Ύστερα από δύο χρόνια πολλών σφαλμάτων στο ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ τα λάθη των «μικρομεγαλισμών» έπρεπε να διορθωθούν προκειμένου να αποκατασταθεί και να μεγεθυνθεί ο υποστηρικτικός χαρακτήρας όλων όσων συγκροτούν το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ.
Έτσι, προχωρήσαμε σε κάποιες σχεδόν μεγάλες αλλαγές:
– Δημιουργήσαμε το http://news.disabled.gr όπου θα καταχωρούνται καθημερινά όλες οι ειδήσεις που προέρχονται από τον ημερήσιο και τον περιοδικό τύπο και αφορούν στην αναπηρία ως εμπειρία και ως διαφορά συνθηκών και όρων ζωής. Εννοείται πως το news.disabled.gr είναι απολύτως προσπελάσιμο σε όλες τις γνωστές αναπηρίες.
– Δημιουργήσαμε το http://www.disabled.gr/biz το οποίο αφορά σε ζητήματα επιχειρηματικότητας και αυτοαπασχόλησης. Το http://www.disabled.gr/biz ενδεχομένως να θεωρηθεί ένα αιρετικό site, αλλά και αυτή καθεαυτή η αναπηρία είναι αιρετική για κάποιους.
– Η βιβλιοθήκη στο http://www.disabled.gr/ αλλάζει, και γίνεται πλέον μια πραγματική βιβλιοθήκη που θα περιλαμβάνει μόνο τη νομοθεσία, την ψηφιακή εκδοχή του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ και υποστηρικτικά κείμενα που μπορούν και αντέχουν στο χρόνο. Από τη βιβλιοθήκη έχουν αφαιρεθεί όλες οι ειδήσεις και η επικαιρότητα.
– Η Autonomia EXPO, απ’ ό,τι έχετε διαπιστώσει, συνεχίζει και υπάρχει, αλλάζοντας διαρκώς – όλες οι αλλαγές φαίνονται στο http://www.autonomiaexpo.org/ που ενημερώνεται πολύ τακτικά και έχει εκτεταμένο φωτογραφικό ρεπορτάζ από τις προηγούμενες διοργανώσεις.
– Το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ επίσης αλλάζει, για να υποστηρίζει τους ανεξάρτητους τρόπους ζωής και να πληροφορεί τους αναγνώστες προκειμένου να κάνουν ενημερωμένες επιλογές ανεξαρτησίας.
Να κάνουμε το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έτσι όπως το ονειρευτήκαμε
Όταν ξεκίνησε η έκδοση του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, το 1993, αυτό που θέλαμε να κάνουμε τότε ήταν ένα περιοδικό υποστηρικτικό, στο οποίο εμείς οι ίδιοι θα είμαστε πιστοί αναγνώστες τους. Η ίδια προσδοκία υπήρξε και για το http://www.disabled.gr/, γύρω στο 1988, όταν θελήσαμε να δημιουργήσουμε ένα site (μια εποχή που ακόμη δεν είχε εφευρεθεί το internet) το οποίο εμείς οι ίδιοι να επισκεπτόμαστε, χρησιμοποιώντας το για την επικοινωνία και την ενημέρωση.
Όταν ξεκίνησε η Autonomia EXPO, το 2006, η προσδοκία ήταν και πάλι να γίνει μια ευρωπαϊκή έκθεση για την ανεξάρτητη διαβίωση που να επικεντρώνεται στην αναπηρία ως εμπειρία και ως διαφορά συνθηκών και όρων ζωής, και να μην πάσχει από θεραπευτικά και ιατρικά σύνδρομα. Σε μεγάλο βαθμό η Autonomia EXPO έχει επιτύχει να είναι μια αυθεντική έκφραση της αναπηρίας – όμως, όπως κάθε μεγάλη διοργάνωση, χρειάζεται χρόνο, κόπο και πολλή φαντασία κάθε φορά, κάθε χρονιά.
Στην πορεία, πολλά άλλαξαν και μας ξεπέρασαν
Όταν το 1993 επιλέγαμε ως τίτλο για το περιοδικό τις λέξεις «ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ», ήταν μια σκληρή επιλογή. Το 1993 ο κατεστημένος όρος ήταν το «άτομα με ειδικές ανάγκες» και ο όρος «αναπηρία» θεωρείτο προσβλητικός και πολλές φορές υβριστικός. Για εμάς όμως, εκείνη την εποχή, ο όρος «αναπηρία» ήταν ο όρος που ανταποκρινόταν στην αλήθεια της εποχής, κάτι που άλλωστε αναγνωρίστηκε και από την ελληνική κοινωνία με την αλλαγή του συντάγματος και την αντικατάσταση του όρου «άτομα με ειδικές ανάγκες» με τον όρο «άτομα με αναπηρίες».
Το 1993 επιλέξαμε τον όρο «ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ» επειδή θέλαμε η μέχρι τότε περιθωριακή συνθήκη ζωής -αν μη τι άλλο- να κατακτήσει τη βαθμίδα του δημόσιου και του πολιτικού ορθού λόγου (εδώ και τώρα!) για να εκφραστεί.
