Η ημερίδα με τίτλο «Φθινοπωρινά φύλλα συγγραφέων με αναπηρία» («Les feuilles d’automne des écrivains handicapés… et des autres») που διοργάνωσαν στις 16 Οκτωβρίου 2010 οι «Γυναίκες για να πουν, γυναίκες για να δράσουν» (Femmes pour le Dire Femmes pour Agir – FDFA) στο Ινστιτούτο Πολιτικών Επιστημών στο Παρίσι, γνώρισε όχι μόνο την επιτυχία της μαζικής προσέλευσης, αλλά και αυτήν μιας ουσιαστικής ανταλλαγής απόψεων και εμπειριών για και από τους και τις συγγραφείς που μιλούν για την αναπηρία από τη θέση της αναπηρίας.
Λογοτεχνία, κόμικς και εγχειρίδια είχαν αυτή τη φορά σαν θέμα τις καθημερινές προσπάθειες των ατόμων με αναπηρία να ανταπεξέλθουν στις δυσκολίες που προβάλλει ένας κόσμος που απευθύνεται κατά κύριο λόγο στους σωματικά ικανούς.
Την προσπάθεια έσπευσαν να στηρίξουν προσωπικότητες όπως ο πανεπιστημιακός Charles Gardou, γνωστός από τις έρευνές του σχετικά με το βίωμα της αναπηρίας, ο Philippe Lefait, δημοσιογράφος στο κανάλι France 2, η Michèle Cotta, επιφανής μορφή της γαλλικής δημοσιογραφίας, που ανέλαβαν και τον συντονισμό των συζητήσεων. Τις εργασίες άνοιξε η παρέμβαση του Gardou για το εύθραυστο της ύπαρξης. ενώ χαιρετισμό απηύθυνε και η Anne Hidalgo εκ μέρους του Δήμου του Παρισιού.
Οι συζητήσεις, με θέμα την επιθυμία – επιθυμία της ανάγνωσης, της γραφής και της έκδοσης – έδωσαν χώρο στην εκτύλιξη μοναδικών αφηγήσεων. Κινούμενες μεταξύ αστείου και τραγικού, όπως η ίδια η ζωή, αποτέλεσαν μια αυθεντική και αναλλοίωτη αποτύπωση της βιωμένης εμπειρίας της συνθήκης της αναπηρίας, διαμεσολαβημένης, ωστόσο, από αυτή της γραφής, καθιστώντας έτσι τη συνεχή προσπάθεια υπέρβασης των δρώντων υποκειμένων ξεκάθαρη, ακόμα και σε όσους δεν υπήρξαμε ποτέ φορείς της πρώτης.
Η ανάγνωση από την Maud Franklin αποσπασμάτων από το μυθιστόρημα της «Το ταξί», όπου περιγράφει το ατύχημά της βγαίνοντας από ένα ταξί κατά την επιστροφή της μετά από βραδυνή έξοδο, έδωσε το στίγμα. Μια νέα γυναίκα που βρίσκει τον οδηγό του ταξί χαριτωμένο και, ελέγχοντας το δρόμο για να περάσει απέναντι, αποφεύγει να κοιτάξει προς το μέρος του για να μη νομίσει ότι του κάνει κόρτε. Μια στιγμή και όλα αναποδογυρίζουν. Εντατική, αποκατάσταση, αποχωρισμός, απορία. Όλα άλλαξαν. Απορία, αλλά και δυναμισμός της νέας γυναίκας, της οποίας τα κινητικά προβλήματα που της κληροδότησε εκείνη η νύχτα δεν κατάφεραν να της στερήσουν την επιθυμία, παρούσα σε κάθε λέξη του χειμαρρώδους λόγου της.
Το ακατάμαχητο εύθραυστο της ανθρώπινης φύσης
Για τον Charles Gardou, το εύθραυστο της ύπαρξης έχει μια διαρκή παρουσία σε όλη την αλυσίδα των έμβυων όντων, με την αναπηρία να αποτελεί μία από τις πολλές εκφάνσεις του.
