Πόσο τολμάμε μία ανοιχτή συζήτηση πάνω στα σεξουαλικά θέματα; Η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας δίνει χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με τη σκλήρυνση.
Οι πληροφορίες μας βασίζονται στις συμβουλές ειδικών, στη δημοσίευση διαφόρων άρθρων και στη γνώμη των ειδικών, σε καμία περίπτωση όμως δεν αποτελούν θεραπευτική αγωγή. Για πληρέστερη πληροφόρηση και συμβουλή αποτανθείτε στο γιατρό σας.
ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ: Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας, Στ. Κυριακίδη 1, 54636 Θεσσαλονίκη, τηλ. (031) 993222, 540613, 860503.
ΑΘΗΝΑ: ΚΑΑ-ΝΑ, Λεωφόρος Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού) Τηλ. (01) 9644166, Fax 9614912.
ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΕΣ ΔΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΕΣ
‘Οπως όλοι ξέρουμε, η σκλήρυνση εμφανίζεται με διάφορα και ποικιλόμορφα συμπτώματα, που τα περισσότερα, στις μέρες μας, αντιμετωπίζονται με ειλικρινή και ανοιχτή συζήτηση από τους γιατρούς, τον τύπο, τις ομάδες στήριξης. ‘Ομως ακόμη και στην εποχή μας, που υποτίθεται έχουμε ξεπεράσει ορισμένα ταμπού, το θέμα σεξ σπάνια συζητιέται παρόλο που όπως λένε οι ειδικοί, επηρεάζει το 91% των ανδρών και το 77% των γυναικών που πάσχουν από σκλήρυνση. Ακόμη και οι ειδικοί προτιμάνε να το αποσιωπούν.
Ο D. H. Hall (ψευδώνυμο) στο χειρόγραφό του, “MS and Sex: A male MS Person’ s Point of View” (“Σκλήρυνση και σεξ: η άποψη ενός άνδρα με σκλήρυνση κατά πλάκας”), γράφει:
“Προσπαθώ να σας επισημάνω ότι για κάποιο λόγο, ίσως από αμηχανία, αδιαφορία, έλλειψη γνώσης ή και από συνδυασμό όλων αυτών, ούτε και οι γιατροί μου μίλησαν για το σεξ ούτε με παρέπεμψαν σε κανένα ειδικό. Είναι θέμα ταμπού πού όλοι απλώς αποσιωπούν. Εγώ όμως θεωρώ ότι είναι ώρα να μιλήσουμε γι’ αυτό”.
Εμπρός λοιπόν ας μιλήσουμε.
Ο Νευρολόγος Randall T. Schapiro, διευθυντής του Fairview MS Center της Μινεάπολης, ανέφερε ότι μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση μπορεί να επηρεάσει κατά πολύ τη σεξουαλικότητα. Η σεξουαλική λειτουργία -τόσο από τη βιολογική της πλευρά όσο και από την πλευρά της φυσιολογίας της σεξουαλικής πράξης- μπορεί να επηρεαστεί άμεσα από τις νευρολογικές αλλαγές ή έμμεσα από την ύπαρξη συμπτωμάτων σπαστικότητας, προβλημάτων ούρησης ή εκκένωσης, πόνου ή κούρασης…”.
“Η σεξουαλική διέγερση και ανταπόκριση αρχίζει από τον εγκέφαλο”, γράφει στο βιβλίο του “Symptom Management in Multiple Sclerosis” (“Αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της Σκλήρυνσης”).
“Ηλεκτρικά σήματα μεταδίδονται από τον εγκέφαλο μέσω του νωτιαίου μυελού στα γεννητικά όργανα, σε νεύρα που απολήγουν στη βάση του νωτιαίου μυελού. Η διαδρομή μεταξύ του εγκεφάλου και των γεννητικών οργάνων είναι μακριά και πολύπλοκη. Υπάρχει λοιπόν πιθανότητα η απομυελίνωση να προκαλέσει “βραχυκύκλωμα”.
Αυτό το “βραχυκύκλωμα” μπορεί να έχει καταστρεπτική επίδραση πάνω μας, μιας και η σεξουαλική δραστηριότητα είναι άρρηκτα συνδεμένη με την αίσθηση και αντίληψη του φύλου και της ταυτότητάς μας.
‘Οταν το αυτοκίνητο μας μένει στο δρόμο το πολύ πολύ να του δώσουμε καμιά κλωτσιά στα λάστιχα αλλά δε θα πάρουμε τη βλάβη “προσωπικά”.
Οι ειδικοί στη σκλήρυνση έχουν διαπιστώσει ότι οι περισσότεροι ασθενείς τους πράγματι θίγονται όταν κάτι αρχίζει να μην πηγαίνει καλά με τη σεξουαλική τους απόδοση.
H Rosalind Kalb, Ph.D., στο τμήμα Νευρολογίας του Κέντρου Αποκατάστασης της, Ιατρικής Σχολής του Κολεγίου Albert Einstein της Νέας Υόρκης, μας λέει: “Είναι σχεδόν αδύνατο να γίνει διαχωρισμός της βιολογικής και της συναισθηματικής πλευράς της σεξουαλικότητας, γιατί η αγωνία που προέρχεται από τα βιολογικά προβλήματα τα κάνει εντονότερα.”
