Αξιότιμοι κυρίες και κύριοι καλημέρα,
Ευχαριστώ τους εκπροσώπους της Επιστημονικής Εταιρείας για την Κοινωνική Συνοχή και Ανάπτυξη και τον κύριο Νίκο Βουλγαρόπουλο για την πρόσκληση.
Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας μερικές από τις απόψεις μου προσεγγίζοντας το ζήτημα από την πλευρά της παραβίασης των δικαιωμάτων του παιδιού με αναπηρία και τον κοινωνικό του αποκλεισμό, αφενός λόγω ενασχόλησής μου με το θέμα, αφετέρου, επειδή πιστεύω ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός των ανθρώπων με αναπηρίες δεν προκύπτει ξαφνικά τη μέρα της ενηλικίωσης. Θεωρώ ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός του παιδιού με αναπηρία και η στέρηση δικαιωμάτων του προηγείται και συμβάλλει στον κοινωνικό αποκλεισμό του ως ενηλίκου με αναπηρία.

Αιτίες κοινωνικού αποκλεισμού – Προβλήματα – Μη πραγμάτωση δικαιωμάτων

Είναι σαφές ότι το παιδί με αναπηρία ξεχωρίζει κινητικά, αισθητηριακά, από άποψη νόησης ή συμπεριφοράς από τους συνομηλίκους του, διαφέρει ως προς τις ανάγκες του και ενδεχομένως ως προς τον τρόπο που κινείται, αντιλαμβάνεται, επικοινωνεί, εξελίσσεται και σχετίζεται με τους άλλους ανθρώπους. Εστιάζουμε συχνά στην αναπηρία του και ξεχνάμε την ιδιότητα του αφενός ως παιδιού αφετέρου ως υποκειμένου δικαιωμάτων.

Η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού, διασφαλίζει ότι το παιδί αυτό είναι υποκείμενο όλων των δικαιωμάτων, που θεσπίζει, χωρίς διάκριση και σε ισότιμη βάση με τους συνομηλίκους του. Θεσμοθετεί επιπλέον δικαίωμα για ειδική φροντίδα, για συνθήκες που εγγυώνται μία ζωή πλήρη και αξιοπρεπή, ευνοούν την αυτονομία του και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή στη ζωή του συνόλου, για αποτελεσματική πρόσβαση στην εκπαίδευση, την επιμόρφωση, την περίθαλψη, την αποκατάσταση, την επαγγελματική εκπαίδευση και τις ψυχαγωγικές δραστηριότητες προκειμένου να επιτευχθεί η όσο το δυνατόν πληρέστερη κοινωνική ένταξη και προσωπική του ανάπτυξη. Παρά την αυξημένη τυπική ισχύ της Σύμβασης θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά του στην εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση, τη συμμετοχή, αλλά και στην υγεία, την ασφάλιση, την ψυχαγωγία να παραβιάζονται καθημερινά.

Θα αναφέρω δύο παραδείγματα από την εμπειρία μου στον Συνήγορο του Πολίτη. Στην περίπτωση μαθητή γυμνασίου δημοσίου σχολείου στην Περιφέρεια, παιδιού με ολική κινητική αναπηρία και έλλειψη ομιλίας, η μητέρα αναγκαζόταν με την ανήλικη αδελφή να το ανεβάζει με τα χέρια σε όροφο επειδή η Διευθύντρια αρνιόταν να μετακινήσει την τάξη του στο ισόγειο. Επίσης, θεωρώντας ότι συνυπάρχει νοητικό πρόβλημα, παρά την αντίθετη γνωμάτευση επιστημονικού φορέα από την οποία φαινόταν ότι το παιδί χειριζόταν ειδικά επεξεργασμένο ηλεκτρονικό υπολογιστή, η διευθύντρια επέμενε ότι το παιδί πρέπει να πάει σε ειδικό επαγγελματικό εργαστήριο για κηπουρική. Σε μία άλλη περίπτωση μαθητής λυκείου ιδιωτικού σχολείου με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή έχει αποκλειστεί από όλες τις σχολικές εκδρομές.

