Η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών αναγνωρίζει ότι η έλλειψη εξακριβωμένων στοιχείων δυσχεραίνει κάθε σοβαρή προσπάθεια για την εξεύρεση λύσεων και έχει εντάξει την επιστημονική έρευνα μεταξύ των πρωταρχικών σκοπών της. Στα χρόνια που πέρασαν η Εταιρεία δημοσίευσε τα πορίσματα τριών ερευνών, που στηρίζονται τόσο στην αξιοποίηση της πείρας των στελεχών μας, όσο και στην πολύτιμη πείρα των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρία.
Οι έρευνες αυτές είναι:
1. Οι γονείς και το σπαστικό παιδί τους (1977 – 1980)
2. Αθήνα, μια πόλη απροσπέλαστη για τους αναπήρους (1984 – 1994). Tιμήθηκε με το βραβείο του Ευρωπαϊκού Προγράμματος HELIOS το 1991
3. Ο αδελφός μου και εγώ (1990 – 2004)
Το σπίτι που ζούμε μας πλαισιώνει και καθορίζει ως ένα βαθμό την ποιότητα της ζωής μας. Καμμιά φορά είναι το σπίτι των ονείρων μας, αλλά συχνά δεν είναι αυτό που θα επιθυμούσαμε. Όπως και να είναι, μας χαρακτηρίζει και μας εκπροσωπεί γιατί εκεί ζούμε τις περισσότερες ώρες της οικογενειακής μας ζωής, εκεί μεγαλώνουμε τα παιδιά μας, εκεί δεχόμαστε τους φίλους μας.
Οι οικογένειες των ανθρώπων με αναπηρίες δεν διαφέρουν από τις άλλες οικογένειες στις βασικές τους επιθυμίες. Όλοι αποζητούν ένα σπίτι ευχάριστο, ηλιόλουστο, άνετο, με καλούς γείτονες και εύκολη πρόσβαση σε συγκοινωνία και μαγαζιά. Αν βρίσκονται κοντά και οι παππούδες και οι φίλοι, ακόμα καλύτερα.
Τα προβλήματα αρχίζουν όταν ανακαλύπτουμε ότι η είσοδος του σπιτιού μας είναι πάντα μπλοκαρισμένη από αυτοκίνητα και μηχανάκια, ότι οι σκάλες είναι απότομες, το ασανσέρ πολύ μικρό, η πόρτα του μπάνιου στενή, η κουζίνα άβολη, όλα αυτά επειδή στη σύνθεση της οικογένειάς μας υπάρχει πια κάποιος με κινητική αναπηρία.
Η νέα έρευνα της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών εξετάζει τα προβλήματα αυτά και είναι μία ακόμα σεμνή προσπάθεια στην διαπίστωση της πραγματικότητας και στην εξεύρεση λύσεων.
Δάφνη Οικονόμου
Πρόεδρος Δ.Σ.
