O Kenneth Bandler πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, μια εκφυλιστική νόσο του κεντρικού νευρικού συστήματος. Για περίπου μια δεκαετία, το κρατούσε μυστικό.

Το είχε πει μόνο στη σύζυγό του, στους γονείς και την αδερφή του. Οι φίλοι του δεν ήξεραν τίποτα. Ακόμα και μια θεία του που έπασχε κι εκείνη από την νόσο, κι ήταν καθηλωμένη σε αμαξίδιο για περίπου 20 χρόνια, δεν το γνώριζε .

Στη δουλειά του, στην Αμερικάνικη Εβραϊκή Επιτροπή στην Ν. Υόρκη, που είναι επικεφαλής του τμήματος επικοινωνιών τα τελευταία έξι χρόνια, έκανε μεγάλη προσπάθεια να μην το αποκαλύψει. Η ασθένεια, αν και δεν είναι μοιραία, είναι όμως απρόβλεπτη. Οι εξάρσεις, που μπορούν να προκαλέσουν μουδιάσματα, προσωρινή τύφλωση ή ανικανότητα βάδισης, μπορούν να συμβούν ξαφνικά και μετά να υποχωρήσουν.

Όταν είναι στο γραφείο του, και η νόσος είναι σε έξαρση και δεν αισθάνεται τα πόδια του καλά, κουνάει συνεχώς τις πατούσες του για να διευκολύνει την κυκλοφορία του αίματος και να μη σκοντάψει έτσι καικάποιος τον φωνάξει και πρέπει να σηκωθεί. Όταν ο κύριος Harris, ο προϊστάμενός του, τον ρώτησε για τις συχνές επισκέψεις του στον γιατρό, ο κύριος Bradler, του είπε να μην ανησυχεί. Για να αποφύγει παρόμοιες ερωτήσεις, κανόνιζε τα ραντεβού με τον γιατρό την ώρα του διαλείμματος.

Ο κύριος Bradler, που είναι 48 ετών, λέει ότι δεν φοβάται μήπως χάσει τη δουλειά του αν αποκαλύψει ότι πάσχει από σκλήρυνση, απλά ανησυχεί «μήπως οι συνεργάτες μου με αντιμετωπίζουν διαφορετικά», λέει. Θέλει να αποφύγει τα βλέμματα οίκτου ή τις συνεχείς ερωτήσεις για το πώς νιώθει. Ανησυχεί επίσης για το μήπως δεν του επιτραπεί πλέον να ταξιδεύει, με τον φόβο της υποτροπής της νόσου, όταν είναι μακριά από το σπίτι του.

Νέα φάρμακα που μπορούν να επιβραδύνουν ή να αλλάξουν την πορεία διαφόρων παθήσεων, επιτρέπουν σε πολλούς ανθρώπους να αντιμετωπίσουν την σκλήρυνση, τον καρκίνο κι άλλες χρόνιες παθήσεις. Οι πιο πολλοί θέλουν κι απαιτούν να παραμείνουν στις δουλειές τους. Όπως κι ο κύριος Bradler, έτσι και πολλοί άλλοι δεν αποκαλύπτουν την κατάσταση φοβούμενοι ότι κάτι τέτοιο θα καταστρέψει την καριέρα τους.

Τον τελευταίο καιρό όμως, άρχισε να νιώθει πολύ μεγάλη αγωνία για το αν θα πρέπει να αποκαλύψει την κατάστασή του. «Ο Κen μού φάνηκε πως είναι ένα άτομο που έχει κάποιο μυστικό που θέλει να το πει», δηλώνει η Tova Epstein, μια κοινωνική λειτουργός στο Κέντρο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας του νοσοκομείου Mount Sinai της Ν. Υόρκης, που τον συνάντησε τέσσερις φορές, και συζήτησαν για το αν θα έπρεπε να μιλήσει δημόσια για την κατάστασή του.

Καμία θεραπεία

Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει προσβάλλει περίπου 400.000 άτομα στις ΗΠΑ. Συνήθως αφορά στις ηλικίες από 20 έως 50 ετών, ηλικίες που οι άνθρωποι απασχολούνται με τη σταδιοδρομία τους και την οικογένεια τους. Δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση που προσβάλλει τον προστατευτικό υμένα των νευρικών ινών του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Η ασθένεια μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στην ομιλία και την όραση, μούδιασμα, κόπωση. Αυτό που την κάνει ακόμα πιο επικίνδυνη είναι το γεγονός ότι είναι απρόβλεπτη. Την μια μέρα κάποιος μπορεί να νιώθει μια χαρά, και την άλλη, κάποια υποτροπή μπορεί να τον αφήσει παράλυτο ή τυφλό.

