Σκέφτεσαι να αποκτήσεις μωράκι και στο μυαλό σου στριφογυρίζουν αμέτρητες έγνοιες; Αγωνιάς για τις αλλαγές στο σώμα σου και στη λειτουργικότητά σου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης; Ενημερώσου για όσα βιώνουν οι περισσότερες έγκυες γυναίκες με κάκωση νωτιαίου μυελού, ώστε να είσαι προετοιμασμένη και να χαρείς την εγκυμοσύνη σου χωρίς φοβίες.
Διαβάστε περισσότερα …
Cough Assist Machine: Συσκευή για τη διευκόλυνση του βήχα [video]
Με αφορμή μια συζήτηση που ξεκίνησε μεταξύ των φίλων στη σελίδα του περιοδικού Αυτονομία στο facebook (facebook.com/disabled.gr) ανακαλύψαμε ένα μηχάνημα που χρησιμοποιείται όπως φαίνεται σε αρκετά νοσοκομεία και κέντρα αποκατάστασης στο εξωτερικό, ειδικά σε περιπτώσεις παιδιών και ενηλίκων με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μυϊκή δυστροφία, υψηλές κακώσεις νωτιαίου μυελού, νόσο κινητικού νευρώνα (ALS), μυασθένεια Gravis, κ.ά., που χρειάζονται βοήθεια για να βήξουν.
LM11A-31: Αυτό είναι το πρώτο χάπι για την κάκωση νωτιαίου μυελού!
Επανάσταση φαίνεται πως θα φέρει το νέο πειραματικό φάρμακο με την κωδική ονομασία LM11A-31 που αναπτύχθηκε από ερευνητές στις ΗΠΑ, με επικεφαλής τον καθηγητή Frank Longo του Stanford University (Καλιφόρνια), που υπόσχεται αποκατάσταση των κακώσεων νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) μετά από λήψη του από το στόμα! Τα αποτελέσματα της έρευνας, που εφαρμόστηκε σε ποντίκια με ΚΝΜ (χωρίς κινητικότητα πίσω άκρων, με προβλήματα λειτουργίας της ουροδόχου κύστης), δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό περιοδικό «The Journal of Neuroscience».
Διαβάστε περισσότερα …
Πώς να απαλλαγείτε από τις πέτρες στους νεφρούς
Ο σχηματισμός πέτρας στους νεφρούς είναι εξαιρετικά σοβαρή υπόθεση και δυστυχώς συμβαίνει πολύ συχνότερα σε όσους έχουν παραπληγία ή τετραπληγία, κυρίως λόγω των δυσλειτουργιών που συνοδεύουν τη νευρογενή κύστη. Μάλιστα, δεν είναι λίγοι εκείνοι που εμφανίζουν πέτρες στους νεφρούς και πρέπει κάθε 4 ή 5 χρόνια να τις αφαιρούν, είτε με λιθοτριψία είτε με χειρουργείο. Όσοι έχουν χαμηλή παραπληγία, συνήθως καταλαβαίνουν πότε έχουν πέτρες, επειδή νιώθουν πάρα πολύ έντονο πόνο, σαν μαχαίρωμα, στην πλάτη τους από τη μεριά του νεφρού που έχει τις πέτρες, και πηγαίνουν άμεσα στο νοσοκομείο.