Ευχαριστίες
Το έμφυτο ερευνητικό πνεύμα της Κλειώς Χάκα έδωσε την αρχική ώθηση για τη μελέτη αυτή. Η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών αναγνωρίζει για άλλη μια φορά το χρέος της στην Κλειώ Χάκα και ευχαριστεί επίσης:
– την κοινωνική λειτουργό Έφη Κατσαντώνη και την ψυχολόγο Νικολέττα Χασκή για την σύλληψη και ευσυνείδητη διεξαγωγή της αρχικής μελέτης,
– την ψυχολόγο Κάτια Πετροχείλου για την άριστη επιστημονική εργασία που οδήγησε στο τελικό αποτέλεσμα,
– την ψυχολόγο Πόπη Μιχαλάκη για την συμμετοχή της στη διεξαγωγή και ολοκλήρωση της έρευνας,
– τις κυρίες Ε. Σταμέλλου και Ν. Ρετσίνα για την πολύτιμη συμβολή τους στη συλλογή στοιχείων,
– τις κυρίες Αθηνά Κακούρη-Ιακωβίδη και Κυβέλη Πετροχείλου για τις διορθώσεις των κειμένων,
– την κυρία Αλεξάνδρα Βρετού και τον κύριο Νίκο Κεραμιδά για την επιμέλεια της έκδοσης,
– την κυρία Ελένη Λεωνίδα για τα πρωτότυπα σχέδια
και πάντα βέβαια τα ίδια τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, τους γονείς και τις οικογένειές τους, που μας άνοιξαν πρόθυμα το σπίτι τους και μας βοήθησαν να συλλέξουμε τα στοιχεία της έρευνας
Ερευνητές:
Έφη Κατσαντώνη, κοινωνική λειτουργός
Κάτια Πετροχείλου, κλινική ψυχολόγος
Νικολέττα Χασκή, ψυχολόγος
Δημοσιεύτηκε με την γενναιόδωρη υποστήριξη
των Εταιρειών IRIS, Scripta & Infote
Αθήνα 2007
Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών
Πρότυπο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης «Πόρτα Ανοιχτή»
Μ. Γερουλάνου 117, 16452 Αργυρούπολη
Τηλ. 210 96 22 290
Διαβάστε περισσότερα στις παρακάτω ενότητες:
– Πρόλογος
– Περίληψη
– Εισαγωγή
– Μέθοδος
– Αποτελέσματα
– Σύνοψη αποτελεσμάτων
– Θέματα προς συζήτηση Προσπελασιμότητα και Το θέμα της ιδιόκτητης κατοικίας
– Προτάσεις για περαιτέρω έρευνα
– Προτάσεις για κοινωνική δράση
Το σπίτι μου και εγώ: η κατοικία του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση
Πρόλογος
Η 3η Δεκεμβρίου έχει καθιερωθεί ως παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρίες, αλλά πολλά από τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα αυτά δεν έχουν λυθεί. Είναι επίσης γνωστό ότι δεν υπάρχουν στην Ελλάδα πολλές τεκμηριωμένες μελέτες σε θέματα αναπηρίας, πόσο μάλλον σε θέματα που αφορούν στον ατομικό και ιδιαίτερο χώρο διαβίωσης των ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες, είτε αυτοί ζουν μόνοι τους είτε με τις οικογένειές τους. Από αυτή την άποψη τούτη η μελέτη αποτελεί μικρή συμβολή στην καλύτερη επίγνωση των προβλημάτων των αναπήρων.
Η παιδοψυχίατρος κυρία Κλειώ Χάκα είναι εκείνη που μου μετέδωσε το «μικρόβιο» της έρευνας και της μελέτης ζητημάτων σχετικών με την εγκεφαλική παράλυση. Όταν γνώρισα την κυρία Χάκα το 1990, ήταν υπεύθυνη του Τμήματος Ερευνών της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών. Ήδη αντιμετώπιζε η ίδια σοβαρό και χρόνιο κινητικό πρόβλημα σε τέτοιο βαθμό, που δυσκολευόταν πολύ να μετακινείται από και προς το σπίτι της. Και δεν ήταν λίγες οι φορές που παρομοίαζε τις δυσκολίες της στον κινητικό τομέα με τις αντίστοιχες των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση. Έτσι, ως απόρροια του δικού της προβλήματος, γεννήθηκε και η ιδέα να μελετήσουμε τις συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση. Έχουν ένα σπίτι που τους διευκολύνει στις ανάγκες τους; Ποιος μέσα στην οικογένεια επιβαρύνεται περισσότερο με τη μετακίνησή τους; Πώς αντιμετωπίζει η οικογένειά τους τις δυσκολίες που δημιουργούνται;
Την ερευνητική ομάδα απετέλεσαν η κυρία Κλειώ Χάκα, η κυρία Νικολέττα Χασκή, ψυχολόγος και εγώ, κοινωνική λειτουργός της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών. Αρχικά συζητήθηκαν σε βάθος οι διάφορες παράμετροι της έρευνας. Σκοπός μας ήταν να καθορίσουμε με ακρίβεια τους στόχους και το πλαίσιο της ερευνητικής μας προσπάθειας. Η κυρία Χάκα ενδιαφερόταν ιδιαίτερα να μελετήσουμε κατά πόσο μια οικογένεια με κάποιο μέλος με αναπηρία λαμβάνει υπόψη της το γεγονός αυτό, όταν πρόκειται να αγοράσει, να νοικιάσει ή να μετατρέψει την κατοικία της. Ποιος επωμίζεται την ευθύνη της μετακίνησης του ανάπηρου ατόμου και με τι κόστος; Πόσο ενισχύει τον κοινωνικό αποκλεισμό του αναπήρου μία δύσκολα προσβάσιμη κατοικία; Τέλος θέλαμε να εξετάσουμε κατά πόσο το κράτος παρέχει τεχνογνωσία και καθιστά προσιτές στις οικογένειες των αναπήρων τις πληροφορίες για ό,τι αφορά στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής μέσα και έξω από τα σπίτια τους.
