«Είμαι από τους πρώτους τετραπληγικούς που είχαν τη δυνατότητα να έχουν ένα μέσο προσδόκιμο ζωής», λέει ο Bob Clarke, 50 ετών, που απέκτησε τετραπληγία στην ηλικία των 13 χρόνων το 1972. «Είναι τρομακτικό και λυπηρό, αλλά όταν ήμουν στο κέντρο αποκατάστασης, μου είπαν ότι είχα ακόμα περίπου 10 χρόνια ζωής και συνέχισα τη ζωή μου με αυτή την σκέψη. Κάθε δέκα χρόνια το γιορτάζω!»
Όταν ο Clarke τραυματίστηκε, οι γνώσεις γύρω από τη διαχείριση της κύστης ήταν ακόμα σε πρώιμα στάδια. Η νεφρική ανεπάρκεια ήταν η πρωταρχική αιτία θανάτου για τους ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ). Όσο ήταν σε αποκατάσταση, ο Clarke είχε τακτικές εκκενώσεις, οπότε ένα σύστημα ουροσυλλογής με εξωτερικό καθετήρα θεωρήθηκε καλή επιλογή διαχείρισης. Στην πραγματικότητα, δεν ήταν. Η νευρογενής κύστη του Clarke και ο σφιχτός σφικτήρας προκάλεσαν παλινδρόμηση ούρων μέσω των ουροφόρων οδών στα νεφρά του, προκαλώντας βλάβη, χωρίς ωστόσο εμφανή συμπτώματα. Τελικά, η παλινδρόμηση κατέστρεψε τις βαλβίδες των ουροφόρων οδών που αφήνουν μονομερώς να περάσουν τα ούρα στην κύστη. Κατά συνέπεια, τα βακτήρια είχαν πλέον ελεύθερη δίοδο προς τα νεφρά του Clarke.
Όταν ο Clarke φοιτούσε στο κολέγιο άρχισε να έχει λοιμώξεις στα νεφρά που έχρηζαν νοσηλεία και ισχυρά αντιβιοτικά. «Πιθανώς να πάθαινα τις λοιμώξεις γιατί ήμουν νέος και πεισματάρης και προσπαθούσα πολύ να είμαι «φυσιολογικός», και να προσαρμοστώ σε ένα μη-προσπελάσιμο περιβάλλον», λέει ο Clarke. «Το κολέγιο δεν είχε τότε πολλές προσπελάσιμες τουαλέτες, οπότε δεν έπινα πολλά υγρά κατά τη διάρκεια της ημέρας, κάτι που έκανε βέβαια τα πράγματα χειρότερα».
Οι λοιμώξεις άρχισαν να γίνονται πιο συχνές. Μέχρι τον τελευταίο χρόνο των σπουδών του έφτασε σε σημείο να βρίσκεται στο νοσοκομείο για 10 ημέρες, να επιστρέφει στη σχολή για 15 ημέρες, και μετά πάλι πίσω στο νοσοκομείο. «Συνειδητοποίησα ότι είτε θα έπρεπε να αφήσω την σχολή και να μείνω ζωντανός, ή να συνεχίσω τις σπουδές και να πεθάνω». Ο Clarke άφησε το κολέγιο ένα τρίμηνο πριν την αποφοίτηση του. Ωστόσο, πριν φύγει, είχε ήδη γνωρίσει την Diane Kessler.
Μετά το κολέγιο, ο Clarke επικεντρώθηκε στο να μείνει υγιής. Το 1981 υποβλήθηκε σε μια σφιγκτηρεκτομή, η οποία μείωσε την παλινδρόμηση. Ξεκίνησε σαν χόμπι να χρησιμοποιεί ένα αγωνιστικό αναπηρικό κάθισμα για φυσική άσκηση, πρόσεχε ώστε να πίνει αρκετά υγρά και επικεντρώθηκε στη διαχείριση του άγχους του. Ο συνδυασμός αυτός ήταν επιτυχής και είχε μόνο δυο νοσηλείες λόγω λοίμωξης για τα επόμενα 20 χρόνια. Ωστόσο η ζημιά είχε γίνει.