Περίπου το 75% των ατόμων με διάγνωση της νόσου, αποφασίζουν τελικά να αποχωρήσουν από την εργασία τους, συχνά πολύ πριν εμφανιστούν κάποιες αναπηρίες, όπως έδειξε μια έρευνα του Center for Disability Studies, στο Ohio Kent State Univerity. Κανείς δεν είναι βέβαιος για το γιατί τόσοι πολλοί άνθρωποι «αποσύρονται προτού γίνει αυτό απαραίτητο», λέει ο Phillip Rumrill, ο διευθυντής του κέντρου.

Πολλά από τα άτομα που συμβουλεύει στο πρόγραμμα «βοήθεια στην εργασία» του Κέντρου, αναφέρουν γνωστικά προβλήματα, λέει ο κύριος Rumrill, και ακόμα και μια μικρή εξασθένηση είναι δύσκολο να μην γίνει αντιληπτή σε πολλές εργασίες. Άλλοι, δηλώνουν ότι φοβούνται μια κρίση υποτροπής κατά τη διάρκεια ενός επαγγελματικού συμβουλίου ή στο τέλος μιας προθεσμίας. Αν και οι Αμερικανοί με τον Νόμο για την Αναπηρία έχουν το δικαίωμα να απαιτήσουν λογικές αλλαγές στην εργασία τους, οι περισσότεροι αποφασίζουν να παραιτηθούν από το να συνεχίσουν να εργάζονται έχοντας την αβεβαιότητα.

Όσοι αποφασίζουν να συνεχίσουν την εργασία τους δεν θα πρέπει να νιώθουν ενοχές για την απόφαση που πήραν να μην αποκαλύψουν τη διάγνωσή τους, λέει ο κύριος Rumrill. «Αν είχατε προβλήματα με τον γάμο σας θα το λέγατε στο αφεντικό σας; Αν δεν μπορούσατε να πληρώσετε το δάνειό σας θα το λέγατε στο αφεντικό σας;»

Αποθαρρύνει τον κόσμο να το φανερώνουν γρήγορα. «Πρέπει να είστε σίγουροι», λέει. «Όταν το πείτε, δεν θα μπορείτε να το πάρετε πίσω.»

Τα Πρώτα Συμπτώματα

Για πολύ καιρό ο κύριος Bradler δεν είχε κανένα λόγο να μιλήσει. Πρώτα εμφάνισε κάποιο πρόβλημα τον Δεκέμβριο του 1989, όταν ήταν στο Τελ Αβιβ κάνοντας μια μελέτη για τις Αραβό- Ισραηλινές σχέσεις. Τα πόδια του ήταν παγωμένα το βράδυ. Προσπάθησε να τα ζεστάνει κάνοντας καυτό μπάνιο αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Δεν ήξερε τότε ότι έκανε λάθος. Όταν επέστρεψε στο Μανχάταν πήγε να δει έναν νευρολόγο αλλά οι εξετάσεις δεν έδειξαν κάτι.

Τα συμπτώματα δεν ξανά εμφανίστηκαν έως τον Απρίλιο του 1990 όταν άρχισε να νιώθει μούδιασμα στα χέρια. Τότε υποβλήθηκε σε μαγνητική τομογραφία όπου έδειξε κάποιες αλλοιώσεις στον εγκέφαλο. Ο γιατρός είπε στον κύριο Bradler ότι πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Ήταν τότε 33 ετών.

Αρχικά, εστίασε στα λόγια του γιατρού, που του είπε ότι η κατάσταση του ήταν ήπια. Μοιράστηκε τα νέα μόνο με τη σύζυγο του, τους γονείς και την αδερφή του. Οι έρευνες έχουν δείξει ότι οι γενετικοί παράγοντες μπορεί να καθιστούν κάποιοι άτομα ευαίσθητα, όμως δεν υπάρχουν ακόμα αποδείξεις άμεσης κληρονομικής προδιάθεσης της νόσου.