Δυστυχώς η κυρία Χάκα δεν είδε ολοκληρωμένα τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας. Πρόσθεσε όμως ένα ιδιαίτερο κομμάτι στο παζλ της γενικότερης μελέτης για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, δηλαδή συνέβαλε στο να κατανοήσουμε λίγο περισσότερο κάποια από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά και οι οικογένειές τους, και κατόπιν να καταστήσουμε αυτά τα στοιχεία γνωστά σε περισσότερο κόσμο.
Συνεχίσαμε την προσπάθεια με επιστημονική σύμβουλο τη Νικολέττα Χασκή και επόπτρια την ψυχολόγο κυρία Πόπη Μιχαλάκη, που πάντα μας διέθετε απλόχερα τον πολύτιμο χρόνο της. Μας βοήθησε με την ξεκάθαρη σκέψη της και διευκόλυνε σημαντικά την όλη ερευνητική διαδικασία. Η Νικολέττα Χασκή εξάλλου, η οποία παράλληλα εργαζόταν σε μία άλλη έρευνα της Εταιρείας με θέμα «Τα αδέλφια των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση μπροστά στο μέλλον», βοήθησε στην οργάνωση της μελέτης και στην τελική της διαμόρφωση.
Εντούτοις, πέρασε πολύς χρόνος μέχρι σήμερα. Την τελική ώθηση στο να εκδοθεί η έρευνα έδωσε η ψυχολόγος κυρία Κάτια Πετροχείλου, που, ως υπεύθυνη του Τμήματος Ερευνών, είχε τη γενική επιμέλεια και ανέλαβε ένθερμα να υποστηρίξει την ερευνητική μας προσπάθεια. Είχε την υπομονή να συναρμολογήσει ατελή τμήματα και να αναζητήσουμε μαζί δεδομένα για περαιτέρω επεξεργασία. Συνέταξε μια διεξοδική μελέτη της υπάρχουσας βιβλιογραφίας πάνω στο θέμα και κατέγραψε την ανάλυση των δεδομένων, όπως και την ερμηνεία τους.
Έτσι, ολοκληρώθηκε το έργο μας και μπορώ να πω, δίκαια, ότι αυτό που σήμερα έχουμε στα χέρια μας είναι το αποτέλεσμα μιας πραγματικά συλλογικής δουλειάς. Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που συνεργάστηκα στενά με αξιόλογους επιστήμονες και κυρίως ανθρώπους με ψυχική ευαισθησία, που κατέθεσαν πολλά στην όλη διαδικασία διεξαγωγής αυτής της έρευνας. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στην αείμνηστη Κλειώ Χάκα, που με ενέπνευσε, με πίστεψε και με στήριξε κατά τη διάρκεια όλης μου της συνεργασίας με την Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών.