Ο Bob και η Diane παντρεύτηκαν το 1989 και το 2000 γεννήθηκε η κόρη τους. Τα πράγματα φαινόταν να πηγαίνουν καλά, αλλά τα νεφρά του Clarke γίνονταν σταδιακά πιο ευάλωτα. Το 2004, μια εξέταση ρουτίνας έδειξε ότι η λειτουργία των νεφρών είχε μειωθεί έως και 20% (σ.σ. το 15% θεωρείται νεφρική ανεπάρκεια). Ο Clarke παραπέμφθηκε σε ειδικό νεφρολόγο.
Εκτός από το να καθαρίζουν το αίμα από τα απόβλητα, τα νεφρά ελέγχουν τον όγκο των υγρών του σώματος, την ισορροπία των μεταλλικών και ηλεκτρολυτικών στοιχείων, ρυθμίζουν την πίεση του αίματος και δίνουν εντολές στον μυελό των οστών πότε να παράγουν αιμοσφαίρια. «Είχα υπάρξει καταβεβλημένος για 10 ολόκληρα χρόνια, και τουλάχιστον η κατάσταση των νεφρών μου έδωσε την εξήγηση», λέει ο Clarke. «Επίσης, λόγω της νεφρικής ανεπάρκειας ένιωθα πάντα ότι κρυώνω».
Ο νεφρολόγος χορήγησε στον Clarke φαρμακευτική αγωγή για την πίεση, και ερυθροποιητικές ενέσεις, ώστε να διεγείρει την παραγωγή αιμοσφαιρίων. «Χάρη στον νεφρολόγο ένιωσα φυσιολογικά για πρώτη φορά μετά από 10 χρόνια. Αυτό έδωσε δυο ακόμα χρόνια περιθώριο ζωής στα νεφρά μου».
Όμως μέχρι το 2008 η λειτουργία των νεφρών του Clarke είχε ήδη πέσει στο 12%. «Ένιωθα άρρωστος, κουρασμένος, κρύωνα συνεχώς και δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ. Όταν προσπαθείς να λειτουργήσεις μόνο με τα 2/3 του αίματός σου, και αυτό το αίμα είναι γεμάτο απόβλητα και ουρικό οξύ, νιώθεις εξαθλιωμένος. Ο νεφρολόγος είπε ότι ήταν καιρός να αρχίσουμε να σκεφτόμαστε για μεταμόσχευση νεφρού.»
Όταν ήταν στο γυμνάσιο, ένας φίλος του Clarke είχε πεθάνει κατά τη διάρκεια μιας αποτυχημένης μεταμόσχευσης νεφρού, και αργότερα η μητέρα του πέθανε μετά από μια αιμοκάθαρση και μια αποτυχημένη μεταμόσχευση νεφρού. «Η ιδέα της μεταμόσχευσης νεφρού με τρόμαζε μέχρι θανάτου», είπε. Αλλά είχα μια σύζυγο και μια κόρη και ήμουν έτοιμος να κάνω ό,τι χρειαστεί ώστε να μείνω ζωντανός για εκείνες».
Το συναίσθημα ήταν αμοιβαίο. Η Diane του είπε ότι ήθελε να δει εάν η ίδια θα μπορούσε να είναι ο δωρητής. «Ήξερα πόσο τρομακτικό ήταν για τον Bob. Ήξερα επίσης ότι ένας ζωντανός δωρητής οργάνων έδινε στον Bob την καλύτερη πιθανότητα για επιτυχία. Ήθελα να το κάνω και για τον ίδιο αλλά και για την κόρη μας, γιατί χρειάζεται και τους δυο γονείς της». Έκαναν μια σειρά από εξετάσεις και βρήκαν ότι υπήρχε συμβατότητα.
Ωστόσο, οι ουρολόγοι του Clarke ήταν εναντίον της μεταμόσχευσης. Τον συμβούλεψαν να κάνει αιμοκάθαρση για το υπόλοιπο της ζωής του. Όμως για τον Clarke δεν ήταν αποδεκτή αυτή η επιλογή. Έψαξε για δεύτερη γνώμη στο ιατρικό κέντρο του Πανεπιστημίου της Μινεσότα. «Τα πράγματα εκεί ήταν τελείως διαφορετικά. Είδαν ότι γνώριζα το σώμα μου καλύτερα από τον οποιονδήποτε». Συμφώνησαν ότι η μεταμόσχευση νεφρού ήταν η καλύτερη λύση, ενώ η χειρουργική ομάδα συμπεριελάμβανε τόσο ιατρούς ειδικούς στην μεταμόσχευση όσο και ουρολόγους.
