Καλώς ήρθατε στον άγνωστο κόσμο των ανθρώπων με τετραπληγίες.
Λίγοι Έλληνες γνωρίζουν την ύπαρξη των ανθρώπων που ζουν με μία σοβαρή τετραπληγία μολονότι αντιστοιχούν στο 20% περίπου των ανθρώπων με αναπηρίες.
Σύμφωνα με στατιστικές του Καναδικού συλλόγου παραπληγικών το 40% των μελών του ζουν κάτω από συνθήκες τετραπληγίας. Όμως αυτό το ποσοστό είναι πολύ μικρότερο στην Ελλάδα επειδή κάποιοι σοβαροί παράγοντες οδηγούν πολλούς τετραπληγικούς στο θάνατο. Μερικοί από τους παράγοντες αυτούς είναι:
– Η έλλειψη οργανωμένων νοσοκομειακών μονάδων για τη νοσηλεία τους, τους πρώτους μήνες αμέσως μετά την παράλυση. Τα περισσότερα ελληνικά νοσοκομεία δεν μπορούν να αποφύγουν τις επιπλοκές και τις κατακλίσεις.
– Η έλλειψη οργανωμένων δομών υποστήριξης στο σπίτι από επαγγελματίες βοηθούς που οδηγεί εκατοντάδες τετραπληγικών στην εξαθλίωση.
– Το απαγορευτικά υψηλό οικονομικό κόστος της ζωής κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
Η τετραπληγία είναι περιοριστικότατη. Περιορίζει όλες τις ανθρώπινες δραστηριότητες.
Χρειάζεται βαθιά γνώση της παθολογίας της παράλυσης, των υλικών αντοχών του παράλυτου μέρους του σώματος αλλά και ριζική αναθεώρηση των αντιλήψεων για τις ανάγκες ώστε να μπορέσει να ανασυγκροτηθεί η ζωή ύστερα από μία τετραπληγία.
Αμέσως μετά από την παράλυση όλα αλλάζουν. Αλλάζει ο τρόπος αναπνοής, η διαδικασία της ούρησης, της αφόδευσης, της θερμορρύθμισης του σώματος κ.ο.κ. Όλα τίθενται υπό διαπραγμάτευση. Η αναπνοή, η ούρηση, η σίτιση, η αφόδευση, η καθαριότητα, ακόμη και το ξύσιμο από τη φαγούρα τίθενται υπό διαπραγμάτευση, διότι «όταν δεν έχεις νύχια να ξυθείς»…
Τα όνειρα σταματούν εκεί που αρχίζει η τετραπληγία. Για να κατακτήσει ο τετραπληγικός τη δυνατότητα στο όνειρο χρειάζονται
– χρήματα, πολλά χρήματα, τόσα πολλά χρήματα που ποτέ δεν είναι αρκετά,
– γνώσεις για την ορθολογική διαχείριση των υποθέσεών του, επειδή η τετραπληγία είναι πολύ δύσκολη και επειδή τα χρήματα, αμέσως μετά την τετραπληγία, «δεν περνάνε»,
– ανάπτυξη των διαπραγματευτικών ικανοτήτων του επειδή όλα, ακόμη και οι ζωτικές λειτουργίες του σώματος, τίθενται υπό διαπραγμάτευση,
– βελτίωση της διαπραγματευτικής του θέσης, επειδή κανείς «δε βάζει στο παιχνίδι» τους τετραπληγικούς,
– τεχνολογία για να υποκατασταθούν οι περιορισμένες ικανότητες των τετραπληγικών από τις εφαρμογές της τεχνολογίας,
– επιλογή ενός αξιοβίωτου τρόπου ζωής που να μην υπονομεύει τις υλικές αντοχές του σώματος, την αξιοπρέπεια και την υπερηφάνεια του ανθρώπου που ζει κάτω από συνθήκες τετραπληγίας,
– εφευρετικότητα, επειδή -αλήθεια- δεν υπάρχει διέξοδος. Πρέπει να την εφεύρουμε.
Όλες οι αναπηρίες είναι διαφορετικές μεταξύ τους. Το ίδιο όλες οι τετραπληγίες είναι διαφορετικές. Δεν υπάρχει τετραπληγία που να είναι ίδια με κάποια άλλη τετραπληγία. Όλες οι τετραπληγίες είναι διαφορετικές μεταξύ τους. Ακόμη και ένας τένοντας περισσότερο ή λιγότερο στον καρπό του χεριού κάνει μία τεράστια διαφορά. Διαφορά ανεξαρτησίας και διαφορά κόστους ζωής.
Σε αυτή τη σειρά κειμένων όταν γράφουμε τετραπληγία θεωρούμε πως προέκυψε από τραυματική κάκωση νωτιαίου μυελού και δεν υπάρχει κίνηση στους καρπούς των χεριών, ενώ η αναπνοή γίνεται και με αναπνευστική συσκευή.
Κανένα από τα κείμενα δεν είναι ιατρικό ή επιστημονικό. Όλα τα κείμενα είναι εμπειρικά και προκύπτουν από τη ζωή, τη δική μας ζωή κάτω από συνθήκες τετραπληγίας.
Καλώς ήρθατε στον άγνωστο κόσμο των τετραπληγικών, στον κόσμο εκείνο που η ζωή γίνεται στοίχημα.