Διαβάστε περισσότερα …
Εναλλακτικοί τρόποι κένωσης της ουροδόχου κύστης
Κάποτε, πριν πολλά χρόνια, και πριν ανακαλυφθούν οι διαλείποντες καθετηριασμοί, οι παραπληγικοί και οι τετραπληγικοί μάθαιναν να αδειάζουν την ουροδόχο κύστη τους με διάφορα «κόλπα», που όμως σήμερα, που έχουν πια ανακαλυφθεί οι διαλείποντες καθετηριασμοί, θεωρούνται αρκετά επικίνδυνα για την υγεία της ουροδόχου κύστεως και του ουροποιητικού συστήματος γενικότερα. Από τότε μέχρι σήμερα έχουν αλλάξει πολλά και μεταξύ αυτών και οι τεχνολογίες ουροσυλλογής. Αυτό το κείμενο είναι ένα εμπειρικό κείμενο περιεκτικό σε αλήθεια, αλλά πριν εφαρμόσετε οτιδήποτε, θα πρέπει να ρωτήσετε κάποιον εξειδικευμένο ιατρό. Διαβάστε το κείμενο:
Διαβάστε περισσότερα …
Μικρά wheel blades για όσους αγαπούν το προσαρμοσμένο σκι
Τα Wheel Blades είναι πρωτότυπα mini πέδιλα του σκι για τα μπροστινά μικρά ροδάκια των χειροκίνητων αναπηρικών αμαξιδίων. Τα σχεδίασε ο Patrick Mayer, Σουηδός λάτρης του σκι, με ατελή τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού (η λειτουργικότητά του μοιάζει περισσότερο με παραπληγικού). Τα Wheel Blades βγαίνουν σε διάφορα μεγέθη για να καλύπτουν όλη τη γκάμα των μπροστινών ροδών.
Διαβάστε περισσότερα …
Οι κακώσεις νωτιαίου μυελού ανοίγουν την πόρτα στο «ντοπάρισμα»
Ο Bryan Kirkland, 41 έτους και χρυσός Παραολυμπιονίκης, μπορούσε πάντα να «τους» αναγνωρίζει. Ιδρωμένα χέρια και τρέμουλο στα πόδια είναι τα αναγνωριστικά σημάδια αυτής της επικίνδυνης πρακτικής («boosting»), που ενισχύει την απόδοση ενός αθλητή και γι’ αυτό είναι απαγορευμένη στους Παραολυμπιακούς Αγώνες. «Για ποιο λόγο να το κάνει κάποιος όταν είναι τόσο επικίνδυνο; Για να κερδίσει έναν αγώνα;», λέει ο ίδιος. Όπως και το ντόπινγκ αίματος, έτσι και το «boosting», η «ενίσχυση» δηλαδή, αυξάνει την ποσότητα του οξυγονωμένου αίματος στο σώμα.
Διαβάστε περισσότερα …
Αποτελούν τα βλαστοκύτταρα μελλοντική θεραπεία για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού;
Οι Ευρωπαίοι ερευνητές έχουν όντως κάνει πρόοδο στην προσπάθεια για αναζήτηση θεραπείας για την παράλυση που προκαλούν οι κακώσεις νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), πειραματιζόμενοι σε κλινικές δοκιμές με χρήση βλαστοκυττάρων. Ωστόσο, παρότι έχουν γίνει αρκετές προσπάθειες, τα αποτελέσματα δεν είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά. Προς την αποκατάσταση των ΚΝΜ κινείται και ένα νέο project, με τίτλο «Rescue» («From stem cell technology to functional restoration after spinal cord injury»), που έως τώρα φαίνεται να έχει υποσχόμενα αποτελέσματα. Με τις έρευνες στο Rescue οι ερευνητές αναλύουν την ικανότητα των ανθρώπινων βλαστοκυττάρων να θεραπεύουν κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Διαβάστε περισσότερα …
ΠΡΟΣΟΧΗ! Ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
Διαβάστε τις νεότερες οδηγίες χορήγησης (των βοηθημάτων του παραρτήματος του Άρθρου 15 του ΕΚΠΥ) που ανακοίνωσε ο ΕΟΠΥΥ (αρ. πρωτ.: 3112/21.1.2013), οι οποίες αλλάζουν σημαντικά τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληροί ο ασφαλισμένος με αναπηρία.
Δημοσιεύθηκε ο νέος Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. (ΦΕΚ Β’ αρ.3054/18-11-2012) που προβλέπει, σύμφωνα με το νέο Μεσοπρόθεσμο 2013-2016, περικοπές στον τομέα της υγείας.
