Το να χαρακτηριστεί “υπόλειτουργικό” μπορεί να καταστρέψει ένα παιδί για μια ζωή. Αλλά η Κατριόνα Ρότεσλυ συναντά δυο ξεχωριστούς ανθρώπους, οι οποίοι ξεπέρασαν τη διάγνωση που τους έγινε και βρήκαν την επιτυχία σαν ενήλικες.
Οι πρώτες μνήμες της Γουέντι Λόσον περιλαμβάνουν το να ακούει έναν ειδικό να λέει στη μητέρα της: “Το παιδί σας είναι διανοητικά υπολειτουργικό”. Αργότερα, έγινε διάγνωση σχιζοφρένειας. Ο Καμράν Ναζίερ, από την άλλη, είχε μάθει ότι είχε αυτισμό στα 4 χρόνια του.
Τώρα, στα 54, η Λόσον είναι ψυχοθεραπεύτρια και συγγραφέας που δίνει διαλέξεις σε όλο τον κόσμο και ο Ναζίερ, 28, είναι σύμβουλος στο ίδρυμα υποτροφιών Γουάιτχολ, ο οποίος έχει μόλις εκδόσει το πρώτο του βιβλίο. Οι ιστορίες που λένε αμφισβητούν τον τρόπο που δίνουμε στα παιδιά ιατρικές ετικέτες που μπορούν να υπαγορεύσουν την υπόλοιπη ζωή τους.
Σαν νήπιο, η Λόσον ήταν πολύ μικρή για να καταλάβει το νόημα της διάγνωσης. Αλλά διαισθανόμενη τη σημασία της, την καταχώνιασε μέσα της. Σε όλη την παιδική της ηλικία, όποτε άκουγε το Κίτρινο Υποβρύχιο των Μπητλς, η λέξη “υπολειτουργικός” της ερχόταν στο νου. «Σκεφτόμουν: “ίσως είμαι σαν ένα υποβρύχιο. Μάλλον ζω μια βυθισμένη ζωή”».
Στο σχολείο θεωρούνταν αργή και δύσκολη. “Είχα συχνά προβλήματα. Αλλά σκεφτόμουν ότι όλοι οι άλλοι ήταν παράξενοι κι έτσι τους περίμενα να γίνουν κανονικοί. Τα παιχνίδια τους δεν είχαν κανένα νόημα. Γιατί να βγάζει κανείς τα ρούχα της κουκλίτσας μόνο και μόνο για να τα ξαναβάλει;”. Τα εφηβικά της χρόνια δεν ήταν ευτυχέστερα. “Με κορόιδευαν που συμπεριφερόμουν παράξενα. Συνήθιζα να μιλώ μεγαλόφωνα, προσπαθώντας να βρω το νόημα των πραγμάτων. Ένοιωθα τρομοκρατημένη και απομονωμένη επειδή δεν ήξερα πώς περίμεναν από εμένα να πράξω”. Στα 17, έλαβε άλλη μια ετικέτα: σχιζοφρένεια. “δεν μπορούσα να δω ένα μέλλον για τον εαυτό μου κι έτσι προσπάθησα να αυτοκτονήσω και με πήγαν σε ψυχίατρο. Ρώτησε αν άκουγα φωνές. Σκεπτόμενη πάντα κυριολεκτικά, νόμισα ότι εννοούσε φωνές άλλων ανθρώπων και απάντησα ναι. Εκείνος θεώρησε ότι είχα ακουστικές ψευδαισθήσεις”.
Η Λόσον παντρεύτηκε στην ηλικία των 20, αλλά μετά από 19 χρόνια, στη διάρκεια των οποίων απέκτησε τέσσερα παιδιά, χώρισε και τώρα έχει μια ομοφυλοφιλική σχέση. “Επίσημα, η Μπεατρίς κι εγώ είμαστε μαζί 15 χρόνια, από τότε που χώρισα, αλλά υπήρξε μέρος της ζωής μου για 22 χρόνια. Ξύπνησε έναν κόσμο δεσμών και συναισθημάτων μέσα μου”.
