Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος είναι ένας νεοσύστατος σύλλογος που δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία ανθρώπων που βιώνουν οι ίδιοι κάποιας μορφής μυασθένεια, σε συνεργασία με το Τμήμα Βιοχημείας του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ.
Ο Σύλλογος πραγματοποίησε για πρώτη φορά εκλογές για την ανάδειξη του πρώτου διοικητικού συμβουλίου του στις 26 Ιανουαρίου 2009, και από τη διαδικασία προέκυψε η σύνθεση του νέου Δ.Σ., καθώς και τα τακτικά μέλη της εξελεγκτικής επιτροπής του Συλλόγου.
Βασικό κίνητρο, για την προσπάθεια δημιουργίας αυτού του συλλόγου, είναι η περαιτέρω βελτίωση της ποιότητας της ιατρικής φροντίδας των μυασθενών στην Ελλάδα. Οι δράσεις του Συλλόγου επικεντρώνονται στους ακόλουθους βασικούς άξονες:
– Στον εμπλουτισμό της γνώσης για βοήθεια στην ταξινόμηση, διάγνωση και θεραπεία της νόσου.
– Στην ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών.
– Στη διατύπωση συγκεκριμένων, κατά περίπτωση, οδηγιών για τη διάγνωση και κλινική θεραπεία της νόσου.
– Στη διεκδίκηση δικαιωμάτων (οικονομικών ή κοινωνικών), τα οποία επιβάλλονται από την ιδιορρυθμία της νόσου.
– Στη συνεργασία με αντίστοιχους εθνικούς και διεθνείς φορείς, για κοινές δράσεις και διεκδικήσεις σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.
– Στη δημιουργία και συνεχή βελτίωση της ιστοσελίδας του συλλόγου (www.myasthenia.gr), για έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση κάθε ενδιαφερόμενου.
– Στη δημιουργία επιστημονικής επιτροπής στήριξης του συλλόγου.
– Στην οργάνωση και διενέργεια επιστημονικής ημερίδας για τη μυασθένεια.
– Στη δημιουργία και την εκτέλεση ενός ευρύτερου και συγκροτημένου σχεδιασμού για τη δημοσιότητα των στόχων του συλλόγου.
– Στην οργάνωση και διενέργεια πολιτιστικών και λοιπών εκδηλώσεων, σύμφωνα με τα ενδιαφέροντα των μελών του συλλόγου.
Διάθεση νέων εντύπων για τη μυασθένεια
Μια νέα ελληνική έκδοση του εγχειριδίου για τη Μυασθένεια, του δικτύου Euromyasthenia, μπορείτε να διαβάσετε σε ηλεκτρονική μορφή στον ιστοχώρο του συλλόγου στο διαδίκτυο www.myasthenia.gr, στο παράρτημα «Βιβλία». Το έντυπο μπορείτε να παραλάβετε δωρεάν από τα γραφεία του συλλόγου, στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ: Βασιλίσσης Σοφίας 127, Αθήνα (Μετρό Αμπελοκήπων), τηλ: 210 6478844.
Διεθνές Συνέδριο για τη μυασθένεια, στη Λευκωσία
Στις 5 και 6 Δεκεμβρίου 2008, διεξήχθη διεθνές επιστημονικό συνέδριο, στη Λευκωσία της Κύπρου, με θέμα την πορεία των επιστημονικών ερευνών για τη νόσο (5 Δεκ.) και την Διάγνωση και Θεραπεία της μυασθένειας (6 Δεκ.). Το συνέδριο συνδιοργανώθηκε από το Ευρωπαϊκό δίκτυο ερευνών για τη μυασθένεια, Eyromyasthenia, και τον Σύνδεσμο Κυπρίων Ασθενών με Myasthenia Gravis (http://mgacy.org/). Στο συνέδριο έλαβαν μέρος ερευνητές από όλη την Ευρώπη, καθώς και Σύλλογοι Μυασθενών και μέλη τους, όπως και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, αλλά και η ερευνητική ομάδα του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, που με επικεφαλής τον καθηγητή Ανοσοβιολογίας κ. Σωκράτη Τζάρτο, προσπαθεί να αναπτύξει μια αντιγονοειδική θεραπεία για τη μυασθένεια, την ανοσοπροσρόφηση. Η ανοσοπροσρόφηση είναι η εκλεκτική αφαίρεση των αντι-υποδοχέα αντισωμάτων και έρχεται να αντικαταστήσει την ήδη υπάρχουσα θεραπεία της πλασμαφαίρεσης (κατά την οποία, όμως, αφαιρούνται τόσο τα παθογόνα αντι-AchR αντισώματα, όσο και χρήσιμα συστατικά του αίματος). Στη θεραπεία της ανοσοπροσρόφησης το πλάσμα ή αίμα του μυασθενούς επιστρέφεται στον ασθενή χωρίς τα αντι-υποδοχέα αντισώματα.
Εγγραφή νέων μελών στον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος
Όσοι επιθυμούν να εγγραφούν ως μέλη στον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος, μπορούν να συμπληρώσουν την Αίτηση Εγγραφής Νέων Μελών που θα βρουν στον ιστοχώρο του Συλλόγου (www.myasthenia.gr), στο παράρτημα «Χρήσιμα Αρχεία» και να την στείλουν με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο στο info@myasthenia.gr ή ταχυδρομικώς ή με φαξ, στον:
Καθηγητή Σωκράτη Τζάρτο,
Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ, Βασ. Σοφίας 127, Τ.Κ. 115 21, Αθήνα,
Φαξ: 210-6478842
Σημειώνεται πως οι συνεδριάσεις του Δ.Σ. του Συλλόγου πραγματοποιούνται κάθε δεκαπενθήμερο, ημέρα Τετάρτη και ώρα 7μμ, στα γραφεία του συλλόγου, στη βιβλιοθήκη του Ινστιτούτου Παστέρ, και είναι ανοικτές για όποια μέλη του συλλόγου επιθυμούν να τις παρακολουθήσουν.