Μόνο το ό,τι η χώρα μας είναι η τελευταία για σειρά ετών, ανάμεσα στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης στον τομέα των μεταμοσχεύσεων, είναι αρκετό να δείξει το πόσο δύσκολα μπορεί κάποιος να βρει ένα μόσχευμα και την προοπτική της μεταμόσχευσης στην πατρίδα μας.

Αξίζει να αναφερθεί, ότι υπάρχουν άτομα που περιμένουν 10-15 και 20 χρόνια για ένα μόσχευμα, ενώ στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης(Γαλλία) το χρονικό διάστημα των 10-15 μηνών είναι πάρα πολύ μεγάλο. Τα αίτια της έλλειψης μοσχευμάτων πιστεύω ότι ανάγονται στην μη ενημέρωση σχετικά με το νόημα και τη σπουδαιότητα της ιδέας της ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ. Μια ιδέα που δοκιμάζεται στο βαθμό της παραπληροφόρησης, της αδιαφορίας και της καχυποψίας.

Μεταμοσχευτικά Κέντρα
Πιστεύω ότι στην Ελλάδα και ιδιαίτερα στην Αθήνα, δεν υπάρχουν οργανωμένα μεταμοσχευτικά κέντρα. Απλά, γίνονται χειρουργικές επεμβάσεις και οι χειρουργημένοι μεταφέρονται σε κάποιο χώρο για ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα. Όπως για την αιμοκάθαρση δεν ελήφθη μέριμνα για το χώρο, το ίδιο ακριβώς ισχύει και για το χώρο της μεταμόσχευσης. Είναι ασύλληπτο για μεταμοσχευτικό κέντρο να υπάρχουν θάλαμοι με 6 και 7 κρεβάτια και να νοσηλεύονται χειρουργικά περιστατικά που καμία σχέση δεν έχουν με την μεταμόσχευση. Το αποκορύφωμα είναι, πως όταν κάποιος μεταμοσχευμένος χρειασθεί αιμοκάθαρση, τότε μεταφέρεται σε φορείο με χιόνι, βροχή ή καύσωνα στο απέναντι κτίριο, όπου βρίσκεται η Μ.Τ.Ν.!

Παιδιά Νεφροπαθή

Αξίζει να πούμε δύο λόγια για την τόσο τρυφερή ηλικία των νεφροπαθών παιδιών για τα οποία δεν ενδιαφέρεται δυστυχώς κανείς, παρά μόνο η οικογένεια. Χαρακτηριστικά αναφέρω ότι για αιμοκάθαρση πρέπει να παραμείνουν μόνο στην Αθήνα, αφού δεν υπάρχει άλλη επιλογή. Σε ό,τι αφορά την μεταμόσχευση, ο φορέας της παιδομεταμόσχευσης βρίσκεται συνέχεια υπό σύσταση τα τελευταία χρόνια.

Το κράτος πρόνοιας δεν αγγίζει τους νεφροπαθείς
Απ’ τα όσα μέχρι τώρα αναφέρθηκαν, οι νεφροπαθείς θα πρέπει να διαθέτουμε αστείρευτες εσωτερικές δυνάμεις, κουράγιο και αντοχή, για να μπορούμε να συμβιβαστούμε με τον νέο τρόπο ζωής μας. Αυτονόητο θα ήταν η πολιτεία να σκύψει με ουσιαστικό ενδιαφέρον, αναγνωρίζοντας τα προβλήματα, τον προσωπικό αγώνα για επιβίωση, κοινωνική ένταξη, δημιουργική παρέμβαση και προσφορά στο κοινωνικό σύνολο και να σταθεί με ιδιαίτερη συμπάθεια, αλληλεγγύη και αλτρουισμό προς τους νεφροπαθείς. Δυστυχώς, όλο το βάρος της αντιμετώπισης του προβλήματος πέφτει στην οικογένεια, αφού είναι δύσκολο για τους νεφροπαθείς, αιμοκαθαιρόμενους ή μεταμοσχευμένους να ζήσουν αυτόνομα.
Γενικότερα, επικρατεί μια περίεργη αντίληψη και νοοτροπία που ακούγεται και από υπεύθυνα και επίσημα χείλη όπως: “Για σας η πολιτεία είναι υπεύθυνη να σας κάνει αιμοκάθαρση. Τι άλλο θέλετε;” Ή όταν κάποιος κατορθώσει να κάνει μεταμόσχευση ο αντίλογος είναι, “Δεν φτάνει που έκανες μεταμόσχευση και τη γλίτωσες, έχεις και απαιτήσεις;” Οφείλω να καταδικάσω την επιλεκτική εκδήλωση κοινωνικής ευαισθησίας του κράτους πρόνοιας σε συντεχνίες που μπορούν να ασκούν πιέσεις. Ενώ, τους νεφροπαθείς, τους αποκλείει συστηματικά από ευεργετικές και ευνοϊκές νομοθετικές ρυθμίσεις, όπως χορήγηση προνοιακού επιδόματος και συνταξιοδότηση με συμπλήρωση 15ετίας. Η δικαιολογία; Το κόστος της αιμοκάθαρσης και των φαρμάκων δεν μας επιτρέπουν να δώσουμε και άλλα λεφτά για τους νεφροπαθείς.

ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗ- ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ

Μηνύματα

Οι νεφροπαθείς, αιμοκαθαιρόμενοι και μεταμοσχευμένοι, είμαστε τυχεροί στην ατυχία μας, αφού η πρόοδος της επιστήμης και η ανάπτυξη της τεχνολογίας μας εξασφαλίζουν ένα ικανοποιητικό επίπεδο ζωής, που μας επιτρέπει να παρακολουθούμε τους ρυθμούς της ζωής και να είμαστε ενεργά μέλη του κοινωνικού συνόλου.
Για κανένα άλλο ζωτικό όργανο, δυστυχώς δεν έχουν επιτευχθεί ανάλογα αποτελέσματα. Ο τρόπος ζωής των αιμοκαθαιρόμενων, αναμφισβήτητα επηρεάζει γενικότερα τον τρόπο σκέψης και τον τρόπο συμπεριφοράς μας. Αναγκαζόμαστε να δούμε τη ζωή από διαφορετική οπτική γωνία. Πιο ρεαλιστικά, να αναγνωρίσουμε και να εκτιμήσουμε τα θετικά στοιχεία της. Ζώντας με την αιμοκάθαρση, αναθεωρείς απόψεις, επαναπροσδιορίζεις στόχους, αξιολογείς προτεραιότητες, διατηρείς ισορροπίες, σταθεροποιείς την κρίση, καλλιεργείς την επιείκεια, την ανεκτικότητα και την υπομονή. Μέσα απ’ την οδύνη του πόνου και τον ονειδισμό της αρρώστιας, κατακτάς την ταπείνωση. Ζεις κοντά στο θάνατο και αντιλαμβάνεσαι την ματαιότητα κάποιων εφήμερων αξιών με αποτέλεσμα να νοιώθεις καλύτερα τον ΑΝΘΡΩΠΟ.
Για τους μεταμοσχευμένους, η μεταμόσχευση αναπτερώνει το ηθικό τους και ανοίγει νέους ελπιδοφόρους ορίζοντες. Απολαμβάνοντας το αναβαθμισμένο επίπεδο ζωής, συνειδητοποιείς το μεγαλείο της αγάπης και εκτιμάς το μέγεθος της προσφοράς. Σε πλημμυρίζει ένα απέραντο αίσθημα ευγνωμοσύνης και αυθόρμητα αυτοδεσμεύεσαι να “εκτεθείς” στο κοινωνικό σύνολο και να προβάλλεις το επίπεδο ζωής που η μεταμόσχευση προσφέρει, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί η κοινωνία στην Ιδέα της ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ. Μια πράξη, η οποία έχει έναν τελείως προσωπικό χαρακτήρα με συνειδητή επιλογή.

Χαρακτηριστική είναι η προσφορά της μάνας η οποία θυσιάζει ένα κομμάτι απ’ τον εαυτό της για να βοηθήσει το σπλάχνο της.

Με την υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας, δηλαδή με τα όποια υποκατάστατα νεφρικής λειτουργίας είναι σήμερα εφικτά, οι νεφροπαθείς θα πρέπει να καταβάλλουμε ιδιαίτερη προσπάθεια να ξεφύγουμε απ’ την ρουτίνα της αιμοκάθαρσης, το άγχος και την αγωνία της μεταμόσχευσης.

Αναγνωρίζοντας την ιδιαιτερότητα της κάθε κατηγορίας ΑμΕΑ, τις δυσκολίες και τα προβλήματά της και εκτιμώντας τον τρόπο ζωής των νεφροπαθών(αιμοκαθαιρόμενων και μεταμοσχευμένων), μπορούμε με βεβαιότητα να πούμε ότι: οι νεφροπαθείς αποτελούμε μια ιδιάζουσα περίπτωση στο χώρο των Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες(ΑμΕΑ).

Του Καραντάκου Νίκου, Γενικού Γραμματέα του Συλλόγου Αθλουμένων Νεφροπαθών.