Α. Σύμφωνα με το άρθρο 24 παρ. 3 Ν. 3867/2010 (ΦΕΚ Α΄/128/3-10-2010) δαπάνες που αφορούν μεταξύ άλλων και στα «υλικά Μεσογειακής Αναιμίας» (δηλ. υλικά αποσιδήρωσης) δεν εκκαθαρίζονται, αν δεν κοστολογούνται με τροποποίηση του Κανονισμού του ΟΠΑΔ.
Το ως άνω σημαίνει ότι, για όλους τους Πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) από τις 3 Αυγούστου 2010 και μέχρι ο ΟΠΑΔ να προβεί στην κοστολόγηση των σχετικών υλικών, δεν θα πληρώνονται οι δαπάνες, στις οποίες μηνιαίως υποβάλλονται οι ασθενείς αυτοί, για να εξασφαλίσουν την άκρως απαραίτητη όχι μόνο για την καλή υγεία αλλά για την ίδια τους τη ζωή θεραπεία της αποσιδήρωσής τους, που δε μπορεί να γίνει χωρίς αυτά τα αναγκαία αναλώσιμα υλικά. Το κόστος για τα υλικά αυτά διαφοροποιείται για κάθε ασθενή, ανάλογα με τις ανάγκες του, τη συχνότητα της θεραπείας (συνήθως καθημερινή) αλλά κυρίως με το είδος των υλικών που μπορεί και πρέπει να χρησιμοποιεί και ανέρχεται από 150 έως και 1500 Ευρώ μηνιαίως.
Συνεπώς, το επίσημο Κράτος ΑΠΑΓΟΡΕΥΕΙ στους πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και μάλιστα από τις 3 Αυγούστου 2010 να κάνουν τη θεραπεία τους, εφόσον:
- Από την ημέρα δημοσίευσης του Νόμου μέχρι και σήμερα, και κανείς δεν ξέρει μέχρι πότε, ο ΟΠΑΔ δεν έχει προβεί σε ΚΑΜΙΑ ΑΝΑΛΟΓΗ ΚΟΣΤΟΛΟΓΗΣΗ.
- Καμία πρόβλεψη δεν υπάρχει και καμία δέσμευση για το τι θα κάνουν οι πάσχοντες για το μεσοδιάστημα, μέχρι το ανελέητο και εγκληματικά ενεργών Κράτος αποφασίσει να λειτουργήσει και θεσμοθετήσει προνοώντας για τη ζωή των άμοιρων πολιτών του.
- Καμία δέσμευση δεν υπάρχει ότι ακόμα και αν οι πάσχοντες “ξεπουληθούν” για να αγοράσουν τα απαραίτητα για τη ζωή τους αναλώσιμα υλικά, αυτά κάποτε θα πληρωθούν αναδρομικά.
- Κανένας προμηθευτής τέτοιων αναλωσίμων υλικών δε θα δεχθεί, ειδικά με την αναξιοπιστία που επικρατεί έναντι των Κρατικών Φορέων, να πιστώσει τους πάσχοντες για άγνωστο χρονικό διάστημα και να αναμένει να λάβει τα χρήματά του όταν και εάν και εφόσον ο ΟΠΑΔ και οι αρμόδιες ΥΔΕ κάνουν τα κατά τα άλλα αυτονόητα.
Β. Στην ίδια παράγραφο στο επόμενο εδάφιο του ιδίου άρθρου του ως άνω Νόμου προβλέπεται επίσης ότι δεν εκκαθαρίζονται, άρα δεν αναγνωρίζονται και δεν πληρώνονται από τον ΟΠΑΔ, δαπάνες που αφορούν ιατρικές πράξεις και παρακλινικές εξετάσεις, εάν δεν έχουν κοστολογηθεί με Προεδρικό Διάταγμα.
Με αυτή την αιτιολογία, εκατοντάδες εξετάσεις εδώ και καιρό έχουν παύσει να αναγνωρίζονται και πληρώνονται από το Ταμείο, μεταξύ των οποίων πάρα πολλές που αφορούν επιπλοκές της Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) όπως ενδοκρινολογικές (ασβέστιο αίματος, Βιταμίνη D, παραθορμόνη, θυρεοειδικός αιματολογικός έλεγχος κ.α.), εξετάσεις που αφορούν στην πρόληψη ηπατικού καρκίνου λόγω αιμοσιδήρωσης και ηπατίτιδας C (α-φετοπρωτεϊνη), κ.α.