Μετά τη διάγνωσή του, συμμετείχε στις συναντήσεις της National Multiple Scleroses Society, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού στη Ν. Υόρκη. «Ήταν θλιβερό να βλέπεις ανθρώπους σε καρότσια ή με πατερίτσες », λέει. «Ήταν δύσκολο να το αποδεχτείς.» Για χρόνια επισκεπτόταν συχνά τους νευρολόγους, αλλά καθώς η κατάστασή του παρέμενε αμετάβλητη «ένιωθα ότι σπαταλούσα άδικα το χρόνο μου», λέει. Στα 1994, τη χρονιά που γεννήθηκε η κόρη του, σταμάτησε να πηγαίνει.

Στα επόμενα χρόνια εργάστηκε ως αναλυτής των μελετών σχετικά με την Μέση Ανατολή, και ως αρθρογράφος σε εβραϊκή εφημερίδα. Τον Δεκέμβριο του 1998 βρήκε δουλειά στην American Jewish Committee, μια ομάδα που εργάζεται για την προάσπιση της καταπολέμησης του αντί-σημιτισμού και την υποστήριξη του Ισραήλ.

Ως διευθυντής επικοινωνιών, είχε την επιμέλεια της διαφήμισης, των ΜΜΕ και των δημοσίων σχέσεων της ομάδας. Ταξίδεψε σε χώρες όπως το Κατάρ κι η Μαυριτανία, βοήθησε στην οργάνωση συνεδρίων με κυβερνητικά στελέχη, πολλά από τα οποία δεν ήθελαν να γίνει γνωστό ότι έχουν επαφές με Εβραϊκή ομάδα. Του άρεσε η δουλειά που απαιτούσε διακριτικότητα και μια αίσθηση ότι κερδίζεις την προσοχή σε σημαντικά θέματα που αφορούν στην κοινότητα.

Τον Ιανουάριο του 2003 άρχισε να νιώθει περίεργα. Είχαν περάσει 13 χρόνια από την πρώτη υποτροπή και είχε αρχίσει να ελπίζει ότι δεν θα τον ξανά ενοχλούσε. Τώρα όμως ένιωθε μούδιασμα στα χέρια και τα ποδιά σχεδόν κάθε μέρα, δεν μπορούσε να δακτυλογραφεί καλά. Τελείωνε την δουλειά κι ένιωθε πολύ κουρασμένος, ανίκανος να την συνεχίσει στο σπίτι του όπως παλιά. Πήγε να δει έναν νευρολόγο την άνοιξη, και η μαγνητική έδειξε αυτό που φοβόταν.

Μετά από χρόνια αδράνειας, η ασθένεια ξαφνικά άρχισε να εξελίσσεται, μια από τις περίπλοκες ιδιότητες της νόσου, του εξήγησε ο νευρολόγος.

Ο κύριος Bradler, είναι τώρα 46, και συνεχίζει να νιώθει καλά τις πιο πολλές μέρες. Δεν είπε τίποτα στην κόρη του για την κατάσταση, και συνέχισε να προπονεί την ομάδα ποδοσφαίρου της. Συνέχισε να πηγαίνει στο γυμναστήριο τρεις φορές την εβδομάδα. Αλλά ο γιατρός τού είπε ότι αν δεν ξεκινούσε αμέσως φαρμακευτική αγωγή για να αποτρέψει νέους εκφυλισμούς στον εγκέφαλο, θα επιδεινωθεί η κατάσταση. Ο γιατρός του είπε: «Φαίνεσαι πολύ καλύτερα από ότι είσαι».

Τρεις φορές την εβδομάδα, ο κύριος Bradler ξεκίνησε να κάνει ενέσεις ιντερφερόνης μόνος του, στους γλουτούς, στους μηρούς, την κοιλιά και τα χέρια. Αυτή είναι μια τυπική θεραπευτική αγωγή. Τα φάρμακα τον έκαναν να αισθάνεται σαν να έχει γρίπη. Τα έπαιρνε το βράδυ ώστε να το πρωί να νιώθει καλύτερα όταν είναι να πάει στην δουλειά του.

