Ο Jonathan Cole είναι ένας Βρετανός νευροψυχολόγος, ενεργός νοσοκομειακός γιατρός και μελετητής. Όταν διάβασα τις θετικές κριτικές για το νέο του βιβλίο, «Still Lives», ενθουσιάστηκα.
Επιτέλους ένας γιατρός θέλησε να κινηθεί πέρα από το κλινικό ή ιατρικό μοντέλο της Αναπηρίας, επειδή μία καθαρή επιστημονική προσέγγιση της νευρολογικής αναπηρίας δε θα ήταν επαρκής κατά την εκτίμησή του!
Στο «Still Lives», ο Cole έγραψε ότι ήθελε να μάθει για τις ζωές των ανθρώπων που χρησιμοποιούν αναπηρικά αμαξίδια χωρίς να μεσολαβεί η «σχέση γιατρού και ασθενή». Εντυπωσιάστηκα: ο Cole θέλησε να προσεγγίσει τους ανθρώπους «χωρίς την άσπρη στολή ή ένα στηθοσκόπιο και χωρίς καμία υπόσχεση για βοήθεια. Πήγα να ακούσω για τις ζωές τους όπως τις εκφράζουν στον προσωπικό τους χρόνο, στο σπίτι τους». Ο σκοπός ήταν να μεταβούμε «από το να αντιμετωπίζεται η αναπηρία σαν τραγωδία στην αποκάλυψη των δυνατοτήτων και της αφθονίας των εμπειριών που μπορούν να έχουν τα άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού». Τί θα μπορούσε να είναι καλύτερο, δεδομένου ότι η κοινή αντίληψη για την αναπηρία είναι στενά συνδεδεμένη με το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας;

Ώσπου να τελειώσω το πρώτο κεφάλαιο δύο πράγματα ήταν σαφή: το πρώτο, ότι ο Cole είναι ένας ταλαντούχος συγγραφέας και έχει έναν ιδιαίτερο «τρόπο» με τις λέξεις. Δεύτερο, έχει γράψει το πιο υπερβολικά αρνητικό βιβλίο για την αναπηρία που έχω διαβάσει τα τελευταία 20 χρόνια. Είναι απίστευτα απογοητευτικό. Ο στόχος τού Cole ήταν παραπλανητικά απλός: θέλησε να ρωτήσει τους ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) την απλή ερώτηση τού «πώς είναι να ζει κανείς σε αναπηρικό αμαξίδιο χωρίς την αίσθηση και την κίνηση του σώματος». Το Still Lives είναι βασισμένο σε συνεντεύξεις από δώδεκα ανθρώπους που έχουν παρόμοιες (σε πολλές περιπτώσεις ίδιες) κακώσεις νωτιαίου μυελού, αλλά διαφορετικές εμπειρίες ζωής.

Κάθε ένα από τα έξι μέρη του βιβλίου – Ανοχή, Εξερεύνηση, Πειραματισμός, Παρατήρηση, Ενδυνάμωση και Συνέχιση – περιλαμβάνει την αφήγηση της ζωής ενός ή περισσοτέρων ατόμων που έχουν δώσει συνέντευξη στον Cole, και τελειώνει με ένα θεματικό σχόλιο. Σε όλη την έκταση του κειμένου ο Cole διαπιστώνει ότι η ΚΝΜ δεν αποτελεί προτεραιότητα του συστήματος υγείας της Μεγάλης Βρετανίας.
Παρόλο που αναφέρει ότι οι Άγγλοι με ΚΝΜ συχνά βρίσκονται μακριά από «τους κοινούς νοσοκομειακούς νευρολογικούς θαλάμους και τις ιατρικές σχολές, κρυμμένοι – μέχρι πρόσφατα – από τα δημόσια βλέμματα», οι λόγοι για το γεγονός αυτό δεν αναλύονται.
Ίσως, απεικονίζοντας μία πολιτισμική τάση προς την αρνητικότητα, ο Cole να είναι ανίκανος να αντιληφθεί ότι τα κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με ΚΝΜ δεν τα δημιουργούν οι ίδιοι. Ο Cole αποτυγχάνει να «δει» ότι το στίγμα, η εχθρότητα και η κοινωνική απομόνωση που εκφράστηκε από εκείνους που πήρε συνέντευξη δεν είναι προϊόντα των φυσικών ανικανοτήτων τους αλλά μια αντανάκλαση της ανικανότητας της κοινωνίας να δεχθεί τους ανθρώπους με ΚΝΜ ως ισάξια ανθρώπινα όντα.

