Όταν ζείς κάτω από συνθήκες αναπηρίας, όλα γίνονται δύσκολα επειδή όλα είναι απροσπέλαστα. Όμως ακόμη και τότε υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση, από περιοδικά, βιβλία, ενημερωτικά φυλλάδια για βοηθήματα κ.ο.κ. από την Ελλάδα και το εξωτερικό.

Υπάρχει σοβαρή ανάγκη για φθηνή και αντικειμενική πληροφόρηση από ανθρώπους που ξέρουν τι λένε, γιατί το λένε και το κυριότερο ξέρουν πως το λένε.
Το πρόβλημα τώρα είναι πως θα ενημερώνεται ο κάθε ένας μεμονωμένος ανάπηρος για όλα όσα εκδίδονται και τον αφορούν. Είναι τόσο μεγάλος ο όγκος των νέων δεδομένων που ανατρέπουν τα προγενέστερα που δυστυχώς κάθε άνθρωπος που ζεί κάτω από συνθήκες αναπηρίας πρέπει να ενημερώνεται, όχι για να σωθεί, ούτε για να λυτρωθεί. Απλώς, για να υπάρχει!

Για πιο λόγο πρέπει να ενημερώνεστε;

Σήμερα, η ενημέρωση είναι απαραίτητη, διότι μόνο ο ανενημέρωτος ανησυχεί.
Όταν ενημερώνεσαι ξέρεις ότι πουθενά δεν υπάρχει θεραπεία, οι λύσεις είναι δεδομένες, το προσδόκιμο ζωής κανονικό, οι προσδοκίες είναι οι γνωστές. Δηλαδή κοιμάσαι ήσυχος, επειδή ακόμη δε γεννήθηκε ο Γιαπωνέζος που θα εφεύρει το τσιπάκι που θα μεταμορφώσει τους αναπήρους σε ικανούς σωματικά με κάποιο μαγικό κόλπο ή ρομπότ.
Όσοι δεν ενημερώνονται πληροφορούνται από φήμες, από την τηλεόραση, από συζητήσεις με γνωστούς, συγγενείς, γείτονες κ.ο.κ. Αυτός ο τρόπος ενημέρωσης είναι ο πλέον απαράδεκτος, διότι ούτε τα τηλεοπτικά δίκτυα γνωρίζουν αλλά ούτε προσπαθούν να γνωρίσουν, με αποτέλεσμα την παραπληροφόρηση, τη διαστρέβλωση, τη δημιουργία μαζικής υστερίας.

Ποιοι παρέχουν τις βασικές πληροφορίες

Η μόνη λύση είναι μία καλή ενημέρωση, από πρώτο χέρι ή τουλάχιστον από τα ειδικά περιοδικά για την αναπηρία που κυκλοφορούν στο εξωτερικό.
Αυτή η βασική ενημέρωση γίνεται από τα πιο διαδεδομένα περιοδικά όπως λ.χ. το Paraplegia News, το Mainstream, το Accent on Living και τα άλλα αντίστοιχα. Πρόκειται για συντηρητικά περιοδικά που ασχολούνται με απλές καθημερινές δραστηριότητες, όπως λ.χ. σπορ, τεχνολογικά βοηθήματα, ιατρική κ.ο.κ.
Κάποια άλλα περιοδικά όπως λ.χ. το Abilities, το New Mobility κ.ο.κ. αυτοαποκαλούνται ως life style και disability culture περιοδικά. Πρόκειται για εμπορικά (commercial) ποιοτικά περιοδικά, που εκδίδουν ανάπηροι και το μόνο μειονέκτημα που έχουν είναι ότι ο τρόπος συγγραφής των κειμένων είναι αρκετά απλοϊκός έως λαϊκίστικος, ώστε να γίνονται κατανοητά από αναγνώστες με διαφορετικές αναπηρίες, κοινωνική προέλευση, μορφωτικό επίπεδο κ.ο.κ.
Ο πολύ ειδικός τύπος είναι περιορισμένος. Το Incitement της ADAPT αποτελεί την έκφραση του μαχητικού ακτιβισμού και των διαδηλώσεων, το Disability Rag είναι το αυθεντικό περιοδικό disability culture και των hard news, το Spinal Cord (πρώην Paraplegia) είναι το περιοδικό που δημοσιεύονται οι ιατρικές μελέτες για κακώσεις νωτιαίου μυελού και το Disability and Society είναι το περιοδικό με τεχνικές επιστημονικές ανακοινώσεις για ζητήματα αναπηρίας και σχεδιασμού, διαχείρισης και αξιολόγησης προγραμμάτων αποκατάστασης. Αυτά τα περιοδικά απαιτούν από τον αναγνώστη πολύ καλή γνώση Αγγλικών, διότι εκτός από επιστημονικούς όρους περιλαμβάνουν και πολλές λέξεις αργκό.

