Η Erica Nader, που είχε μια πειραματική εγχείρηση για κάκωση νωτιαίου μυελού, περιμένει την Kim Wenskay να προσαρμόσει τα σιδερένια πόδια της. Η Nader κάνει φυσικοθεραπεία και έχει ανακτήσει κάποια κίνηση. — Eric Seals / Knight Ridder/Tribune
Ένας ολόκληρος κόσμος από ασθενείς με κάκωση νωτιαίου μυελού παρακολουθεί την Erica Nader.
Η θεραπεία της μπορεί να γίνει και δική τους, κάποια μέρα.
Η Nader, 26, από το Farmington Hills του Μίσιγκαν, ήταν η πρώτη Αμερικανίδα που ταξίδεψε στη Πορτογαλία, τον Μάρτιο του 2003 για πειραματική εγχείρηση για μια κάκωση νωτιαίου μυελού.
Τραυματίστηκε τον Ιούλιο του 2001 σε αυτοκινητιστικό ατύχημα καθώς αυτή και ο αδερφός της πηγαίνανε για φαγητό μετά την 25η γαμήλια επέτειο των γονιών τους. Το αυτοκίνητο ξέφυγε από τον σκοτεινό δρόμο και άνοιξε ο αερόσακος. Έμεινε παράλυτη από τα χέρια και κάτω.
Η Nader και ο πατέρας της, ξόδεψαν μήνες ελέγχοντας την Πορτογαλική διαδικασία πριν επιχειρήσει την πεντάωρη επέμβαση.
Δεν γίνεται πουθενά αλλού.
Στη διαδικασία, που δεν γίνεται πουθενά αλλού στον κόσμο, μια ομάδα γιατρών άνοιξε την σπονδυλική στήλη της για να καθαρίσει τους φθαρμένους ιστούς στον τόπο της κάκωσης.
Έπειτα, χρησιμοποιώντας έναν μακρύ σωλήνα, πήραν ένα δείγμα οσφρητικών βλεννογόνων κυττάρων από την κορυφογραμμή μέσα στη μύτη της, τα ίδια κύτταρα που παρέχουν την αίσθηση της όσφρησης.
Αυτά τα κύτταρα είναι ανάμεσα από τα πλουσιότερα σε προμήθεια ενήλικων βλαστοκύτταρων στο σώμα και είναι ικανά να μεταμορφωθούν σε ένα οποιοδήποτε τύπο κυττάρου, σε εξάρτηση με το πού θα εμφυτευτούν. Σε αυτή τη περίπτωση, αυτά τα ενήλικα βλαστοκύτταρα πήραν τη δουλειά των νευρικών κυττάρων, από τη στιγμή που εμφυτεύτηκαν στην σπονδυλική στήλη στον τόπο της κάκωσης.
Μελέτες σε ζώα δείχνουν ότι τα κύτταρα «εκφράζουν αναπτυξιακά σημαντικές πρωτεΐνες», λέει ο Dr. Steven Hinderer, ειδικός του Ινστιτούτου Αποκατάστασης στο Μίσιγκαν του Ντιτρόιτ, που συνεργάζεται με μια ομάδα από το νοσοκομείο Egas Moniz στη Λισαβόνα για την εξέταση και παρακολούθηση ασθενών όπως η Erica. Και μετά από τρία χρόνια, εξετάσεις μαγνητικής απεικόνισης και αντήχησης (MRIs) δείχνουν ότι τα κύτταρα πραγματικά προωθούν την ανάπτυξη καινούριων αιματοκύτταρων και συνάψεων, ή συνδέσεων μεταξύ νευρικών κυττάρων, λέει ο Dr. Carlos Lima, αρχηγός της ομάδας της Λισαβόνας.
Οριακή ηλικία τα 35
Επειδή τα κύτταρα είναι περισσότερα σε νεότερους ανθρώπους, η Πορτογαλική ομάδα περιορίζει την εγχείρηση σε ανθρώπους μέχρι 35 χρονών, και την εκτελεί μόνο μέσα στους έξι μήνες μέχρι έξι χρόνια μετά τον τραυματισμό.
Η επέμβαση είναι «δυνατή, ασφαλής και με πλεονεκτήματα για τον ασθενή», είπε ο Lima στο κοινό του Ντιτρόιτ πέρυσι το φθινόπωρο καθώς απαντούσε σε ερωτήσεις ανθρώπων που ενδιαφέρονται για την διαδικασία. Δεν έχουν υπάρξει θάνατοι ή μολύνσεις, πρόσθεσε.
