Ο Brendan Loney δεν μπορεί να κουνήσει τα πόδια του, παρ’ όλα αυτά μία φορά την εβδομάδα πάει για τρέξιμο. Δεμένος με έναν ιμάντα από το ταβάνι, στέκεται απέναντι από έναν καθρέφτη, ενώ δύο θεραπευτές τού κινούν τα πόδια σε έναν διάδρομο, ένας τρίτος τον κρατάει σε ισορροπία και ένας τέταρτος χειρίζεται το μηχάνημα και αντικαθιστά όποιον κουράζεται.
Ο 23χρονος, ο οποίος απέκτησε παράλυση από κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) το 2009 σε ένα καταδυτικό ατύχημα, πιστεύει ότι αυτή η εξαντλητική κινητική θεραπεία εξυπηρετεί αρκετούς σκοπούς. Βοηθάει το σώμα του να καταστείλει τις λοιμώξεις, κρατάει τους μύες του δυνατούς και έχει το σώμα του έτοιμο για μια καινοτόμο θεραπεία που ίσως του δώσει πίσω την κινητικότητά του.
Οι νέες έρευνες φέρνουν πλέον στο κέντρο την αποκατάσταση. Οι μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων και άλλες καινούργιες θεραπείες φαίνονται μεν πολλά υποσχόμενες, αλλά η καλή φυσική κατάσταση είναι πλέον το κλειδί. Κλινήρεις ασθενείς υποχρεούνται τώρα να ξαναβρούν την φόρμα τους για την ημέρα που θα βρεθεί η θεραπεία.
Ο νωτιαίος μυελός (που βρίσκεται μέσα στη σπονδυλική στήλη) είναι ο «μεσάζοντας» που επιτρέπει στον εγκέφαλο να λέει στο σώμα τί να κάνει. Διαμέσου των αυχενικών, των θωρακικών και των οσφυϊκών σπονδύλων στέλνεται σήμα στα νεύρα που ελέγχουν συγκεκριμένους μύες. Στο επίπεδο του 3ου αυχενικού σπονδύλου (Α3), ο νωτιαίος μυελός συνδέεται με τους νευρώνες που ελέγχουν το διάφραγμα. Πλήρης (τέλεια) διατομή του νωτιαίου μυελού από εκεί και πάνω, συνήθως καθιστά τον ασθενή ανίκανο να αναπνεύσει ή να κινήσει μόνος του τα άκρα του. Ένας τραυματισμός στο επίπεδο του Α5, θα αφήσει τον ασθενή χωρίς έλεγχο των ποδιών του ή των χεριών του και με περιορισμένη κινητικότητα στα μπράτσα και τους ώμους. Η αποκατάσταση είναι πολύ καλύτερη όταν ο τραυματισμός είναι ατελής, που σημαίνει ότι μέρος του νωτιαίου μυελού έμεινε ανέπαφο και συνεχίζει να στέλνει κάποια σήματα και κάτω από το σημείο της κάκωσης.
Η Susan Fink είχε ένα ατύχημα στο σκι πριν από 12 χρόνια και οι γιατροί της είπαν πως δεν θα ξαναπερπατήσει. Σήμερα είναι 61 και χρησιμοποιεί περιπατητήρα μέσα στο σπίτι της και ηλεκτρικό αμαξίδιο για έξω. Τρεις φορές την εβδομάδα κάνει ασκήσεις με ποδήλατο χρησιμοποιώντας ηλεκτρική διέγερση για να αναγκάσει τα πόδια της να κινηθούν και να κάνουν πεντάλ. Οι γιατροί της λένε ότι αυτό την καθιστά άψογη υποψήφια για μια μελλοντική θεραπεία, αλλά εκείνη το κάνει γιατί έτσι μειώνονται οι πόνοι στην πλάτη και διατηρείται καλή η κινητικότητά της.
