Η κυβέρνηση λέει ότι είναι δεσμευμένη να δίνει στα άτομα με ειδικές ανάγκες μεγαλύτερη ανεξαρτησία, αλλά στην πραγματικότητα η πρόοδος πνίγεται από το κώλυμα και τις αυστηρές ελλείψεις χρηματοδότησης. Ο Andrew Cole σχολιάζει τον τρόπο με τον οποίο ένα ριζικό νέο νομοσχέδιο στοχεύει να το ρυθμίσει στην Αγγλία…
Η ιδέα της ανεξάρτητης διαβίωσης είναι κάτι σα μακάβριο αστείο για τον πρώην δάσκαλο Ian Jacobs. Έχοντας μείνει ανάπηρος από ένα εγκεφαλικό δύο έτη πριν, δέχθηκε μια υπόσχεση για ένα πρόγραμμα φροντίδας που περιλαμβάνει μια επίσκεψη από βοηθούς τρεις φορές ημερησίως. Αλλά έπειτα, χωρίς προειδοποίηση, αυτό περιορίστηκε σε μόνο μια επίσκεψη κάθε εργάσιμη μέρα.
Κατά συνέπεια, λέει ο Jacobs, έγινε σχεδόν φυλακισμένος στο σπίτι του. Χωρίς την απαραίτητη βοήθεια, ήταν ανίκανος να βγει και να κυκλοφορήσει και έπρεπε να βασιστεί σε έναν φίλο για να κάνει τις αγορές του. Στα Σαββατοκύριακα, χωρίς τις επισκέψεις της πρόνοιας, έμενε συχνά στο κρεβάτι επειδή δεν υπήρχε «τίποτα για να σηκωθεί».
«Θα ήθελα μόνο περισσότερη επαφή με τους ανθρώπους, περισσότερο έλεγχο στη ζωή μου και περισσότερη επιλογή σ’ αυτό που τρώω και αγοράζω,» λέει ο Jacobs, ο οποίος ζει στο Desborough, Northamptonshire, και έχει μετακομίσει πρόσφατα σε στέγη ατόμων με ειδικές ανάγκες για να προσπαθήσει να εξασφαλίσει περισσότερη υποστήριξη. «Στη θεωρία όλοι είναι δεσμευμένοι για την ανεξάρτητη διαβίωση. Αλλά στην πραγματικότητα είναι δεσμευμένοι για τη διατήρηση των ανθρώπων στις εργασίες.»
Θεωρητικά, φυσικά, ο καθένας είναι ενθουσιώδης υποστηρικτής της ανεξάρτητης διαβίωσης. Ένα από τα κύρια προγράμματα της κυβερνητικής έκθεσης για τις Ευκαιρίες Ζωής, που επικυρώθηκε προσωπικά από το Tony Blair, είναι η υποχρέωση να ενισχυθούν τα άτομα με ειδικές ανάγκες να ζήσουν ανεξάρτητα «στο σπίτι, στην εργασία και στην κοινότητα» μέχρι το 2025. Η Λευκή Βίβλος για τη μετατόπιση της πρόνοιας στην κοινότητα, “Η Υγεία μας, Η Πρόνοιά μας, Ο Λόγος μας”, είναι θετικά ευαγγελική σχετικά με την παροχή στους χρήστες μεγαλύτερου ελέγχου των αποφάσεων που έχουν επιπτώσεις στις ζωές τους.
Όμως, η πραγματικότητα για τις εκατοντάδες χιλιάδες των δικαιούχων της κοινωνικής φροντίδας είναι καταθλιπτικά διαφορετική. Η Επιτροπή των Δικαιωμάτων Αναπηρίας (DRC) ονομάζει το τρέχον σύστημα “τόσο δαπανηρό κώλυμα όσο χωράει στο πανέρι μιας γάτας”, στο οποίο οι όλες οι ατομικές ανάγκες πάρα πολύ συχνά αγνοούνται. Μια μαύρη τρύπα 1.8 δισεκατομμυρίων λιρών στους κοινωνικούς προϋπολογισμούς πρόνοιας έχει χρησιμεύσει για να καταστήσει μια ανεπαρκή κατάσταση χειρότερη, οδηγώντας σε περαιτέρω περιορισμούς στα κριτήρια καταλληλότητας και εξασφαλίζοντας ότι επτά από τα 10 άτομα με ειδικές ανάγκες λαμβάνουν την υποστήριξη μόνο εάν οι ανάγκες τους θεωρούνται «κρίσιμες» ή «ουσιαστικές».