Ο Dr. Pratas Vital, ένας από τους νευροχειρουργούς της ομάδας, ονομάζει τα εμφυτευμένα κύτταρα στη σπονδυλική στήλη αυτό-εμβόλια, ένας όρος που υποδεικνύει ότι τα κύτταρα προέρχονται από το σώμα του ίδιου του ατόμου και όχι από εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα που χρησιμοποιούνται σε πειραματικές διαδικασίες κάπου αλλού. Η ομάδα έχει εκτελέσει 37 επεμβάσεις από τον Ιούλιο του 2001. Αλλά η επιθετική αποκατάσταση είναι εξίσου σημαντική, αν όχι περισσότερο, με την εγχείρηση, λέει ο Lima.
«Ένα πράγμα που ξέρουμε ήδη», λέει ο Lima, «αυτή είναι μια πολύ αργή διαδικασία θεραπείας. Νομίζαμε ότι θα έπαιρνε ένα χρόνο, τώρα πιστεύουμε ότι παίρνει δύο τουλάχιστον».
Ακριβή και αναπόδεικτη
Δύο από τα μεγαλύτερα μειονεκτήματα της εγχείρησης είναι το κόστος και η έλλειψη δημοσιευμένων αποτελεσμάτων, παρόλο που η Πορτογαλική ομάδα αναμένεται να τακτοποιήσει το δεύτερο ζήτημα αυτόν τον χρόνο.
Προς το παρόν, οι 300.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες με κάκωση νωτιαίου μυελού βασίζονται σε δωμάτια συζητήσεων στο ίντερνετ και σε εκθέσεις στα μέσα ενημέρωσης για απαντήσεις. Μαζεύουν κάθε πληροφορία που μπορούν να βρουν. Κάποιοι στέλνουν e-mail στη Nader ή τηλεφωνούν σπίτι της. Αυτή διαλέγει τους λίγους που πιστεύει ότι μπορεί να βοηθήσει περισσότερο.
Η επέμβαση κοστίζει 47.600 δολάρια και συχνά δεν καλύπτεται από την ασφάλεια, αφήνοντάς την έτσι ως επιλογή, τουλάχιστον μέχρι τώρα, μόνο για αυτούς που έχουν τα χρήματα.
Ο Dr. Wise Young, διευθυντής του κέντρου W.M. Keck για τη Συνεργασία στην Νευρολογία στο πανεπιστήμιο του Rutgers στο New Brunswick, αναβαθμίζει περιοδικά τις πληροφορίες πάνω στη Πορτογαλική διαδικασία για τους επισκέπτες της ιστοσελίδας του www.sciwire.com.
«Αρκετοί άνθρωποι σε αυτά τα φόρουμ που είχαν την επέμβαση φαίνεται να ανακτούν κάποιες λειτουργίες», έγραψε πρόσφατα ο Young. «Δυστυχώς, μέχρι σήμερα, δεν έχει υπάρχει δημοσίευση των αποτελεσμάτων κι έτσι δεν ξέρουμε τι ποσοστό των ανθρώπων που ανακτούν λειτουργίες, σε ποιο βαθμό, και για πόσο καιρό…Δεν έχω ακούσει καμιά περίπτωση όπου να έχει υπάρξει απώλεια λειτουργίας ή θάνατος, αλλά η έλλειψη πληροφοριών δεν σημαίνει απαραίτητα ότι κάτι τέτοιο δεν έχει συμβεί».
Η πορεία ανάκτησης λειτουργιών της Erica Nader ήταν αργή αλλά σταθερή. Είναι ακούραστη και υπομονετική, απαιτώντας περισσότερα από τον εαυτό της κάθε εβδομάδα.
Εντατική θεραπεία
Ασκείται όπως προπονείται ένας αθλητής για τους Ολυμπιακούς: πέντε ώρες για τρεις μέρες τη βδομάδα και τουλάχιστον δύο ώρες την ημέρα τις υπόλοιπες.
Αισθάνεται τις μέρες που μπορεί να πιέσει τον εαυτό της λίγο περισσότερο και άλλες που δεν πρέπει να πιεστεί τόσο πολύ.
Για να σταθεί, πόσο μάλλον να περπατήσει, η Nader χρειάζεται να νιώθει καλά κάθε μυ του σώματός της. Πρέπει να έχει κεντράρει τους γοφούς της, τα πόδια της να είναι σε σωστή απόσταση μεταξύ τους, και πλάτη της ίσια. Και όταν κινείται το βάρος της πρέπει να πέφτει στο πίσω μέρος της πατούσας και όχι στα δάκτυλα.