Όμως, σήμερα, εν έτει 2008, ο όρος «Αναπηρία» τείνει να εκφυλιστεί: δύσκολα ορίζεται η αναπηρία ως εμπειρία και ως διαφορά συνθηκών και όρων ζωής, επειδή σήμερα παραπέμπει σε συνθήκες ζωής που επιδοτούνται άλλοτε με αναπηρικές συντάξεις και άλλοτε με επιδόματα ή προστατευτικές πολιτικές.
Η αλήθεια είναι πως η αναπηρία είναι κάτι πολύ περισσότερο από τις συντάξεις, τα επιδόματα, τις προστατευτικές πολιτικές, την προσπελασιμότητα, τις πολιτικές ίσων ευκαιριών αλλά και τις πολιτικές της ίσης μεταχείρισης. Απόδειξη του προηγούμενου είναι πως εάν η αναπηρία ήταν μόνο αυτά, τότε όλος ο κόσμος θα ήθελε να αποκτήσει αναπηρία για να εισπράξει τα επιδόματα! Κάτι που βεβαίως δεν ισχύει για όσους έχουν πραγματικές και σοβαρές αναπηρίες.
Οι άνθρωποι που έχουν σοβαρές αναπηρίες δεν ενδιαφέρονται μόνο για τα επιδόματα, τις αναπηρικές συντάξεις και τις πολιτικές. Ενδιαφέρονται για πολλά περισσότερα, τα οποία είναι ωστόσο διαφορετικά από τα προσφερόμενα από τις εκάστοτε πολιτικές εξουσίες.
Το βασικό ενδιαφέρον των ανθρώπων με βαριές αναπηρίες, είναι η επιθυμία και η προσδοκία να ζήσουν σε μια κοινωνία που δεν τους εμποδίζει και που προσεγγίζει το σύνολο της ύπαρξής τους με υπευθυνότητα (και όχι με ευαισθησία – γιατί η ευαισθησία δεν τρώγεται!). Η βασική προσδοκία είναι η εξομοίωση των ανθρώπων με αναπηρίες με τους ικανούς σωματικά.
Φτάνοντας αισίως στο 2008, μια αμφιβολία απασχολεί το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ: Μήπως ενδεχομένως ο τίτλος «ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ» να είναι πλέον παραπλανητικός και να αποπροσανατολίζει από την πραγματικότητα, δηλαδή από την επιβίωση σε μια κοινωνία που δεν εμποδίζει και που αποδεικνύει εμπράκτως πολιτικό σεβασμό στην ετερότητα;
Μια αντικειμενικά δύσκολη μεταρρύθμιση
Δεν είναι εύκολη η μεταρρύθμιση ενός περιοδικού 17 χρόνων, ενός site 22 χρόνων και μιας έκθεσης 3 χρόνων.
Η μεταρρύθμιση γίνεται ακόμη πιο δύσκολη όταν αυτό το περιοδικό, αυτό το site και αυτή η έκθεση είναι επιτυχημένα και έχουν ήδη κατακτήσει μια τρυφερή θέση στη συνείδηση των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας ή εργάζονται στους τομείς της αποκατάστασης, της ειδικής αγωγής και της ανεξάρτητης διαβίωσης.
Όμως αυτό που κρατά το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ζωντανό είναι το σπέρμα της αλλαγής και αυτό είναι που θα οδηγήσει στη νέα αλλαγή του συνόλου του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ. Εκ των πραγμάτων, αυτή η αλλαγή στην πορεία του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν μπορεί παρά να στοχεύει στην υποστήριξη και μάλιστα στην εξειδικευμένη υποστήριξη.
Υποστήριξη, υποστήριξη, υποστήριξη!
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δημιουργήθηκε για να υποστηρίζει. Κάποιες φορές έχασε τον στόχο και παραστράτησε σε φλυαρίες. Τώρα ήρθε η ώρα για να ξαναμπεί στον ίσιο δρόμο: Η υποστήριξη είναι η μόνη επιλογή. Διεθνώς δεν υπάρχει άλλη επιλογή εκτός από την υποστήριξη.
Πώς ορίζουμε την υποστήριξη;
Σε έναν πολιτισμό που έχει παραστρατήσει, κάθε ορισμός είναι επικίνδυνος, επειδή μπορεί να αντανακλά τις αντιφάσεις του ίδιου του πολιτισμού.
Ο μόνος αξιόπιστος ορισμός της έννοιας και της ουσίας του όρου «υποστήριξη» είναι η ποιοτική ενημέρωση των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας, ώστε να μπορούν μόνοι τους να κάνουν ενημερωμένες επιλογές ανεξαρτησίας, και η υποστήριξη της επιβίωσης και των άμεσα υλικών βιοτικών αναγκών.
Ένας πιο προσωπικός ορισμός της υποστήριξης είναι: Να κάνουμε το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έτσι όπως το ονειρευτήκαμε. Για να το επιτύχουμε, θα πρέπει να επιστρέψουμε στο παρελθόν και να θυμηθούμε τα παλιά αυθεντικά κίνητρα που μας οδήγησαν στη δημιουργία του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ.
