Οι γιοι της Κλαίρ Μίλερ, Σαμ και Χάρι, είναι αυτιστικοί. Το έντεκα μηνών μωρό της ίσως να έχει αυτισμό επίσης – περιμένει τη διάγνωση. Φροντίζει τα παιδιά και το σύζυγό της, ο οποίος έχει σχιζοφρένεια. Λέει ότι η οικογένειά της θα διαλυόταν χωρίς την υποστήριξη που λαμβάνει από τους Disability Challengers (= αυτοί που αντιστέκονται στην αναπηρία/ανικανότητα), που εδρεύουν στο Σάρεϊ. “Έχουν γίνει γραμμή ζωής για μένα. Οι Challengers είναι η μοναδική ανάπαυλα που έχουμε από τα παιδιά μας”, λέει η Μίλερ.
Οδηγεί 100 μίλια κάθε μέρα, κατά τη διάρκεια των σχολικών διακοπών, για το κέντρο παιχνιδιού της οργάνωσης. Το κέντρο παρέχει την ειδική φροντίδα που χρειάζεται ο Σαμ και εκείνος νιώθει ασφαλής εκεί. Η επιλογές του ήταν περιορισμένες αφότου ένα τοπικό παιδικό “σπίτι για προκλητική συμπεριφορά” απέρριψε τον εντεκάχρονο ως πολύ δύσκολη περίπτωση.
Μέσα από μια συστάδα κατασκηνωτικών εγκαταστάσεων στο Γκίλφορντ, οι Disability Challengers προετοιμάζουν μια ήσυχη επανάσταση. “Οι νέοι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες είναι από τις κοινωνικές ομάδες με τα λιγότερα πολιτικά δικαιώματα επειδή αποκλείονται συστηματικά”, λέει ο αρχηγός των Challengers Ρικ Λο. “Είναι κοινή εμπειρία για μια οικογένεια με “ειδικό” παιδί να μάχεται για οτιδήποτε χρειάζεται”.
Δεν υπάρχει εθνική πολιτική για την παροχή παιχνιδιού και υπηρεσιών ελεύθερου χρόνου για τα 770.000 ειδικά παιδιά της Βρετανίας, αλλά ο Λο πιστεύει ότι η φιλανθρωπική τους οργάνωση προσφέρει ένα πρότυπο για τη χώρα.
Οι Disability Challengers ηγούνται ενός οικονομικού συνασπισμού τεσσάρων φιλανθρωπικών οργανώσεων του Σάρεϊ (οι άλλες είναι οι: White Lodge Centre, Redhill YMCA and Link Leisure), οι οποίες συνεργάζονται με τις τοπικές αρχές για την παροχή παιχνιδιού και υπηρεσιών ελεύθερου χρόνου σε 1.000 από τα 4.000 ειδικά παιδιά της κομητείας. Εκτός από τον αποφασιστικό ρόλο της πρωτοβουλίας, υπάρχει πάντα λίστα αναμονής.
Το βασικό κέντρο της οργάνωσης στο Γκίλφορντ και τα υποκαταστήματά του σε ολόκληρη την κομητεία προσφέρουν ένα – προς – ένα και δύο – προς – ένα φροντίδα κατά τη διάρκεια του Πάσχα, του καλοκαιριού και κατά τα σαββατοκύριακα. Παιδιά, ειδικά και μη, μπορούν να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες όπως τραμπολίνο, σκαρφάλωμα και ρυθμoύς σάμπα στο τύμπανο.
Για την Κέικο Κόνγουεϊ, της οποίας το οικογενειακό δίκτυο υποστήριξης είναι στην Ιαπωνία, οι εγκαταστάσεις της οργάνωσης προσφέρουν πολλή απαραίτητη ανάπαυλα. Ο οχτάχρονος γιος της Κόνγουεϊ, ο Σων, έχει μια μεταβολική διαταραχή και χρησιμοποιεί αναπηρική πολυθρόνα. Χρειάζεται συνεχή επιτήρηση. “Είμαστε τόσο τυχεροί επειδή δε μπορώ να είμαι με τον Σων όλη τη μέρα”, λέει. “Αυτό μας δίνει χρόνο να ασχολούμαστε και με το μικρότερο γιο μας, τον Άνταμ, κι έχω επίσης χρόνο για μένα”.