“‘Ομως είναι απαραίτητο να προσπαθήσουμε να διαχωρίσουμε τη βιολογική από την ψυχολογική πλευρά αν θέλουμε να προχωρήσουμε στη λύση των προβλημάτων και μια καλή αρχή είναι να καταλάβουμε τι σημαίνουν οι διάφοροι όροι,” τονίζει η Nancy Holland, αντιπρόεδρος της Αμερικανικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση.
Η σεξουαλικότητα περιλαμβάνει την ολότητα της υπόστασης της σεξουαλικής ταυτότητας, δηλ. πώς βιώνει κανείς τον ανδρισμό του ή τη θηλυκότητά της, σε σχέση με τους άλλους και σε συνεργασία μαζί τους.
Ο όρος σεξουαλική λειτουργία στοχεύει στη σεξουαλική ικανοποίηση που επιτυγχάνει ένα άτομο μόνο του ή με το σύντροφό του. Η σεξουαλική ικανοποίηση συνήθως είναι συνέπεια της αποδοχής προτάσεων του άλλου.
Η σεξουαλική ανταπόκριση γίνεται σε δύο φάσεις, που είναι παρόμοιες στους άνδρες και στις γυναίκες.
Η πρώτη φάση είναι η υπεραιμία των αιμοφόρων αγγείων. Στους άνδρες, το αίμα μεταφέρεται και συγκρατείται σε ορισμένα μέρη του πέους και έτσι προκαλείται η στύση. Στις γυναίκες, προκαλείται διόγκωση των αγγείων του κόλπου και έτσι διαστέλλονται τα τοιχώματα του και προκαλείται έκκριση από αδένες που υγραίνουν τον κόλπο.
Ο οργασμός είναι η δεύτερη φάση. Στους άνδρες έχει δύο στάδια, την εκτίναξη σπέρματος και την εκσπερμάτωση. Ο οργασμός των γυναικών αποτελείται από μια σειρά συσπάσεων των μυών.
Σεξουαλική δυσλειτουργία είναι η ανικανότητα για ικανοποιητική σεξουαλική δραστηριότητα και ανταπόκριση.
‘Οπως μας λέει ο γιατρός Schapiro, οι άνθρωποι με σκλήρυνση παρουσιάζουν μερικά προβλήματα, όταν η σκλήρυνση εμποδίζει τα μηνύματα που ξεκινάνε από τον εγκέφαλο να φτάσουν στα σεξουαλικά όργανα.
Στις γυναίκες αυτό μπορεί να σημαίνει μειωμένη ευαισθησία. Αυτό για το οποίο παραπονιούνται πιο συχνά οι γυναίκες είναι η μειωμένη αίσθηση διέγερσης, η μειωμένη ικανοποίηση οργασμού, το στέγνωμα του κόλπου και το αίσθημα δυσαρέσκειας. ‘Ολα αυτά τα συμπτώματα ονομάζονται πρωταρχικές δυσλειτουργίες γιατί σχετίζονται άμεσα με τη νόσο.
‘Αλλου είδους συμπτώματα της σκλήρυνσης μπορούν να παρουσιάσουν έμμεσα, προβλήματα στο σεξ. Για παράδειγμα, η σπαστικότητα μερικές φορές δημιουργεί προβλήματα. Σπασμοί των προσαγωγών μπορούν να προκαλέσουν σύσφιγξη των μηρών με αποτέλεσμα να είναι δύσκολο να τους ανοίξουμε.
Ακόμη, η κούραση που προκαλεί η σκλήρυνση, μπορεί να γίνει μεγάλος φραγμός για τη σεξουαλική δραστηριότητα. Το ίδιο μπορεί να συμβεί και με προβλήματα που παρουσιάζονται στην ούρηση ή στη κένωση, και που μπορεί να παρουσιαστούν ανά πάσα στιγμή. Αυτά μπορεί να έχουν δυσάρεστες επιπτώσεις στη σεξουαλική επαφή.
Πολλές γυναίκες, αρχικά, αισθάνονται συντετριμμένες όταν πρωτοεμφανίζονται τα συμπτώματα που έχουν σχέση με το σεξ. Αλλά όμως δεν υπάρχει κανένας λόγος που να μας εμποδίζει να είμαστε αισιόδοξοι, γιατί υπάρχει τρόπος να αντιμετωπίσουμε τα προβλήματα της φυσιολογίας που τυχόν παρουσιαστούν.
Η αίσθηση πόνου που μπορεί να παρουσιαστεί κάπου κάπου, αντιμετωπίζεται με φαρμακευτική αγωγή.
Η υγρασία του κόλπου αντιμετωπίζεται με υδατοδιαλυτές αλοιφές που πωλούνται ελεύθερα στο εμπόριο. (Να αποφεύγεται η βαζελίνη γιατί δεν είναι υδατοδιαλυτή και επομένως μπορεί να συντελέσει στη δημιουργία προβλημάτων στην ουρήθρα).
Οι σπασμοί των προσαγωγών θεραπεύονται με σπασμολυτικά φάρμακα.