Αυτό είναι το υπόβαθρο στο καινοτόμο νομοσχέδιο για τα άτομα με ειδικές ανάγκες (ανεξάρτητης διαβίωσης) του Λόρδου Ashley, που είναι αυτήν την περίοδο στο στάδιο επιτροπών στη Βουλή των Λόρδων, έχοντας λάβει μια αναντίρρητη έγκριση για δεύτερη ανάγνωση τον Ιούλιο. Ένα ριζοσπαστικό έγγραφο χωρίς αναστολές, το νομοσχέδιο επιδιώκει να στηριχτεί στα θεμέλια που καθορίζονται από το Νόμο Διάκρισης της Αναπηρίας (DDA) με τη διασαφήνιση των βασικών αρχών της ανεξάρτητης διαβίωσης και των βημάτων που απαιτούνται για να επιτευχθεί αυτό.
Αυτά περιλαμβάνουν:
• Ο καθένας να έχει την επιλογή και τον έλεγχο των ρυθμίσεων διαβίωσής του, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματος να μην τοποθετηθεί σε στέγη φροντίδας ενάντια στη θέλησή του
• Συγκεντρωμένους προϋπολογισμούς μεταξύ όλων των φορέων που συμμετέχουν στην παροχή της φροντίδας για τα άτομα με ειδικές ανάγκες
• Μια επέκταση του ορισμού της ανικανότητας για να περιλάβει τους ανθρώπους με αισθητηριακές δυσλειτουργίες, τα προβλήματα διανοητικής υγείας και τις χρόνιες ασθένειες
• Δικαίωμα στην υπεράσπιση ή υποστήριξη από έναν καθορισμένο φίλο και
• Νέα δικαιώματα για όσους φροντίζουν άτομα με ειδικές ανάγκες.
Οι υποστηρικτές του νομοσχεδίου ισχυρίζονται ότι κάνει λίγο περισσότερο απ’ το να δημιουργήσει το νομοθετικό πλαίσιο που απαιτείται για να εφαρμοστούν οι υποχρεώσεις που αναλαμβάνονται στις Ευκαιρίες Ζωής και τις στρατηγικές της Λευκής Βίβλου. Αλλά αν και οι υπουργοί έχουν υποστηρίξει δημόσια τις αρχές του, ιδιαιτέρως είναι δύσπιστοι για τις πρακτικές επιπτώσεις. Ιδιαίτερα, πρέπει να ανησυχούν για την απέραντη υποχρέωση που το νομοσχέδιο θα έδινε απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες, το ταχύ χρονοδιάγραμμα για δράση και τις συνέπειες της συγκέντρωσης των προϋπολογισμών υγειονομικής και κοινωνικής περίθαλψης – κάτι στο οποίο το Υπουργείο Υγείας θα αντιστεκόταν έντονα.
Πολλοί, επιπλέον, θα σκεφτούν ότι η τεράστια διεύρυνση του ορισμού της ανικανότητας στο νομοσχέδιο – που από μερικές εκτιμήσεις θα μπορούσε να καλύψει περισσότερο από ένα τρίτο του πληθυσμού – είναι απλά ανεφάρμοστη.
Δεν ήταν σίγουρα καμία σύμπτωση ότι η κυβέρνηση ανήγγειλε τη δώδεκα μηνών αναθεώρηση της ανεξάρτητης διαβίωσης ώρες μόνο προτού να οριστεί να λάβει το νομοσχέδιο του Ashley τη δεύτερη ανάγνωσή του. Η κίνηση δεν υπονόμευσε το μέτρο, αλλά τώρα είναι σίγουρο ότι θα ξεμείνει από χρόνο όταν τελειώσει αυτή η κοινοβουλευτική σύνοδος. Εντούτοις, σύμφωνα με το DRC, αυτό θα είναι απλά το προοίμιο στην επανεισαγωγή του αργότερα αυτή τη χρονιά και την πιθανή μετάφρασή του σε “νομοσχέδιο ιδιωτικών μελών” το προσεχές έτος.