Το παιδί με αναπηρία στην Ελλάδα δεν λαμβάνει επαρκή και κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη στο γενικό αλλά ούτε στο ειδικό σχολείο για το οποίο τίθενται κατώτεροι στόχοι από τους φορείς της εκπαίδευσης. Συχνά διαχωρίζεται σε απομακρυσμένα ειδικά σχολεία, στεγασμένα σε ακατάλληλα μισθωμένα από Νομαρχίες κτίρια, καθώς θεωρείται ανεπιθύμητη η χωροταξική ένταξη ειδικών σχολείων μέσα στα γενικά σχολεία για να μη δυσαρεστηθούν οι υπόλοιποι γονείς. Το παιδί αν και μπορεί να έχει μόνο κινητική αναπηρία τοποθετείται σε ειδικά σχολεία μαζί με παιδιά με νοητική αναπηρία. Στη χειρότερη περίπτωση το παιδί με βαριά αναπηρία δεν γίνεται δεκτό σε κανένα σχολείο. Στην πράξη παρατηρείται: 1) έλλειψη ανθρώπινου δυναμικού, για την ειδική αγωγή, στο γενικό και στο ειδικό σχολείο, ειδικότερα έλλειψη μόνιμων οργανικών θέσεων εκπαιδευτικού προσωπικού, ιδίως εξειδικευμένου σε διαφορετικές ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, ειδικοτήτων αλλά και βοηθών συνοδών για παιδιά με κινητική αναπηρία, 2) μη λειτουργία ή υπολειτουργία θεσμών ένταξης, για λόγους οικονομικούς ή κατάλληλης στελέχωσης, όπως συμβαίνει με τα ιδρυθέντα τμήματα ένταξης στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, 3) μη παροχή αναλυτικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων ειδικά προσαρμοσμένων για διαφορετικά είδη ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών, τα οποία δημιουργήθηκαν με χρηματοδότηση της Ε.Ε αλλά δεν εγκρίθηκαν ποτέ με Υπουργικές Αποφάσεις, 4) έλλειψη τεχνικού εξοπλισμού και παιδαγωγικών μέσων.

Οι γονείς του παιδιού με αναπηρία πρέπει να αντιμετωπίσουν και άλλα προβλήματα. Τα ασφαλιστικά ταμεία αρνούνται να καταβάλλουν τα ποσά των θεραπειών που συνιστούνται από το γιατρό, συστέλλουν τον αριθμό των επιτρεπόμενων θεραπειών μέσα στους Κανονισμούς τους ή, έχει τύχει και αυτό, αρνούνται θεραπείες με το επιχείρημα ότι συνιστούν υποχρέωση του εκπαιδευτικού συστήματος. Η σύνδεση υπηρεσιών υγείας και εκπαίδευσης είναι ανύπαρκτη. Απουσιάζουν οι δομές για πρόληψη της αναπηρίας και για πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση, για υποστήριξη και εκπαίδευση της οικογένειας, για βραχυπρόθεσμη φιλοξενία του παιδιού για την ανακούφιση των γονέων αλλά και οι δομές ημερήσιας απασχόλησης νέων και ενηλίκων με βαριές νοητικές αναπηρίες που διαβιούν στην οικογένεια.

Τα παιδιά απορούν. Οι γονείς απελπίζονται καθώς έρχονται αντιμέτωποι με την αναπηρία, τούς προσωπικούς τους περιορισμούς και συγχρόνως καλούνται να φροντίσουν και να υποστηρίξουν το παιδί σε μία μακρόχρονη διαδικασία αντιμετωπίζοντας τα ιατρικά, παιδαγωγικά και κοινωνικά του προβλήματα. Συχνά νιώθουν ψυχικά, σωματικά, οικονομικά εξοντωμένοι, σε απόγνωση και απομονωμένοι με συνέπεια να αυξάνονται οι πιθανότητες για συμπεριφορές άσκησης ψυχολογικής και σωματικής βίας ή παραμέλησης του παιδιού. Από την πλευρά των παιδιών με αναπηρίες σε εναλλακτική φροντίδα, σε ιδρύματα, το πεπαλαιωμένο πλαίσιο λειτουργίας, η ανεπάρκεια αριθμού και εξειδικεύσεων του προσωπικού και η ανεπαρκής χρηματοδότηση οδηγούν σε κατάφωρες παραβιάσεις δικαιωμάτων στην υγεία και την ανάπτυξη όπως στην περίπτωση παιδιών με αυτισμό σε ξύλινα κλουβιά σε ίδρυμα.