Κακοειδωμένο στο θέατρο των επιφαινόμενων, γιατί μας καλεί να πενθήσουμε την ανύπαρκτη τελειότητα, γιατί εγκαλεί τη θεμελιώδη επισφάλεια που διέπει τα έμβυα όντα και, συνεπώς, την παροδικότητα και την εξαρτητικότητα της ανθρώπινης φύσης. Τα αποθέματα για το ξεπέρασμα του εύθραυστου βρίσκονται στη μάχη μεταξύ έρωτα και θανάτου, σύμφωνα με τον Σ. Φρόυντ. Αναφερόμενος στον Ζοέλ Μπουσκέ, στενό φίλο των Πωλ Βαλερύ και Λουί Αραγκό, που τραυματίστηκε και απέκτησε αναπηρία κατά τη διάρκεια του Α’ Παγκοσμίου Πολέμου, ο Charles Gardou μας θύμισε τη φράση του: «Χρωστώ στις πληγές μου το ότι μου έμαθαν πως όλοι οι άνθρωποι υποφέρουν από πληγές σαν τις δικές μου».
Σύμφωνα με τον Charles Gardou, η αναπηρία, εκ γεννετής ή προερχόμενη από ατύχημα, αποτελεί μια no man’s land, ένα μη τόπο, πηγή στέρησης δικαιωμάτων και λόγο αποκοπής από την κοινότητα. Βαθαίνοντας και συμπυκνώνοντας την προβληματική της ευθραυστότητας, ανακινεί το φόβο των σωματικά ικανών να βρεθούν κάποτε στην ίδια θέση, φόβο ανάλογο του παθολογικού φόβου του εαυτού μας και της ευθραυστότητάς του. Το εύθραυστο γίνεται έτσι μια κοινή μοίρα την οποία ο καθένας καλείται να αντιμετωπίσει μόνος, και η αναπηρία μια μεταφορά για να περιγράψει παγκόσμιες ελλείψεις ενάντια στις οποίες αγωνιζόμαστε με άνισα όπλα.
Έτσι, η εγγραφή της αναπηρίας σε μια παγκόσμια πολιτισμική αλυσίδα σημαίνει την εγγραφή της μέσα στην κανονικότητα της ανθρώπινης ζωής: οι κωφοί δεν είναι το αντίθετο των ακουώντων, οι τυφλοί δεν είναι το αντίθετο αυτών που βλέπουν.
Μπορούμε, ωστόσο, να αναγνωρίζουμε την αναπηρία παραγνωρίζοντας τη ζωή όσων την ζουν. Μπορούμε να γνωρίζουμε τί έχουν, αγνοώντας αυτό που είναι. Όμως, η κινητήριος δύναμη της ανθρώπινης ύπαρξης έγκειται ακριβώς στον αγώνα ενάντια στο εύθραυστο της φύσης της και στην ελπίδα πως θα καταφέρουμε να την υπερβούμε. Έτσι, η φαινομενική ξηρασία μπορεί να δημιουργήσει μια τόσο έντονη άνθηση, όσο έντονα είναι τα εμπόδια που της τίθενται. Ζωές που για να αναδημιουργηθούν πέρασαν δια πυρός και σιδήρου αποτελούν πρότυπα αποφασιστικότητας και επιτυχίας. Στο βιβλίο του «Πασκάλ, Φρίντα Κάλο, και οι άλλοι» ο Charles Gardou, υποστηρίζοντας για την ανθρώπινη φύση ότι είναι άργιλος και μάρμαρο μαζί, θα δείξει πως μεγάλες μορφές της τέχνης και της διανόησης κατάφεραν να μετουσιώσουν τον ίδιο αγώνα με τρόπο που είχε παγκόσμια απήχηση. Για τη ζωγράφο Frida Kahlo, η τέχνη της ήταν η εξέγερσή της, ο μόνος τρόπος που είχε να συνεχίσει με την ευθραυστότητά της.