Πολλοί από αυτούς που διεξάγουν εκστρατεία υπέρ της αναπηρίας βλέπουνε το DDA, που χρειάστηκε 18 προσπάθειες προτού να γίνει τελικά νόμος, ως έμπνευση για την ερχόμενη μάχη. «Έχουμε καθιερώσει μια τεράστια συναίνεση γύρω από αυτές τις αρχές,» λέει η κοινοβουλευτική ανώτερη υπάλληλος του DRC Caroline Ellis, «έτσι είμαστε τώρα ικανοί να πούμε στην κυβέρνηση: Αυτό είναι αυτό που οι άνθρωποι θέλουν.» Είμαστε αρκετά αισιόδοξοι ότι σε δυο – τρία έτη κάτι παρεμφερές θα μπορούσε να είναι στο βιβλίο καταστατικών.»
Το DRC δέχεται ότι η νέα νομοθεσία θα χρειαζόταν μια θεμελιώδη αναδιάρθρωση της υγείας και των κοινωνικών υπηρεσιών και επιπλέον χρήματα, βραχυπρόθεσμα τουλάχιστον. Αλλά η επιτροπή στρέφεται προς τις τεράστιες ανεπάρκειες στο τρέχον σύστημα: προτείνει, παραδείγματος χάριν, ότι μεταρρυθμίσεις στο νόμο στέγασης και προγραμματισμού όσον αφορά την αναπηρία θα μπορούσαν να εξοικονομήσουν περισσότερο από 100 εκατομμύρια λίρες. Επιπλέον, η δημιουργία των συνθηκών που θα επέτρεπαν σε περισσότερα άτομα με ειδικές ανάγκες και όσους τους φροντίζουν να παραμείνουν εργαζόμενοι θα μπορούσε να παράσχει μια ανυπολόγιστη ώθηση στην οικονομία της χώρας.
Στο βάθος, εν τούτοις, αυτό είναι ένα ηθικό επιχείρημα, με τους εκστρατεύοντες να τονίζουν ότι ο τρόπος που αντιμετωπίζονται πολλά άτομα με ειδικές ανάγκες είναι απαράδεκτος και πρέπει να αλλάξει επειγόντως. «Οι άνθρωποι ζουν πολύ περιορισμένες ζωές, και η κυβέρνηση λέει ότι “ίσως να φτάσουμε σε σας σε διάστημα 15-20 ετών”», λέει η Sue Bott, διευθύντρια στρατηγικής στο Εθνικό Κέντρο για την ανεξάρτητη διαβίωση (NCIL). «Αυτό είναι σπουδαίο εάν είστε ακόμα ζωντανοί, αλλά τι κάνετε [εσείς] (σ.μ.: η κυβέρνηση) γι’ αυτά τα χαμένα έτη;»
Η ανυπομονησία των εκστρατευόντων τροφοδοτείται από το γεγονός ότι σε μερικές περιοχές τα άτομα με ειδικές ανάγκες ενισχύονται ήδη για να ζήσουν εντυπωσιακά ανεξάρτητες ζωές. Άμεσες πληρωμές, οι οποίες δίνουν στους χρήστες τον έλεγχο των υπηρεσιών που λαμβάνουν, έχουν προσφέρει ήδη σε χιλιάδες άτομα με ειδικές ανάγκες μια γεύση αυτής της ανεξαρτησίας. Αλλά η πραγματικά μετασχηματιστική αλλαγή θα μπορούσε να έρθει μέσω των “ατομικών προϋπολογισμών”, που αυτήν την περίοδο εφαρμόζονται πιλοτικά σε 13 συμβούλια (επαρχιών) σε όλη τη χώρα.
