Για τους περισσότερους ανθρώπους η σεξουαλικότητα είναι ένα πολύ προσωπικό θέμα της ζωής τους που δεν θέλουν να το μοιράζονται με άλλους, με εξαίρεση, ίσως, τους λίγους, πολύ κοντινούς τους ανθρώπους.
Από την άλλη πλευρά, η σεξουαλική ζωή των άλλων είναι ένα θέμα ιδιαίτερα ενδιαφέρον για μια μεγάλη μερίδα του πληθυσμού, αν κρίνει κανείς από την υπέρογκη αγορά ταινιών με σεξουαλικό περιεχόμενο, περιοδικών και παρεμφερών προϊόντων. Συχνά, το μεγάλο ενδιαφέρον γύρω από τη σεξουαλική ζωή των άλλων έχει να κάνει με τα σε βάθος προσωπικά προβλήματα του καθένα σε αυτόν τον τομέα.
Δεν θέλω να απλουστεύσω το θέμα, αλλά έχω την εντύπωση ότι οι ειδικοί πάνω σε ζητήματα σεξουαλικότητας των ανθρώπων με αναπηρίες, που επικεντρώνονται σε θέματα όπως η ικανότητα στύσης και εκσπερμάτωσης, οι στάσεις ή τα σεξουαλικά βοηθήματα, έχουν, ίσως, ελάχιστη γνώση γύρω από την καθημερινή ζωή μας. Πώς αλλιώς εξηγείται το γεγονός ότι παραβλέπουν τα πιο κραυγαλέα εμπόδια που δεν αφήνουν τους περισσότερους από εμάς τους αναπήρους να απολαύσουμε πλήρως τη σεξουαλικότητά μας;
Σε αυτό το μικρό σχόλιο, θα ήθελα να επιστήσω την προσοχή σας σε μερικές φανερές, μα ωστόσο συχνά ξεχασμένες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν μερικοί από εμάς τους ανθρώπους με βαριές αναπηρίες.
Η σεξουαλικότητα είναι ένας τρόπος επικοινωνίας, ένας τρόπος έκφρασης της προσωπικότητας του καθενός προς τον άλλον. Ο τρόπος που θα παρουσιάσω τον εαυτό μου εξαρτάται, κυρίως, από το πως βλέπω τον εαυτό μου. Πώς μπορώ να νιώσω ελκυστικός, πώς μπορώ να αγαπήσω κάποιον, αν δεν αγαπώ τον εαυτό μου; Η κοινωνία μας βομβαρδίζει συνεχώς με σαφή και έμμεσα μηνύματα ότι η ζωή μας δεν αξίζει, ότι είμαστε ανήμποροι, απελπισμένοι σακάτηδες. Πολύ συχνά άκουσα το αμφίβολο κοπλιμέντο: “Πρέπει να είσαι πολύ δυνατός, γιατί εγώ στη θέση σου θα είχα αυτοκτονήσει από καιρό”.
Το πιο σημαντικό πράγμα που έχουμε να κάνουμε είναι να ενδυναμώσουμε το προσωπικό μας σύστημα αξιών ανεξάρτητα από το περιβάλλον μας. Μόνο τότε μπορούμε να φθάσουμε στο σημείο να εκτιμήσουμε τις δικές μας δυνάμεις και τη μοναδικότητά μας ως ανθρώπινα όντα. Το να φθάσουμε σε αυτό το σημείο είναι σχεδόν αδύνατον, αν ο καθένας από εμάς πρέπει να το κάνει από μόνος του. Για να πετύχουμε, χρειαζόμαστε τη στήριξη άλλων ανθρώπων με αναπηρίες. Με το να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες και τις αντιλήψεις μας καταλαβαίνουμε πως δεν είμαστε μόνοι. Μαθαίνοντας να εκτιμάμε ο ένας τον άλλο, ως ικανοί, ενδιαφέροντες και φροντιστικοί άνθρωποι που είμαστε, μπορούμε να γίνουμε άτρωτοι στις αρνητικές συμπεριφορές.
Ας το δούμε κατάματα: η κοινωνία δεν μας υπολογίζει πρώτα και κύρια ως σεξουαλικά όντα. Οι περισσότεροι από εμάς θεωρούνται αντικείμενα για φροντίδα, κάποιοι που πρέπει να τους φέρεται κανείς καλά. Οι άνθρωποι με αναπηρίες, συχνά, υπολογίζονται ως άρρωστοι. Κι από τους άρρωστους ανθρώπους δεν περιμένει κανείς να έχουν φυσιολογική ζωή με κοινωνικές υποχρεώσεις, όπως, για παράδειγμα, εργασία. Από τους άρρωστους ανθρώπους, σίγουρα, δεν περιμένεις να δημιουργήσουν οικογένεια. Σε πολλές χώρες, οι άνθρωποι με αναπηρίες ζητιανεύουν στο δρόμο. Σε άλλες, πολιτικοί με καλές προθέσεις προσπαθούν να ευαισθητοποιήσουν τους φορολογούμενους, ώστε να συγκεντρωθούν χρήματα για προγράμματα αποκατάστασης, απεικονίζοντάς μας ως τα πιο αδύναμα μέλη της κοινωνίας. Και στις δύο περιπτώσεις, η αντιπαραγωγική εικόνα δεν βοηθά την αυτοεκτίμησή μας, δεν συμβάλλει στο “sex appeal” μας. Ποιος θέλει να ερωτευτεί έναν άρρωστο, ποιος θα ήθελε να περάσει μήνα του μέλιτος με ένα ζητιάνο;
Οι άνθρωποι με αναπηρίες δέχονται, συχνά, ελλιπή ή και καθόλου μόρφωση κι αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα για να βρουν δουλειά. Δεν είναι άξιον απορίας το γιατί οι περισσότεροι από εμάς έχουμε ελάχιστη αυτοεκτίμηση. Χωρίς αυτοεκτίμηση δε, είναι δύσκολο να δεις τον εαυτό σου ως ελκυστικό σεξουαλικό ον.