Η Μπεατρίς Κούρμαν φρόντισε τα παιδιά της Λόσον και την υποστήριξε οικονομικά όταν εκείνη επέστρεψε στο γυμνάσιο, στην ηλικία των 38, για να πάρει το απολυτήριό της. “Ήθελα να πάω στο πανεπιστήμιο για να ανακαλύψω αν μπορούσα να κερδίσω τη ζωή μου γράφοντας ή δίνοντας διαλέξεις. Πάντα αγαπούσα τα βιβλία. Μια φορά, στο πανεπιστήμιο, με περιέγραψαν ως “έξυπνη”. Ήταν ένα υπέροχο συναίσθημα”.
Τελικά, το 1994, σε ηλικία 42 χρόνων, η Λόσον έμαθε ότι είχε σύνδρομο Ασπέργκερ, μια ηπιότερη μορφή αυτισμού που χαρακτηρίζεται από προβλήματα στην επικοινωνία και στο σχηματισμό σχέσεων. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Ασπέργκερ συχνά έχουν περιορισμένα, καταναγκαστικής μορφής, ενδιαφέροντα και μπορεί να έχουν νοημοσύνη άνω του μετρίου. Περίπου 211.000 άνθρωποι στη Βρετανία έχουν διαγνωστεί με αυτό το σύνδρομο.
Αυτή τη φορά η διάγνωση έφερε ανακούφιση – είναι σωστό να τονίσουμε ότι ο τρόπος διάγνωσης έχει, βέβαια, βελτιωθεί σημαντικά από τη δεκαετία του 1950 – επειδή βοήθησε τη Λόσον να καταλάβει τις δυσκολίες της και να βρει τρόπους προσαρμογής. Τώρα είναι μια πτυχιούχος κοινωνική λειτουργός και σύμβουλος. Έχει γράψει έξι βιβλία. Το τελευταίο της, που μόλις εκδόθηκε, είναι το “Φιλίες: ο τρόπος του Ασπέργκερ” (εκδ. Τζέσικα Κίνγκσλεϊ, 12,99 λίρες). Το βιβλίο εξερευνά το πώς γίνονται οι καλές σχέσεις και είναι σχετικό με ανθρώπους τόσο μέσα όσο και έξω από το αυτιστικό φάσμα. Η Λόσον ζει στη Βρετανία το μισό χρόνο και στην Αυστραλία τον άλλο μισό. Τα πανεπιστημιακά πτυχία της περιλαμβάνουν επίσης μια έυφημη μνεία για κοινωνική εργασία και τώρα σπουδάζει για διδακτορικό στην ψυχολογία.
Παθιασμένη να μιλά για παιδιά και ενήλικες που έχουν υποτιμηθεί, η Λόσον έχει ζήτηση σαν ομιλήτρια με προκαθορισμένες διαλέξεις στο Ηνωμένο Βασίλειο, την Σιγκαπούρη και τον Καναδά. “Είχα στιγμές θυμού για τη λανθασμένη διάγνωση, κυρίως γιατί έχασα τόσο πολύ χρόνο. Αλλά ένας φίλος τόνισε ότι αν έμενα προσκολλημένη στο θυμό, θα έχανα ακόμη περισσότερο. Θέλω να εργαστώ σκληρά τώρα, να χρησιμοποιήσω το χρόνο μου εποικοδομητικά για να μορφώσω άλλους”.
Λοιπόν, είναι λάθος να βάζουμε ετικέτες στα παιδιά; “Ναι”, λέει ο Δρ. Αβραάμ Μπράφμαν, παιδοψυχολόγος και συγγραφέας του “Μπορείτε να με βοηθήσετε; Ένας Οδηγός για Γονείς” (εκδ. Καρνάκ, 9,99 λίρες). “Αλλά μπορεί να είναι ό,τι χρειάζονται οι γονείς για να επιβιώσουν, εξαιτίας του τρόπου που λειτουργούμε. Είμαστε καλύτεροι στη διαχείριση βεβαιοτήτων παρά αβεβαιοτήτων και αμφιβολιών. Αλλά το πρόβλημα είναι ότι οι βεβαιότητες μπορούν να εμποδίσουν την αλλαγή”.