Διαβάστε περισσότερα …
Έκθεση σχεδίων του Κώστα Καταγά στο Αμφιθέατρο Εθνικού Κέντρου Αποκατάστασης
Η έκθεση αυτή αποτελεί παράλληλη εκδήλωση στο 11ο συνέδριο Β’ Κλινικής Αποκατάστασης που θα γίνει στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης με θέμα συνεδρίου: Αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο «Παρόν και Μέλλον στην Αποκατάσταση», σε συνεργασία με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών. Επισκεφθείτε την έκθεση στις 9-10 Νοεμβρίου 2012 στο πλαίσιο των εργασιών του συνεδρίου και 12-13 Νοεμβρίου 2012 (ώρες επίσκεψης: Δευτ.-Τρίτη: 12:00-14:30, Δευτ.:17:00-19:00).
Διαβάστε περισσότερα …
Μεγαλώνοντας με Αναπηρία – Τί γνωρίζουμε σήμερα;
Για πρώτη φορά στην ανθρώπινη ιστορία, άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), πολιομυελίτιδα, εγκεφαλική παράλυση, εγκεφαλικά επεισόδια και ρευματοειδή αρθρίτιδα, έχουν σχεδόν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής. Όπως οι συνομήλικοί τους χωρίς αναπηρία, έτσι και οι άνθρωποι με ΚΝΜ βιώνουν και τα θετικά, αλλά και όσα αρνητικά έρχονται μαζί με τα γηρατειά.
Διαβάστε περισσότερα …
Η ήπια άσκηση αποτρέπει τις λοιμώξεις σε ανθρώπους με παραπληγία
Αποτελέσματα πρόσφατης έρευνας έδειξαν ότι με μέτρια άσκηση μπορεί να δυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημα σε αθλητές με παραπληγία. Αυτά τα ευρήματα, έρχονται να προστεθούν σε εκείνα προηγούμενων ερευνών για τα ανοσολογικά οφέλη της ήπιας άσκησης στο γενικό πληθυσμό.
Διαβάστε περισσότερα …
Ρομποτικό πόδι που ελέγχεται από τον εγκέφαλο
Ένα προσθετικό ρομποτικό πόδι που ελέγχεται εξ’ ολοκλήρου από εγκεφαλικά κύματα, μπορεί να αποτελεί τη μελλοντική λύση για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού. Η ραγδαία εξέλιξη της ρομποτικής και της κατασκευής προσθετικών μελών, δίνει βάσιμες ελπίδες πως κάποτε θα φτάσουμε στο σημείο να κατακτήσουμε ένα αξιόπιστο ελάχιστο ανεξαρτησίας μέσα από τη χρήση των τεχνολογιών του μέλλοντος, αφού τελικά οι τεχνολογίες είναι η μοναδική (μάλλον) αξιόπιστη λύση για την ανεξαρτησία και την επιβίωση.
Διαβάστε περισσότερα …
Editorial 088: Η αβεβαιότητα στα κόκκινα
Το καταλάβαμε και το εμπεδώσαμε: Δεν υπάρχει καμία δομή που να υποστηρίζει τους ανθρώπους με παραπληγίες και με τετραπληγίες είτε από κάκωση νωτιαίου μυελού, είτε από σκλήρυνση κατά πλάκας, είτε από μυοπάθεια ή άλλη γνωστή ή άγνωστη παθολογία. Τόσα χρόνια διαμαρτυρόμασταν για την έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις άλλες παραπλήσιες παθολογίες. Σήμερα, αυτές οι διαμαρτυρίες φαίνονται πολυτέλεια.
Διαβάστε περισσότερα …
…σαν το σκυλί στ' αμπέλι…
Ας υποθέσουμε ότι κάποιος με παραπληγία ή με τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού ή από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από μυοπάθεια βρίσκεται αντιμέτωπος με μια δυσάρεστη επιπλοκή της υγείας του και χρειάζεται κατεπειγόντως νοσηλεία σε νοσοκομείο που να έχει τη στοιχειώδη εξειδίκευση στην αντιμετώπιση της παθολογίας της παράλυσης. Τί επιλογές έχει;
Διαβάστε περισσότερα …
Μουσικό γάντι βελτιώνει την κινητικότητα σε κακώσεις νωτιαίου μυελού
Ένα ασύρματο μουσικό γάντι που κατασκεύασε η εταιρεία Georgia Τech, όχι μόνο εκπαιδεύει τους χρήστες πώς να παίζουν μουσικά κομμάτια στο πιάνο, αλλά βελτιώνει και την κινητικότητα και αισθητικότητα των χεριών σε ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού.
