Στα πλαίσια της προσπάθειας θέσπισης νόμου για την Προσωπική Βοήθεια (Personal Assistance law), πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες στην Ευρώπη κινητοποιούνται δυναμικά σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, διεκδικώντας την επικύρωση της σύμβασης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Ακολουθεί η πρόσφατη τοποθέτηση της Elena Pecaric, πρόεδρο του οργανισμού YHD της Σλοβενίας, η οποία πρωτοστατεί στις περισσότερες κινητοποιήσεις της χώρας της, έχοντας η ίδια πολύ σοβαρή τετραπληγία.
«Η ανεξάρτητη διαβίωση έχει να κάνει με τον αυτοκαθορισμό και την αυτονομία, το δικαίωμα και την ευκαιρία να ακολουθήσει ο καθένας τις επιδιώξεις του, και την ελευθερία να πάρει λάθος αποφάσεις και να μάθει μέσα από τα λάθη του. Πάνω απ’ όλα, σημαίνει το δικαίωμα και το καθήκον του καθενός να επιλέξει, να αναζητήσει και να διαχειριστεί τη δική του ζωή. Ο όρος «Ανεξάρτητη Διαβίωση» είναι μια έννοια που υποδηλώνει τον αγώνα των ανθρώπων με αναπηρία «για ίσες ευκαιρίες και πλήρη συμμετοχή στην κοινωνία ως ίσοι πολίτες».
Η φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης αναφέρεται απλώς στο γεγονός πως οι άνθρωποι με αναπηρία πρέπει να έχουν ίσα κοινωνικά δικαιώματα και ότι η ελευθερία της επιλογής, καθώς και η δυνατότητα να διαχειριστούν κάθε πλευρά της ζωής τους, πρέπει να διασφαλίζεται.
Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι ένα κίνημα, και ως κίνημα, έχει πολιτικό χαρακτήρα. Αγωνίζεται ώστε η ανεξάρτητη διαβίωση να αναγνωριστεί και να διασφαλιστεί ως ένα βασικό ανθρώπινο και πολιτικό δικαίωμα. Παλεύει εναντίον όλων των μορφών διάκρισης, γκετοποίησης και φυσικής και ψυχολογικής βίας. Είναι ο αγώνας για ίσες ευκαιρίες σε όλους τους χώρους της κοινωνικής ζωής και η δυνατότητα της επιλογής μεταξύ διαφορετικών τρόπων ζωής, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματος απόρριψης ενός ιδρυματικού πλαισίου και της δυνατότητας επιλογής μεταξύ διαφορετικών υπηρεσιών.
Τον Απρίλιο του 1998 το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση διοργάνωσε ένα διεθνές συνέδριο στο Στρασβούργο για τις υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας. Στο συνέδριο αναγνωρίστηκε ότι η προσωπική βοήθεια είναι βασικό στοιχείο της ανεξάρτητης διαβίωσης, που συμπεριλαμβάνεται σε όλες τις δραστηριότητες του ανθρώπου με αναπηρία, όπως στην κατοικία, κινητικότητα, προσπελασιμότητα, εκπαίδευση, απασχόληση, οικονομική/κοινωνική ασφάλεια και πολιτική επιρροή. Συνειδητοποιήσαμε τη θέση μας καθώς και τις δυνατότητες και τις υποχρεώσεις μας για να επιτύχουμε την αλλαγή. Το αποτέλεσμα ήταν μια επανάσταση και ένας αγώνας για την αναγνώριση των δικαιωμάτων μας, και πρωτίστως το δικαίωμα του ανθρώπου να διαχειρίζεται τα θέματα που αφορούν στη ζωή και το σώμα του.