Έφη Κατσαντώνη
Ιούνιος 2005
Περίληψη
Η έρευνα αυτή εξετάζει τις συνθήκες διαβίωσης, το βαθμό προσπελασιμότητας και τις ανέσεις που υπάρχουν στις κατοικίες ατόμων με εγκεφαλική παράλυση στην περιοχή της πρωτεύουσας. Εξετάζει επίσης τις προσαρμογές που εφαρμόζει η οικογένεια μέσα στο χρόνο, προκειμένου να βελτιώσει την προσπελασιμότητα της κατοικίας, καθώς και τα κριτήρια που χρησιμοποιεί για την επιλογή κατοικίας. Ο γενικότερος στόχος ήταν ο προσδιορισμός των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με ανάπηρα μέλη στην επιλογή και διαμόρφωση του χώρου τους.
Έλαβαν μέρος 63 οικογένειες, οι οποίες είχαν παιδιά με σημαντικές κινητικές δυσκολίες. Η έρευνα ήταν περιγραφική και διερευνητική και πραγματοποιήθηκε με συνδυασμό ατομικών συνεντεύξεων με τις οικογένειες και κατ΄ οίκον επισκέψεων. Η συνέντευξη ακολούθησε δομημένο ερωτηματολόγιο με 16 ανοιχτές και μία κλειστή ερώτηση.
Βρέθηκε ότι οι περισσότερες οικογένειες με ανάπηρα παιδιά αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες ανέσεων και προσβασιμότητας στην κατοικία τους, οι οποίες επιβαρύνουν ιδιαίτερα τη μητέρα. Παρ΄όλα αυτά σπάνια προβαίνουν σε αλλαγές και μετατροπές και σπάνια αλλάζουν κατοικία, ιδιαίτερα όταν αυτή είναι ιδιόκτητη. Επιπρόσθετα, οι περισσότεροι γονείς δεν λογαριάζουν την προσβασιμότητα όταν επιλέγουν κατοικία. Όταν αντιμετωπίζουν πρακτικές δυσκολίες δεν δραστηριοποιούνται για να τις επιλύσουν και τείνουν να μη γνωρίζουν τους νόμους και τις διατάξεις, που θα μπορούσαν πιθανώς να τους βοηθήσουν να επιλύσουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Πολλοί γονείς αρνούνται ρητά οποιαδήποτε βοήθεια από την πολιτεία στο θέμα της κατοικίας.
Οι δυσκολίες δραστηριοποίησης των γονέων μπορούν να γίνουν κατανοητές μέσα στο ιστορικό και θεσμικό τους πλαίσιο. Προτείνεται μια κοινωνιολογική οπτική για την κατανόηση των στάσεων των οικογενειών. Επίσης προτείνεται η δημιουργία ενός αυτόνομου Δικτύου Στήριξης και Πληροφόρησης για ανθρώπους με αναπηρίες και η σχεδίαση προσαρμόσιμων κατοικιών από ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς, ακολουθώντας το μοντέλο των Lifetime Homes της Μεγάλης Βρεταννίας
Εισαγωγή
Τα τελευταία χρόνια έχουν ενταθεί και στην Ελλάδα τόσο οι συζητήσεις όσο και οι προσπάθειες για τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των κινητικά αναπήρων. Ο σχετικός διάλογος εστιάζεται σε θέματα προσβασιμότητας, κοινωνικής συμμετοχής και αποδοχής, ανεξάρτητης διαβίωσης, εργασιακής αποκατάστασης και υποστήριξης. Παράλληλα, Πρωτοβουλίες της Ευρωπαϊκής Κοινότητας όπως η «Απασχόληση», η «Καταπολέμηση του Αποκλεισμού από την Αγορά Εργασίας» και το EQUAL επιδιώκουν την
κατάρτιση ατόμων με αναπηρίες, την ενδυνάμωση και την προώθησή τους στην αγορά εργασίας.
Στον ελληνικό επιστημονικό χώρο έχουν αρχίσει να διεξάγονται σημαντικές μελέτες και ερευνητικά προγράμματα, που στοχεύουν να καταγράψουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αναπηρίες σε όλους τους τομείς της ζωής τους, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για τη βελτίωση των πραγματικών συνθηκών (Zώνιου-Σιδέρη, 1996. Κρεμαλής, 1991. Κάϊλα, Πολεμικός, & Φιλίππου, 1994. Μητσοπούλου, Ευκλείδη, Κούρτης, & Χρηστίδης, 2002.).
