Μέσα σε μια στιγμή, η κάκωση του νωτιαίου μυελού αλλάζει τη ζωή του ανθρώπου. Πράγματα που παλιότερα δεν τα σκεφτόσασταν όταν τα κάνετε, τώρα αποτελούν μέρος κάποιας άσκησης ή δεν μπορείτε να τα κάνετε πια. Έτσι, για όλα τα άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), είτε πλήρη είτε ατελή, το να έχουν έναν σύμβουλο που να πάσχει από παρόμοια πάθηση, είναι ό,τι καλύτερο, κυρίως για τους πρόσφατα τραυματίες, ώστε να μπορέσουν να συνεχίσουν να ζουν κάτω από τις νέες συνθήκες.
Η γνώση κι οι εμπειρίες που μοιράζουν αυτά τα ενεργά στελέχη της κοινότητας των ατόμων με ΚΝΜ είναι ανεκτίμητες.
Θυμάμαι πόσο χαμένη ένιωθα για αρκετά χρόνια μετά τον τραυματισμό μου. Και τότε, ανακάλυψα έναν οργανισμό, τον Spinal Cord Injury Network (SCIN), που μου δίδαξε την αξία τού να έχεις έναν σύμβουλο με παρόμοια πάθηση.
Αν και δεν συμμετείχα ενεργά σε κάποιο από τα προγράμματα του SCIN, μέσω αυτού ήρθα σε επαφή με μια ομάδα ατόμων με ΚΝΜ που ασχολούνταν με το τένις. Παρακολουθώντας και μαθαίνοντας πράγματα από αυτούς, η ζωή μου κι ο τρόπος που την ζούσα έως τότε, άλλαξε ριζικά.
Η θετική τους στάση, η ηθική υποστήριξη και οι απαντήσεις που μου έδιναν σε διάφορα ερωτήματα για τους νέους ορίζοντες που ανοίγονται μπροστά μου ήταν πολύ πιο πολύτιμα από ό,τι φανταζόμουν. Μοιράζοντας τις εμπειρίες τους και τις γνώσεις τους, έμαθα πρακτικά πράγματα και τεχνικές ώστε να προφυλάξω τον εαυτό μου από διάφορα προβλήματα, όπως οι ουρολοιμώξεις και οι κατακλίσεις.
Τους παρακολούθησα καθώς έκαναν μεταφορές με ευκολία από το αναπηρικό αμαξίδιο στο αυτοκίνητο, στο κάθισμα σε ένα θέατρο ή εστιατόριο, πράγματα που δεν τα φανταζόμουν ότι μπορούσα να τα κάνω κι εγώ.
Απλά και μόνο βλέποντας αυτούς τους ανθρώπους με παρόμοιες ή και πιο βαριές παθήσεις από μένα, να επιτυγχάνουν αυτά τα πράγματα, άρχισα κι εγώ να θέτω στόχους στη ζωή μου. Έτσι μου έδωσαν την έμπνευση να αλλάξω το αυτοκίνητό μου, να αγοράσω ένα καλύτερο και πιο ελαφρύ αναπηρικό αμαξίδιο, να μεταφέρομαι στα καθίσματα του εστιατορίου, να κατεβαίνω κράσπεδα. Το αποτέλεσμα; Μεγαλύτερη αυτό-εκτίμηση και αυτοπεποίθηση, και μια βαθιά αίσθηση ότι μπορώ να καταφέρω πολλά πράγματα αν το θελήσω.
Τώρα, ως σύμβουλος διαβίωσης για τα άτομα με ΚΝΜ, μου δίνεται η ευκαιρία να μοιραστώ τις γνώσεις και την εμπειρία μου με άλλα άτομα που έχουν τραυματιστεί πρόσφατα, προσφέροντάς τους τα εχέγγυα που θα τους διευκολύνουν στη νέα πραγματικότητα. Είμαι επικεφαλής μίας ομάδας συμβούλων με παρόμοιες αναπηρίες, κι ως ομάδα στοχεύουμε στην προώθηση ενός προγράμματος που θα παρέχει πληροφορίες για ό,τι αφορά τη ζωή μετά την κάκωση.
Επίσης, προσφέρουμε πληροφορίες και στους επαγγελματίες υγείας, ενώ συμμετέχουμε και σε ομάδες συζητήσεων, εργαστήρια και ειδικές διοργανώσεις του National Rehabilitation Hospital της Ουάσινγκτον, κι αλλού, σε μια προσπάθεια γνωριμίας της ομάδας στον κόσμο.
Προσδοκώ ότι το πρόγραμμα θα συνεχιστεί και πέραν της πενταετίας που μας έχει δοθεί από το National Rehabilitation Hospital. Εξάλλου, αυτός είναι κι ο στόχος μας. Η αύξηση των προσδοκιών!
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με : Brenda Gilmore, SCI Life Consultant to the RRTC, at Brenda.gilmore@medstar.net or 202-877-1476.
Της Brenda Gilmore – Συμβούλου διαβίωσης
27-12-2004
Απόδοση στα ελληνικά:
Παναγιώτης Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής,
panos@disabled.gr