Η λανθασμένη χρήση των ετικετών είναι το πρόβλημα, διαφωνεί ο Δρ. Πήτερ Κόνγκτον, ψυχολόγος στο Κέντρο Πληροφόρησης Χαρισματικών Παιδιών, στο Σόλιχαλ. “Πολλά παιδιά περιφρονούνται ως διανοητικά καθυστερημένα, τα οποία στην πραγματικότητα έχουν μια συγκεκριμένη μαθησιακή δυσκολία. Η σωστή χρήση των ετικετών και η άμεση παρέμβαση μπορούν να θεραπεύσουν μια μαθησιακή δυσκολία, αλλά είναι απαραίτητη μια προσέγγιση με ανθρωπιά”.
Όμως, η υποτίμηση είναι πολύ συνηθισμένη. Τα παιδιά που παιδεύονται στον μορφωτικό τομέα, για οποιονδήποτε λόγο, συχνά τα προσπερνούν στα σχολεία”, λέει ο Καθηγητής Τζον Μπάινερ, του Ινστιτούτου Εκπαίδευσης στο Λονδίνο. Φοβάται ότι αυτή είναι μια αυξανόμενη τάση εξαιτίας της πίεσης στα σχολεία να παράγουν αποτελέσματα. “Οι διδάσκοντες και τα σχολεία ενδιαφέρονται να μη ξοδέψουν πολύ χρόνο για τα παιδιά που προβλέπεται ότι πετυχαίνουν ελάχιστα”, λέει. “Αν ένα παιδί έχει χαμηλή επίδοση στα τεστ, οι δάσκαλοι χάνουν το ενδιαφέρον τους. Προσθέτουν σε αυτό το μονοπάτι αυτοεκπληρούμενης προφητείας, όχι ενεργώντας εναντίον του παιδιού, αλλά μη δίνοντάς του ενθάρρυνση ή υποστήριξη”.
Η προσωπικότητα είναι πολύ σημαντική στο να ξεπεραστεί η προβλεπόμενη αποτυχία. “Δεν το βάζω κάτω εύκολα”, λέει η Λόσον. “Πείτε μου ότι δε μπορώ να κάνω κάτι και είμαι αποφασισμένη να αποδείξω ότι μπορώ”.
Όπως η Λόσον, ο Ναζίερ έλαβε την ετικέτα στην ηλικία των 4, όταν διαγνώστηκε ο αυτισμός του. “Δε μιλούσα ως τα 5 μου. Ήμουν σιωπηλός, τυλιγμένος στον εαυτό μου. Γλιστρούσα πάνω σε πατώματα και έπεφτα πάνω σε τοίχους, χωρίς να προσέχω ότι χτυπούσα και μελάνιαζα”. Αλλά, αντίθετα από τη Λόσον, οι γονείς του Ναζίερ, που κατάγονταν από το Πακιστάν, είχαν υψηλές προσδοκίες. Εκείνος πιστεύει ότι είναι αυτό, καθώς και εμπειρία του σε ένα πειραματικό σχολείο στη Νέα Υόρκη με μια ντουζίνα άλλα παιδιά χαρακτηρισμένα ως αυτιστικά, που τον βοήθησε να ξεπεράσει νωρίς τις δυσκολίες.
“Οι γονείς μου λένε πως, όταν με έβαζαν για ύπνο στην κούνια μου, μου έδιναν παλιές εφημερίδες και κόλλες από εκτυπώσεις του υπολογιστή για να σχίζω. Τα σκόρπιζα τριγύρω μου, ξάπλωνα κάτω και κοιμόμουν. Για μένα, αυτή η ιστορία ενσωματώνει τον τρόπο που προσπαθούσαν σκληρά να το αντιμετωπίσουν με φαντασία. Ο πατέρας μου, τραπεζίτης, είχε την οικονομική ευχέρεια να με στείλει σε ένα καλό σχολείο, όπου έλαβα βοήθεια από ευαίσθητους δασκάλους, θεραπευτές και ψυχιάτρους. Οι δικές μου προσπάθειες και η επιμονή επίσης βοήθησαν”.