Άρχισε να γίνεται δύσκολο να κρύβει την κατάστασή του πια. Κάθε τρεις μήνες , χρειαζόταν να επισκεφτεί τον γιατρό του, να ελέγξει την υγεία του και αν τα φάρμακα έχουν καμία αρνητική επίπτωση, κυρίως στο συκώτι. Φοβόταν μήπως συναντήσει κανένα γνωστό όταν πήγαινε για τις συνηθισμένες εξετάσεις. Κανόνιζε τα ραντεβού του στην ώρα του διαλείμματος, αλλά ακόμα κι έτσι του έπαιρνε δυο ώρες κάθε φορά. Καθισμένος στον υπόγειο κάθε φορά που επέστρεφε από τα ραντεβού στην δουλειά του τα απογεύματα, σκεφτόταν: «Πρέπει να το πω στο αφεντικό.»

Προσποιούμενος ότι όλα ήταν φυσιολογικά, του δημιουργούσε πολύ μεγάλο άγχος. Όταν κάποιος στη δουλειά τού έλεγε ότι φαινόταν εξαντλημένος, αυτός απαντούσε ότι οφειλόταν στην έλλειψη ύπνου. Αν και περιστοιχιζόταν από ανθρώπους που γνώριζε χρόνια, ένιωθε μόνος.

Αλλά ποτέ δεν φαινόταν ότι ήταν η κατάλληλη στιγμή για να το πει. Τον Φεβρουάριο του 2004 θα έπρεπε να πάει στις Βρυξέλλες για το άνοιγμα του νέου τους γραφείου εκεί. Ξένοι υπουργοί και πρεσβευτές θα προσκαλούνταν για γεύμα από τον εργοδότη του. Τί θα συνέβαινε αν ενημέρωνε το αφεντικό του για την κατάστασή του και δεν του επιτρεπόταν να πάει – είτε από ανησυχία για την υγεία του, είτε ακόμα χειρότερα, από φόβο ότι δεν θα μπορούσε να χειριστεί ένα τέτοιο γεγονός;

Έτσι, ο κύριος Bandler δεν είπε τίποτα. Στο αεροδρόμιο, με τα φάρμακα και τις σύριγγες μέσα στις αποσκευές του, είχε πολύ άγχος για το πώς θα περάσει την ασφάλεια. Φοβόταν μήπως ο συνάδερφος που συνταξίδευε μαζί του, θα έβλεπε τα φάρμακα. Τον σταμάτησαν στην ασφάλεια και τους έδειξε ένα σημείωμα από τον γιατρό του. Με ανακούφιση είδε ότι ο συνάδερφός του είχε ήδη περάσει πιο μπροστά κι έτσι δεν παρατήρησε την καθυστέρηση. Έπειτα στο ξενοδοχείο, έκρυψε τα φάρμακα στο ψυγείο του δωματίου.

Την ημέρα του μεγάλου δείπνου, είχε συμμετάσχει σε συνεχή συμβούλια. Έγινε και μια τελετή το απόγευμα. «Το μόνο πράγμα που σκεφτόμουν, ήταν ότι έπρεπε να γυρίσω στο ξενοδοχείο να ξαπλώσω λίγο, γιατί δεν θα άντεχα μέχρι το δείπνο», θυμάται.

Έμεινε μέχρι να βγάλουν μια ομαδική φωτογραφία. Έπειτα, κάποιοι πρότειναν να πάνε για ποτό, αλλά ο κύριος Brandler αρνήθηκε. Είπε ότι έπρεπε να γυρίσει στο ξενοδοχείο για να κανονίσει τις λεπτομέρειες με τους δημοσιογράφους που θα παρευρίσκονταν στο δείπνο. Δεν είχε χρόνο να ξαπλώσει, αλλά τουλάχιστον έκανε ένα καυτό ντους, κι έτσι κατάφερε να τα βγάλει πέρα με το δείπνο.

Πίσω στο γραφείο, ο κύριος Bradley είδε ότι θα αντιμετώπιζε πολλές δυσκολίες αν χειροτέρευε η κατάστασή του. Οι πόρτες ασφαλείας ήταν πολύ βαριές, και δύσκολα άνοιγαν. Επίσης, υπήρχε κι ένας στενός διάδρομος που θα δυσκόλευε τον χειρισμό του περιπατητήρα ή του αμαξιδίου.