Η κούραση, που μπορεί να επιφέρει μεγάλο κτύπημα στη σεξουαλική δραστηριότητα, αντιμετωπίζεται συχνά με διεγερτικά του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Στους άνδρες, το πιο κοινό σύμπτωμα, σύμφωνα πάντα με τον Dr. Schapiro, είναι η μειωμένη ευαισθησία των γεννητικών οργάνων, αργή ή μειωμένης δύναμης εκσπερμάτωση και/ή ανικανότητα στύσης ή διατήρησης στύσης. Η ανικανότητα διατήρησης στύσης είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα που καλούνται ν’ αντιμετωπίσουν οι άνδρες, γιατί κλονίζεται η ίδια τους η ύπαρξη.
‘Ενα ακόμη απόσπασμα από το χειρόγραφο του κυρίου Hall:
Το 1984 περίπου, άρχισα να παρατηρώ αλλαγές στον τρόπο που σκεπτόμουνα, και στην ικανότητά μου να αντιμετωπίσω το θέμα σεξ. Πήγαινα ολοταχώς προς πνευματική και βιολογική ανικανότητα… Ντρεπόμουνα πάρα πολύ και βρισκόμουνα σε αμηχανία γιατί ήμουνα ανίκανος, πράγμα που σχετιζότανε με τον ανδρισμό μου -όχι μόνο το είδος του ανδρισμού που σε κάνει να δίνεις μπουνιές ή να γίνεσαι θηρίο όταν κοιτάζουν την κοπέλα σου- αλλά το είδος του ανδρισμού που σχετίζεται άμεσα με το ότι είμαι γένους αρσενικού. Αυτό είναι βαθιά ριζωμένο στο μυαλό μας και είναι πάρα πολύ δύσκολο να το παραδεχτούμε στον ίδιο μας τον εαυτό, πόσο μάλλον να το πούμε και σε άλλους ανθρώπους. Δεν πας στον διπλανό σου να του πεις “Ξέρεις είμαι σεξουαλικά ανίκανος…”.
Και ο κύριος Hall εκφράζει μεγάλη πίκρα γιατί χρειάστηκε τόσος πολύς καιρός μέχρι που κάποιος να του υποδείξει ότι υπάρχουν κάποιες θεραπείες γι’ αυτό.
Υπάρχει λογική εξήγηση όμως γι’ αυτή την καθυστέρηση. ‘Ενας λόγος είναι ότι οι περισσότεροι τρόποι βοήθειας της ανικανότητας είναι επιτεύγματα των τελευταίων ετών. Η εξέλιξη της τεχνολογίας έφερε έναν αριθμό εναλλακτικών λύσεων που αρχίζουν από την προσθετική και φτάνουν στην έγχυση φαρμάκων. Οι τρόποι αυτοί αναφέρονται εκτενέστερα πιο κάτω.
Παρόλη όμως την τεχνολογική ανάπτυξη, ακόμη και οι ειδικοί πιστεύουν ότι η θεραπεία με την πιο μακροχρόνια διάρκεια είναι αυτή που πηγάζει από μέσα μας γιατί η συναισθηματική και η βιολογική πλευρά της σεξουαλικής δραστηριότητας είναι συνυφασμένες.
“Και εδώ παίζει σπουδαίο ρόλο η εικόνα που έχουμε για τη σεξουαλικότητά μας”, τονίζει η Nancy Holland. “Μπορούμε να φτάσουμε στη σεξουαλική ικανοποίηση με διάφορους τρόπους, πρέπει όμως οι σύντροφοι να μάθουν να αισθάνονται άνετα με το σώμα τους, να συνεργάζονται για να ξεπεράσουν τις προσωπικές και κοινωνικές προκαταλήψεις που έχουν σχέση με το σεξ”.
“Η τεχνολογία και τα φάρμακα βέβαια βοηθάνε πολύ, αλλά σίγουρα καμιά τεχνολογία δεν μπορεί να διορθώσει στο “άψε, σβήσε” μια σχέση που έχει προβλήματα και φθίνει”, λέει ο Michαel Barrett, Ph. D., μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Sex Information and Education Council του βιβλίου Sexuality and Multiple Sclerosis (Σεξουαλικότητα και Σκλήρυνση κατά Πλάκας).
Με άλλα λόγια, ο πιο σπουδαίος παράγοντας για να ξεπεράσουμε τις σεξουαλικές δυσκολίες είναι η ποιότητα της σχέσης μας με το σύντροφό μας και η θέλησή μας να πειραματιστούμε με καινούργιες ιδέες και τρόπους.
Ο Dr. Barrett πιστεύει ότι : “η κοινωνία έχει ρίξει μεγάλο βάρος στη σεξουαλική πράξη σαν το μόνο τρόπο να φτάσει κανείς στην σεξουαλική ικανοποίηση…
Αυτό όμως που χρειάζεται να κάνουν οι άνθρωποι με σκλήρυνση είναι να αναθεωρήσουν τις απόψεις τους. Δηλαδή να πειραματιστούν από την αρχή μαζί με το σύντροφό τους για να βρουν τί είναι αυτό που τους ευχαριστεί ή δεν τους ευχαριστεί τώρα.