Αν ο σκοπός του Cole ήταν να γίνουν πράγματι κατανοητές οι κοινωνικές διακλαδώσεις της Αναπηρίας, γιατί απέτυχε τόσο πολύ; Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι επηρεάστηκε από συναδέλφους του που ήταν ενοχλημένοι από το ενδιαφέρον του για την κοινωνική ζωή των ανθρώπων με ΚΝΜ. Το ιατρικό προσωπικό είπε στον Cole ότι «δεν επιχείρησαν να φτάσουν πολύ βαθιά στα γεγονότα, γιατί μπορεί να οδηγούσαν τους ασθενείς σε κάτι που δεν θα μπορούσαν οι ίδιοι να αντιμετωπίσουν». Ο Cole εξήγησε: «δεν ήταν μόνο οι γιατροί που με απέτρεψαν από το να ρωτήσω τους ανθρώπους με ΚΝΜ σχετικά με τις εμπειρίες τους. Το ίδιο μου είπαν και άτομα από το παραϊατρικό προσωπικό των νοσοκομειακών θαλάμων. «Θα έκανε τους ανθρώπους να σκεφτούν πολύ έντονα σχετικά με την κατάσταση τους. Δεν ρωτάμε ποτέ…», μ’αυτή τη φράση τέλειωναν τα λόγια τους. Μία φυσιοθεραπεύτρια, μάλιστα, διηγήθηκε πόσο σκληρό ήταν γι’ αυτήν να βλέπει νέους ανθρώπους τόσο καταβεβλημένους.

Κι ενώ ο Cole υπέβαλε τις «σκληρές» ερωτήσεις που οι συνάδελφοί του φοβήθηκαν να τολμήσουν, φαίνεται πως υπήρξε τελικά ανίκανος να πραγματοποιήσει το διαισθητικό εκείνο άλμα της λογικής που ήταν απαραίτητο για να κατανοήσει την κοινωνική ζωή των ανθρώπων με τους οποίους μίλησε. Πιστεύω ότι ο Cole και οι συνάδελφοί του ήταν ανίκανοι να αντιληφθούν την παράλυση σαν οτιδήποτε άλλο πέρα από ένα συγκλονιστικό ιατρικό πρόβλημα. Απλώς ο Cole δεν μπορούσε να αντιληφθεί τις ζωές αυτών που είχαν ΚΝΜ πέρα από την προσπάθειά τους για την αντιμετώπιση του πόνου, και το ενδιαφέρον τους για τις νέες ανακαλύψεις και θεραπείες για το τραυματισμένο μέρος του σώματός τους. Κατά συνέπεια επαινεί ανθρώπους όπως ο Christopher Reeve –τον οποίο χαρακτηρίζει «γεμάτο σεμνότητα και επιφυλακτικότητα»-, ένας άνθρωπος που αποδείχθηκε ανίκανος να κατανοήσει τί πραγματικά σήμαινε η Κάκωση Νωτιαίου Μυελού σε κοινωνικό επίπεδο.
Αυτό το βασικό ελάττωμα είναι εμφανές σε όλο το κείμενο: ο Cole σημειώνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι χωρίς αναπηρία δε δίνουν πολλή προσοχή στο σώμα τους, αλλά «μετά την ΚΝΜ το σώμα ουσιαστικά απουσιάζει, είναι απαιτητικό και δυσκίνητο, και πρέπει να φροντιστεί γιατί δεν κινείται πλέον αυτόνομα». Συνεχίζει σημειώνοντας ότι μετά την ΚΝΜ το σώμα πρέπει να φροντιστεί «με συναίσθηση, πνευματικότητα και επιμονή» και καταλήγει στο συμπέρασμα ότι «αυτοί που έχουν ΚΝΜ καταδικάζονται σε ένα πνευματικό ενδιαφέρον για το σώμα τους προκειμένου να μπορέσουν να συνεχίσουν τις ζωές τους».