Κάποια στιγμή, ο προϊστάμενός του, του είχε πει να προσλάβουν ένα άτομο για να τον βοηθήσει στις απαιτήσεις των δημοσίων σχέσεων. Ο κύριος Bradler, άρχισε να πιέζει για να γίνει η πρόσληψη το συντομότερο. Στο πίσω μέρος του μυαλού του υπήρχε πάντα η ανησυχία: «τί θα γίνει έτσι και κάτι μου συμβεί;»

Μια μέρα (το 2004) μπήκε στο γραφείο μιας συναδέλφου κι είδε κάτι φυλλάδια στο γραφείο της σχετικά με το ετήσιο συνέδριο της National Multiple Sclerosis Society. Της είπε ότι μπορεί να το παρακολουθούσε κι εκείνος και έπειτα τη ρώτησε: «τί σχέση έχεις εσύ με τη σκλήρυνση;» Εκείνη του απάντησε ότι πάσχει από σκλήρυνση. Όταν τον ρώτησε γιατί θα το παρακολουθούσε, εκείνος της μίλησε για τη θεία του – αλλά δεν ανάφερε καθόλου τη δική του κατάσταση.

Η συζήτηση αυτή τον τάραξε. Εδώ υπήρχε κι άλλο ένα άτομο που δεν φοβόταν να παραδεχτεί ότι έχει σκλήρυνση. Αργότερα έμαθε ότι δεν είχε άλλη επιλογή από το να αποκαλύψει την κατάστασή της . Το μυστικό της φανερώθηκε το 2000 όταν είχε μια υποτροπή της ασθένειας στη δουλειά. Σκοντάφτοντας και πέφτοντας πάνω σε πράγματα, μπερδεύοντας τα λόγια της , πήγε κατευθείαν στο αφεντικό της. Του είπε ότι ήταν στο μέσο μια υποτροπής της σκλήρυνσης και ότι έπρεπε επειγόντως να την δει ο γιατρός της. Δεν μπόρεσε να του εξηγήσει περισσότερα.

«Ήταν πολύ ταπεινωτικό!» λέει. «Πιέστηκα για το πω στους άλλους». Πέρασαν τρεις εβδομάδες πριν νιώσει αρκετά καλά ώστε να επιστρέψει στη δουλειά. «Το άσχημο με τη σκλήρυνση είναι ότι όταν είναι σε έξαρση φαίνεται σαν να είσαι μεθυσμένος», μας λέει η συνάδελφος του, που δεν θέλει να αναφέρουμε το όνομά της.

Συγκράτηση

Ο κύριος Bradler προσπαθούσε να φανταστεί πώς θα το έλεγε στο αφεντικό του, τον David Harris, ετών 55, που είναι κι ο γενικός διευθυντής της ομάδας. Οι δυο τους είχαν περάσει μαζί πολλές ώρες σε συμβούλια και συνέδρια. Κάποιες φορές γυρνώντας στο σπίτι με τον υπόγειο, κάθονταν και συζητούσαν για 45 λεπτά. Ο κύριος Bradler, προσπαθούσε να γυρίσει την κουβέντα σε θέματα υγείας, αλλά συγκρατιόταν. «Στο πίσω μέρος του μυαλού μου είχα πάντα τον φόβο…κι αν αντιδράσει αρνητικά;» μας λέει.

Η γυναίκα του, Martha Jimenez, 48 ετών, που εργάζεται σε τράπεζα στο Μανχάταν, ανησυχούσε για το αν ο άντρας της αποκάλυπτε το μυστικό στο αφεντικό του, χωρίς να έχει σκεφτεί ακριβώς πώς θα το πει. Η κύρια Jimenez, μας είπε ότι είχε προετοιμαστεί η ίδια πολύ καλά πριν ζητήσει από το αφεντικό της να αλλάξει το πρόγραμμα της δουλειάς της μια μέρα την εβδομάδα έτσι ώστε η κόρη της να μην σπαταλάει το χρόνο της σε προγράμματα μετά το σχολείο. Κάποιες βραδιές καθόταν με τον σύζυγό της και προετοίμαζε τις ερωτήσεις που πιθανώς να του έκανε ο προϊστάμενος.

Είπε στον άντρα της να τον διαβεβαιώσει ότι ήταν ακόμα ικανός να δουλεύει όπως και πριν. «Υπήρχαν συγκεκριμένα μηνύματα που ήθελα να σιγουρευτώ ότι ο Κen θα διασαφηνίσει όταν το πει», μας λέει.