Το κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση είναι η διαδικασία της συνειδητοποίησης της θέσης του ανθρώπου με αναπηρία και της ανάκτησης του ελέγχου της ζωής του. Είναι η διαδικασία της χειραφέτησης που επιτρέπει σε όλους τους ανθρώπους με αναπηρία να επιτύχουν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα και για να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία. Αφορά όλους τους ανθρώπους με αναπηρία, ανεξάρτητα από το είδος της αναπηρίας, ενώ παράλληλα πιέζει για την κατάρριψη όλων των προκαταλήψεων και του αποκλεισμού ενάντια σε άλλες ευπαθείς ομάδες και ενθαρρύνει τη συμμετοχή και τη συνεργασία με άλλες ομάδες. Η επιλογή, ο αυτοκαθορισμός των αναγκών και των επιθυμιών, και η ανεξάρτητη λήψη αποφάσεων, πρέπει να διασφαλιστούν για τους ανθρώπους με αναπηρία.
Το κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση αντιτίθεται στη δημιουργία και ανάπτυξη συστημάτων που υποστηρίζουν και συντηρούν την εξάρτηση μέσω των ιδρυματικών λύσεων. Η ανεξάρτητη διαβίωση αντιτίθεται στην ιδρυματοποίηση και αναγνωρίζει ότι ο αδικαιολόγητος αποκλεισμός των ανθρώπων με αναπηρία σε ιδρύματα είναι από μόνος του παραβίαση των ανθρώπινων δικαιωμάτων.
Η Προσωπική Βοήθεια είναι το πρώτο και σημαντικότερο βοήθημα για την ανεξάρτητη διαβίωση, που δίνει την ελευθερία στους ανθρώπους με αναπηρία και τη διέξοδο να βγουν από τη θέση «αυτών που χρειάζονται φροντίδα». Είναι συχνά η πρωταρχική προϋπόθεση για την άσκηση των ίσων ευκαιριών, τον αυτοκαθορισμό και, συνεπώς, την ανεξάρτητη διαβίωση.
Στη Συνθήκη των Η.Ε για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία, η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί κεντρικό θέμα και ειδικό μέτρο. Υπάρχει ήδη Ευρωπαϊκή συναίνεση για το δικαίωμα των ανθρώπων με αναπηρία να ζουν ανεξάρτητα. Προκειμένου αυτό το δικαίωμα να γίνει αδιαμφισβήτητο, απαιτείται η ευρεία επικύρωση της σύμβασης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Το άρθρο 19, με τίτλο «Ανεξάρτητη διαβίωση και ενσωμάτωση στην κοινότητα», απαιτεί από τις κυβερνήσεις να λάβουν μέτρα για να διευκολύνουν και να εξασφαλίσουν το δικαίωμα των ανθρώπων με αναπηρία για πλήρη ένταξη και συμμετοχή στην κοινωνία.
Η Συνθήκη για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία δεν δημιουργεί νέα δικαιώματα, αλλά «συμπληρώνει» τα ήδη υπάρχοντα ανθρώπινα δικαιώματα και διευκρινίζει τις υποχρεώσεις και τα νομικά καθήκοντα των κρατών να σεβαστούν και να εξασφαλίσουν την ίση απόλαυση όλων των ανθρώπινων δικαιωμάτων από τους ανθρώπους με αναπηρία.
Σε μια έρευνα που δημοσιεύθηκε το 2007, βρέθηκε ότι μεταξύ των 25 ευρωπαϊκών κρατών που συμπεριλήφθηκαν στη μελέτη, περίπου 1,2 εκατομμύρια άνθρωποι με αναπηρία ζουν σε ιδρυματικές δομές. Σε πολλά μέρη της Ευρώπης, η κυρίαρχη προνοιακή παροχή για τους ανθρώπους με αναπηρία (παιδιά και ενήλικες) εξακολουθεί να είναι το ίδρυμα.
«Τα κράτη-μέλη θα συνεχίσουν να δουλεύουν στο πλαίσιο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της καταπολέμησης της διάκρισης ώστε να ενισχύσουν την ανεξαρτησία, την ελευθερία επιλογής και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με αναπηρία και την αναγνώριση της αναπηρία ως μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας».
Το δικαίωμα για ανεξάρτητη διαβίωση πρέπει να αναγνωριστεί και να γίνει αποδεκτό ως βασικό και καθολικό ανθρώπινο δικαίωμα.»
Elena Pecaric, πρόεδρος του οργανισμού «Youth Handicapped Deprivileged – YHD»
Σλοβενία, Φεβρουάριος 2009