχέτευση, αναπνευστικές ασκήσεις).
• Νοσηλευτικό προσωπικό με εμπειρία στη νόσο.
• Νοσηλευτή-τρια συντονιστή (coordinator) που συντονίζει την παρακολούθηση του ασθενούς μεταξύ του νοσοκομείου και του σπιτιού και επιβλέπει την κατ’ οίκον νοσηλεία του ασθενούς, όταν αυτή γίνεται.
• Συνεργασία με ιατρούς με εμπειρία στην Κυστική Ίνωση διαφόρων ειδικοτήτων (π.χ. γαστρεντερολόγων, ωτορινολαρυγγολόγων, γυναικολόγων, ορθοπεδικών κ.α.)
• Διαιτολόγο.
• Ψυχολόγο-κοινωνικό λειτουργό.
• Γραμματέα για την καταγραφή των ασθενών.
Σημειωτέον ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχει κανένα ανεξάρτητο κέντρο με την παραπάνω μορφή. Το μοναδικό αναγνωρισμένο, για παιδιά, τμήμα ινοκυστικής νόσου που λειτουργεί στο νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία», δεν έχει την προαναφερόμενη σύνθεση, χωρίς να απέχει πάρα πολύ από αυτήν. Όσον αφορά τους ενήλικες, που είναι περίπου το 1/3 του συνολικού αριθμού των ασθενών και διαρκώς αυξάνονται, υπάρχει ελάχιστη υποδομή σε εντελώς μεμονωμένη βάση, αποκλειστικά βασιζόμενη στο φιλότιμο και στις ατομικές προσπάθειες και πρωτοβουλίες των ιατρών, οι οποίοι εργάζονται σε διαφορετικά νοσοκομεία των Αθηνών, χωρίς καμία κρατική υποστήριξη.
Στη δε Θεσσαλονίκη, υπάρχουν μόνο δύο πανεπιστημιακοί γιατροί, παιδίατροι, εξειδικευμένοι σε θέματα γαστρεντερολογίας και πνευμονολογίας ο καθένας, που ασχολούνται επί χρόνια με την πάθηση, σε συνεργασία με ορισμένους παιδίατρους της κλινικής τους. Παρόλ’ αυτά, ακόμα και σήμερα δεν έχει ιδρυθεί ή αναγνωριστεί κέντρο Κυστικής Ίνωσης για τα παιδιά σε κανένα νοσοκομειακό ίδρυμα της Θεσσαλονίκης. Ωστόσο, για τους ενήλικες ασθενείς της Βορείου Ελλάδας, προς το παρόν, δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη, ούτε και αντιμετώπιση πέρα από διαρκείς υποσχέσεις για επίλυση των προβλημάτων. Αυτή η κατάσταση έχει ως αποτέλεσμα, οι ενήλικοι πάσχοντες που ζουν στη Β. Ελλάδα να μην τυχαίνουν συστηματικής και οργανωμένης ιατρικής φροντίδας, αφού οι παιδιατρικές κλινικές δεν δύνανται να τους παρακολουθούν και να τους νοσηλεύουν λόγω ηλικίας, ενώ αρκετοί από αυτούς αναγκάζονται να δαπανούν εξ ιδίων, για την παρακολούθησή και τη νοσηλεία τους από τους δύο εξειδικευμένους ιατρούς ενηλίκων που εργάζονται σε νοσοκομεία της Αθήνας. Είναι αυτονόητο φυσικά, ότι αυτή η αβέβαιη κατάσταση παίζει σημαντικά αρνητικό ρόλο, και επιβαρύνει την ήδη κρίσιμη υγεία τους.