Το πιλοτικό σχέδιο, στην τρίτη και τελευταία χρονιά του, απολαμβάνει μια εύρωστη σχέση με το συμβούλιο της κομητείας του Σάρεϊ – το οποίο χρηματοδοτεί το 50% των εξόδων του – σε μια στιγμή που η κυβέρνηση πιέζει για συνεργασίες ανάμεσα σε εθελοντικούς και κρατικούς φορείς. “Εμείς και η τοπική διοίκηση έχουμε αναπτύξει μια στρατηγική για να παρέχουμε το βασικό επίπεδο παιχνιδιού και υπηρεσιών ελεύθερου χρόνου σε εποχές που είναι επιτακτικότατα απαραίτητες, κατά τις σχολικές διακοπές και τα σαββατοκύριακα”, λέει ο Λο.
Ένα προσωπικό πέντε ατόμων δρουν ως ανιχνευτές, εντοπίζοντας ετοιμόρροπα ή εγκαταλειμμένα κτίρια στην περιοχή για να τα μετατρέψουν σε εγκαταστάσεις παιχνιδιού και νεολαίας. Ως τώρα έχουν δανειστεί ή αποκτήσει 12 τέτοια μέρη. Ο Λο λέει ότι η υποδομή και η ευχέρεια που αντέχει οικονομικά η οργάνωση, μέσα από τον οικονομικό συνασπισμό και με το συμβούλιο της κομητείας, του δίνει μια ευελιξία και ανταπόκριση που μικρότερες οργανώσεις δε μπορούν να αναπαραγάγουν.
Ο Άντριου Κρισπ, διευθύνων στέλεχος για υπηρεσίες σχολείου, παιδιών και νεολαίας στο συμβούλιο της κομητείας του Σάρεϊ, λέει ότι ο συνεταιρισμός έχει προσθέσει ευχέρεια στις υπηρεσίες παιχνιδιού του συμβουλίου, προσελκύοντας κονδύλια από σωματεία, εταιρικές συμπράξεις και ιδιώτες που αλλιώς δε θα είχαν καταστεί προσβάσιμα σε μια τοπική διοίκηση. Το συμβούλιο εντυπωσιάστηκε τόσο με το σχέδιο ώστε την περασμένη χρονιά παραιτήθηκε από μια εξαιρετικά προσοδοφόρα συμφωνία πώλησης ενός εγκαταλειμμένου σχολικού κτιρίου. Αντίθετα, δέχτηκε την προσφορά των Challenger για 0,5 εκατομμύρια λίρες λιγότερα, επειδή η πολιτική της φιλανθρωπικής οργάνωσης συναρμόζει με τη δική τους.
Τον περασμένο μήνα, ο οικονομικός γραμματέας του Υπουργείου Οικονομικών, Έντ Μπολς, ξεκίνησε μια επιθεώρηση των υπηρεσιών αναπηρίας για παιδιά και νέους, για να τροφοδοτήσει την περιεκτική δημοσιονομική επιθεώρηση την επόμενη χρονιά. Ο Μπολς αναγνώρισε ότι υπήρχε μια απεγνωσμένη ανάγκη για καλύτερα συντονισμένες τοπικές υπηρεσίες.
Οι Challengers είχαν τον βουλευτή του Σάρεϊ και “σκιώδη υπουργό” της αντιπολίτευσης για ανθρώπους με ειδικές ανάγκες, Τζέρεμι Χαντ, με το μέρος τους. Είπε ότι θα χρησιμοποιούσε την πείρα της οργάνωσης για να αναπτύξει την εθνική πολιτική ελεύθερου χρόνου του Συντηρητικού κόμματος για νέους ανθρώπους με ειδικές ανάγκες.
Ο Λο πιστεύει ότι η εισαγωγή μη – ειδικών παιδιών σε ένα περιβάλλον παιχνιδιού των ειδικών θα “εκπολιτίσει” τις μελλοντικές γενιές ώστε να είναι ανεκτικές. Το όραμά του για συνύπαρξη θα πραγματοποιηθεί σε ένα φιλόδοξο κέντρο παιχνιδιού 3 εκατομμυρίων λιρών, στο Φάρναμ, που πρόκειται να ολοκληρωθεί τον επόμενο χρόνο. Θα παράσχει 18.000 θέσεις πλήρους ωραρίου τροφοδοτώντας πρώτα ειδικά παιδιά. Όταν συμπληρωθούν, το μισό από τις υπόλοιπες θα πάνε σε παιδιά χωρίς ειδικές ανάγκες.
“Αυτό που έχουμε στο Σάρεϊ είναι.ένας πασιφανώς επιτυχημένος συνεταιρισμός που πιστεύουμε ότι θα έπρεπε να αναπαραχθεί σε κάθε κομητεία του Ηνωμένου Βασιλείου. Αλλιώς, οι οικογένειες με ειδικά παιδιά ωθούνται στα όρια της κατάρρευσης”.
Tης Αννίτα Πάτι
Guardian, 30 Αυγούστου 2006
Απόδοση στα ελληνικά: Ζαφειρία Κωστοπούλου