Αγαπητό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ,
τεράστιο το θέμα που ανοίξατε με το κείμενο «Τετραπληγία Κόστος Ζωής». Είναι, νομίζω, ΑΚΡΙΒΩΣ το σημείο που “πονάει”, δηλ. το οικονομικό.
Ωστόσο, δεν είναι όλη η αλήθεια και, πάντως, περιέχει ορισμένες υπερβολές αλλά και παραλείψεις. Θα νομίσουν ορισμένοι ότι, μιλάτε για τα «ρετιρέ» της αναπηρίας? και άλλα τέτοια ανυπόστατα. Υπάρχει και ένα σημείο, που δεν έχει τονιστεί αρκετά και γι? αυτό γράφω – απαντώ. Συγκεκριμένα:
Περιγράφετε ότι χρειάζονται γύρω στις 150.000 , δηλ. 50 εκ. δρχ.(!) ετησίως για καθέναν από εμάς με τις τετραπληγιάρες μας (καλό;). Υποθέτω ότι, ελάχιστοι από εμάς μπορούν να αγγίξουν, με το φαντασιακό τους έστω, ένα τέτοιο ποσόν, είτε σε ευρά είτε σε δραχμές. Ακόμη και αν τα ταμεία ασφάλισης συνεισέφεραν τα 3/4 από αυτά, πάλι δεν θα αντέχαμε να δαπανήσουμε τα υπόλοιπα. Δεν τα έχουμε, τόσο απλά.
Είναι αλήθεια ότι αναφέρεστε σε αξιοπρεπή διαβίωση (προσφέρει ποιότητα στη ζωή μας η απασχόληση προσωπικών βοηθών και βοηθημάτων) και όχι στη μετά βίας επιβίωση, όπως καταλήγει να είναι η ζωή αρκετών τετραπληγικών. Και πάλι, όμως, τα παραφουσκώνετε. Εμφανίζεται το κείμενο να διαπνέεται από «υπερκαταναλωτικό» πνεύμα, και η στάση ζωής που μου αρέσει είναι εκείνη του μέτρου και της λιτότητας. ΠΡΟΣΟΧΗ: δεν συγχέω το μέτρο με το μέτριο. Υπάρχουν, όμως, εναλλακτικές λύσεις και -λίγες- παροχές που μπορούν να αξιοποιηθούν, προσφέροντας διέξοδο στο ακανθώδες πρόβλημα όπου έχουμε εμπλακεί:
Με λιγότερες από 200 χιλ. δρχ. (560 ) το μήνα μπορεί κάποιος να έχει μόνιμο (εσωτερικό) βοηθό, αρκεί να έχει χώρο να τον βολέψει. (Παροτρύνω τους αναγνώστες να αναλογισθούν την ένταση του οικιστικού προβλήματος, εφόσον μια τετραπληγία συχνά εμφανίζεται εντελώς απροσδόκητα στη ζωή ενός ανθρώπου ή μιας οικογένειας. Δημιουργούνται ξαφνικά ανάγκες επιπλέον χώρων για στέγαση βοηθού, εργασία από το σπίτι, φύλαξη όλων των βοηθημάτων (αμαξιδίων, γερανακίων, ορθοστατών κλπ.). Ακόμη, ανάγκη για ευρύχωρους διαδρόμους και πόρτες στο σπίτι για τη διέλευση του αμαξιδίου, θέση στάθμευσης με ελεύθερο χώρο δεξιά για επι- και απο-βίβαση κ.ά).
Από εκεί και πέρα, είναι πολύ δύσκολο να βρεις βοηθό καλό, ήτοι με αξιοπρέπεια και διάθεση να μάθει αλλά, με πολλή προσευχή (πλάκα κάνω) όλο και κάτι θα βρεις. Αρα, θες 200 * 14 = 2,8 εκ. δρχ. συν άλλα 50 χιλ. * 12 = 600 χιλ. δρχ. για διατροφή κλπ. (αυτά τα “κλπ” είναι μεγάλος καημός) ήτοι, 3,4 εκ. δρχ. ή 10.000 ετησίως. Και αυτό το ποσό είναι δυσβάσταχτο για πολλούς από εμάς αλλά, δεν συγκρίνεται με 45.000 στα οποία αναφέρεστε.