Το σχολείο χρησιμοποιούσε μια ποικιλία πειραματικών προσεγγίσεων. Είχε αυστηρό πρόγραμμα που τα παιδιά γνώριζαν, τα οποία όμως άλλαζαν ελαφρώς για να τα ενθαρρύνουν να προσαρμόζονται και να γίνονται πιο ευέλικτα. Ο Ναζίερ λέει ότι αυτό γινόταν ομαλά. Τα παιδιά ενθαρρύνονταν να εμπλέκονται σε “παράλληλο παιχνίδι”, οπότε συμμετείχαν σε συγκεκριμένα παιχνίδια με συγκεκριμένους συντρόφους και μετά άλλαζαν τα παιχνίδια και τους συντρόφους, για να ενθαρρυνθεί περισσότερη ευελιξία.
Οι δάσκαλοι εργάζονταν με εκφράσεις του προσώπου, διδάσκοντάς τους πώς να πουν τι ένιωθε ένα άτομο από την έκφρασή του και χρησιμοποιούσαν καρτέλες για να διδάξουν στα παιδιά να μιλούν. Φαίνεται ότι αυτό είχε αποτέλεσμα για το Ναζίερ. Έχει πτυχίο νομικής από το Πανεπιστήμιο της Γλασκόβης και διδακτορικό από το Κέμπριτζ στη νομική φιλοσοφία. Έχει εκδόσει πολλές εργασίες και διηγήματα και τώρα το πρώτο του βιβλίο “Στείλτε μέσα τους Ηλίθιους” (εκδ. Μπλούμσμπερι, 12,99 λίρες) σχετικά με την εμπειρία του στο σχολείο στη Νέα Υόρκη. Ακόμα θυμάται πόσο προσκολλημένος ήταν. “Ήμουν το παιδί που πάντα έπρεπε να κάθεται στην άσπρη ρίγα πάνω στο χαλάκι”.
Το βιβλίο του περιγράφει πώς εξελίχθηκαν οι ζωές τεσσάρων από τους συμμαθητές του: ο Κραιγκ είναι συγγραφέας πολιτικών λόγων στην Ουάσιγκτον, ο οποίος ακόμη το βρίσκει αδύνατο να διατηρήσει οπτική επαφή. Ο Αντρέ είναι μηχανικός υπολογιστών, ο οποίος επικοινωνεί μέσα από μαριονέτες. Ο Ράνταλ είναι κούριερ με ποδήλατο. Και η Ελίζαμπεθ αυτοκτόνησε. “Πριν να τους εντοπίσω, ανησυχούσα μήπως κανένας δεν είχε βελτιωθεί και θα έπρεπε να γράψω κάτι σκοτεινό και μελαγχολικό”, λέει. “Σκεφτόμουν ότι θα υπέφερα από την ενοχή του επιζώντα. Αλλά δεν έγινε έτσι. Όλοι είχαν κάνει πρόοδο. Όταν ανακάλυψα το θάνατο της Ελίζαμπεθ έπαθα σοκ, αλλά οι γονείς της ήθελαν να τιμήσουν τη ζωή της, όχι να τη χειριστούν σαν τραγική. Πολύ λιγότερα από όσα υπολόγιζα για τον εαυτό μου μπήκαν στο βιβλίο, γιατί οι δυσκολίες των συμμαθητών μου έμοιαζαν πιο ενδιαφέρουσες, σημαντικές και βαθιές”.