Το πρώτο, που αφορά στην ενημέρωση, είναι εύκολο, αφού αυτή τη στιγμή διαθέτουμε 3 πανίσχυρα εργαλεία ενημέρωσης: Το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, το http://www.disabled.gr/ και την Autonomia EXPO.
Το δεύτερο, όμως, που αφορά στην υποστήριξη της επιβίωσης και των άμεσα υλικών βιοτικών αναγκών, δεν είναι εύκολο, επειδή η αποκατάσταση και η ανεξάρτητη διαβίωση απαιτούν πολλά χρήματα και πάνω απ’ όλα απαιτούν την οικονομική συμμετοχή της οργανωμένης κοινωνίας στο κόστος ζωής των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας προκειμένου να εξομοιωθούν με τους ικανούς σωματικά.
Ωστόσο, η αποκατάσταση και ανεξάρτητη διαβίωση, δυστυχώς, δεν γίνονται μόνο με χρήματα: Μακάρι να μπορούσε να γίνει αποκατάσταση και ανεξάρτητη διαβίωση μόνο με χρήματα. Θα είχε λυθεί το πρόβλημα με τη συγκρότηση ομάδων πίεσης και άμεσης δράσης.
Η αποκατάσταση και η ανεξάρτητη διαβίωση δεν κατασκευάζονται. Προκύπτουν ως αυτονόητα πολιτισμών που μπορούν και κατευθύνουν τις ανθρώπινες δραστηριότητες και ενέργειες, έτσι ώστε να μπορούν να καλυφθούν οι διαπιστωμένες ανάγκες ομάδων ανθρώπων που διαπιστωμένα είναι φορείς κάποιων ριζικών και καθημερινών υλικών αναγκών – και έχουν συνείδηση αυτών των αναγκών. Έχουμε όμως συνείδηση των υλικών μας αναγκών όλοι εμείς που ζούμε κάτω από συνθήκες αναπηρίας; Και εάν όντως έχουμε, διαθέτουμε την ικανότητα να εκφράσουμε αυτές τις ανάγκες δημόσια και πολιτικά;
Το τέλος του ακτιβισμού;
Όλα δείχνουν πως οι Έλληνες και οι Ελληνίδες με αναπηρίες θέλουν να ζήσουν ειρηνικά σε μια κοινωνία και σε μια κοινωνική οργάνωση που να μην εμποδίζει. Αυτή η επιθυμία και προσδοκία δύσκολα υλοποιείται με τον ακτιβισμό.
Εκτός αυτού, μια συγκριτικά μεγάλη ομάδα ανθρώπων με χαρακτηριστικές αλλά λιγότερο σοβαρές αναπηρίες, βρίσκονται σχεδόν στο όριο της ενσωμάτωσης και της αφομοίωσης, κάτι που καθιστά ανομοιογενή τη συγκρότηση της κοινότητας των ανθρώπων με αναπηρίες. Αυτή η ανομοιογένεια γίνεται ακόμη πιο έντονη όταν στους όρους διεκδίκησης συμμετέχουν και συνδικαλιστικές οργανώσεις που διευθύνονται από οικογένειες και από γονείς ΑμεΑ.
Οι εποχές έχουν αλλάξει – η «διεκδίκηση» και η «πολιτική πίεση» έχουν πλέον διαφοροποιηθεί, από τη στιγμή που και οι ίδιοι οι άνθρωποι που ζουν κάτω από συνθήκες σοβαρής αναπηρίας δεν επιθυμούν να υιοθετήσουν ρόλους ακτιβιστών.
Ο ακτιβισμός έχει αλλάξει και έχει δώσει τη θέση του στον τρόπο ζωής και συγκεκριμένα στους προσπελάσιμους τρόπους ζωής. Επιπλέον, όταν μιλάμε γενικώς για την κοινωνία και τον πολιτισμό ως οργανικό σύνολο, τότε ο ακτιβισμός έχει παραχωρήσει τη θέση του στους τρόπους ζωής που δεν εμποδίζουν.
Η αποκατάσταση και η ανεξαρτησία είναι ζήτημα πολιτισμού
Η επιβίωση των ανθρώπων με αναπηρίες είναι ένδειξη πολιτισμού. Η αποκατάσταση, η ανεξαρτησία και η ανεξάρτητη διαβίωση μπορούν να προκύψουν μόνο από ορθολογικά οργανωμένες κοινωνίες και πολιτισμούς.
Πλέον, οι φορείς που νοιάζονται για την αναπηρία ως εμπειρία και ως διαφορά συνθηκών και όρων ζωής θα πρέπει να είναι φορείς πολιτισμού και παραγωγοί πολιτισμικής, κοινωνικής και οικονομικής οργάνωσης. Πρέπει να μπορούν να συμβάλουν στη δημιουργία των προϋποθέσεων κάτω από τις οποίες θα μπορεί να ανθίσει το κάθε λουλούδι – ακόμη και όταν αυτό το λουλούδι ζει κάτω από συνθήκες κάποιας σοβαρής αναπηρίας.
Αυτός είναι και ο επόμενος στόχος του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ…
Αύγουστος 2008