Αποτέλεσμα των ανωτέρω, οι Πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία), που λόγω της αιματολογικής αυτής πάθησής τους πάσχουν δευτερογενώς από σειρά ασθενειών όπως: υπογοναδισμός, βαρειά οστεοπόρωση, παθήσεις και βλάβες του θυρεοειδή αδένα, διαβήτη τύπου ΙΙ, ηπατίτιδα C και ηπατικές επιπλοκές, κ.α., ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ που σχετίζονται με την πάθησή τους ΕΚΤΟΣ ΑΝ ΧΩΣΟΥΝ ΒΑΘΕΙΑ ΤΟ ΧΕΡΙ ΣΤΗΝ ΤΣΕΠΗ, πληρώνοντας την ανικανότητα του Κράτους να εκδώσει ένα νέο, σύγχρονο και εκσυγχρονισμένο Π.Δ. που θα περιλαμβάνει όλες τις ιατρικές πράξεις, που προβλέπει και απαιτεί η σύγχρονη ιατρική επιστήμη κυρίως για την πρόληψη αλλά και για τη θεραπευτική αντιμετώπιση εκατοντάδων ασθενειών.
Γ. Άκρως αναγκαίο σκεύασμα για τη θεραπεία της αποσιδήρωσης, που αναφέρθηκε ανωτέρω, είναι το γνωστό water for injection (ενέσιμο ύδωρ) που κυκλοφορεί σε αμπούλες και δεν είναι τίποτα άλλο από αποσταγμένο νερό απαραίτητο για τη διάλυση χιλιάδων ενέσιμων φαρμάκων, μεταξύ των οποίων και το μοναδικό ενέσιμο φάρμακο αποσιδήρωσης Desferal. Ήδη από τον Μάιο το συγκεκριμένο φάρμακο, μαζί με πολλά άλλα, αφαιρέθηκε από τη λίστα των φαρμάκων που εγκρίνουν τα ταμεία, με αποτέλεσμα ο πάσχων θαλασσαιμικός εκτός από τα αναλώσιμα να καλείται να πληρώνει και το κόστος του ανωτέρω σκευάσματος.
Είναι πλέον ξεκάθαρο ότι η εξυγίανση που επιδιώκει το Κράτος θα επέλθει με την ΕΞΟΝΤΩΣΗ και τον ΑΦΑΝΙΣΜΟ μεγάλων κοινωνικών ευπαθών ομάδων, έτσι ώστε να “ανακουφιστούν” τα Ταμεία από το κόστος της περίθαλψής τους.
Είναι φανερό ότι αποτελούμε βάρος στον οικονομικό Προϋπολογισμό και στην Τρόϊκα, που επιζητά έναν σύγχρονο “ΚΑΙΑΔΑ” για όσους “άρρωστους” “επιβαρύνουν” τα ασφαλιστικά Ταμεία, που έκλεψαν και κατακρεούργησαν οι “υγιείς” διαχειριστές τους.
Καταγγέλλουμε την απάνθρωπη αντιμετώπιση μιας τόσο ευπαθούς ομάδας, την οποία την οδηγείται σε εξαθλίωση και αφανισμό.
Ζητάμε την άμεση νομοθετική ρύθμιση, ώστε μέχρι την Κοστολόγηση από τον ΟΠΑΔ των χιλιάδων προϊόντων που είναι στην ίδια μοίρα με τα δικά μας υλικά, και μέχρι την έκδοση του Π.Δ. για την κοστολόγηση των εξετάσεων, να βρεθεί λύση και οι πάσχοντες να μην υποβάλλονται στις δυσβάσταχτες δαπάνες που απαιτούνται για την επιβίωσή τους.
Δηλώνουμε ότι τη ζωή, που με τόσους αγώνες και θυσίες κερδίσαμε μέχρι σήμερα, δεν τη χαρίζουμε σε κανέναν. Σε περίπτωση μη άμεσης επίλυσης των προβλημάτων μας θα λάβουμε άμεσα και δυναμικά μέτρα.
Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ): Ιωάννα Μυρίλλα, τηλ: 6937161088
Γεν. Γραμματέας: Όλγα Κακαράκη, τηλ: 6974815628
url: www.paspama.gr, email: paspama@otenet.gr
Αθήνα, 20-10-2010