Η αναπηρία περιορίζει της ικανότητες χωρίς να υπέρκειται των δυνατοτήτων του όντος. Η απόκλιση από τη νόρμα σκοτώνει και δημιουργεί ταυτόχρονα, και κανένα όν, όσο ζει, δεν μπορεί να εγκαταλείψει τα πάντα. Η πληγή δεν αποτελεί μια πλήρη άρνηση. Και η ευθραυστότητα δεν αφορά στην επιφάνεια αλλά στην ταυτότητα και γι’αυτό αποτελεί ένα παγκόσμιο και προαιώνιο νόμο.
Η δημιουργία μεταξύ ευθραυστότητας και δύναμης
Η Véronique Laplane, στο «Απούσα λόγω επιληψίας», καταγράφει την εμπειρία της δίνοντας παράλληλα πληροφορίες στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Εργαζόμενη και μητέρα τριών παιδιών, στράφηκε στη γραφή με στόχο να συγκροτήσει τη θέση της μέσα από την ασθένεια αλλά και να διαλύσει στερεότυπα και προκαταλήψεις που συνοδεύουν μια πάθηση που στη Γαλλία αφορά 500.000 ανθρώπους.
Αντίστοιχο ήταν το εγχείρημα της Anne-Sarah Kertudo με το «Ακούμε τη θάλασσα στο Παρίσι; Ιστορία της νομικής βοήθειας για τους κωφούς». Νομική σύμβουλος με προβλήματα ακοής και κάτοχος της νοηματικής, ξεκίνησε το 2002 την πρώτη προσπάθεια παροχής νομικής βοήθειας σε άτομα με προβλήματα ακοής. Θέμα του βιβλίου, οι συνδιαλλαγές των ατόμων που συνενοούνται στη νοηματική με το νόμο (γάμος, διαζύγιο, κληρονομιά αλλά και μετανάστευση).
Ο Guillaume de Fonclare με το «Μέσα στο δέρμα μου» τιμήθηκε, μεταξύ άλλων, με τα βραβεία της Γαλλικής Ακαδημίας «Ζαν Μπερνάρ» και αυτό της Ιατρικής Ακαδημίας «Αφηγήσεις Ασθενών». Ο ίδιος έχει μια ασθένεια που ανήκει στη μυστηριώδη κατηγορία των αυτο-άνοσων και που σιγά-σιγά του προκαλεί παράλυση. Επί σειρά ετών χρημάτισε διευθυντής του Ιστορικού Αρχείου του Α’ Παγκοσμίου Πολέμου της Περόν, στην περιοχή της Σομ, όπου έλαβε χώρα μία από τις μεγαλύτερες μάχες που κράτησε μέρες ολόκληρες χωρίς διακοπή.
«Στο αρχείο – γράφει – γειτνιάζω καθημερινά με ακρωτηριασμένους, διαμελισμένους, μούτρα σπασμένα. Με τους εξαφανισμένους, τους τεμαχισμένους, τους αφανισμένους των οποίων τα βάσανα έκαναν αυτόν τον πόλεμο να ονομαστεί ο “Μεγάλος Πόλεμος”. Είμαι ο πιο ζωντανός ανάμεσα σε όλα αυτά τα φαντάσματα. Πριν από εβδομήντα χρόνια θα ήμουν κι εγώ ένας ανάμεσα στους τραυματίες, τους παρασημοφορημένους, τους επιζώντες. Οι πληγές μου όμως δεν είναι αυτές του πολέμου, δεν έζησα τις μάχες σώμα με σώμα, τη λιτανεία των βομβαρδισμών, τα ουρλιαχτά, το φόβο και την αγωνία, δεν έζησα την επίθεση. Το νοσοκομείο μου δεν είναι το δικό τους, δεν ακούω άλλα βογκητά εκτός από τα δικά μου, δεν μυρίζω οσμές, δεν ακούω ήχους που φέρνουν ναυτία. Δίνω μια μάχη μάταιη, η θυσία μου δεν θα φέρει καμιά νίκη. Από το προπύργιο του σώματός μου δεν προστατεύω ούτε την οικογένεια μου, ούτε τους οικείους μου. Δεν υπερασπίζομαι κανένα ιδανικό. Υποφέρω κι αυτό είναι όλο.»