Η ελληνική νομοθεσία προβλέπει ειδικές διατάξεις για ανθρώπους με αναπηρία, ωστόσο, στο σύνολό της αγνοεί τις διεθνείς νομικές αρχές. Παρόμοια οι Υπουργικές Αποφάσεις και τα Προεδρικά Διατάγματα για την εφαρμογή της νομοθεσίας, δηλαδή το λεγόμενο κανονιστικό πλαίσιο συχνά δεν εκδίδεται ή περιορίζει το γράμμα και το πνεύμα του νόμου συστέλλοντας την εφαρμογή του. Οι πολιτικές πάσχουν από άποψη προγραμματισμού, σχεδιασμού και φανερώνουν έλλειψη γνώσης για τις διαστάσεις της αναπηρίας, σε κάθε πεδίο, και απροθυμία για προτεραιοποίησή της. Τέλος η Δημόσια Διοίκηση συχνά δεν εφαρμόζει το νόμο, ακολουθεί παγιωμένες πρακτικές, εγκλωβίζει στη γραφειοκρατική δυσκαμψία και δεν προβαίνει σε ανάλογη με τις νομικές αρχές, ισότιμη, κατανομή πιστώσεων.
Η συνέπεια είναι ότι δεν διασφαλίζονται τα θεσμικά και τα ουσιαστικά εχέγγυα (1) για την πραγμάτωση των δικαιωμάτων του παιδιού και εν δυνάμει ενηλίκου με αναπηρία. Πώς λοιπόν θα υπάρξει πρόσβαση στην απασχόληση και κοινωνική συμμετοχή του ενηλίκου με αναπηρία όταν δεν πραγματώνονται θεμελιώδη δικαιώματά του και έχει ήδη προηγηθεί ο κοινωνικός αποκλεισμός του ως παιδιού από την εκπαίδευση;

Πολιτικές και δρόμοι κοινωνικής ενσωμάτωσης

Η Διεθνής Επιτροπή για τα δικαιώματα του παιδιού τονίζει ότι το εμπόδιο δεν είναι η αναπηρία του παιδιού αλλά οι φραγμοί φυσικοί, κοινωνικοί, πολιτιστικοί και οι αντιλήψεις. Η διάκριση μπορεί να διαιωνίζεται από τη νομοθεσία, την κυβερνητική δράση ή απραξία, τις καθιερωμένες στερεότυπες αντιλήψεις και τα ΜΜΕ, στο βαθμό που συνδέονται και αλληλεπιδρούν (2). Η στρατηγική προαγωγής των δικαιωμάτων πρέπει να συνίσταται σε δράση για την άρση αυτών των φραγμών (3).