Διαβάστε περισσότερα …
Charcot αρθροπάθεια – Αίτιο Δυσαντανακλαστικότητας του αυτόνομου νευρικού συστήματος σε Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού
Με την πρόοδο στην έρευνα και διαχείριση στο πεδίο των μυελικών κακώσεων (κακώσεις νωτιαίου μυελού / ΚΝΜ) οι άνθρωποι με ΚΝΜ ζουν περισσότερα χρόνια και πολύ πιο ενεργείς ζωές.
Αυτό οδηγεί σε μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης της λεγόμενης «Charcot αρθροπάθειας» στη σπονδυλική στήλη (Charcot Joints of the spine) ή και σε άλλες αρθρώσεις, ως όψιμη επιπλοκή της κάκωσης 10 με 30 χρόνια μετά.
Διαβάστε περισσότερα …
Sex talks – Συσκευές & βοηθήματα σεξουαλικών στάσεων
Μια χρόνια αναπηρία, είτε πρόκειται για ακρωτηριασμό είτε για παρα/τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού, μπορεί να περιπλέκει την ερωτική ζωή, αλλά σε καμία περίπτωση δεν αποδυναμώνει την ερωτική διάθεση! Είναι αλήθεια ότι στο παρελθόν, η βιβλιογραφία, οι ομάδες υποστήριξης και τα προϊόντα που ήταν διαθέσιμα στους ανθρώπους με αναπηρία, ήταν περιορισμένα, λόγω των κοινωνικών προκαταλήψεων και της ανεπαρκούς ενημέρωσης από τους ειδικούς.
Διαβάστε περισσότερα …
«Περπατώντας με τον Anthony»: ο μακρύς δρόμος της αποκατάστασης [Video]
Χρειάζεται μόνο ένα κλάσμα του δευτερολέπτου για να σου αλλάξει τη ζωή η Κάκωση Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ). Ο Anthony Anthony Purcell, 24 ετών το ξέρει καλά. Στο καταδυτικό του ατύχημα το 2010 τραυματίστηκε στον αυχένα στο ύψος των Α5-Α6 σπονδύλων. Δεν του πήρε πολύ καιρό να καταλάβει ότι δεν έχει καμία ιδέα τί να κάνει από εκεί και πέρα ή πού να στραφεί. Ήταν στην εντατική για 5 εβδομάδες και μετά σε κέντρο αποκατάστασης για λιγότερο από 30 μέρες…πριν τον «ξεφορτωθούν».
Διαβάστε περισσότερα …
Πότε οι ουρολοιμώξεις απαιτούν θεραπεία με αντιβιοτικά;
Είναι πολύ συνηθισμένο φαινόμενο οι ουρολοιμώξεις σε ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού, λόγω της χρήσης καθετήρα που απαιτείται για την εκκένωση της νευρογενούς ουροδόχου κύστης (δηλ. της κύστης που έχει υποστεί νευρική βλάβη). Ακόμα πιο συχνές είναι οι λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος σε όσους χρησιμοποιούν μόνιμο ουρηθρικό καθετήρα – στους μόνιμους υπερηβικούς καθετήρες η συχνότητα ουρολοιμώξεων είναι μικρότερη.
Οι περισσότεροι ουρολόγοι δεν συνιστούν τη λήψη αντιβιοτικών για την αντιμετώπιση των ουρολοιμώξεων, παρά μόνο αν ανεβάσει κάποιος πυρετό πάνω από 38. Υπάρχει άραγε κάποιος συγκεκριμένος κανόνας για το πότε να χρησιμοποιήσει κάποιος αντιβιοτικά όταν έχει ουρολοίμωξη;
Διαβάστε περισσότερα …