Το MDA Ελλάς – Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, ιδρύθηκε για να συμβάλλει τόσο στην αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν οι Νευρομυϊκές Παθήσεις, όσο και στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές.

Το MDA (Muscular Dystrophy Association), διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, πιστεύει ότι «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!»

Πρωταρχικός σκοπός του MDA Ελλάς είναι να βοηθήσει τα άτομα που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις (νέοι στην πλειοψηφία τους), να ενταχθούν κατά τον καλύτερο τρόπο στην κοινωνία και να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού και του αθλητισμού.

Για την επίτευξη του παραπάνω σκοπού, το MDA Ελλάς έθεσε τους εξής στόχους:

1. Δημιουργία Ειδικών Μονάδων για Νευρομυϊκές Παθήσεις σε νοσοκομεία και κλινικές σε όλη την Ελλάδα.

2. Προώθηση των ερευνών για έγκαιρη διάγνωση και βελτίωση της πρόγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων.

3. Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις

Έως σήμερα το Σωματείο μας έχει εγγεγραμμένες 400 οικογένειες, με περιστατικά ασθενών που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις. Στην Ελλάδα υπολογίζουμε συμφωνά με τα διεθνή στατιστικά στοιχεία τα άτομα που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις ανέρχονται στα 5000 με 6000.

Στα έξι χρόνια λειτουργίας του Σωματείου μας έχουμε καταφέρει χάρη στην απαράμιλλη αφοσίωση και αποφασιστικότητα των Μελών μας, να συνεισφέρουμε σημαντικά στην βελτίωση της ζωής πολλών συνανθρώπων μας που πάσχουν από τις ανωτέρω ασθένειες.

Η δημιουργία της Πρώτης Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για παιδιά που δημιουργήσαμε στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ήταν ο πρώτος μεγάλος μας στόχος, ο οποίος επιτεύχθηκε το Νοέμβριο του 2002, καλύπτοντας έτσι την ευρύτερη περιοχή της Αττικής.

Στους χώρους της στεγάζονται εξειδικευμένα ιατρεία με κατάλληλη υποδομή στον Νευρολογικό, Αναπνευστικό, Ορθοπεδικό και Φυσικοθεραπευτικό τομέα, στελεχωμένη από επιστημονικό προσωπικό που είναι σε θέση να καλύψει σφαιρικά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Επί πλέον και για καθαρά πρακτικούς λόγους λειτουργούν σε ξεχωριστές ημέρες ιατρεία Νευρομεταβολικών Νοσημάτων, Γενετικής Συμβουλευτικής και Παιδοψυχιατρικό.

Ήδη το Σωματείο βρίσκεται στη διαδικασία δημιουργίας Κέντρου Νευρομυϊκών Παθήσεων, το οποίο θα ολοκληρωθεί και θα παραδοθεί σε εύλογο χρονικό διάστημα, στο Νοσοκομείο «ΑΧΕΠΑ» στη Θεσσαλονίκη, καλύπτοντας τις ανάγκες της ευρύτερης περιοχής της βορείου Ελλάδος μέχρι και την Λάρισα.

Το MDA Ελλάς, αναπτύσσει και προωθεί Εκπαιδευτικά Προγράμματα για τους Ασθενείς – Μέλη τα οποία αναδεικνύουν τις ικανότητες και δεξιότητές τους και αξιοποιούν δημιουργικά τον ελεύθερο χρόνο τους.

Απήχηση στα Μέλη έχουν τα Εκπαιδευτικά Προγράμματα Καλλιτεχνικής Δημιουργίας και Έκφρασης, τα οποία εφαρμόζονται σε συνεργασία με εξειδικευμένη επιστημονική ομάδα και περιλαμβάνουν Εργαστήρια Ηλεκτρονικών Υπολογιστών, Εργαστήρι Ζωγραφικής που ήδη λειτουργεί 2 χρόνια Εργαστήρι Θεατρικής Έκφρασης που λειτουργεί 1 χρόνο και πολύ σύντομα θα ξεκινήσει το Εργαστήριο χορού.