Όπως προτείνεται στην έκθεση Ευκαιριών Ζωής της περασμένης χρονιάς, οι ατομικοί προϋπολογισμοί συστρατεύουν μια πολύ μεγαλύτερη κλίμακα ρευμάτων χρηματοδότησης διαφορετικών από τις άμεσες πληρωμές. Μετά από μια ενιαία αξιολόγηση, το συνολικό κεφάλαιο διατίθεται έπειτα στα άτομα για να το διαχειριστούν οι ίδιοι ή να διοχετευτεί εκ μέρους τους.
Αλλά η μεγαλύτερη διαφορά είναι η νέα ευελιξία στο πώς αυτά τα χρήματα ξοδεύονται.
«Το κλειδί είναι να βάζεις το άτομο στο κέντρο της διαδικασίας προγραμματισμού και πραγματικά να αναγνωρίζεις ότι αυτό είναι σε καλύτερη θέση να καταλάβει τις ανάγκες του και πώς πρόκειται να καλυφθούν,» λέει η Katy Murray, διευθύντρια του προγράμματος ατομικών προϋπολογισμών στο νομαρχιακό συμβούλιο του Essex. Παραδοσιακά, οι τοπικές αρχές έχουν τείνει να προσφέρουν στα άτομα με ειδικές ανάγκες υπηρεσίες που υπάρχουν ήδη – και αυτό ισχύει ακόμα για τις άμεσες πληρωμές. «Αλλά οι ατομικοί προϋπολογισμοί παρουσιάζουν μια προθυμία να ερευνηθούν τα πράγματα με έναν πραγματικά διαφορετικό τρόπο.»
Για πολλά άτομα με ειδικές ανάγκες, η προτεραιότητά τους μπορεί να μην είναι η κατ’ οίκον βοήθεια ή ένα γεύμα – σε – ρόδες (σ.μ.: διανομή γεύματος στο σπίτι), αλλά η δυνατότητα πρόσβασης στις μεταφορές, εισόδου και εξόδου από το σπίτι τους ή ακόμα και να πάνε μακριά για διακοπές. Η Murray λέει. «Αυτό που κάνουμε ενθαρρύνει τους ανθρώπους να σκεφτούν για το σύνολο της ζωής τους και λέμε ότι είναι ΕΝΤΑΞΕΙ για να χρησιμοποιήσουν τον προϋπολογισμό για να υπερνικήσουν αυτά τα εμπόδια.»
Η Ένωση των Διευθυντών των Κοινωνικών Υπηρεσιών υποστηρίζει ένα μεγάλο μέρος του νομοσχεδίου ανεξάρτητης διαβίωσης αλλά, προειδοποιεί ο Jeff Jerome, συμπρόεδρος της επιτροπής της για τις αναπηρίες, οι φιλοδοξίες του μέτρου θα υπόκεινται πάντα στους περιορισμούς χορήγησης. Έτσι, ενώ οι περισσότεροι από το προσωπικό κοινωνικής πρόνοιας θα υποστήριζαν την αρχή ότι οι άνθρωποι δεν πρέπει να μετακινηθούν από τα σπίτια τους ενάντια στις επιθυμίες τους, «εκεί όπου γίνεται δύσκολο είναι, εάν το να παραμείνουν στο σπίτι τους θα κόστιζε τέσσερις φορές το κόστος όσων παρέχονται από μια στέγη, πώς αυτό θα μπορούσε να χρηματοδοτηθεί;»
Ο Jerome αναγνωρίζει: «Για τις περισσότερες τοπικές αρχές, θα υπάρχει συνήθως ένας συσχετισμός μεταξύ αυτού που είναι προετοιμασμένες να ξοδέψουν στην οικιακή φροντίδα και αυτού που θα μπορούσαν να ξοδέψουν εάν κάποιος ήταν στην φροντίδα μιας στέγης. Ενώ θα υποστήριζαν το να ζουν οι άνθρωποι στο σπίτι, οι περισσότερες τοπικές αρχές δεν θα το κάνουν ανεξάρτητα από το κόστος.» Σύμφωνα με τη Sue Bott του NCIL, εντούτοις, η μεγαλύτερη πρόκληση στην ανεξάρτητη διαβίωση μπορεί να εναπόκειται στις επαγγελματικές τοποθετήσεις παρά στις χρηματοδοτήσεις ή τις δομές. «Πολλοί επαγγελματίες κοινωνικής πρόνοιας έχουν ακόμα μια βαθιά ανησυχία με τον κίνδυνο και τις υποθέσεις γι’ αυτό που τα άτομα με ειδικές ανάγκες μπορούν και δεν μπορούν να καταφέρουν. Μέρος αυτού προέρχεται από την επαγγελματική κατάρτιση των ανθρώπων, η οποία είναι ξεπερασμένη σχετικά με τις φιλοδοξίες των ατόμων με ειδικές ανάγκες.