Γι’ άλλους αυτό μπορεί να σημαίνει παρατεταμένα προκαταρκτικά ερωτικά παιχνίδια ή αγκάλιασμα, μασάζ ή οτιδήποτε άλλο εκφράζει τη ζεστασιά της σχέσης και είναι διαβεβαίωση μιας στενής ψυχικής επαφής με το σύντροφό τους.
Γι’ άλλους πάλι αυτό μπορεί να σημαίνει στοματικό έρωτα… ή χρήση δονητών ή άλλων παρόμοιων βοηθημάτων”.
‘Ισως είναι δύσκολο σε μερικούς από μας ν’ αλλάξουμε νοοτροπία.
Κάποιος άνδρας με σκλήρυνση μας είπε ότι, για να έχει στύση δοκίμασε τις ενέσεις. Το πείραμα δεν πέτυχε, κυρίως γιατί η γυναίκα του δεν αισθανότανε άνετα και μετά απ’ αυτό δεν ξαναδοκίμασε. Η ίδια η γυναίκα του παραδέχεται ότι της είναι δύσκολο να μιλήσει για σεξουαλικά προβλήματα.
“Μερικές φορές κάνουμε προκαταρκτικά παιχνίδια και συνήθως φτάνω στον οργασμό όχι όμως και ο άντρας μου. Αισθάνομαι ενοχές γι’ αυτό γιατί λέω μέσα μου ‘κοίτα πόσο ωραία περνάω εγώ και ο Αλέκος τίποτα’. Και έτσι μετά αντί να είμαι ευχαριστημένη, είμαι πολύ λυπημένη”.
Αυτό το ζευγάρι έχει καταθέσει τα όπλα αν και δεν είναι ευχαριστημένοι από τη σεξουαλική τους σχέση.
Αλλά όπως λέει και ο Dr Holland, “δεν είναι ανάγκη τα πράγματα να γίνουν έτσι. Υπάρχουν και άλλες επιλογές”.
“Πριν τρία χρόνια έμαθα πως έχω σκλήρυνση”, λέει η κυρία Αλιμπέρτη (ψευδώνυμο) που είναι 41 ετών, “και το κύριο σεξουαλικό πρόβλημα που αντιμετωπίζω είναι η μειωμένη σεξουαλική ευαισθησία. Είναι πολύ δύσκολο να φτάσω στον οργασμό όταν αισθάνομαι πολύ κουρασμένη. Προσπαθώ λοιπόν να ξεκουραστώ και να χαλαρώσω και πραγματικά όταν δεν έχουμε άγχος για το σεξ και απλώς χαιρόμαστε τη συντροφιά ο ένας του άλλου, έχουμε τα καλύτερα αποτελέσματα. Και ακόμη και αν δεν τα καταφέρουμε τη μια φορά, ξαναδοκιμάζουμε αργότερα. Πρακτικά διαθέτουμε περισσότερο χρόνο και τα προκαταρκτικά παιχνίδια βρήκαμε ότι βοηθάνε πολύ. Είμαι τυχερή που ο άνδρας μου είναι τόσο υπομονετικός”.
‘Ενα άλλο ζευγάρι οι Αθανασόπουλοι, μας λένε ότι δεν είχανε ποτέ σεξουαλικά προβλήματα στα 19 χρόνια του έγγαμου βίου τους μέχρι που ο κ. Αθανασόπουλος προσβλήθηκε από σκλήρυνση.
“Ο άνδρας μου είναι καταπληκτικός -σκέφτεται θετικά και ελέγχει την κατάσταση της αρρώστιας του- σε όλους τους τομείς εκτός απ’ το σεξ.
‘Εχουμε όμως ανάγκη και οι δυο μας να κοιμόμαστε αγκαλιασμένοι. Αυτό γίνεται η αφορμή πολλές φορές να πειραματιζόμαστε με διάφορα παιχνίδια, πράγμα που μας έχει βοηθήσει. ‘Ομως είναι δύσκολο να μιλήσουμε ανοιχτά γι’ αυτό το θέμα… ίσως και να φταίει το πώς αισθάνονται οι άντρες για το σεξ”.
Έτσι ξαναγυρίζουμε σ’ αυτό που συζητούσαμε πριν, τον ανδρισμό και την αντίδραση των ανδρών στην ανικανότητα.
Η Pamela Boyle, σεξολόγος και θεραπευτική σύμβουλος ειδικευμένη στην αποκατάσταση που έχει πολλούς ασθενείς με ειδικές ανάγκες, παρατηρεί ότι “παρόλο που σήμερα υπάρχει μεγάλη ελαστικότητα ως προς τους ρόλους ανδρών και γυναικών στην κοινωνία, όμως υπάρχουν ακόμα ρόλοι που τους περιμένουμε περισσότερο από τους άνδρες παρά από τις γυναίκες. Για παράδειγμα ο άνδρας θεωρείται ο κουβαλητής, αυτός που ρυθμίζει τα οικονομικά, ενώ η γυναίκα είναι αυτή που θα αναλάβει το σπίτι και θα φροντίσει τα παιδιά.