Καθώς το μέγεθος της βλάβης και της λοίμωξης ήταν εκτενές, έπρεπε να αφαιρεθούν και τα δυο νεφρά του Clarke. Επίσης, η νευρογενής κύστη του ήταν ακόμα προβληματική και έπρεπε να αφαιρεθεί και αυτή. Χρειαζόταν δυο χειρουργεία.
Η πρώτη του επέμβαση διήρκησε 8 ώρες από μια ομάδα 10 χειρουργών. Η νεφρεκτομή αποδείχθηκε δύσκολη. Τα χρόνια λοιμώξεων είχαν δημιουργήσει τραυματισμένο ιστό και συμφύσεις που έπρεπε να αφαιρεθούν.
Ύστερα αφαίρεσαν την κύστη του. Στο τέλος, έκαναν μια ουροστομία, ώστε να αντικαταστήσουν την κύστη, αφαιρώντας ένα τμήμα του μικρού εντέρου και δημιουργώντας ένα στόμιο ακριβώς επάνω από τον αφαλό του, όπου τοποθέτησαν μια σακούλα ουροσυλλογής.
Παρόλο που η επέμβαση ήταν επιτυχημένη, το χειρουργείο εξήντλησε τον Clarke. «Όταν βγήκα από την πρώτη επέμβαση, πραγματικά ένιωθα σαν να επρόκειτο να πεθάνω». «Ήμουν εξαντλημένος, είχα έντονα επεισόδια δυσρεφλέξιας, ναυτίες, και το στομάχι μου δεν άντεχε να κρατήσει φαγητό». Ο Clarke, παρά το ότι είναι δυνατός και υπομονετικός άνθρωπος, έφτασε στα όριά του κατά τη φάση της ανάρρωσης. Ήταν στην εντατική για 3 ημέρες και παρόλο που οι ιατροί ήθελαν να σηκωθεί από το κρεβάτι όσο το δυνατό συντομότερα, ήταν τόσο κουρασμένος που του πήρε 6 ημέρες για να σηκωθεί. «Υπήρχαν κάποιες φορές που ένιωθα τόσο άσχημα που ήθελα να παραιτηθώ από την προσπάθεια, αλλά έχοντας συνέχεια την γυναίκα και την κόρη μου δίπλα μου, καθώς και όλη την υποστήριξη των φίλων μου, βρήκα τη δύναμη και το κίνητρο να επιμείνω». Τελικά κατάφερε να βγει από το νοσοκομείο μετά από 10 ημέρες.
Τους επόμενους τρεις μήνες, ο Clarke έκανε αιμοκάθαρση κάθε Δευτέρα, Τετάρτη και Παρασκευή, που κρατούσε 4 ώρες την κάθε φορά. «Με ταλαιπώρησαν πολύ, έφτανα σε σημείο λιποθυμίας και είχα πολλές ναυτίες καθ’ όλη τη διάρκεια της αιμοκάθαρσης». Ωστόσο, όπως λέει ο ίδιος, άλλοι που έκαναν αιμοκάθαρση δεν φαινόταν να ένιωθαν το ίδιο. Κάποιοι κοιμούνταν και κάποιο έβλεπαν τηλεόραση. Ωστόσο πρόσεξε ότι κανείς δεν μιλούσε. «Πιθανώς να ήταν δυσκολότερο για μένα, καθώς τα νεφρά μου είχαν αφαιρεθεί. Ακόμα και το φαγητό είχε διαφορετική γεύση. Τα πάντα είχαν μια μεταλλική γεύση. Τα γλυκά ήταν πολύ γλυκά, τα αλμυρά πολύ αλμυρά, και κάθε είδους συντηρητικό μου τάραζε το στομάχι».