«Πολλοί επαγγελματίες θέλουν να περιχαρακωθούν στον τομέα και την ισχύ τους. Πρόκειται να χρειαστούμε μια τεράστια μετατόπιση στον πολιτισμό και τη στάση μας. Αλλά φυσικά θα ήταν πολύ ευκολότερο να την επιφέρουμε εάν αυτοί δεν είχαν τις πλάτες τους στον τοίχο, ως συνέπεια από τις υπάρχουσες οπισθοδρομήσεις.»
Περιπτωσιολογική μελέτη 1: Μια γεύση ανεξάρτητης διαβίωσης
Όταν η Julia Winter ρωτήθηκε αρχικά για τη συμμετοχή στο πειραματικό πρόγραμμα ατομικών προϋπολογισμών στο Essex, ήταν δύσπιστη. Μετά από έναν φοβερό διάστημα από όταν πρωτοέμεινε ανάπηρη από μυοπάθεια και ελαφρύ άσθμα, τέθηκε στις άμεσες πληρωμές το 1997 – μια αλλαγή που μετασχημάτισε τη ζωή της. Πράγματι, εμφανίστηκε στη Society Guardian λιγότερο από τρία έτη πριν, εκθειάζοντάς τις με επαίνους.
Μετά από δύο μήνες με έναν ατομικό προϋπολογισμό, εντούτοις, η Winter έχει μεταστραφεί. «Όταν έγινα ανάπηρη, η ζωή μου συρρικνώθηκε απότομα. Με τις άμεσες πληρωμές αισθάνθηκα ότι το κιβώτιο είχε ανοίξει. Αλλά με έναν προϋπολογισμό διαβίωσης, αισθάνομαι ότι ξεπερνώ το κιβώτιο και είμαι σε θέση να κάνω ό,τι θέλω.»
Οι ατομικοί προϋπολογισμοί εισάγουν έναν πρωτάκουστο βαθμό ευελιξίας στο συχνά – στρατιωτικοποιημένο κόσμο της κοινωνικής πρόνοιας. Υπάρχει ευελιξία με τον τρόπο που ο εβδομαδιαία συγκεντρωμένος προϋπολογισμός ρυθμίζεται, αλλά και, πιο σημαντικό, στο πώς ξοδεύεται.
Έτσι, για παράδειγμα, με την αναδιοργάνωση των ρυθμίσεών της για να επιτρέψει στο σύζυγό της να αναλάβει ένα μέρος από την προσωπική φροντίδα της, η Winter ήταν σε θέση να απελευθερώσει αρκετά χρήματα για να αγοράσει μια μονάδα κλιματισμού για ένα δωμάτιο – μια απόκτηση που έχει ασκήσει δραματική επίδραση στο άσθμα της. «Μόνο αυτό με έχει αποτρέψει ήδη να πάω στο νοσοκομείο σε τουλάχιστον τέσσερις περιπτώσεις τον περασμένο μήνα, που είναι ένα από τα κριτήρια που οι κοινωνικές υπηρεσίες χρησιμοποιούν όταν αξιολογούν,», λέει.
Η Winter, που ζει σto Chelmsford, μπόρεσε επίσης να κάνει το σπίτι της προσιτό σε αναπηρική πολυθρόνα αφού της δόθηκαν τα χρήματα για να αγοράσει την κεκλιμένη ράμπα της. Προηγουμένως είχε αντιμετωπίσει μια διαδοχή αξιολογήσεων επαγγελματιών θεραπευτών, η τελική από τις οποίες τη συμβούλευσε ότι η μόνη λύση ήταν να αλλάξει σπίτι.