Ο Ναζίερ έγινε σύμβουλος του ιδρύματος υποτροφιών Γουάιτχολ, μετά από αίτηση στο Δημόσιο, αφού τελείωσε το διδακτορικό του και μπήκε σε ένα ταχύρρυθμο πρόγραμμα. Ήταν λοιπόν λάθος η διάγνωση που έλαβε; “Προτιμώ να λέω ότι αναπτύχθηκα για να το ξεπεράσω. Είμαι τυχερός. Δε νομίζω ότι φαίνεται πολύ στον τρόπο που φέρομαι, αν και παραμένουν μερικά υπολείμματα. Για παράδειγμα, θα επικεντρωθώ σε ένα συνδετήρα για να αποφύγω να πανικοβληθώ από όσα συμβαίνουν τριγύρω. Είμαι τυχερός επίσης στο ότι ποτέ δεν το ένιωσα σα στίγμα”. Ακόμα λέει ότι είναι χαρούμενος που δε “γιατρεύτηκε” εντελώς. “Επειδή το βρίσκω δύσκολο να γνωρίζω καινούριους ανθρώπους, έπρεπε να καταβάλω προσπάθεια και μπορώ να συνδεθώ με ανθρώπους πολύ καλά”.
“Οι ετικέτες δεν πρέπει να καθορίζουν το μέλλον μας”, προσθέτει. “Τα παιδιά με αυτισμό βελτιώνονται, αν και με διαφορετικούς ρυθμούς. Ίσως ποτέ να μην γίνονται ολοκληρωτικά λειτουργικοί, αλλά δε θεωρούν ότι οι δυσκολίες τους είναι κατηγοριοποιητικές και παντοτινές. Η αλλαγή είναι δυνατή”.
Τι είναι ο αυτισμός;
– Η πάθηση εντοπίστηκε για πρώτη φορά το 1943 από τον αυστριακό δόκτορα Λέο Κάννερ. Περιέγραψε τον αυτισμό σα μια διαταραχή “συναρπαστικών ιδιαιτεροτήτων” στην πρώτη του εργασία.
– Ο αυτισμός είναι εγκεφαλική διαταραχή που δυσκολεύει τους ανθρώπους στο να επικοινωνούν και να σχετίζονται με άλλους.
– Υπάρχουν διάφοροι βαθμοί αυτισμού, γι’ αυτό είναι γνωστός ως “φασματική διαταραχή”. Στο “υψηλότερα λειτουργικό” άκρο του βρίσκεται το σύνδρομο Ασπέργκερ, μια πάθηση όπου οι ασθενείς τείνουν να έχουν μέτριο ή άνω του μετρίου Ι.Q. Αρκετά χαμηλότερα στο φάσμα είναι ο αυτισμός και ο βαρύς αυτισμός, ο οποίος συχνά συνοδεύεται από μαθησιακές δυσκολίες.
– Η Εθνική Κοινότητα Αυτισμού εκτιμά ότι οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού προσβάλλουν 535.000 ανθρώπους στο Ενωμένο Βασίλειο.
– 40% των παιδιών με αυτισμό περιμένουν τουλάχιστο τρία χρόνια για ξεκάθαρη διάγνωση, σύμφωνα με την Εθνική Κοινότητα Αυτισμού.
– Αν και υπήρχε ένας προτεινόμενος σύνδεσμος ανάμεσα στο εμβόλιο και στον αυτισμό το 1998, μεταγενέστερες έρευνες έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα ότι δε συμβαίνει αυτό, λέει ο Ντέιβιντ Έλλιμαν, σύμβουλος στο Νοσοκομείο της Γκρέιτ Όρμοντ Στριτ. “Μια πλειονότητα επιστημονικών μελετών έχει εξετάσει αν θα μπορούσε να υπάρχει σύνδεσμος. Καμιά δε βρήκε έναν”. Κανένας δε γνωρίζει πραγματικά τι προκαλεί τη διαταραχή, παρ’ όλο που μπορεί να είναι γενετική.
– Δεν υπάρχει ίαση, αλλά πολλές θεραπείες, που ποικίλλουν από θεραπείες ομιλίας και διδασκαλίας σε συγκεκριμένες δίαιτες και φαρμακολογία.
– Για περισσότερες πληροφορίες, επικοινωνήστε με την Εθνική Κοινότητα Αυτισμού στο 0845 0794004 ή επισκεφθείτε το www.nas.org.uk.
της Κέιτ Γουίτον
Απόδοση στα ελληνικά: Ζαφειρία Κωστοπούλου