Το γερανάκι μου είναι, φυσικά, χειροκίνητο και όχι ηλεκτροκίνητο. Ταλαιπωρούμαι λίγο (όπως και ο εκάστοτε χειριστής του) αλλά, τελικά, τη δουλειά του την κάνει. Δημιουργούνται και κάποιοι κίνδυνοι αλλά, vivere perocolozamende, το στοιχείο μου. Έχω σκοπό, όταν γίνω πλούσιος να αγοράσω το ηλεκτρικό με τα 2+ εκ. δρχ. (6.000 ) αντί των 800 χιλ. δρχ. (2.400 ) που κοστίζει αυτό που έχω. Με το νου πλουταίνει η κόρη…
Κάθισμα κανείς μας δεν ανανεώνει κάθε 4 χρόνια. Να έχουμε δύο καινούργια ηλεκτροκίνητα κάθε τέσσερα χρόνια, σκουντάτε με, ζαλίστηκα. Μιλάω από την καρδιά μου, όπως πάντα. Αγόρασα το πρώτο μου ηλεκτροκίνητο το 1995 (7,5 χρόνια μετά από το ατύχημα) και το 2000 ανανέωσα το χειροκίνητό μου (το… σμπρώχνω-κίνητο). Αναζητώ τρόπο να αντικαταστήσω το ηλεκτροκίνητο και δεν βρίσκω. Και, φυσικά, έχω ένα μόνο ηλεκτροκίνητο.
Γιατί, θέλω να το πληρώσει το ΙΚΑ (πού να βρω εγώ 2 εκ. δρχ.;), όπως πλήρωσε όλα μου τα αμαξίδια ως τώρα, όπως καλύπτει τα έξοδα των συστημάτων ουροσυλλογής κάθε μήνα, όπως κάλυψε μέρος της αμοιβής της -ανεκδιήγητης- “αποκλειστικής” όταν προ μηνός νοσηλεύτηκα με οξεία βρογχίτιδα και, όπως είχε καλύψει και τη νοσηλεία-αποκατάστασή μου για πλέον των 12 μηνών στη Γερμανία. Η Κοινωνική Ασφάλιση είναι μέγας αρωγός της ζωής της δικής μου και πολλών άλλων σαν εμένα, παρά τις διαπιστωμένες ελλείψεις και αβελτηρίες της. Θα έπρεπε μήπως να απαιτώ 12 εκ. δρχ. (35.000 ) το μήνα, όπως υπαινίσσεται το επίμαχο άρθρο; Όχι. Τι κάνω; Καιροφυλακτώ να μάθω κάποια καινούργια κάλυψη του ΙΚΑ οπότε, του τη φέρνω. Έχετε παίξει «κλέφτες κι αστυνόμοι»; Κάπως έτσι.
Θα ήθελα και να με απαλλάξει από τα έξοδα της φυσικοθεραπείας. Κάπου 15 θεραπείες το μήνα με 6.000 δρχ. (18 ) έκαστη και για 9 μήνες μαζεύονται 490 χιλ. δρχ. (1500 ) το χρόνο. Ακόμη, δεν έχω ηλεκτρικό αλλά υδραυλικό γερανάκι. Το έχω 13 χρόνια και κοστίζει περί τις 800 χιλ. δρχ. (2350 ). Και τι κάνει κανείς όταν κάποιο από τα μηχανήματα αυτά χρειαστεί επισκευή ή συντήρηση; Δεν θα έπρεπε να υπάρχει μέριμνα, τουλάχιστον για τα πιο βασικά από αυτά; Έχω εγκαταστήσει στη θέση του συνοδηγού στο αυτοκίνητό μου γερανάκι αυτοκινήτου μιας και, είμαι 80+ κιλών άνθρωπος (το τονίζω το τελευταίο) και η επιβίβαση και αποβίβασή μου χωρίς αυτό είναι άσκηση για δυνατούς. Το πλήρωσα πάνω από 1 εκ. δρχ. (3000+ ) το 1994 (!) συν τα έξοδα να πάω στη Φρανκφούρτη για την τοποθέτηση.