Παλεύοντας με αυτά τα συναισθήματα, ο κύριος Βradler άρχισε να γράφει σχετικά με τη μοναξιά που νιώθει λόγω της ασθένειας. «Στο τέλος», γράφει σε ένα δοκίμιο, «ακόμα και με την καλύτερη υποστήριξη, όταν τα συμπτώματα της σκλήρυνσης είναι σε έξαρση, νιώθεις πολύ μόνος.»

Το ότι έγραψε για τους φόβους του, ήταν πολύ καθοριστικό. Έδειξε το δοκίμιο στην κύρια Epstein, μια κοινωνική λειτουργό, και τον παρότρυνε να το δημοσιεύσει. Κατάλαβε τότε ότι έπρεπε να φανερώσει την αλήθεια.

Περίμενε μέχρι το απόγευμα της Παρασκευής τον περασμένο Μάη, όπου οι πιο πολλοί συνάδελφοί του είχαν φύγει από τη δουλειά. Ο κύριος Bradler, μπήκε στο γραφείο του κυρίου Harris κι έκλεισε την πόρτα. «Θυμάστε το περασμένο φθινόπωρο που με ρωτήσατε γιατί βλέπω τόσους γιατρούς και σας είπα ότι μου κάνουν κάποιες εξετάσεις;», του είπε. «Αυτό που έχω είναι σκλήρυνση κατά πλάκας.»

Το αφεντικό του φάνηκε σοκαρισμένο, μας δήλωσε ο κύριος Bradler. Τον ρώτησε αν του είπε κάτι τέτοιο γιατί σκεφτόταν να παραιτηθεί.

Ο κύριος Bradler του είπε ότι δεν είναι αυτός ο λόγος. «Μπορεί να επηρεάσει την δουλειά μου ή μπορεί και όχι. Θα ήθελα να το ξέρετε αυτό.» Του έδωσε ένα αντίγραφο του δοκιμίου του, κι έπειτα έφυγαν για τα σπίτια τους.

Τη Δευτέρα, ο κύριος Harris πήγε στο γραφείο του κυρίου Bradler. Του είπε ότι τον σκεφτόταν όλο το Σαββατοκύριακο. Το δοκίμιο τον συγκίνησε πολύ. Του υποσχέθηκε ότι τίποτα δεν θα άλλαζε στη δουλειά κι ότι δε θα έλεγε σε κανέναν για την κατάστασή του. Αλλά ο κύριος Bradler δεν είχε την ανάγκη να κρύβεται πια. Είπε στον κύριο Harris ότι σκεφτόταν να εκδώσει το δοκίμιό του. Τελικά αυτό έγινε, και εμφανίστηκε στο International Herald Tribute, τον Ιούνιο του 2004.

Αφού το είπε στο αφεντικό του, του ήταν εύκολο να το πει και στους άλλους. Την ημέρα που ήταν να εκδοθεί το δοκίμιο, το είπε και στα τρία μέλη το προσωπικού του. Κάποιοι συνάδελφοι τού είπαν ότι είναι γενναίος κι άλλοι ότι τον θαύμαζαν που μπόρεσε να το κρατήσει κρυφό τόσα χρόνια.

Επίσης αποφάσισε να το πει και στην κόρη του, την Alejandra, που ήταν τώρα 10 ετών. «Με τον τόνο της φωνής μου και τις λέξεις που χρησιμοποίησα» μας λέει, «προσπάθησα να βεβαιωθώ ότι η μικρή δεν θα φοβόταν». Τον διέκοψε μόνο μια φορά, για να τον ρωτήσει αν θα χρειαζόταν μπαστούνι όπως η μητέρα ενός συμμαθητή της που είχε κι εκείνη σκλήρυνση. Ο κύριος Bradler της είπε όχι. Από τότε δεν τον ρώτησε και δεν του ανάφερε τίποτα για την σκλήρυνση.

Περίπου τα 2/3 των ατόμων με σκλήρυνση που δεν χάνουν την ικανότητα να περπατούν, σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society, θα χρειαστούν τελικά κάποιο βοήθημα όπως μπαστούνι ή πατερίτσα. Τα άτομα με σκλήρυνση ζουν συνήθως μια φυσιολογική ζωή.

Από τότε που φανέρωσε το μυστικό του, ο κύριος Bradler, έγινε επιλεκτικός στα ταξίδια του. Πρόσφατα επέστρεψε από ένα ταξίδι δυο εβδομάδων στις Βρυξέλλες και το Ισραήλ. Όμως το προηγούμενο καλοκαίρι απέφυγε ένα ταξίδι στην Πολωνία που θα παρευρισκόταν σε μια τελετή για την μνήμη των θυμάτων του Ολοκαυτώματος. «Δεν υπήρχε κάποια επιτακτική ανάγκη για να πάω», είπε.