Για παράδειγμα ο αποκλεισμός από το γενικό σχολείο του παιδιού με νοητική αναπηρία και ο διαχωρισμός του σε ειδικό σχολείο, ενδεχομένως υπό προϋποθέσεις δεν παραβιάζει το δικαίωμά του για ειδική κατάλληλη εκπαίδευση, ωστόσο παραβλέπει τα δικαιώματα του στη συμμετοχή και την κοινωνικοποίηση με τους συνομηλίκους, του στο μέτρο των δυνατοτήτων του (4), συνεπώς αγνοεί την ολιστική προσέγγιση των δικαιωμάτων. Ως αποτελεσματική στρατηγική ενσωμάτωσης για τη δημιουργία μίας συνεκτικής κοινωνίας θεωρείται η συμμετοχική εκπαίδευση, ένα παιδαγωγικό μοντέλο το οποίο στηρίζεται στην αρχή ότι «κάθε παιδί έχει μοναδικά χαρακτηριστικά και εκπαιδευτικές ανάγκες … όλα πρέπει να εκπαιδεύονται μαζί ανεξάρτητα από τις διαφορές τους». Η Σ.Ε θέτει ως άξονα της εκπαίδευσης το παιδί, ως στόχο τον εκδημοκρατισμό του σχολείου και συνιστά μέσο θεωρητικής και πρακτικής διαπαιδαγώγησης στα ανθρώπινα δικαιώματα μέσω της συνύπαρξης. Αντίθετα με την ένταξη/ενσωμάτωση, η οποία συμβάδιζε με πολιτικές που προσπαθούν να προσαρμόσουν το παιδί με αναπηρία στο σχολείο, η συμμετοχική εκπαίδευση είναι συμβατή με πολιτικές που έχουν ως στόχο να αλλάξουν το σχολικό περιβάλλον, για να ικανοποιήσουν τις ανάγκες του παιδιού. Χαρακτηριστικά, η Διεθνής Επιτροπή για τα Δικαιώματα του παιδιού (5), όρισε την συμμετοχική εκπαίδευση (inclusive education) «ως δικαίωμα…των παιδιών με αναπηρίες». Την προσδιόρισε ως μέσο της εκπαίδευσης, επειδή τα παιδιά με αναπηρία κοινωνικοποιούνται, αλλά και ως σκοπό της εκπαίδευσης επειδή όλα τα παιδιά έχουν δικαίωμα στην παρουσία όλων των παιδιών για να προετοιμαστούν για τη ζωή σε μία κοινωνία διαφορετικότητας. Για τον λόγο αυτό κρίθηκε ως στρατηγική προϋπόθεση για την εξέλιξη της κοινωνίας σε «κοινωνία συμμετοχής». Η βασική αρχή είναι ο σεβασμός στην ανθρώπινη αξία και η απόρριψη ενός προτύπου που «υποθετικά κρίνεται ως φυσιολογικό».

Τρόποι ενδυνάμωσης/συμμετοχής ΑΜΕΑ/ΜΚΟ στον σχεδιασμό κρατικής πολιτικής

Η αναπηρία δεν είναι ζήτημα πρόνοιας ή πολιτικών πρόνοιας αλλά ζήτημα διασφάλισης θεμελιωδών ελευθεριών ατομικών και πολιτικών και εφαρμογής ανθρωπίνων δικαιωμάτων οικονομικών, κοινωνικών και μορφωτικών. Αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό καθώς οι παροχές για την εφαρμογή δικαιωμάτων πρέπει να διασφαλίζουν τουλάχιστον τον πυρήνα του δικαιώματος και να σχεδιάζονται για την προοδευτική πραγμάτωσή του. Για το λόγο αυτό η αναπηρία θα πρέπει να λαμβάνεται οριζόντια υπόψη στο νόμο και τις πολιτικές. Σε αυτό θα συμβάλλει η κύρωση (6) της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Προσώπων με Αναπηρίες (7,8), η οποία προσαρμόζει τα ήδη θεσπισμένα ανθρώπινα δικαιώματα στις ιδιαίτερες συνθήκες, τις οποίες κάνει ορατές (9,10), για να πραγματωθεί η ισότητα στην πράξη.

Ωστόσο, ο σχεδιασμός των πολιτικών και ο προγραμματισμός κατανομής και αύξησης πόρων και ανθρώπινου δυναμικού απαιτούν αριθμητικά στοιχεία και στατιστικά δεδομένα, για παράδειγμα πόσα παιδιά υπάρχουν με αναπηρίες στην Ελλάδα, τι φύλου και τι ηλικίας, σε ποιες περιοχές της χώρας βρίσκονται, σε τι συνίστανται οι αναπηρίες τους και τι είδους ανάγκες προκύπτουν, τι είδους εκπαίδευση χρειάζονται, πόσα βρίσκονται εκτός οικογενειακού πλαισίου κλπ.

