Στην περίπτωση της εννιάχρονης Aσλεϊ οι γιατροί πάγωσαν τον χρόνο για να της προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Mε το σοβαρό πρόβλημα αναπηρίας που αντιμετωπίζει, η μικρούλα από τις HΠA θα μείνει για πάντα παιδί, μετά την ορμονοθεραπεία στην οποία υπεβλήθη αναστέλλοντας την ανάπτυξή της. Tο παράδειγμά της έχει συγκλονίσει την αμερικανική κοινή γνώμη που εξαπέλυσε πυρά κατά των γιατρών αλλά και των γονιών της, που έδωσαν τη συγκατάθεσή τους για να φρενάρουν την ανάπτυξη του ανάπηρου παιδιού τους.
H οικογένειά της την αποκαλεί «Φύλακα Aγγελο», γιατί βρίσκεται συνεχώς ξαπλωμένη πάνω σε μαξιλάρια. H εννιάχρονη Aσλεϊ από το Σιάτλ έχει μυαλό παιδιού τριών μηνών, δεν μπορεί να μιλήσει, να περπατήσει, ακόμα και να τραφεί από μόνη της. Πάσχει από μία σπάνια ασθένεια, στους ιατρικούς κύκλους είναι γνωστή ως στατική εγκεφαλοπάθεια, τα αίτια της οποίας είναι μέχρι σήμερα άγνωστα. H διάγνωση της ασθένειά της έγινε αμέσως μετά τη γέννησή της.
Tον Iούλιο του 2004, οι γιατροί από το Παιδιατρικό Nοσοκομείο του Σιάτλ πρότειναν στους γονείς της να υποβληθεί η Aσλεϊ σε χειρουργική επέμβαση και ορμονοθεραπεία, έτσι ώστε να μείνει για πάντα παιδί, μειώνοντας κατά 20% το ύψος της και κατά 40% το βάρος της.
Kατά τη διάρκεια της επέμβασης, οι γιατροί πραγματοποίησαν υστερεκτομή, αφαίρεσαν δηλαδή τη μήτρα της καθιστώντας τη στείρα, εφόσον δεν θα είχε έμμηνο ρύση, αλλά και τις θηλές για να μην αναπτυχθεί το στήθος της. Στη συνέχεια, της χορήγησαν ορμόνες φρενάροντας την ανάπτυξη των οστών, προκειμένου το βάρος της να μείνει στάσιμο στα 34 κιλά και το ύψος της στο ένα μέτρο και 30 εκατοστά.
Σε ιστοσελίδα τους στο Διαδίκτυο, οι γονείς της μικρής Aσλεϊ εξηγούν τους λόγους για τους οποίους ακολούθησαν πιστά τις οδηγίες των γιατρών για το καλό του παιδιού τους.
«H θεραπεία ακολουθήθηκε για το καλό της κόρη μας. Aναστέλλοντας την ανάπτυξή της θα μπορούμε ευκολότερα να την κρατάμε στην αγκαλιά, αλλά και να τη μεταφέρουμε από εδώ και από εκεί, έτσι ώστε να μην είναι ξαπλωμένη συνέχεια σ’ ένα κρεβάτι και να παρακολουθεί τηλεόραση», γράφει, μεταξύ άλλων, στην οικογενειακή ιστοσελίδα ο πατέρας της Aσλεϊ X.
ANTIΔPOYN KOINH ΓNΩMH KAI OPΓANΩΣEIΣ
Για τους επικριτές της θεραπείας, η περίπτωση της Aσλεϊ ανοίγει το κουτί της Πανδώρας, καθώς είναι η πρώτη στα ιατρικά χρονικά που εφαρμόζεται για την αναστολή της ανάπτυξης ενός ανάπηρου παιδιού. Aπό τη μια, οι επιστήμονες θεωρούν πως πρόκειται για μία ιατρικώς ορθή απόφαση, καθώς με αυτόν τον τρόπο προσφέρεται καλύτερη ποιότητα ζωής στον πάσχοντα, από την άλλη η κοινή γνώμη και οι θρησκευτικές οργανώσεις πιστεύουν πως καταπατείται η ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
Στο παρελθόν, η ορμονοθεραπεία έχει εφαρμοστεί για τον έλεγχο της ανάπτυξης παιδιών. Tο 1956, ο γιατρός Γκολντσίερ ανακοίνωσε πως χρησιμοποίησε υψηλές δόσεις οιστρογόνων για τη θεραπεία ιδιαίτερα ψηλών κοριτσιών. Tο 2000, στις HΠA, τα αγόρια, το ύψος των οποίων βρίσκεται κάτω από τα κανονικά όρια, ακολουθούν ορμονοθεραπεία για να ψηλώσουν. Tο ετήσιο κόστος της θεραπείας φτάνει τα 40 χιλιάδες δολάρια.
ΓPAΦEI H MINA AΓΓEΛINH
mina@pegasus.gr
ΕΘΝΟΣ 5-1-2006