Δεν νομίζω πως έχω καταφέρει να κοιμηθώ ένα οκτάωρο χωρίς διακοπή εδώ και εννέα χρόνια. Ο ύπνος, που ξεγλιστρά σαν χέλι, με αποφεύγει σταθερά από τότε που έσπασε ο νωτιαίος μυελός μου.
Η αλήθεια είναι ότι κατάφερα να κοιμηθώ ένα οκταωράκι τον περασμένο Ιούλιο, αλλά αυτό συνέβη επειδή είχα μόλις κάνει την πρώτη σειρά ενέσεων μπότοξ στην ουροδόχο κύστη. Μιλάμε ότι με έστειλε!
Όταν δοκιμάζεις ένα φάρμακο για πρώτη φορά, αυτή θα είναι και η πιο αποτελεσματική. Όλοι το ξέρουμε αυτό. Εγώ, η γυναίκα που γεννήθηκε μ’ ένα καταραμένο σώμα που απορροφά τα φάρμακα σε χρόνο ρεκόρ, έζησα επιτέλους αυτή τη μαγική εμπειρία να μπορώ να ξαπλώσω στο κρεβάτι, να κοιμηθώ σαν πουλάκι, και να μην ξυπνήσω ούτε μία φορά στο οκτάωρο από Αντανακλαστική Δυσλειτουργία του Αυτόνομου Νευρικού Συστήματος (ΑΔΑΝΣ). Πέρασα μια νύχτα υπέροχη!
Δυστυχώς, το μπότοξ δεν με βοήθησε να ξανακοιμηθώ άλλο ένα οκτάωρο ύστερα από κείνη την πρώτη φορά.
Μπορώ και κοιμάμαι τέσσερεις με πέντε ώρες χωρίς να ξυπνάω – σαφώς καλύτερα από τα δίωρα που κοιμόμουν πριν το μπότοξ. Παρ’ όλα αυτά, εκείνες οι οκτώ ώρες ύπνου που μας μάθαιναν στο σχολείο πως πρέπει να κοιμόμαστε; Όνειρο θερινής νυκτός. Όσο κι αν προσπαθώ (και πιστέψτε με: έχω προσπαθήσει), δεν έχω καταφέρει να το ξαναπετύχω.
«Απόψε δεν μπορώ να κλείσω μάτι, απόψε δε χωράω στο κρεβάτι», αυτά σιγοτραγουδάω κάθε νύχτα. Δοκίμασα φυτικά υπνωτικά κι έπαθα μια φοβερή παρενέργεια με παραισθήσεις. Δοκίμασα και τη μελατονίνη. Έβγαλα άφτρες στο στόμα.
Δεν είναι εύκολο πράγμα να νυστάξεις.
Κι ύστερα είναι κάποιες νύχτες που είμαι πτώμα απ’ την κούραση, αλλά επειδή μου είναι πολύ δύσκολο να κουνήσω τα χέρια μου, ειδικά κάτω απ’ το πουπουλένιο μου πάπλωμα που μοιάζει να ζυγίζει εκατό κιλά, δεν μπορώ επ’ ουδενί να βολευτώ. Αφού φύγει το βράδυ η προσωπική μου βοηθός, είμαι μόνη μου. Αν πρέπει να μετακινήσω το μαξιλάρι κάτω απ’ τον πισινό μου, ή κάτω απ’ το πόδι μου, ή κάτω απ’ το κεφάλι μου, πρέπει να το κάνω μόνη μου.
Αν και δεν μπορώ να κουνήσω τους τρικέφαλούς μου, δεν τα καταφέρνω κι άσχημα, ωστόσο, καθώς μεγαλώνω όλα μοιάζουν να γίνονται πιο δυσκίνητα και πιο αφόρητα. Ή μήπως απλά είμαι τεμπέλα; Αυτό που ξέρω είναι ότι το να βάζω το μαξιλάρι κάτω από τον αυχένα μου κάθε βράδυ, αλλά ύστερα να πρέπει να το μετατοπίζω κάθε φορά που ανεβάζω ή κατεβάζω το κρεβάτι μου ακόμα κι ένα χιλιοστό (έχω ένα διπλό αυτόματο κρεβάτι), με κάνει να νιώθω σαν το Σίσυφο που σπρώχνει τον βράχο ν’ ανεβεί την πλαγιά του λόφου.
Μακάρι να μπορούσαν να με συνέδεαν κάθε βράδυ σε μια μηχανή ύπνου. Αυτό θα ήταν τέλειο!