Η νομοθεσία, η εφαρμογή της με κανονιστικό πλαίσιο, οι πολιτικές, οι διοικητικές πρακτικές, πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τις διαστάσεις των διαφορετικών ειδών αναπηρίας σε κάθε πεδίο και να ενστερνίζονται τις αρχές της ισότητας, της εξίσωσης των ευκαιριών (11,12) και της μη διάκρισης (13). Να θυμηθούμε ότι διάκριση συνιστά κάθε διαχωρισμός, αποκλεισμός, περιορισμός ή άρνηση λογικής προσαρμογής, στη βάση της αναπηρίας, που έχει ως αποτέλεσμα τη βλάβη ή ακύρωση της άσκησης των δικαιωμάτων (14). Η αρχή της ισότητας απαιτεί ο νόμος να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες συνθήκες δηλαδή το είδος της αναπηρίας σε κάθε πεδίο. Τέλος, η αρχή της εξίσωσης των ευκαιριών απαιτεί νόμους (15) με στόχο την προοδευτική και αμετάκλητη συστημική διαδικασία, σύμφωνα με την οποία τα συστήματα και οι δομές της κοινωνίας να αλλάξουν, έτσι ώστε να καθίστανται προσβάσιμα στα πρόσωπα με αναπηρία, χωρίς να απαιτείται το αντίστροφο.

Η λήψη μέτρων πρόληψης, ελέγχου, και επανόρθωσης σε περιπτώσεις παραβιάσεων, αλλά και η προώθηση εκστρατειών αλλαγής των κοινωνικών αντιλήψεων (16) είναι αναγκαία. Σε περίπτωση παραβιάσεων οι διαρκείς διεκδικήσεις ατομικές και συλλογικές, από γονείς και εκπροσώπους, με προσφυγή στα προβλεπόμενα διοικητικά μέσα, σε ανεξάρτητες αρχές όπως ο ΣΤΠ και στα εθνικά και ευρωπαϊκά δικαστήρια είναι παράγοντες για την προαγωγή των δικαιωμάτων του παιδιού με αναπηρία.

Επίσης αναγκαία είναι η συσπείρωση των εκπρόσωπων των ανθρώπων με αναπηρίες και της κοινωνίας των πολιτών, για τη διάχυση γνώσης σε όλους, για το σχεδιασμό και την υλοποίηση θετικών δράσεων τακτικά αξιολογούμενων, για τη θέση συγκεκριμένων στόχων, όχι για να βελτιωθεί η θέση συγκεκριμένων ομάδων, αλλά για τη διεκδίκηση συγκεκριμένων δικαιωμάτων για όλους, με σκοπό να επηρεαστούν οι εκπρόσωποι της Πολιτείας, οι αποφάσεις των οποίων επηρεάζουν τις ζωές μας. Σημαντική είναι η εκπαίδευση των επαγγελματιών για τις συνέπειες της αναπηρίας και τα ανθρώπινα δικαιώματα. Η εγκατάλειψη στερεότυπων αντιλήψεων όλων μας, και αυτών μεταξύ των ανθρώπων με αναπηρίες, για τις περιορισμένες δυνατότητες, τη μειωμένη αξία και παραγωγικότητα άλλων ομάδων, ιδίως αυτών με βαριές ή πολλαπλές αναπηρίες ή σύνθετες αναπηρίες νόησης και συμπεριφοράς, η αποδοχή της διαφορετικότητας και η αναγνώριση παραβιάσεων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων είναι σημαντικοί στόχοι. Τα ΜΜΕ ως παράγοντας εξέλιξης αντιλήψεων και κοινωνικών αλλαγών έχουν βασικό ρόλο με την προβολή θετικών εικόνων.

Τέλος για να επιτευχθεί η πραγματική ισότητα και η κοινωνική συμμετοχή, για να διασφαλιστεί η ποιότητα και η λειτουργικότητα της κοινωνίας σε μία πολιτεία ευνομούμενη και δημοκρατική στην οποία όλοι συνυπάρχουμε ισότιμα και για να πραγματωθούν τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρίες πρέπει οι εκπρόσωποι της Πολιτείας να επιδείξουν πολιτικό ήθος και βούληση ώστε να αναθεωρηθούν θεσμοί, δομές και αντιλήψεις. Σε αυτό πρέπει να συμβάλλουμε όλοι.