Άμεση και επιτακτική ανάγκη λοιπόν, είναι η ίδρυση ενός άρτιου, ανεξάρτητου, οργανωμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο θα πλαισιώνεται από το απόλυτα εξειδικευμένο και απαραίτητο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, τις απαιτούμενες ξενοδοχειακές εγκαταστάσεις και τον ανάλογο μηχανολογικό εξοπλισμό, όπως συμβαίνει και σε όλα τα υπόλοιπα ευρωπαϊκά κράτη. Μάλιστα, λόγω του μεγάλου αριθμού των ασθενών, κρίνεται σκόπιμη η δημιουργία ενός ανεξάρτητου κέντρου στη Θεσσαλονίκη και ενός στην Αθήνα, γιατί οι ασθενείς διαρκώς αυξάνονται και βάσει των προβλέψεων της επόμενης δεκαετίας οι περισσότεροι ασθενείς θα ενηλικιώνονται.
Συμμετοχή στην αγορά των φάρμακων και ιατρικών βοηθημάτων και εξοπλισμού:
Επίσης, ένα ζωτικής σημασίας πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι η συμμετοχή τους στην αγορά των φαρμάκων τους και των απαραίτητων ιατρικών μηχανημάτων και βοηθημάτων. Τα φάρμακα τους τα οποία λαμβάνουν καθημερινά και συστηματικά, αλλά και τα αναγκαία ιατρικά βοηθήματα που χρησιμοποιούν καθημερινά, κοστίζουν πολλές χιλιάδες Ευρώ μηνιαίως, οπότε επιβαρύνονται με υπέρογκα χρηματικά ποσά προκειμένου να προμηθευτούν. Η συμμετοχή του ασθενούς με Κυστική Ίνωση για την αγορά του απαραίτητου ιατρικού-μηχανολογικού εξοπλισμού ποικίλλει ανάλογα με το ασφαλιστικό ταμείο που ο καθένας είναι ασφαλισμένος και κυμαίνεται από 25%-10% ενώ η συμμετοχή του ασθενούς για την αγορά των φαρμάκων του, λόγω της χρονιότητας της πάθησης, έχει καθοριστεί με υπουργική απόφαση του 1990 (Υ.Α. 7/οικ.1143/21-12-90) σε ποσοστό 10%. Ζητούμε την άμεση νομοθετική ρύθμιση του ζητήματος για την εξάλειψη της συμμετοχής των ασθενών στην αγορά φαρμάκων που σήμερα ανέρχεται στο ποσοστό του 10%, και την δωρεάν χορήγηση του απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, γιατί η Κυστική Ίνωση είναι μια νόσος πολυοργανική και θανατηφόρος, της οποίας η θεραπεία είναι ιδιαίτερα πολυδάπανη και επίπονη και για την κατ’ οίκον θεραπεία και περίθαλψη απαιτείται η προμήθεια διαφόρων ιατρικών μηχανημάτων, που πραγματικά αν υπολογίσει το κόστος της και τη συμμετοχή του ασφαλισμένου σε αυτή, με ευκολία μπορεί να αντιληφθεί την οικονομική εξουθένωση του ασθενούς και της οικογένειας του.
Ενδεικτικά και μόνο αναφέρονται κάποια ποσά:
ΤΟΒΙ, επαναλαμβανόμενη ανά μήνα θεραπεία 28 ημερών = 3.300€ περίπου
PROMIXIN, επαναλαμβανόμενη ανά μήνα θεραπεία μηνός = 1500€ περίπου
Ενδοφλέβια αγωγή αντιβίωσης 14 ημερών = 2000€ τουλάχιστον
Παγκρεατικά ένζυμα, θεραπεία μηνός = 150€ τουλάχιστον
Βρογχοδιασταλτικά & αζιθρομυκίνη, καθημερινή θεραπεία = 150€ τουλάχιστον
Γιλέκο φυσιοθεραπείας για την καθημερινή φυσιοθεραπεία= 15.000€ περίπου
Αεροσυμπιεστής για τη χορήγηση των φαρμάκων = 500€ περίπου
Αναλώσιμα νεφελοποιητή και φίλτρα = 250€ τουλάχιστον ετησίως
Από την ημέρα της ίδρυσης του Συλλόγου μας, μέχρι και σήμερα προσπαθούσαμε συνεχώς με διάφορους τρόπους και διαρκή υπομνήματα προς τους αρμόδιους Φορείς να αναδείξουμε τα σοβαρότατα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Την τελευταία τριετία και ειδικώτερα από τον Μάιο του 2002, με συνεχή υπομνήματα και επιστολές της ασθενούς Πρεφτίτση Αγγελικής-Δικηγόρου Σερρών προς τα αρμόδια Υπουργεία, και με αλλεπάλληλες ερωτήσεις προς την Βουλή της βουλευτού Σερρών κυρίας Μαρίας Κόλλια-Τσαρουχά, με την διαρκή υποστήριξη και συμπαράσταση του Συλλόγου μας, έγινε δυνατό να φθάσουν τα αιτήματα μας για ίδρυση μονάδων Κυστικής Ίνωσης και εξάλειψη της συμμετοχής στην αγορά των φαρμάκων, στην Ολομέλεια του ΚΕΣΥ.