Και σαν να μην έφταναν αυτά, η αδιάκοπη μάχη της θερμοκρασίας του σώματος μοιάζει να μαίνεται ακόμα πιο άγρια τώρα που κοντεύω τα 35. Είναι γνωστό εδώ και χρόνια πως άτομα με ΚΝΜ υποφέρουν από προβλήματα θερμορύθμισης του σώματος. Μια κρύο, μια ζέστη, μια ζέστη, μια κρύο. Λες και είμαστε έγκυες! Και το χειμώνα είναι χειρότερα. Παρότι χρησιμοποιώ κουβέρτα με οπές αερισμού και ανεμιστήρα, βάζω τον θερμοστάτη του δωματίου στο αυτόματο, και φοράω κάλτσες (σαν καλή γιαγιάκα), εξακολουθώ να ξυπνάω κάθε τρεις ώρες, και είτε σκάω είτε ξεπαγιάζω.
Στην αρχή, γύρω στα μεσάνυχτα και κάτι που πάω για ύπνο, τρέμω απ’ το κρύο. Ύστερα, στις 3 το πρωί σκάω απ’ τη ζέστη και πρέπει να αδειάσω την ουροδόχο κύστη μου. Ύστερα στις 5 το πρωί ξαναξυπνάω και κρυώνω. Σκεπάζομαι μέχρι τη μέση, ξανακοιμάμαι, αλλά στις 7 το πρωί ζεσταίνομαι. Είναι απαίσιος τρόπος να ξεκινάς τη μέρα σου. Όταν πια στις 8:30 καταπλέει η βοηθός μου, έχω καταφέρει να κοιμηθώ μόνο ένα μικρό διάστημα χωρίς διακοπή — κλαψ!
Απ’ ό,τι πληροφορούμαι, ο κακής ποιότητας ύπνος είναι κάτι από το οποίο υποφέρουν σχεδόν όλα τα άτομα με ΚΝΜ, ειδικά αυτά που χρησιμοποιούν αναπνευστικές συσκευές. Σε μια μικρή έρευνα που έγινε στην Αμερική σε άτομα με χρόνια ΚΝΜ (15 από αυτούς είχαν βλάβη στον αυχένα και 11 από αυτούς στο θώρακα), ένα ποσοστό 92% δήλωσε ότι έκανε κακό ύπνο.
Η έρευνα διαπίστωσε επίσης ένα άλλο ενδιαφέρον κοινό στοιχείο μεταξύ των συμμετεχόντων: ένα 77% έπασχε επίσης από υπνική άπνοια. Κι εγώ που νόμιζα πως μόνο υπέρβαροι ηλικιωμένοι άντρες το πάθαιναν αυτό. Κι όμως, αν έχεις ΚΝΜ, φαίνεται πως ο ύπνος σου μπορεί να επηρεαστεί άμεσα. Αυτοί που έπασχαν από υπνική άπνοια έπασχαν και από αποφρακτική υπνική άπνοια και από κεντρική υπνική άπνοια, αλλά η κεντρική υπνική άπνοια ήταν πιο συχνή στα άτομα με αυχενική ΚΝΜ.
Η κεντρική υπνική άπνοια είναι πιο σπάνια, καθώς προκαλείται από προβλήματα στην αποστολή του σήματος από τον εγκέφαλο στο διάφραγμα. Όταν έχεις υπνική άπνοια, σταματάς να αναπνέεις για μια στιγμή, που βέβαια είναι εξαιρετικά επικίνδυνο. Και δυστυχώς δεν υπάρχει ακόμα κάποια θαυματουργή θεραπεία. Η μόνη επιλογή είναι να κοιμάται κανείς με μάσκα οξυγόνου.
Προσωπικά, είμαι ψιλοσίγουρη πως δεν έχω άπνοια. Ή μήπως έχω; Θα είχε ενδιαφέρον να πήγαινα σ’ ένα κέντρο μελέτης ύπνου, να δω τι θα έβρισκαν. Τώρα που διάβασα αυτή την έρευνα, έχω βαλθεί ν’ ανακαλύψω τον πραγματικό ένοχο πίσω από τα προβλήματά μου με τον ύπνο. Ποιος ξέρει; Μήπως τελικά έχω υπνική άπνοια;
Ευτυχώς που υπάρχει η ιατρική ασφάλιση και το κέντρο μελέτης ύπνου. Αρκεί βέβαια το κέντρο να έχει ράμπα για αμαξίδιο. Αλλά μέχρι να ’ρθει εκείνη η στιγμή, ας βράσω ακόμα λίγο χαμομήλι.
Μετάφραση: Μαίρη Κιτροέφ. Δεκέμβριος 2014.