Πότε θα γνωρίζουν οι Έλληνες;

Η αλήθεια είναι πως ύστερα από ένα τρίμηνο εντατικού και συνεπούς διαβάσματος, ο αναγνώστης αρχίζει να ενοχλείται από τις επαναλήψεις, τις φλυαρίες, τις ίδιες θεματικές ενότητες.
Από την εμπειρία των 12 χρόνων που ζεί κάτω από συνθήκες τετραπληγίας ο γράφων και από τη συναναστροφή του με αρκετές εκατοντάδες ανθρώπους που μελετούν σχετικά συστηματικά τα της αναπηρίας, μπορεί να ισχυριστεί πως αυτό είναι το σημείο της ΓΝΩΣΗΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ. Είναι το σημείο όπου ο άνθρωπος δεν έχει γνώση της αναπηρίας, αλλά τουλάχιστον είναι σε θέση να αντιλαμβάνεται που περίπου βρίσκεται η αναπηρία, ποια είναι η προοπτική της, τί μπορεί να προσδοκεί. Είναι το σημείο όπου ο αναγνώστης αντιλαμβάνεται την αναπηρία, το χρώμα της, την οσμή της και την αρμονία της.
Αυτό το σημείο είναι η αφετηρία για τη διαδικασία της γνώσης μιας αντικειμενικής και πραγματικής καθημερινής αναπηρίας. Είναι το σημείο που γίνεται σαφής η γνώση της άγνοιας και κατορθωτή η προληπτική γνώση των κινδύνων και των ενδεχομένων των λαθών.
Δυστυχώς, στην Ελλάδα, είναι ελάχιστοι οι άνθρωποι που γνωρίζουν ότι δε γνωρίζουν τίποτα για την αναπηρία. Η προσέγγιση της πραγματικής και αντικειμενικής αναπηρίας δε γίνεται μόνο με τη συστηματική μελέτη των μετρήσιμων δεδομένων. Η αναπηρία εκτός από θεωρία είναι και τρόπος ζωής, είναι πολιτισμός, είναι δημιουργία, είναι έμπνευση, είναι υπέρβαση, είναι ανατροπή. Δεν είναι τυχαίο το γεγονός ότι οι πρωτοπόρες πρωτοβουλίες και τα καλά ερευνητικά προγράμματα δημιουργήθηκαν από τετραπληγικούς, διευθύνονται από τετραπληγικούς και δέχονται ως συνεργάτες μόνο αναπήρους.
Πολλοί μελετητές που επισκέπτονται το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, είτε για πληροφορίες, είτε για συνεργασία στην χειρότερη περίπτωση ζητούν πληροφορίες για κάποιο πρόγραμμα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και στην καλύτερη περίπτωση ζητούν Case Studies ή βιβλιογραφίες για ανύπαρκτα θεωρητικά ζητήματα όπως λ.χ. ειδική αγωγή, ευαισθητοποίηση, επαγγελματική κατάρτιση, αυτόνομη διαβίωση κ.ά. Βέβαια δεν είναι δυνατό να δοθούν πληροφορίες διότι αυτή η λογική έχει ανατραπεί και η σχετική διεθνής βιβλιογραφία είναι 10 και 20 χρόνων παλαιά και υποτίθεται ότι ούτε το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ούτε ο γράφων ασχολούνται με το πως ζούσαν οι ανάπηροι το 1985 ή πριν 20 χρόνια ή στο Μεσαίωνα ή στην αρχαιότητα.