Ενώ χρησιμοποιούσαν ασκήσεις στην αποκατάσταση μόνο σε εκείνους που είχαν ατελείς κακώσεις, σήμερα οι έρευνες δείχνουν ότι και ασθενείς με πλήρη διατομή νωτιαίου μυελού κατάφεραν να βελτιώσουν την κινητικότητά τους σε τέτοιο βαθμό που να μπορούν να χαρακτηριστούν ως άτομα με ατελή ΚΝΜ. Αυτή η ιδέα διαδόθηκε κυρίως μέσω του γνωστού «Σούπερμαν», Christopher Reeve, ο οποίος επέστησε την προσοχή στην αποκατάσταση. Ήταν από τους πρώτους που χρησιμοποίησε τέτοιου είδους κινητική θεραπεία και 5 χρόνια μετά τον τραυματισμό του εντυπωσίασε τους πάντες ανακτώντας μερική κινητικότητα στο αριστερό του χέρι.
Παρά την πρόοδο, μερικοί ειδικοί διαφωνούν με τις νέες προσεγγίσεις. Για παράδειγμα, η χρήση στεροειδών σε ασθενείς με ΚΝΜ έχει αντικρουόμενα συμπεράσματα σε μελέτες, ενώ η ηλεκτρική διέγερση σε υπερβολικό βαθμό μπορεί να φέρει αντίθετα αποτελέσματα.
Μεγάλη είναι η συζήτηση μέχρι σήμερα σχετικά με το πώς πρέπει να αντιμετωπίζεται ο ουλώδης ιστός που αναπτύσσεται γύρω από το σημείο της κάκωσης αμέσως μετά τον τραυματισμό – μερικοί θεωρούν ότι πρέπει να αφαιρείται χειρουργικά ή χημικά και άλλοι πως πρέπει να παρακάμπτεται.
Μια επιτυχής θεραπεία σε ποντίκια με ΚΝΜ βασίστηκε στη χημική αφαίρεση του ουλώδη ιστού που ακολουθήθηκε από μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων στο σημείο και τελείωσε με ηλεκτρική διέγερση των μυών ή οποία κατάφερε να κάνει τα παράλυτα μέλη να κινηθούν.
Ο Holmberg, υπεύθυνος της εν λόγω έρευνας, πιστεύει ότι ο εγκέφαλος, ο νωτιαίος μυελός και οι μύες παύουν να θυμούνται πώς να συνεργαστούν μετά από κάποιο καιρό. «Αν έχεις 5 χρόνια να κουνήσεις το χέρι σου και μετά το προσπαθήσεις, ο εγκέφαλός σου δεν θα θυμάται πώς.» Επίσης προειδοποιεί για τις πειραματικές θεραπείες που κάνουν σε μερικές κλινικές στο εξωτερικό, όπου οι γιατροί κάνουν χειρουργείο αφαίρεσης του ουλώδη ιστού και μετά μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Έχει δει κόσμο να χάνει τελείως την κινητικότητα του μετά από τέτοια χειρουργεία. «Αξίζει να πάρεις το ρίσκο και να χάσεις ό,τι είχες ως τώρα;»
Ο Loney ελπίζει, αλλά δεν περιμένει για θεραπεία. Ήδη έχει ξεπεράσει τις προσδοκίες των γιατρών του, οι οποίοι δεν περίμεναν πως θα μπορεί να αναπνέει χωρίς μηχανική υποστήριξη. Σήμερα ετοιμάζεται να πάρει το πτυχίο του και ξεκινάει μια επιχείρηση με ρούχα. Ο ίδιος λέει: «Ζήσε τη ζωή με τρόπο που θα αποτελείς έμπνευση για τους άλλους».
Πηγή: startribune.com
Απόδοση στα ελληνικά: Θάλεια Κιούση
Περιοδικό Αυτονομία (πρώην περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ) – http://www.disabled.gr/ Μάρτιος 2012