Κάποιες αρρώστιες μας αναγκάζουν ν’ αλλάξουμε αυτούς τους ρόλους και τότε, αν τα πράγματα δεν πάνε καλά, πληγώνονται ο αυτοσεβασμός και η αυτοεκτίμηση. Το γεγονός όμως είναι ένα: η σκλήρυνση δεν αλλάζει το χαρακτήρα του ανθρώπου. Κάποιος που ήτανε ένας καταπληκτικός και ζεστός άνθρωπος δε γίνεται ξαφνικά απαίσιος και ψυχρός”.
Είναι δύσκολο όμως να το αντιληφθούμε αυτό και ίσως χρειαστούμε βοήθεια για να το συνειδητοποιήσουμε. Με το κατάλληλο σύστημα υποστήριξης, δηλαδή γιατρός, Εταιρεία για τη Σκλήρυνση, οικογένεια, μπορούμε να ξαναβρούμε τον αρχικό μας εαυτό.
Και η κυρία Αθανασοπούλου μας διαβεβαιώνει: “Αυτό που μας βοήθησε αφάνταστα ήταν οι ομάδες ζευγαριών που οργανώνονται από την Εταιρεία για τη Σκλήρυνση. Γνωριστήκαμε πολύ καλά μεταξύ μας και μπορούμε να μιλάμε ανοιχτά για τα σεξουαλικά μας προβλήματα. Εκτός από τη συμπαράσταση και τη στήριξη που αισθάνθηκα και βρήκα εκεί, έμαθα και πολλά πρακτικά πράγματα, όπως να περιποιούμαι τον εαυτό μου και να μην είμαι ατημέλητη πριν το σεξ, να μην κάνουμε έρωτα σε χώρο που να μας θυμίζει έντονα τη σκλήρυνση και γενικά να νοιάζομαι για τον εαυτό μου και τις επιθυμίες μου”.
Πράγματι, η ανταλλαγή απόψεων σε προστατευμένο περιβάλλον μας βοηθάει πάρα πολύ στο να μοιραστούμε τα σεξουαλικά μας προβλήματα και να γίνουμε τόσο δεκτικοί ώστε να δοκιμάσουμε καινούργιους τρόπους για να εκφράσουμε την αγάπη μας, την τρυφερότητά μας και να φτάσουμε στη σεξουαλική ικανοποίηση.
Δηλαδή, όπως λέει και η Pamela Boyle, “αν όλοι μας -ασθενείς ή όχι- αναλύσουμε τη σεξουαλική μας πρακτική, θα βρούμε ότι ο πραγματικός χρόνος για την καθαυτό συνουσία είναι πολύ λιγότερος από το χρόνο που αφιερώνουμε στα προκαταρκτικά ερωτικά παιχνίδια κάθε φορά”.
Το ίδιο λέει με άλλο τρόπο και ο Dr Kalb, “…όταν κάποιος με σκλήρυνση ή η/ο σύντροφός του/της παραπονιέται για έλλειψη σεξ, αυτό που πραγματικά λέει είναι ότι του/της λείπει η στενή επαφή, το άγγιγμα, η αίσθηση ότι ο ένας είναι κοντά στον άλλο, πράγματα που έχουν άμεση σχέση με το σεξ. Στις πιο πολλές περιπτώσεις, νομίζω, ότι ένας ψυχολόγος μπορεί να βοηθήσει το ζευγάρι να επικοινωνήσει καλύτερα και να ξαναβρει την στενή σχέση που είχε πριν”.
Θα νόμιζε κανείς ότι είναι πιο δύσκολο να συζητήσει κανείς τόσο προσωπικά θέματα σε μια ομάδα, φαίνεται όμως ότι τελικά αυτό είναι πιο εύκολο και πιο εποικοδομητικό, πράγμα που επιβεβαιώνεται από πάρα πολλούς ανθρώπους. Τα μέλη της ομάδας μαθαίνουν πολύ περισσότερα έτσι παρά σε μια ιδιωτική συζήτηση με το γιατρό τους.
Κι αυτό γιατί “η συζήτηση των σεξουαλικών θεμάτων με το γιατρό γίνεται συνήθως βιαστικά στο τέλος μιας επίσκεψης γι’ άλλο λόγο, αντί να κλείνεται ραντεβού ειδικά γι’ αυτό,” όπως λέει και ο Dr. Barrett.
“Οι γιατροί και οι των παραϊατρικών επαγγελμάτων ή δεν έχουν εκπαιδευτεί καθόλου ή δεν έχουν εκπαιδευτεί αρκετά για ν’ αντιμετωπίσουν τα προβλήματα των ανθρώπων με αναπηρίες με αποτέλεσμα τη στάση, συνειδητή ή ασυνείδητη ότι το σεξ δε θα ‘πρεπε να έχει μεγάλη προτεραιότητα σ’ αυτούς τους ανθρώπους”, λέει η Pamela Boyle.
“Ο γιατρός μου θεωρούσε ότι το σεξ θα ‘πρεπε να βρίσκεται τελευταίο στη λίστα των προτεραιοτήτων και ανησυχιών μου. Και έτσι μου είναι πολύ δύσκολο να ξαναφέρω τη συζήτηση στο θέμα αυτό”, λέει ένας ασθενής.