Η ολοκλήρωση της πληροφόρησης

Σήμερα, το 1996, αυτό που απασχολεί το σύγχρονο ανάπηρο έχει να κάνει με την επιβίωση, την υποστήριξη των συμφερόντων του, την επιλογή κατάλληλων θεραπευτικών μεθόδων και βοηθημάτων, την κατανόηση της θέσης του ως προς τους άλλους και ως προς τις δραστηριότητες των άλλων.
Σήμερα η πληροφόρηση παρέχεται εύκολα, γρήγορα και χωρίς μεγάλες οικονομικές δαπάνες. Το 1996, η ολοκληρωμένη αντικειμενική πληροφόρηση αναπαράγεται από ένα συνδυασμό παραδοσιακών έντυπων μέσων και νέων τεχνολογικών όπως λ.χ. δικτύων Η/Υ, video, τηλεόραση κ.ο.κ.
Θα ήταν ανόητο από τον καθένα που προσδοκεί να ενημερωθεί για τις νέες τεχνολογίες το να ψάχνει την ενημέρωση στη μελέτη των βιβλίων ή των περιοδικών. Ωσπου να τυπωθεί το βιβλίο πολλά νέα δεδομένα ανακοινώνονται και ανατρέπουν τα γραφόμενα στα βιβλία και στα περιοδικά. Θα ήταν επίσης αστείο για όσους ασχολούνται με το advocation ή disability culture να ενημερώνονται από την τηλεόραση.
Η γρήγορη και η εύκολη ενημέρωση έρχεται μέσα από την παρακολούθηση όλων των μέσων ταυτοχρόνως, δηλαδή μέσα από απλό το ξεφύλλισμα και την ανάγνωση της εντυπωσιακής αρθρογραφίας των 15 περίπου βασικών περιοδικών και μέσα από μία στοιχειώδη ανάγνωση του e-mail των διαφόρων δικτύων Η/Υ, που στο FidoNet και στο ADAnet ονομάζονται echomail ενώ στο internet ονομάζονται conferences. Προσφάτως στο internet παρουσιάζονται και πολλοί νέοι service providers και νέα sites και πολλά καλά περιοδικά και βιβλία αναπηρίας είναι πλέον διαθέσιμα.

Η καλή πληροφορία

Η προέλευση της πληροφορίας είναι το βασικό κριτήριο για την ποιότητα της πληροφορίας. Πιο απλά, η καλή πληροφορία προέρχεται μόνο από καλούς συγγραφείς ή ομιλητές.
Για να κάνουμε πιο σαφή την άγνοια των Ελλήνων θα τολμούσαμε να τους ρωτήσουμε εάν γνωρίζουν τα ονόματα Ed Hooper, Irving Zola, Hugh Gallagher και Mike Oliver, οι οποίοι είναι οι συγγραφείς που δημιούργησαν τη θεωρία.
Η άγνοια των νεοελλήνων φαίνεται από τα γραφόμενά τους: Σε κανένα από τα ελληνόγλωσσα επιστημονικά άρθρα που διάβασε ο γράφων δε βρήκε στις βιβλιογραφικές παραπομπές ένα από τα ονόματα των πασίγνωστων συγγραφέων στις μελέτες των οποίων στηρίζεται η σύγχρονη Αποκατάσταση και η νέα Νομοθεσία.
Από την εμπειρία των 12 χρόνων αναζήτησης του γράφοντος, θα μπορούσαμε να πούμε πως οι άνθρωποι που ψάχνονται, που ανησυχούν, που είναι σχετικά θεωρητικά καταρτισμένοι, οι survivors, οι wheelchair warriors, έχουν συγκεντρωθεί στα δίκτυα Η/Υ.
Όσοι και όσες ενδιαφέρονται να πληροφορηθούν ας ξεκινήσουν από τα δίκτυα. Μη λησμονήσουν όμως πως το έντυπο, το περιοδικό, το βιβλίο και η βιβλιοθήκη ΔΕΝ ΥΠΟΚΑΘΙΣΤΑΝΤΑΙ. Απλώς τα δίκτυα Η/Υ είναι μία καλή και οικονομικά λιγότερο δαπανηρή αρχή.

Νίκος Βουλγαρόπουλος