Για το αφεντικό του, τον κύριο Harris, το να προχωρήσει παραπέρα, ήταν κάτι πολύ σύνθετο. Λέει ότι θαυμάζει τον κύριο Bradler για την απόφασή του να κριθεί όπως όλοι οι άλλοι εργαζόμενοι. Και με άλλα 300 άτομα να δουλεύουν στον οργανισμό, συνειδητοποίησε ότι «ο κόσμος έχει πολλά μυστικά».

Ακόμα, μας λέει, δε μπορεί να χωνέψει ότι ο κύριος Bradler, για έξι ολάκερα χρόνια «καθόταν λίγα μέτρα μακριά από μένα και ζούσε σε ένα κόσμο που τον επισκίαζε ο φόβος των γιατρών, των ενέσεων, της κόπωσης, των μουδιασμάτων, κι εγώ δεν είχα την παραμικρή ιδέα». Προσπάθησε να θυμηθεί παλιές τους συζητήσεις και αναρωτιόταν αν άθελά του τού είχε πει κάτι που δεν ήταν σωστό.

«Κάποιες στιγμές σκέφτομαι ότι το πότε θα το αποκάλυπτε, εξαρτιόταν τελικά από εμένα», λέει ο κύριος Harris. «Άλλοτε μου έρχεται να του πω: Ken, μακάρι να μας είχε δείξει περισσότερη εμπιστοσύνη νωρίτερα. Γιατί θα έπρεπε να ζεις με αυτήν την φοβερή ασθένεια και να μηn το μοιραστείς με τους συνάδελφους σου;».

Κάποια μέρα, ο κύριος Bradler καθόταν στο γραφείο του. Εκείνη την ημέρα όταν κατέβηκε από το τρ;eνο ένιωσε ότι είχε κάποιο πρόβλημα στο περπάτημα, μας λέει.

Η τηλεόραση στο γραφείο έδειχνε CNN κι οι συνάδελφο;i του ήταν μαζεμένοι απ’έξω περιμένοντας να τους καλέσει για ένα συμβούλιο. Ο κύριος Bradler κοίταξε έναν επισκέπτη που είχε εκείνη την ώρα μέσα στο γραφείο του και του είπε: «Νιώθω μουδιασμένος αυτή τη στιγμή. Κυρίως στα χέρια και τα γόνατα. Επίσης δεν νιώθω τίποτα γύρω από το στόμα μου. Νομίζω ότι χειροτερεύει η κατάσταση μου». Έπειτα, το προσωπικό μπήκε στο γραφείο κι εκείνος δεν είπε τίποτα. Το συμβούλιο έγινε κανονικά. Κανείς δεν παρατήρησε κάτι το ασυνήθιστο.

Στις 4 το απόγευμα, πετάχτηκε σε ένα ξενοδοχείο στην Times Square για να παρακολουθήσει το ετήσιο συνέδριο της National Multiple Sclerosis Society.

Στο παρελθόν, όταν παρευρισκόταν σε ένα τέτοιο συνέδριο, αν κάποιος τον ρωτούσε γιατί βρισκόταν εκεί, απαντούσε ότι είχε έρθει για κάποιον συγγενή του. Ήταν η πρώτη φορά που παραδεχόταν ότι ήταν ασθενής με σκλήρυνση.

Καθώς ξεκινούσε το συνέδριο, οι παρευρισκόμενοι κινήθηκαν προς τις θέσεις τους. Κάποιοι ακούμπησαν δίπλα από το κάθισμα τους μπαστούνια ή περιπατητήρες, ενώ άλλοι ήταν σε αναπηρικό αμαξίδιο. «Αυτό είναι ένα κομμάτι του εαυτού μου», σκέφτηκε. Έμεινε όμως να ακούσει μόνο μερικές ομιλίες, κι έπειτα κατευθύνθηκε προς τον ανελκυστήρα. Είχε πολύ δουλειά στο γραφείο του ακόμη.

Του Amy Dockser Marcus,
από την Wall Street Journal.

Μετάφραση: Πάνος Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής,
allejestem@hotmail.com