Το θέμα της προσπελασιμότητας και της προσβασιμότητας έχει γίνει αντικείμενο ιδιαίτερης προσοχής, εφόσον βεβαίως αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για οποιαδήποτε συμμετοχή των ανθρώπων με αναπηρία στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Σε έρευνα που διενήργησε η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών με τη συμμετοχή και 6 κινητικά αναπήρων το 1984 και η οποία επαναλήφθηκε το 1994, έγινε φανερό ότι οι άνθρωποι με κινητικές δυσκολίες που διαμένουν στην ευρύτερη περιοχή των Αθηνών αντιμετωπίζουν συχνά προβλήματα προσπελασιμότητας στη μετακίνησή τους, στην πρόσβασή τους σε δημόσιες διοικητικές υπηρεσίες, σε νοσοκομεία, σε εκπαιδευτικά ιδρύματα, σε χώρους ψυχαγωγίας και σε πολιτιστικά κέντρα. Από τους χώρους που μελετήθηκαν, η πρόσβαση ήταν από μέτρια έως πολύ κακή σε 26 από τις 40 εισόδους και εξόδους του ηλεκτρικού σιδηροδρόμου, σε 7 από 20 Υπουργεία, σε 12 από 34 Νοσοκομεία, σε 9 από 12 Μουσεία, σε 26 από 38 θέατρα, σε 18 από 31 κινηματογράφους και σε όλα τα 12 Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα που μελετήθηκαν. Η κατάσταση είχε αλλάξει ελάχιστα κατά τη δειγματοληπτική επανάληψη της μελέτης το 1994. Το μόνο σημείο, στο οποίο υπάρχει αναμφισβήτητη βελτίωση, είναι το Μετρό. Οι αθλητικές εγκαταστάσεις των Ολυμπιακών Αγώνων παρουσιάζουν δυσκολίες και ελλείψεις.
Στους δρόμους, οι δυσκολίες πρόσβασης οφείλονται μεταξύ άλλων στην ανομοιομορφία των πεζοδρομίων, στην παράνομη στάθμευση αυτοκινήτων, στην έλλειψη επαρκούς αριθμού ραμπών και μπαρών και στη στενότητα των νησίδων.
Παρά τις συνεχείς προσπάθειες που γίνονται από φορείς της πολιτείας για τη βελτίωση της πρόσβασης (βλ. για παράδειγμα «Δήμος Αθηναίων», 2004 και «Όπου η Πολιτεία», 2003), φαίνεται ότι οι συνθήκες τόσο στην Αθήνα όσο και σε άλλες πόλεις της Ελλάδας συνεχίζουν να είναι προβληματικές (έρευνα των Παπαδόπουλου, Γιουβρή και Καραντζούλη το 2003). Το Εργαστήριο Συγκοινωνιακής Τεχνικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης καταδεικνύει συνεχιζόμενα προβλήματα στα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς, οφειλόμενα τόσο σε ανεπαρκή υλικοτεχνικό εξοπλισμό όσο και στον ανθρώπινο παράγοντα (Σκορδίλης, 2004), ενώ επισημαίνει ότι και αλλού η προσβασιμότητα είναι προβληματική.
Ένα ζήτημα που έχει απασχολήσει τους ερευνητές αναφέρεται στην προσπελασιμότητα του τόπου διαβίωσης ατόμων με κινητικές αναπηρίες. Αν η προσβασιμότητα των πόλεων και των εξωτερικών χώρων επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των κινητικά αναπήρων, θα ήταν αξιόλογο να εξετάσουμε επίσης τις επιπτώσεις που έχει στη ζωή του αναπήρου η άνετη κίνησή του μέσα στον ίδιο το χώρο κατοικίας του. Πολλές από τις έρευνες που έχουν λάβει χώρα σ΄αυτό το πλαίσιο μελετούν ζητήματα προσπελασιμότητας της κατοικίας για άτομα τρίτης ηλικίας με κινητική δυσκολία και διερευνούν τις επιπτώσεις της προσπελασιμότητας της κατοικίας σε θέματα όπως η ασφάλεια , η μείωση των ατυχημάτων και γενικά η ποιότητα ζωής.