Ακόμη και όταν η σχέση γιατρού-ασθενή είναι από τις καλύτερες, έχει παρατηρηθεί ότι πολλοί άνθρωποι νιώθουν πιο άνετα και συζητάνε ευκολότερα σεξουαλικά θέματα σε μια ομάδα. Κι’ αυτό γιατί στην ομάδα μοιράζονται το πρόβλημα, τα συναισθήματα και βρίσκουν υποστήριξη από ανθρώπους που ζούν παρόμοιες καταστάσεις. Το περιβάλλον είναι συνήθως πιο άνετο και λιγότερο τυπικό και η παρουσία κάποιου ειδικού βοηθάει τα μέλη της ομάδας να συμφιλιωθούν με καινούργιες ιδέες.
Πάντως, όπως και ν’ αντιμετωπίζουμε το πρόβλημα -σαν ζευγάρι, με το γιατρό μας ή σε ομάδα- “ίσως η μοναδική βοήθεια για την αντιμετώπιση σεξουαλικών δυσκολιών είναι να συμφιλιωθούμε και ν’ αγαπήσουμε το σώμα μας. Αυτός ο στόχος χρειάζεται χρόνο και δέσμευση. Εστιάζουμε την προσοχή μας στην ποιότητά μας σαν άτομα και κάνουμε κάθε προσπάθεια να πάρουμε τον εαυτό μας και τη ζωή μας στα χέρια μας. Προσέχουμε τη διατροφή μας, την εμφάνισή μας, γυμναζόμαστε όσο μπορούμε και γενικά κάνουμε ό,τι δείχνει στον ίδιο μας τον εαυτό ότι τον αγαπάμε”, λέει ο Dr Schapiro.
H Carol Held, πρώην διευθύντρια εκπαίδευσης και σύμβουλος στο Utah Chapter, κλείνει συμπερασματικά: “Αν και χρειάζεται συμβουλευτική σε ακόμη βαθύτερα επίπεδα στο θέμα αυτό, όταν ένα ζευγάρι είναι σφιχτά δεμένο, είμαι πεπεισμένη ότι και οι δύο σύντροφοι μπορούν να έχουν ικανοποιητικές σεξουαλικές σχέσεις. ‘Οταν πραγματικά νοιάζονται ο ένας για τον άλλο, μπορούν να βρουν λύσεις για όλα τα θέματα.”
ΝΑΙ, ΥΠΑΡΧΕΙ ΒΟΗΘΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΙΚΑΝΟΤΗΤΑ
Η ανικανότητα, δηλαδή η δυσκολία στύσης, είναι μια από τις περισσότερο τραυματικές εμπειρίες για έναν άνδρα με σκλήρυνση.
Υπάρχουν όμως διάφοροι τρόποι βοήθειας. Σε κάθε περίπτωση όμως θα πρέπει να συζητήσετε το θέμα με το γιατρό σας πριν κάνετε ο,τιδήποτε.
“Το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση τέτοιων δυσκολιών είναι μια ειλικρινής συζήτηση με έναν ειδικό γιατρό που να γνωρίζει πολύ καλά την σκλήρυνση και τα συμπτώματά της. Μόνο ένας τέτοιος ειδικός μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με σκλήρυνση να προσδιορίσει κατά πόσο η ανικανότητα είναι αποτέλεσμα των νευρολογικών διαταραχών ή/και κατά πόσο οφείλεται σε ψυχολογικούς παράγοντες (όπως αγωνία για τη σεξουαλική επίδοση ή μελαγχολία).
Ο άνδρας με σκλήρυνση, για να βοηθήσει σ’αυτή την αξιολόγηση, είναι ανάγκη να μάθει καλά το σώμα του και πώς λειτουργεί.
Πρέπει λοιπόν να απαντήσει στις παρακάτω ερωτήσεις μόνος του πριν πάει στο γιατρό για να είναι έτοιμος.
Μπορώ να έχω και να διατηρήσω τη στύση, με οποιοδήποτε μέσο, τόσο κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής πράξης όσο και στον αυνανισμό;
Ξυπνάω ποτέ το βράδυ ή το πρωί με στύση;
Αν η απάντηση σ’αυτές τις δυο ερωτήσεις είναι “ναι”, η νευρολογική βλάβη δεν είναι καθολική. Αυτό σημαίνει ότι άνδρας αυτός, με άμεση διέγερση του πέους, μπορεί να έχει στύση και να τη διατηρήσει.
Αν η απάντηση είναι “όχι”, τότε η νευρολογική βλάβη είναι πιο εκτεταμένη και τα προβλήματα ίσως περισσότερο μόνιμα.
Μια άλλη ερώτηση για τον εαυτό μας είναι:
‘Εχω δυσκολίες στην ούρηση και στη κένωση όπως π.χ. ένα αίσθημα επείγουσας ανάγκης, συχνής ούρησης ή ακράτειας;
Στην σκλήρυνση, τα σεξουαλικά προβλήματα που προέρχονται από τις νευρολογικές αλλαγές, συνήθως συνδέονται και με προβλήματα ούρησης και κένωσης.