Με έγγραφο που μας εστάλη τον Ιανουάριο αυτού του έτους, μας έγινε γνωστό ότι, ο Υπουργός Υγείας Νικήτας Κακλαμάνης, έκανε δεκτό το αίτημα μας για δημιουργία ανεξάρτητης μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου, σύμφωνα με τη γνωμοδότηση της Ολομέλειας του ΚΕΣΥ. Παρά ταύτα όμως, και παρά τις επανειλημμένες συναντήσεις μας και τις διαρκείς υπομνήσεις μας για το ζήτημα αυτό, ουδεμία περαιτέρω ενέργεια έγινε προκειμένου να προχωρήσει η δημιουργία της ανεξάρτητης μονάδας Κυστικής Ίνωσης. Η απόφαση του Υπουργού, αν και πέρασε περίπου ένας χρόνος, δεν έχει ακόμα υλοποιηθεί, το αποτέλεσμα δε της συνάντησης μας για το θέμα αυτό, με τον αρμόδιο υφυπουργό, κύριο Γιαννόπουλο, ο οποίος απευθείας μας παρέπεμψε σε σύμβουλο του, θα μπορούσε να χαρακτηριστεί επιεικώς τ ρ α γ ι κ ό.
Επίσης, ακόμα και σήμερα, παρά τις επανειλημμένες δεσμεύσεις και υποσχέσεις των αρμοδίων για εξάλειψη της συμμετοχής στην αγορά των φαρμάκων των ασθενών, καμία νομοθετική ρύθμιση δεν έγινε, με αποτέλεσμα να αιμορραγούμε οικονομικά καθημερινά, λόγω του υψηλότατου κόστους των θεραπευτικών αγωγών.
ΚΥΡΙΕ ΥΠΟΥΡΓΕ!
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει κέντρο Κυστικής Ίνωσης που να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα και στάνταρς που τίθενται από όλες τις διεθνείς οργανώσεις, την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση και εφαρμόζονται σε όλα τα ευρωπαϊκά κράτη!
Στην Βόρεια Ελλάδα οι ενήλικες ασθενείς δεν έχουν κανένα ιατρό εξειδικευμένο προκειμένου να απευθυνθούν για την πάθηση τους, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται ανεπανόρθωτα ήδη σοβαρή κατάσταση της υγείας τους!
Στην Ελλάδα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση αναγκάζονται να καταβάλλουν υπέρογκα ποσά για την θεραπευτική αντιμετώπιση της πάθησης τους η οποία αποτελεί το πιο συχνό γενετικό νόσημα στη λευκή φυλή!
Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, είναι πραγματικά ατυχείς γιατί σε οποιαδήποτε άλλη χώρα, θα μπορούσαν να ζήσουν μια παραγωγική, αρμονική και καλύτερη σε ποιότητα ζωή, ενώ στη χώρα τους πεθαίνουν κυρίως λόγω της κρατικής αδιαφορίας, αναλγησίας και ανευθυνότητας!
ΩΣ ΠΟΤΕ ΚΑΙ ΓΙΑΤΙ ΚΥΡΙΕ ΥΠΟΥΡΓΕ;
Αγγελική Γ. Πρεφτίτση
Πρόεδρος συλλόγου για την κυστική ίνωση
http://www.cfathess.gr/