Συγκεκριμένα, έχει βρεθεί ότι η εργοθεραπευτική παρέμβαση στο σπίτι και η υιοθέτηση προσαρμογών, οι οποίες διευκολύνουν την κινητικότητα ατόμων τρίτης ηλικίας, συνδέεται και με μεγαλύτερη ευεξία αλλά και με υψηλότερη ασφάλεια (Grahn, Hydling, & Redenhammar, 2004). Τα ίδια αποτελέσματα έχει και η εκπαίδευση ανθρώπων τρίτης ηλικίας για τους κινδύνους και τις μεθόδους βελτίωσης της προσπελασιμότητας του σπιτιού τους (Atwal & Tolley, 2003).
Έρευνες στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν δείξει ότι τα περισσότερα άτομα που μετακινούνται με αναπηρικό καρότσι δεν προχωρούν σε μετατροπές της κατοικίας τους, ώστε να αυξήσουν την προσπελασιμότητά της, με αποτέλεσμα να εκτίθενται σε ατυχήματα (Berg, Hines, & Allen, 2002. Cumming et al., 1999). Κάποιοι ερευνητές προβάλλουν ως αιτία ότι πολλά άτομα με αναπηρίες δεν πιστεύουν ότι οι εσωτερικές μετατροπές θα μειώσουν πραγματικά τους κινδύνους που αντιμετωπίζουν στο σπίτι τους (Cumming et al., 2001), ενώ άλλοι αναφέρονται στο υψηλό κόστος των μετατροπών αυτών και στη δυσκολία εξασφάλισης χρημάτων από τους φορείς δημόσιας ασφάλισης (Pynoos & Nishita, 2003), παρά το γεγονός ότι οι εσωτερικές μετατροπές συνδέονται στις έρευνες με γενική μείωση των εξόδων για την υγεία (Stearns et al., 2000) αλλά και μείωση της ανάγκης για ενδοϊδρυματική διαβίωση (Fisher & Giloth, 1999).
Ανάμεσα στις μεταβλητές που έχουν ερευνηθεί, η κατάσταση της υγείας του ατόμου, και επομένως ο βαθμός της ανάγκης του για μετατροπές στην κατοικία του, έχει βρεθεί ότι συσχετίζεται με τη διενέργεια μετατροπών και διευκολύνσεων (Mathieson, Kronenfeld, & Keith, 2002. Tabbarah, Silverstein, & Seeman, 2000), όπως και οι προτεραιότητες που θέτει στη χρήση των χρημάτων του και η ύπαρξη σχετικής ασφάλισης (Mathieson, Kronenfeld, & Keith, 2002).
Επειδή το θέμα της προσπελασιμότητας της κατοικίας είναι σημαντικό από την άποψη της άνεσης, της ασφάλειας, της διευκόλυνσης αλλά και της ποιότητας ζωής του αναπήρου και επειδή το θέμα αυτό δεν έχει γίνει αντικείμενο ερευνητικής προσπάθειας στον ελληνικό χώρο, θελήσαμε να διερευνήσουμε και να περιγράψουμε με αυτή τη μελέτη τις συνθήκες διαβίωσης ελληνικών οικογενειών με κινητικά ανάπηρα παιδιά.
Στα πλαίσια αυτού του ερευνητικού προγράμματος, ως προσπελασιμότητα της κατοικίας του αναπήρου νοείται η δυνατότητα που προσφέρει η κατοικία σε άτομα που παρουσιάζουν σοβαρή κινητική δυσκολία να εισέλθουν, να εξέλθουν και να κυκλοφορήσουν με άνεση στο εσωτερικό της. Η έννοια περιλαμβάνει επομένως τόσο την πρόσβαση έως την είσοδο του σπιτιού ή διαμερίσματος όσο και την προσπελασιμότητα του εσωτερικού της χώρου.