Κατά τη διάρκεια της εξάχρονης δράσης του MDA Ελλάς, διαπιστώθηκε πως ουσιαστικές αλλαγές στον χώρο των ατόμων με κινητικά προβλήματα πραγματοποιούνται μόνο με την αλλαγή νοοτροπίας του καθενός από εμάς. Γι’ αυτό το λόγο το MDA Ελλάς δίνει έμφαση σε δραστηριότητες που άπτονται της Κοινωνικής Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης:

Σπουδαίας σημασίας είναι η συνεργασία με μια εξειδικευμένη επιστημονική ομάδα αποτελούμενη από γιατρούς, ψυχοθεραπευτές, νηπιαγωγούς, εκπαιδευτικούς, γυμναστές ειδικής αγωγής και κοινωνικούς λειτουργούς, η οποία σχεδίασε δύο Εκπαιδευτικά Προγράμματα Κοινωνικής Ευαισθητοποίησης:

– «Μύες εν δράσει» και
– «Όλα τα παιδιά μια αγκαλιά»

Σκοπός των προγραμμάτων είναι, μέσα από το παιχνίδι και άλλες ποικίλες δραστηριότητες, τα παιδιά και οι οικογένειές τους, να εξοικειωθούν με τα προβλήματα των ατόμων με κινητικές δυσκολίες και να εξοικειωθούν με τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες τους. Μέχρι σήμερα το πρόγραμμα «Μύες Εν δράσει» έχει πραγματοποιηθεί, σε έξι κατασκηνώσεις ανά την Ελλάδα.

Το πρόγραμμα ευαισθητοποίησης παιδιών για άτομα με αναπηρία, «Όλα τα παιδιά μια αγκαλιά», ξεκίνησε φέτος και έχει ήδη τρέξει σε 400 παιδιά του νηπιαγωγείου. Ευαισθητοποιώντας τα μικρά παιδιά αλλά και τους γονείς τους στην αναπηρία θέτουμε τις βάσεις για μια κοινωνία όπου τα άτομα με αναπηρία συνυπάρχουν αρμονικά και απολαμβάνουν τα δικαιώματα τους βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής τους. Μέσα από το παιχνίδι και αναπτυξιακά κατάλληλες εκπαιδευτικές δραστηριότητες η ψυχολόγος που υλοποιεί το πρόγραμμα δίνει τη δυνατότητα στα παιδιά να μάθουν τι είναι η μυϊκή δυστροφία, να εξοικειωθούν με το αμαξίδιο και να αντιληφθούν ότι καμιά φορά καλούμαστε να αλλάξουμε τον τρόπο που κάνουμε κάτι, π.χ. τον τρόπο που παίζουμε ώστε να μπορεί να συμμετάσχει και ένα παιδί μ’ αναπηρία.

Το τριμηνιαίο περιοδικό ΕΠΙΜΕΝΩ, το οποίο επιμελείται η Ομάδα Νέων με την υποστήριξη MDA Ελλάς, αποτελεί ένα ακόμη μέσο Κοινωνικής Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης. Το ΕΠΙΜΕΝΩ διανέμεται στους Ασθενείς – Μέλη, σε 5000 γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, σε κρατικούς φορείς και τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.
Σκοπός του περιοδικού είναι η ενημέρωση και η προβολή των νέων ιατρικών εξελίξεων αλλά και των προβληματισμών των ασθενών Μελών μας.

Στον τομέα της εργασίας, στόχος του Σωματείου είναι οι Ασθενείς – Μέλη να ενταχθούν στην παραγωγική διαδικασία και να ανεξαρτητοποιηθούν οικονομικά.
Το MDA Ελλάς συμμετέχει στο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα EQUAL II και συνεργάζεται με το Ινστιτούτο Παστέρ, το Οικονομικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το Γεωπονικό Πανεπιστήμιο, το Πανεπιστήμιο Πατρών, την ΔΕΥΠ, τις Σχολές Ωμέγα και τις σχολές ΞΥΝΗ.
Το πρόγραμμα έχει εγκριθεί από το Υπουργείο Εργασίας και στόχος είναι η αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών, για την αντιμετώπιση της ανεργίας, της ελλιπούς κατάρτισης των Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες και η προώθησή τους στην Αγορά Εργασίας.
Μια από τις σημαντικότερες πηγές εσόδων για τους σκοπούς του Σωματείου αλλά και μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου μας στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνουμε κάθε χρόνο.

Τα έσοδα από την εκδήλωση που θα πραγματοποιήσουμε που την Τετάρτη 24 Ιανουαρίου 2007, στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών με σολίστ τον Κυπριανό Κατσαρή και την συμμετοχή της Καμεράτα θα διατεθούν για τη δημιουργία ενός «Κέντρου Νεότητας» στο οποίο τα Μέλη – Ασθενείς του Σωματείου θα μπορούν να πραγματοποιούν τις εκδηλώσεις του, τις συνεστιάσεις τους αλλά και τα μαθήματα των εργαστηρίων.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του MDA Ελλάς στη διεύθυνση www.mdahellas.gr