Παρά το ότι η αντιμετώπιση της ΚΝΜ και των συνεπειών της είναι εξαιρετικά δύσκολη διαδικασία, εγώ ποτέ δεν ένιωσα «καταδικασμένος» με κανένα τρόπο. Ούτε πιστεύω ότι οι «σύντροφοί» μου με ΚΝΜ έχουν κάποιο ιδιαίτερο πνευματικό ή επίμονο ενδιαφέρον για το σώμα τους. Θεωρώ πως οι πιο πάνω τοποθετήσεις, και πολλές άλλες, απομακρύνονται από το νόημα του κοινωνικού αντίκτυπου των ΚΝΜ στην Αγγλία και αλλού. Η ανικανότητα του Cole να «δει» πέρα από τις φυσικές διακλαδώσεις της ΚΝΜ, δίνει έμφαση στην προσωπική μου αυτή διαπίστωση.
Λόγω της προσέγγισης του Cole, το “Still Lives” είναι ένα έντονα ελαττωματικό κείμενο. Τελειώνοντας το βιβλίο θεώρησα ότι το ενδιαφέρον του Cole για τις ΚΝΜ συνόρευε με κάτι μακάβριο – ηδονοβλεπτικό, αν όχι πραγματικά ανατριχιαστικό.
Σε καμία περίπτωση αυτό το βιβλίο δεν κοιτάζει πέρα από τις φυσικές συνέπειες των Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού. Και αυτή η αποτυχία είναι μάλλον ειρωνική, μιας και ο Cole ενδιαφέρεται πραγματικά για τους ανθρώπους από τους οποίους πήρε συνέντευξη και θα τολμούσα να υποθέσω ότι είναι ένας εξαιρετικός νοσοκομειακός γιατρός.

Και ιδού το παροιμιώδες «αλλά»: Αλλά το γεγονός πως ο Cole είναι εξοικειωμένος με τη φύση της ΚΝΜ και με τον αντίκτυπό της στο σώμα, και με το τί έχουν γράψει άλλοι συγγραφείς σχετικά, δεν τον κάνει απαραίτητα και έναν έξυπνο κοινωνικό παρατηρητή. Η εμμονή του στις φυσικές συνέπειες της ΚΝΜ βρίσκεται σε διάσταση με τη συμβολική σημασία της Αναπηρίας.

Υπάρχει μεγάλη διαφορά μεταξύ ενός «δυνατού» κειμένου όπως το «The Body Silent» του Robert Murphy και εκείνου του Cole. Ο Murphy ενισχύει τα άτομα με αναπηρία, σημειώνοντας ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν δεν είναι φυσικά, αλλά κοινωνικά. Η αναπηρία, έγραψε ο Murphy, καθορίζεται από την κοινωνία και από την έννοια που της δίνει ο πολιτισμός, και συνεπώς είναι μια κοινωνική ασθένεια
Ο Cole ωστόσο αποτυγχάνει να κατανοήσει τις βαθύτερες κοινωνικές επιπτώσεις της αναπηρίας και «ρίχνει την ευθύνη» στα άτομα με αναπηρία στο να κάνουν τους μη ανάπηρους ανθρώπους να νιώθουν άνετα στην παρουσία τους. Αυτό μπορεί να φανεί και από το εξώφυλλο: «Εξερευνώντας τις δημιουργικές και επινοητικές προσαρμογές που απαιτούνται για να δομηθεί μια «ακίνητη ζωή» (Still Lives), κάνει έκκληση στους αρτιμελείς να προσαρμόσουν τις απόψεις τους απέναντι στη σοβαρή κατάσταση της Αναπηρίας».
Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι ο Cole ενδιαφέρεται για τους ανθρώπους με ΚΝΜ, αλλά θρηνώ για το γεγονός πως παρά τη σκληρή δουλειά, έχασε τη βασική διχοτόμηση στις ζωές εκείνων των ανθρώπων με τους οποίους πέρασε τόσο χρόνο μαζί.

Από τον William J. Peace,
9 Μαϊου 2006

Απόδοση: Φιλόθεος Μπεζεριάνος, φοιτητής Ε.Μ.Π., email: filmpez@hotmail.com