Η αξιολόγηση της κατάστασης ίσως επιβάλλει, εκτός από μια παρατεταμένη επίσκεψη στον ειδικό γιατρό, να γίνουν και κάποιες εξετάσεις της λειτουργικότητας του μηχανισμού στύσης. Μία απ’ αυτές τις εξετάσεις, που μπορεί να γίνει και στο σπίτι είναι η ταινία Dacomed Snap-Gauge. Η ταινία τοποθετείται γύρω από το πέος το βράδυ για τρεις ή τέσσερεις συνεχόμενες μέρες για να μετρηθεί πόσες φορές σκληραίνει το πέος και σε ποιώ βαθμό. ‘Αν δεν υπάρχουν στήσεις τη ώρα του ύπνου, μπορούμε τότε να πούμε με κάποια βεβαιότητα ότι το πρόβλημα είναι νευρολογικό μάλλον παρά ψυχολογικό.
Αν όμως η ταινία δείξει ότι όντως υπάρχουν στήσεις στη διάρκεια του ύπνου, μπορούμε να συμπεράνουμε ότι η νευρολογική βλάβη δεν είναι καθολική -γιατί λειτουργεί η μηχανική πλευρά της στύσης.
Δυστυχώς όμως οι στήσεις κατά τη διάρκεια του ύπνου δεν εξασφαλίζουν την σκληρότητα του πέους που είναι αναγκαία για τη σεξουαλική πράξη.
Και εδώ πάλι είναι απαραίτητο να γνωρίζουμε το σώμα μας καλά και να μπορούμε να μοιραστούμε αυτή τη γνώση με το/τη σύντροφό μας.
Μια εναλλακτική λύση, για τους άνδρες που έχουν χρόνιο πρόβλημα στύσης και που θέλουν να κάνουν έρωτα, είναι η προσθετική. Οι προσθέσεις τοποθετούνται από ουρολόγο. Σήμερα υπάρχουν τριών ειδών προσθέσεις, η κάθε μία με τα πλεονεκτήματά της και τα μειονεκτήματα της.
Η πρώτη μορφή προθετικής είναι δύο φουσκωτοί δακτύλιοι γεμισμένοι με σπόγγο που τοποθετούνται στο εσωτερικό της βάσης του πέους με χειρουργική επέμβαση. Οι δακτύλιοι προκαλούν μόνιμη ημιστύση. Τα πλεονεκτήματα αυτής της προσθετικής είναι ότι η χειρουργική επέμβαση είναι σχετικά απλή, δεν κοστίζει πολύ, απαιτεί παραμονή στο νοσοκομείο μιας εβδομάδας και έχει ελάχιστες επιπλοκές. Μ’ αυτό τον τύπο δακτυλιδιών όμως, το πέος βρίσκεται σε ημιστύση συνέχεια και έτσι διακρίνεται. Επίσης το μέγεθος του πέους είναι μικρότερο απ’ αυτό στο οποίο έχουν τοποθετηθεί οι άλλοι τύποι δακτυλίων που περιγράφονται παρακάτω. Ακόμη μπορεί να δημιουργηθούν προβλήματα που ν’ απαιτούν νέα επέμβαση επανατοποθέτησης.
Μια πιο καινούργια μέθοδος προσθετικής είναι εμφύτευση εύκαμπτων δακτυλίων. ‘Ενας ασημένιος δακτύλιος που περιβάλλεται από μαλακό και εύκαμπτο πλαστικό εμφυτεύεται στη βάση του πέους. Το πέος είναι συνέχεια σε ημιστύση αλλά μπορούμε να το κάμψουμε προς τα επάνω ή προς τα κάτω για να μη διακρίνεται.
Η μέθοδος των εύκαμπτων δακτυλίων έχει περισσότερα πλεονεκτήματα αλλά και περισσότερα μειονεκτήματα από τη μέθοδο των φουσκωτών δακτυλίων. Η στύση με τα φουσκωτά δακτύλια προσομοιάζει με τη φυσιολογική διαδικασία και έτσι παρέχει μεγαλύτερη ψυχολογική σεξουαλική ικανοποιήση. Ο εύκαμπτος δακτύλιος εμπεριέχει το δικό του σύστημα αυτοχειρισμού. Αυτό επιτρέπει στο πέος να έχει στύση με κάπως “φυσικό” τρόπο απλά αλλάζοντας του τη θέση. Η χειρουργική επέμβαση για την τοποθέτηση του εύκαμπτου δακτυλίου κρατάει λιγότερο από μία ώρα και η συσκευή δεν επηρεάζει την ούρηση. Αυτή η επέμβαση είναι δαπανηρή και ακόμη και ο πιο πρόσφατος τύπος δακτυλίου δεν προσδίδει μεγάλη σκλήρυνση στο πέος.
“‘Ολα τα είδη δακτυλίων μπορεί να προκαλέσουν μολύνσεις…” (Απόσπασμα από το βιβλίο “Multiple Sclerosis: A Guide for Patients and Their Families, Second Edition” (Σκλήρυνση κατά Πλάκας: ‘Ενας οδηγός για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους).