Είναι λίγα λέτε; Αν κάνουμε μια σούμα, είναι περίπου 4 εκ. 200 χιλ. δρχ. (12.500 ) καθ? έτος με τους πλέον συντηρητικούς υπολογισμούς. Αν συνυπολογιστούν οι αυξημένες ανάγκες για κλιματισμό (έχουμε μειωμένες αντοχές σε κρύο ζέστη), ηλεκτρικό ρεύμα (που καίνε όλα αυτά τα διαόλια), τηλεπικοινωνίες (συσκευές ανοικτής συνομιλίας, Ηλ. Υπολογιστές, φαξ κλπ. για τη συμμετοχή μας στην κοινωνική ζωή, παρά τις ατέλειωτες κατ οίκον ώρες), τότε μαζεύονται, ούτε λίγο ούτε πολύ, πάνω από 450 χιλ. δρχ. (1320 ) «μήνας μπαίνει μήνας βγαίνει», χωρίς να λάβουμε υπόψιν τα έξοδα για σίτιση, ένδυση, ψυχαγωγία και τα σχετικά και για όσους έχουμε το προνόμιο της ασφαλιστικής κάλυψης. Ένα επίδομα 500 χιλ. δρχ. (1500 ) θα ήταν σημαντικό βοήθημα, χωρίς να λύνει όλα τα προβλήματα. Συγκρίνετέ το με το επίδομα των 140 χιλ. δρχ. (410 ) που παίρνουμε για να καταλάβετε περί τίνος η κουβέντα. Υπάρχουν και ανασφάλιστοι με τετραπληγία…
Μας ταλαιπωρούν επιπροσθέτως τα συνήθη συμπτώματα της ελληνικής κρατικής μηχανής. Χρειάζεται εξορθολογισμός και αναδιάταξη. Η μεγαλύτερη έλλειψη, που έχω παρατηρήσει, είναι στον τομέα της ανθρώπινης υποστήριξης. Δεν υπάρχει ΚΑΝΕΙΣ να αποτανθείς για να σου εξηγήσει τις δυνατότητές σου, τα δικαιώματα, τις ευκαιρίες. Δεν υπάρχει θεσμισμένη Συμβουλευτική Ομοτίμων. Υπάρχουν πολλοί και διάφοροι σε διάφορες θέσεις έτσι ώστε να ισοδυναμούν με ΚΑΝΕΝΑΝ. Καθένας μας αναγκάζεται να αυτοσχεδιάσει, να βρει μόνος του μέσα και τεχνογνωσία για να “ανακαλύψει την Αμερική” που, ως γνωστόν, άλλοι την έχουν ανακαλύψει εδώ και αιώνες. Τελικά, ο καρπός όλης αυτής της προσπάθειας παραμένει εγκλωβισμένος στη “μικρή περιοχή” μας, αφού δεν υπάρχει δίαυλος για να μαθευτεί κι από άλλους.
Παρόλα αυτά, με κάποιον -ανεξήγητο- τρόπο τα καταφέρνουμε: επιβιώνουμε και οι πιο τυχεροί ή ικανοί ζουν κιόλας. Εκείνο όμως που δεν τονίστηκε όσο θά έπρεπε είναι το τεράστιο ΨΥΧIΚΟ ΚΟΣΤΟΣ που πληρώνουμε σε αυτόν τον αγώνα με άγνωστο αποτέλεσμα. Ποιος θα μας αποζημιώσει γι’ αυτό; Ποιος θα πληρώσει για τον ακρωτηριασμό των ονείρων, το ψαλίδισμα των ελπίδων, το ναυάγιο των φιλοδοξιών μας, τις προδομένες προσδοκίες; Ποιος;
Παναγιώτης Τσίγκανους, βιολόγου, προγραμματιστή Η/Υ, internet www.netlab.gr