Η έρευνά μας ήταν περιγραφική και διερευνητική και καθοδηγήθηκε από τα παρακάτω ερωτήματα:
1. Οι οικογένειες με παιδιά που παρουσιάζουν σοβαρή κινητική δυσκολία αντιμετωπίζουν προβλήματα κατά την πρόσβασή τους στην κατοικία τους; Αντιμετωπίζουν δυσκολίες άνετης μετακίνησης μέσα στην κατοικία τους; Ποιες είναι οι δυσκολίες αυτές;
2. Επιβαρύνονται τα μέλη της οικογένειας από τις απαιτήσεις που θέτει η μετακίνηση του ανάπηρου παιδιού; Ποιο μέλος της οικογένειας επιβαρύνεται περισσότερο;
3. Πώς χειρίζονται οι οικογένειες τα προβλήματα προσπελασιμότητας που αντιμετωπίζουν;
α. Σε ποιο βαθμό προβαίνουν σε αλλαγές / μετατροπές της κατοικίας;
β. Σε ποιο βαθμό αλλάζουν κατοικία;
γ. Σε ποιο βαθμό λαμβάνουν υπόψη τους το θέμα της άνετης μετακίνησης του ανάπηρου μέλους κατά την αγορά ή ενοικίαση κατοικίας;
δ. Πώς φαντάζονται οι οικογένειες ότι θα μπορούσαν να επιλύσουν τα προβλήματα άνετης διαβίωσης και μετακίνησης μέσα στην κατοικία τους;
ε. Σε ποιο βαθμό προσπαθούν να ενημερωθούν για τις παροχές της πολιτείας και για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία;
4. Τι προτείνουν οι ίδιοι οι γονείς για τη βελτίωση της κατάστασης της κατοικίας τους; Με ποιους τρόπους πιστεύουν ότι μπορεί να τους βοηθήσει η πολιτεία;
Μέθοδος
Συμμετέχοντες
Στην έρευνα συμμετείχαν 67 οικογένειες, από τις οποίες οι 36 ήταν οικογένειες παιδιών και οι 31 ενηλίκων με κινητικές δυσκολίες λόγω εγκεφαλικής παράλυσης. Τα παιδιά όλων των συμμετεχόντων παρακολουθούσαν προγράμματα της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών.
Τα κριτήρια συμμετοχής στην έρευνα ήταν η ύπαρξη στο παιδί σοβαρής κινητικής δυσκολίας τέτοιου βαθμού που να απαιτείται η παρουσία ενός δεύτερου προσώπου για τη μετακίνησή του. Η επιλογή του κριτηρίου αυτού έγινε διότι θεωρήσαμε ότι οι δυσκολίες προσβασιμότητας αυξάνονται αναλογικά με το βαθμό κινητικής δυσκολίας. Ακολούθως, 4 από τους 67 συμμετέχοντες δεν ελήφθησαν υπόψη στη θεώρηση των αποτελεσμάτων, διότι η κινητική δυσκολία του παιδιού τους δεν ήταν τέτοια ώστε να απαιτείται πάντα η παρουσία άλλου για τη μετακίνησή του και επομένως δεν πληρούσαν τα κριτήρια συμμετοχής στην έρευνα. Ο τελικός αριθμός δείγματος διαμορφώθηκε στα 63 άτομα (Ν=63).
Η δειγματοληψία έγινε με ιδία επιλογή (self-selection) μετά από προσέγγιση όλων των οικογενειών με παιδιά που παρακολουθούσαν προγράμματα της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών. Όλες οι οικογένειες δέχθηκαν να συμμετάσχουν στην έρευνα.