Το πολύ μούδιασμα είναι σημάδι ότι δεν πρέπει να πιεστεί πολύ. Περιμένει, ολόκληρα λεπτά μερικές φορές, πριν να κάνει ένα βήμα, με τον φυσιοθεραπευτή της μπροστά της, και έναν στενό της φίλο από πίσω της.
Ο στόχος της είναι να περπατήσει. Προς το παρόν, βολεύεται με το να ξέρει ότι είναι πολύ πιο δυνατή και πολύ πιο ικανή να σηκώνει τα χέρια της, να λυγίζει τα γόνατά της σε μια κλιμένη σανίδα εξάσκησης και να σηκώνεται όρθια. Δουλεύει για κάθε λεπτό της ανάκτησης των λειτουργιών της.
«Φαίνεται πως, όταν ακριβώς αποθαρρύνομαι, αισθάνομαι ή βιώνω κάτι καινούριο» που προμηνύει τα περισσότερα κέρδη που θα έχει στο μέλλον, λέει.
Κάποια στιγμή ήταν παράλυτη από τους δικέφαλούς της και κάτω.
Τώρα, μπορεί να σπρώξει τον εαυτό της από μια μπάλα εξάσκησης, να υψώνει τα χέρια της και να βοηθάει στο να σηκώσει τον εαυτό της από το πάτωμα. Πριν από τρία χρόνια, δεν είχε καθόλου κίνηση στα δάχτυλά της. Τώρα, μπορεί να σηκώσει ένα μπουκάλι νερό μέχρι το στόμα της για μια γουλιά, ή να φάει μόνη της.
Περπατώντας σε σιδερένια πόδια
Τις τελευταίες έξι εβδομάδες, έχει ξεκινήσει να περπατάει σε σιδερένια πόδια με έναν ‘περπατητή’ ή σε έναν κινούμενο διάδρομο, πράγματα στα οποία την βοηθάει ένας θεραπευτής, ένας φίλος ή ένας συγγενής της. Χρησιμοποιεί μεγάλους καθρέφτες για να έχει οπτικές ενδείξεις που βοηθούν στις κινήσεις της.
Κάποιες μέρες είναι καλύτερες από άλλες. «Είναι σκληρή δουλειά», λέει ο Bill Thornton, ο φυσιοθεραπευτής της στο Ινστιτούτο Αποκατάστασης. Τυπικά, χρειάζεται τρία με επτά έτη για να μάθεις τους βηματισμούς, λέει.
Η Nader έφυγε στις 30 Δεκεμβρίου για το Σαν Ντιέγκο για να συνεχίσει την αποκατάστασή της σε πιο θερμό κλίμα που προτιμάται από πολλούς ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Αλλά παραμένει σε στενή επαφή με το ινστιτούτο και τη δουλειά που αυτή και ο πατέρας της, ένας σύμβουλος τεχνολογίας, ξεκίνησαν εκεί. Έχουν βοηθήσει να μαζευτούν χιλιάδες δολάρια για την έρευνα πάνω στις κακώσεις νωτιαίου μυελού στο ινστιτούτο καθώς και να στηθεί ένα πρόγραμμα υποτροφιών για να βοηθήσουν στη πληρωμή της θεραπείας αποκατάστασης, που συχνά δεν καλύπτεται από την ασφάλεια.
Δίνει επίσης τον χρόνο της να στείλει e-mail σε μερικούς από τους ανθρώπους που θέλουν να επικοινωνήσουν μαζί της. «Ψάχνω για κάποιον που πιστεύω ότι μπορώ να συνδεθώ», λέει.
Το μεγαλύτερο ερώτημα που της γίνεται είναι: Θα ήταν καλό να κάνω την εγχείρηση;
«Δεν μπορώ να πάρω αυτή την απόφαση για τους ανθρώπους», λέει. «Υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να εξετάσεις. Υπάρχουν πάντα κίνδυνοι, αλλά και ανταμοιβές, επίσης».
Ο Fred Nader, ο οποίος έχει δώσει τη ζωή του στην αποκατάσταση της κόρης του από το ατύχημά της, μελετάει τρόπους να επιταχύνει τις προόδους στις κακώσεις νωτιαίου μυελού. Και αποκαλεί την Erica ως κίνητρο, μια πρωταθλήτρια.
«Χρειάζεται μια σπίθα για να συμβεί η πρόοδος, και αυτό ακριβώς είναι η ίδια», λέει.
Patricia Anstett, Knight Ridder Newspapers, 16 Ιανουαρίου 2005.
Μετάφραση: Ελένη Στρατή