Μετά την αιμοκάθαρση ο Clarke ζαλιζόταν και ήταν σωματικά εξαντλημένος έως την επόμενη ημέρα. Επέστρεφε σπίτι για μερικές εβδομάδες, ύστερα πάθαινε λοίμωξη και μετά περνούσε ακόμα μια εβδομάδα στο νοσοκομείο. «Ούτε η ψυχολογία μου ήταν καλή. Αναζήτησα υποστήριξη από έναν θεραπευτή και έναν ψυχίατρο, που όντως με βοήθησαν».
Στην πορεία όμως ο Clarke ανέπτυξε μια βακτηριακή λοίμωξη που του προκάλεσε μόνιμα επεισόδια διαρκούς διάρροιας. Σαν αποτέλεσμα, τις ημέρες που έκανε αιμοκάθαρση δεν έτρωγε, ώστε να αποφύγει κάποιο ατύχημα με την αφόδευση. «Δεν είχα νεφρά, δεν έτρωγα, και καθώς η αιμοκάθαρση φίλτραρε την πρωτεΐνη από το αίμα, οι μυς μου είχαν αδυνατίσει σε σημείο που ήταν σχεδόν αδύνατο να μεταφερθώ από το κάθισμα στο κρεβάτι μου».
Μετά από 4 μήνες, ο Bob και η Diane ξάπλωσαν δίπλα-δίπλα στο χειρουργείο και μια ομάδα 12 χειρούργων έκανε τα «μαγικά» της. Αφαίρεσαν το αριστερό νεφρό της Diane λαπαροσκοπικά, με μια μικρή ουλή τεσσάρων εκατοστών. Η επέμβαση του Bob πήρε πολύ περισσότερο, γιατί η ομάδα έπρεπε να διαχωρίσει διάφορους ιστούς από την πρώτη επέμβαση. Το νεφρό τοποθετήθηκε και άρχισε να παράγει ούρα αμέσως μόλις μεταμοσχεύθηκε.
Η επέμβαση ήταν πολύ περισσότερο από επιτυχημένη. «Ένιωσα καλύτερα από ό,τι είχα νιώσει τα τελευταία 10 χρόνια», λέει ο Bob. Ήταν τόσο καλά που σηκώθηκε και ντύθηκε μόλις 5 ώρες μετά την επέμβαση. «Αυτό δείχνει πόσο σημαντικές είναι οι λειτουργίες των νεφρών…για πρώτη φορά σε 10 χρόνια το αίμα μου ήταν καθαρό και είχε την σωστή ισορροπία. Αυτό φαινόταν στις εξετάσεις, ενώ συνέχισα να νιώθω καλύτερα μέρα με τη μέρα».
Αντίστοιχα, η Diane δεν είχε κανένα πρόβλημα, διατήρησε όλη την ενέργειά της και επέστρεψε κανονικά στην εργασία της.
Οι ιατροί λένε ότι τον πρώτο χρόνο μετά την μεταμόσχευση νεφρού χρειάζεται αρκετή παρακολούθηση. Ο Bob είχε και καλές και κακές ημέρες. Αλλά ακόμα και τις άσχημες μέρες ήταν σε καλύτερη κατάσταση από τις «καλύτερες» μέρες που είχε τα χρόνια πριν την μεταμόσχευση. Μετά από την επέμβαση νοσηλεύτηκε αρκετές φορές λόγω του τοποθετημένου ουρητήρα. Ωστόσο, οι ιατροί είναι πεπεισμένοι ότι θα το λύσουν το πρόβλημα.
Σήμερα, ο Bob παίρνει 18 χάπια για την αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος. Ξεκινάει σταδιακά να ανακτά την μυϊκή μάζα που είχε χάσει όταν έκανε αιμοκάθαρση, ενώ άρχισε να εργάζεται 15-20 ώρες την εβδομάδα και λέει ότι νιώθει υπέροχα. Η γεύση του επανήλθε και μπορεί να τρώει σχεδόν τα πάντα.
Πάνω από όλα, είναι ευγνώμων που ζει και είναι δίπλα στην Diane και την κόρη του Sara. Και αναμένει πολλές «επετείους 10 ετών» ως τετραπληγικός.
Του Bob Vogel (Θ10)
Απόδοση: Ελένη Στρατή, Κοινωνιολόγος