Η τέχνη της γραφής, και όχι μόνο, μας κάνει να ακροβατούμε μεταξύ ακραίων συναισθημάτων με τρόπο που καταλήγει να φαίνεται φυσιολογικός. Επιτελώντας το έργο της διαμεσολάβησης καταφέρνει να συνδέσει καταστάσεις που στην καθημερινότητα παραμένουν αντιφατικές και ενίοτε αντινομικές.
Για τον 35χρονο Luc Leprêtre – παραπληγικός από τα 15 του μετά από ατύχημα – η ιδέα για το «Club V. I. P.», που στην προκειμένη περίπτωση σημαίνει Very Invalide Person, προέκυψε μετά από επίσκεψη στη Ντίζνεϊλαντ με τη φίλη του και τα παιδιά της. Ο Ζερεμύ, παραπληγικός, με τους δύο τετραπληγικούς φίλους του, την Αμινάτα και τον Σαμύ, αντιμέτωποι με το αδιέξοδο της ανεργίας αποφασίζουν να δημιουργήσουν τη δική τους επιχείρηση «ενοικίασης των εαυτών τους» σε όσους θέλουν να «επωφεληθούν των προνομίων της αναπηρίας»: έξοδοι σε πολυσύχναστα μέρη, ψώνια σε περίοδο εκπτώσεων, θέσεις πάρκινγκ, συνδιαλλαγές σε τράπεζες και υπηρεσίες.
Η ιδέα μπορεί να δείχνει αμοραλιστική, στόχος της όμως παραμένει η ανάδειξη της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία, ο αγώνας για την επιβίωση, η φιλία, η σεξουαλικότητα. Το στοιχείο της ειρωνίας, σημαντικό και ζωογόνο στη γραφή, γίνεται στην περίπτωση του Luc Leprêtre αυτό που επικαιροποιεί, με ιδιαίτερα ξεχωριστό τρόπο, ό,τι μπορεί να φαίνεται χιλιοειπωμένο ή μπανάλ σε όσους δεν νιώθουν να θίγονται άμεσα από κάποιες μορφές καταπίεσης.
Η τελευταία δουλειά του γνωστού κομίστα Tanguy Lohéac «Βήμα βήμα, ακούγοντας τη σιωπή», διαπραγματεύεται το μυστήριο που κρύβεται πίσω τα μαύρα γυαλιά κατά τη διάρκεια μιας τυχαίας γνωριμίας. Γνωστός καλλιτέχνης αποσύρεται κάπου στη Βρετάνη προκειμένου να ξεφύγει από τα φώτα της δημοσιότητας. Εκεί θα γνωρίσει μια μυστηριώδη γυναίκα με μαύρα γυαλιά την οποία θα θεωρήσει εξαιρετικά σνόμπ για να ανακαλύψει στη συνέχεια ότι είναι τυφλή. Οι δύο ήρωες ανακαλύπτοντας ο ένας τον άλλο θα ξεκινήσουν μια τρυφερή σχέση αφήνοντας πίσω τους το παρελθόν.
Η 16η Οκτώβρη ήταν για τη Γαλλία μέρα εθνικής κινητοποίησης ενάντια στη μεταρρύθμιση του συνταξιοδοτικού συστήματος που μεταθέτει την ηλικία πλήρους συνταξιοδότησης στα 67 χρόνια και που μέχρι τη δημοσίευση του παρόντος άρθρου θα έχει επικυρωθεί.
Σε μια εποχή που τίποτα πια δεν μπορεί να ανατροφοδοτήσει την αισιοδοξία μας σε επίπεδο κοινωνικό, ο αγώνας για την αναδημιουργία μιας ζωής μέσα από τις στάχτες της αναδεικνύεται στο μεγάλο μάθημα στο οποίο θα κριθούμε στα χρόνια που έρχονται.
Της Έλσας Παπαγεωργίου
Κοινωνιολόγος, Υποψήφια διδάκτορας Φιλοσοφίας στο Université Paris 8
elsa.papageorgiou@gmail.com