Αλλά μόλις δόθηκαν οι 500 λίρες που οι κοινωνικές υπηρεσίες θα είχαν ξοδέψει στον εξοπλισμό, μπόρεσε γρήγορα να βρει μια πλαστική κεκλιμένη ράμπα που ικανοποίησε τις ανάγκες και το κόστος της ήταν μόνο 350 λίρες. Οι μεμονωμένοι προϋπολογισμοί έχουν αποβάλει τη νοοτροπία «αυτοί-και-εμείς» στην κοινωνική πρόνοια, θεωρεί η Winter. «Αισθάνεστε τώρα ότι εργάζεστε σε συνεργασία με τις κοινωνικές υπηρεσίες και εργάζεστε μαζί για να επιτύχετε μια κοινή έκβαση.»
Περιπτωσιολογική μελέτη 2: Εξαρτώμενη διαβίωση
Να είσαι τυφλός, με ειδικές ανάγκες και να έχεις την ολοκληρωτική ευθύνη για ένα δεκατριών μηνών νήπιο είναι σκληρό, στο καλύτερο των περιστάσεων. Αλλά για τη μόνη μητέρα Beth Keeley, έγινε ένας «εφιάλτης διαβίωσης» επειδή αφέθηκε χωρίς οποιαδήποτε κοινωνική υποστήριξη πρόνοιας για δύο έτη.
Τα προβλήματά της άρχισαν όταν μετακόμισε από το Norfolk, όπου δεχόταν καθημερινή βοήθεια στο μαγείρεμα, στο καθάρισμα και στα ψώνια, στο Ewhurst του Surrey. Της είχαν υποσχεθεί ένα παρόμοιο πρόγραμμα φροντίδας εκεί – αλλά δεν υλοποιήθηκε ποτέ.
Από τη μετακόμιση και μετά, γέννησε ένα μωρό, υπόμεινε μια μακροχρόνια νοσηλεία σε νοσοκομείο και είδε την υγεία της να επιδεινώνεται. Αλλά παρά το γεγονός ότι είχε ταξινομηθεί ως υψηλή προτεραιότητα, και επανειλημμένα δεχθεί υποσχέσεις για ένα πρόγραμμα φροντίδας, τίποτα δεν συνέβη.
Η έλλειψη βοήθειας στο σπίτι δημιούργησε σοβαρά πρακτικά προβλήματα. Αν και η Keeley προσπάθησε να καθαρίζει το σπίτι της τακτικά, δεν θα μπορούσε να είναι βέβαιη ότι είχε πετύχει. «Χθες έριξα ένα ποτήρι και δεν μπορώ να δω εάν έχω βρει όλα τα κομμάτια,» λέει. Αυτό σημαίνει επίσης ότι έπρεπε να κρατάει συνεχώς το γιο της σε απόσταση ασφαλείας, πάντα από φόβο για το τι θα μπορούσε να συμβεί όταν εκείνος ήταν έξω από την ακτίνα δράσης της. Και έξω από το σπίτι, είχε δυσκολίες να κυκλοφορήσει χειριζόμενη ταυτόχρονα ένα μπαστούνι και ένα παιδικό καροτσάκι.
Η φροντίδα που λάμβανε στο Norfolk ήταν ήδη εντελώς βασική, ανερχόμενη σε οκτώ ώρες την εβδομάδα. Αλλά παρά τη διατύπωση παραπόνων στο νομαρχιακό συμβούλιο του Surrey, και την επαφή με το βουλευτή της, ακόμη κι αυτή δεν έτυχε επανάληψης – μέχρι που η Society Guardian μίλησε στις αρχές.
Με μια δήλωση, το Surrey ζήτησε συγγνώμη για τις «θλιβερές» καθυστερήσεις και είπε ότι ένα
10ωρο πρόγραμμα υποστήριξης άρχιζε ήδη να ισχύει για την Keeley, μαζί με 5ωρη φροντίδα σε παιδικό σταθμό για το μωρό της.
Andrew Cole Τετάρτη, 13 Σεπτεμβρίου 2006
Guardian
(μετάφραση: Κωστοπούλου Ζαφειρία)