Σήμερα οι περισσότεροι ειδικοί στο τομέα αυτό προτιμούν τη μέθοδο της συνδυασμένης ενέσιμης έγχυσης των φαρμάκων papaverine και phentolamine, που αυξάνουν την κυκλοφορία του αίματος στο πέος. Κι αυτό γιατί οι επιπλοκές είναι λιγότερες, δεν κοστίζει πολύ, τα αποτελέσματα είναι αναστρέψιμα και η στύση προσομοιάζει με τη φυσιολογική.
Ο Dr Milton Lakin, διευθυντής του τομέα της ανδρολογίας στο Internal Medicine του Cleveland Clinic Foundation, συμφωνεί ότι οι ενέσεις υπερέχουν της προσθετικής.
“Υπάρχουν τρία είδη ενέσεων που συστήνουμε, την papaverine μόνη της και σε συνδυασμό με την phentolamine. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση δε χρειάζονται μεγάλη δόση και έτσι οι δόσεις μπορεί να κρατηθούν σε χαμηλά επίπεδα. Ειδικά όταν οι δόσεις είναι ο συνδυασμός των δύο ουσιών, αυτές θα πρέπει να είναι ιδιαίτερα χαμηλές γιατί η papaverine και η phentolamine επιδρούν σε συνδυασμό η μία στην άλλη. Μία μεγάλη δόση μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα μια εκτεταμένη στύση που μπορεί να είναι τόσο επίπονη όσο και επικίνδυνη.
Το τρίτο είδος ένεσης είναι η prostagladin, που συχνά αναφέρεται με τα αρχικά RGE1. Είναι ένα καινούργιο είδος και προς το παρόν υπάρχουν λιγότεροι περιορισμοί στη χρησιμοποίησή της αν και αυτό συμβαίνει γιατί ξέρουμε λιγότερα γι’ αυτό το φάρμακο απ’ ότι για τα άλλα.
Υπάρχει ενδεχόμενο να παρουσιαστεί βαθμιαία συσσώρευση ιστού που να προκαλέσει κάμψη του πέους και να δυσκολέψει, μερικές περιπτώσεις, τη συνουσία.
ΣΥΜΠΤΩΜΑ
ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ
Αίσθηση πόνου
Συχνά αντιμετωπίζεται με Εlavil (amitriptylline).
Ελλιπής υγρασία στον κόλπο
Ειδικές υδατοδιαλυτές αλοιφές ειδικές -ΟΧΙ βαζελίνη γιατί δεν είναι υδατοδιαλυτή και ίσως δημιουργήσει προβλήματα στην ουρήθρα.
Σπασμοί στους προσαγωγούς
Ελέγχονται κάπως με Lioresal (baclofen).
Κούραση
Ξεπερνιέται κάπως με διεγερτικά του κεντρικού νευρικού συστήματος όπως το Cylert (pemoline). Αν η κούραση δυσκολεύει τη σεξουαλική επαφή το βράδυ, δοκιμάστε το πρωί που η ενέργεια μας είναι γενικά σε ψηλότερα επίπεδα απ’ ότι το βράδυ.
Ακράτεια
Αυτού του είδους οι δυσλειτουργίες επηρεάζουν τη σεξουαλική δραστηριότητα. Για να αποφύγετε προβλήματα που δημιουργούνται από την ακράτεια (ούρων ή κοπράνων) και από τον καθετήρα, μην πίνεται υγρά τουλάχιστον δύο ώρες πριν τη σεξουαλική επαφή.
Μειωμένη αίσθηση στα γεννητικά όργανα
Βοηθιέται με δονητές ή στοματικό έρωτα
ΠΡΟΣΟΧΗ!!!
ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΤΑ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΚΑΙ Η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΟΥΣ ΟΠΩΣ ΑΝΑΦΕΡΟΝΤΑΙ ΣΤΟΝ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΠΙΝΑΚΑ ΔΕΝ ΑΠΟΤΕΛΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ.
Η ΑΓΩΓΗ ΠΟΥ ΘΑ ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΩΝ ΔΙΚΩΝ ΣΑΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΣΥΖΗΤΗΘΕΙ ΜΕ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΣΑΣ.
ΣΑΝ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΔΙΑΦΕΡΟΥΜΕ Ο ΕΝΑΣ ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΛΛΟ ΚΑΙ ΜΟΝΟΝ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΣΑΣ ΞΕΡΕΙ ΤΙ ΑΚΡΙΒΩΣ ΕΣΕΙΣ ΧΡΕΙΑΖΕΣΤΕ. ΜΗΝ ΝΤΡΕΠΟΣΑΣΤΕ ΝΑ ΣΥΖΗΤΗΣΕΤΕ ΤΟ ΘΕΜΑ ΜΑΖΙ ΤΟΥ/ΤΗΣ.
ΣΑΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΟΥΜΕ ΕΠΙΣΗΣ ΝΑ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΕΙΤΕ ΠΡΟΦΥΛΑΚΤΙΚΟ ΟΤΑΝ ΝΟΜΙΖΕΤΕ ΟΤΙ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ.
Απόδοση στα ελληνικά : Χαρά Παπαδοπούλου Χορηγός: ΗΛΕΚΤΡΟΚΙΝΗΣΗ