Όσοι από εμάς χρειάζονται βοήθεια στην καθημερινή τους ζωή για να ντυθούν, να πλυθούν, να πάνε στην τουαλέτα κλπ είναι ιδιαίτερα εκτεθειμένοι στις πατερναλιστικές και προστατευτικές στάσεις του περιβάλλοντός τους. Η σωματική μας εξάρτηση από άλλους προσλαμβάνεται αυτονόητα και ως πνευματική και συναισθηματική εξάρτηση. Αν εμείς οι ίδιοι νιώθουμε εξαρτημένοι κι αν οι υπόλοιποι πιστεύουν το ίδιο, θα είναι δύσκολο να είσαι σέξυ στα μάτια των άλλων, αλλά και στα δικά σου. Ο άνθρωπος που αισθάνεται κατώτερος δεν είναι ικανός να δημιουργήσει μια υγιή σχέση με κάποιον άλλον που θα βασίζεται στην ισότητα.
Σε χώρες όπου δεν υπάρχουν υπηρεσίες προσωπικών βοηθών, πολλοί από εμάς περνούν τη ζωή τους με τους γονείς τους. Πώς μπορεί κανείς να αναπτύξει μια ώριμη σεξουαλικότητα, αν πρέπει να ζει υποχρεωτικά εξαρτημένος, δίχως να έχει ξεφύγει από την παιδική του ηλικία;
Όσοι πάλι δεν έχουν συγγενείς που να μπορούν να βοηθήσουν, συχνά κλείνονται σε ιδρύματα, όπου μοιράζονται το δωμάτιό τους με πολλούς άλλους, όπου οι τρόφιμοι χωρίζονται σε πτέρυγες αντρών και γυναικών, όπου δεν μπορούν να μπουν και να βγουν όποτε τους ευχαριστεί, όπου πρέπει να φάνε και να defecate σύμφωνα με το συγκεκριμένο πρόγραμμα.
Εγώ ο ίδιος πέρασα 5 χρόνια στα νιάτα μου σε ένα τέτοιο ίδρυμα. Ένιωθα λες κι ήμουν στη φυλακή. Ποιος μπορεί να αναπτύξει μια ευχάριστη σεξουαλικότητα στη φυλακή;
Για πολλούς ανθρώπους με αναπηρίες που χρειάζονται προσωπικό βοηθό η μόνη διέξοδος από το ίδρυμα ή το γονεϊκό σπίτι είναι ο γάμος με ένα μη-ανάπηρο σύντροφο. Χωρίς κρατικές υπηρεσίες προσωπικών βοηθών, η συντροφικότητα κι ο γάμος, για να μη μιλήσω για την ανατροφή των παιδιών, προϋποθέτουν ένα τεράστιο ποσοστό ευθύνης από την πλευρά του μη-ανάπηρου συντρόφου. Συχνά αυτό σημαίνει εγκατάλειψη της καριέρας και της προσωπικής ζωής. Η παροχή προσωπικής βοήθειας μεταφράζεται ως ένδειξη αγάπης. Όταν ο μη-ανάπηρος σύντροφος εξαντλείται από την τρομερή αλληλεξάρτηση και τον όγκο της δουλειάς, τότε προκύπτουν αισθήματα ενοχής κι από τις δύο πλευρές. Μερικές σχέσεις διατηρούνται με τις ενοχές που από λάθος εκλαμβάνονται ως αγάπη.
Είμαι άνθρωπος που χρειάζομαι προσωπικό βοηθό, παντρεμένος με μη-ανάπηρη σύζυγο. Είμαι από τους προνομιούχους που το κράτος μου παρέχει χρήματα για να προσλαμβάνω τους βοηθούς μου. Από αυτή την άποψη δεν είμαι εξαρτημένος από τη γυναίκα μου. Τις φορές που αμελώ να τακτοποιήσω το θέμα με τους προσωπικούς βοηθούς μου και πρέπει να ζητήσω από τη γυναίκα μου να με βοηθήσει, τότε αισθάνομαι και λειτουργώ διαφορετικά. Η εξάρτηση επηρεάζει αρνητικά τη σχέση.
Η σεξουαλικότητα είναι το αποτέλεσμα όλης της κατάστασης ζωής του ανθρώπου. Χωρίς τις αναγκαίες προϋποθέσεις της αυτοεκτίμησης και της προσωπικής ανεξαρτησίας, δεν μπορεί να υπάρξει υγιής σεξουαλικότητα.
Αυτό που ελπίζω να έχω δείξει στο μικρό αυτό σχόλιο είναι ότι, για πολλούς από εμάς που έχουμε βαριές αναπηρίες, η σεξουαλική μας απελευθέρωση δεν εξαρτάται από τη συμβουλευτική γύρω από το σεξ ή τα σεξουαλικά βοηθήματα, αλλά από τις κρατικές υπηρεσίες προσωπικών βοηθών που θα μας δώσουν τη δυνατότητα να ελέγξουμε εμείς οι ίδιοι τη ζωή μας.
Adolf D. Ratzka, Ph.D, Διευθυντή του Ινστιτούτου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, http://www.independentliving.org.
Απόδοση στα Ελληνικά: Μαίρη Ζέη, email: omniagr@ath.forthnet.gr.