Σας ευχαριστώ.

17/05/2010

Ιωάννα Κουβαριτάκη
Δικηγόρος, Ειδική Επιστήμονας-Κύκλος Δικαιωμάτων του Παιδιού, Συνήγορος του Πολίτη
kouvaritaki@synigoros.gr

Αναφορές

1. Να σέβεται δηλαδή να απέχει από υιοθέτηση μέτρων που εμποδίζουν την άσκηση του δικαιώματος. Να προστατεύσει το δικαίωμα από τους τρίτους. Να παράσχει τις προϋποθέσεις για την υλοποίησή του.
2. The International Save the Children Alliance: Children’s rights: equal rights? Diversity, difference and the issue of discrimination. Editor Sarah Muscroft. November 2000.
3. Επιτροπή για τα Δικαιώματα του παιδιού, ημέρα συζήτησης για το παιδί με αναπηρία: «The Committee emphasizes that the barrier is not the disability itself but rather a combination of social, cultural, attitudinal and physical obstacles which children with disabilities encounter in their daily lives. The strategy for promoting their rights is therefore to take the necessary action to remove those barriers».
4. Η ΔΣΔΠ, προσδίδει ιδιαίτερο δικαίωμα στο παιδί με νοητική υστέρηση για «αποτελεσματική πρόσβαση στην εκπαίδευση… έτσι ώστε να επιτυγχάνεται η όσο το δυνατόν πληρέστερη κοινωνική ένταξη και προσωπική του ανάπτυξη».
5. General day of discussion, 6 Octobre 1997: Disabled Children (CRC/C/69).
6. Σ. αρ.28, παρ.1.Αυξημένη τυπική ισχύς. διεθνών συμβάσεων που έχουν κυρωθεί με νόμο.
7. Έχει υπογραφεί από την ελληνική πολιτεία (30 Μαρτίου 2007). Δεν αναγνωρίζει νέα δικαιώματα
8. και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο με το μηχανισμό εφαρμογής της Σύμβασης.
9. στο διεθνές νομικό στερέωμα
10. Hard law obligations
11. ΔΣΔΠ αρ. 28. Πρότυποι κανόνες για την εξίσωση των ευκαιριών για τα άτομα με αναπηρίες.
12. Από τους Πρότυπους Κανόνες οι οποίοι έχουν υιοθετηθεί, με το νόμο 2430/ 1996 από την ελληνική πολιτεία, (“soft law”) και προσδιορίζουν τις υποχρεώσεις των κρατών που προκύπτουν από το Διεθνές Σύμφωνο για τα Οικονομικά, Κοινωνικά και Μορφωτικά Δικαιώματα
13. ΔΣΔΠ αρ. 2. Η Διεθνής Σύμβαση των Δικαιωμάτων του Παιδιού είναι το πρώτο διεθνές εργαλείο “hard law” που αναφέρει την «ανικανότητα» ειδικά ως λόγο μη διάκρισης ενός προσώπου. Επίσης και ο Χάρτης των θεμελιωδών δικαιωμάτων στην Ε.Ε. (αρ. 20,21)
14. General Comment no 5 para. III Committee ICESCR.
15. Βάση της αρχής οι Πρότυποι Κανόνες του ΟΗΕ αναφέρουν για παράδειγμα ότι πρέπει να επιδιωχθεί η σταδιακή ένταξη των υπηρεσιών ειδικής εκπαίδευσης και των υποστηρικτικών υπηρεσιών, μέσα στο σύστημα γενικής εκπαίδευσης, ως στόχος για ίση συμμετοχή όλων των παιδιών
16. Committeee on the rights of the child. General Comment no.9 (2006). The rights of children with disabilities. CRC/C/GC/9, ΙΙ.The key provisions for children with disabilities arts. 2 and 23. A. Article 2.