Σχεδιασμός και διαδικασίες
Οι γονείς πληροφορήθηκαν για τη διεξαγωγή της έρευνας από την κύρια ερευνήτρια, κοινωνική λειτουργό. Όλοι οι γονείς δέχθηκαν να συμμετάσχουν στην έρευνα. Στη συνέχεια ενημερώθηκαν για τη φύση της έρευνας από την ερευνήτρια. Κατόπιν:
1. Η ερευνήτρια συνέλεξε ορισμένα δημογραφικά στοιχεία για τους συμμετέχοντες χρησιμοποιώντας το αρχείο της Κοινωνικής Υπηρεσίας (εργασία, ηλικία, μορφωτικό επίπεδο, τόπος κατοικίας).
2. Προγραμματίστηκε ατομική συνάντηση με την κάθε μητέρα στα γραφεία της Κοινωνικής Υπηρεσίας, κατά την οποία η ερευνήτρια συμπλήρωσε το ερωτηματολόγιο, που αποτέλεσε το εργαλείο συλλογής των ερευνητικών δεδομένων.
3. Προγραμματίστηκε κατ΄οίκον επίσκεψη, κατά την οποία η ερευνήτρια ή οι βοηθοί της (δύο σπουδαστές) κατέγραψαν επί τόπου τις πραγματικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει το άτομο με εγκεφαλική παράλυση όταν μπαίνει ή κινείται μέσα στην κατοικία του.
4. Ενώ στη συνάντηση στα γραφεία της Κοινωνικής Υπηρεσίας προσήλθαν μόνο μητέρες, κατά την κατ΄οίκον επίσκεψη ήταν συνήθως παρόντες και συμμετείχαν και οι πατέρες των ατόμων με αναπηρία.
Με τις παραπάνω διαδικασίες στόχος ήταν να διασταυρωθούν και να επαληθευθούν οι πληροφορίες που μας έδωσαν οι μητέρες κατά τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου και να καταγραφεί πιο αντικειμενικά η πραγματική διάσταση των προβλημάτων πρόσβασης.
Υλικό
Το ερωτηματολόγιο που χρησιμοποιήθηκε δόθηκε πρώτα πιλοτικά σε τέσσερις οικογένειες. Ορισμένες από τις αρχικές ερωτήσεις αποκλείσθηκαν, είτε γιατί δεν ήταν σαφείς είτε γιατί οδηγούσαν στην παραγωγή απαντήσεων χωρίς μεγάλη χρησιμότητα. Το τελικό ερωτηματολόγιο περιελάμβανε 17 ερωτήματα, από τα οποία τα 16 ήταν ανοιχτά. Η μορφή των ερωτήσεων επιλέχθηκε για να δώσουμε τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να επικεντρωθούν στα προβλήματα και στα θέματα που οι ίδιοι θεωρούσαν σημαντικά. Οι ερωτήσεις του ερωτηματολογίου μπορούν να χωριστούν σε 3 βασικές ομάδες με διαφορετική θεματολογία. Συγκεκριμένα:
1. Μια πρώτη κατηγορία ερωτήσεων αφορούσε στην καταγραφή της κατάστασης της κατοικίας του ατόμου με εγκεφαλική παράλυση, δηλ. είδος κατοικίας, αριθμός σκαλιών, ύπαρξη ανελκυστήρα, χρόνος διαμονής στην κατοικία, συχνότητα αλλαγής κατοικιών και λόγοι επιλογής της συγκεκριμένης κατοικίας.
2. Η δεύτερη ομάδα ερωτήσεων αφορούσε στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες στο χώρο της κατοικίας τους και στις συνέπειές τους, δηλ. την κόπωση του γονέα που έφερε την κύρια ευθύνη για τη μετακίνηση του αναπήρου, την απομόνωση και τις δυσκολίες για εξόδους και κοινωνική ζωή.
3. Η τρίτη ομάδα ερωτήσεων αναφερόταν στα βήματα που έχει κάνει η οικογένεια για τη βελτίωση της προσπελασιμότητας, δηλ. εσωτερικές και εξωτερικές μετατροπές στην κατοικία ή και αλλαγή κατοικίας. Οι ερωτήσεις αυτής της κατηγορίας εξέταζαν επίσης το βαθμό ενημέρωσης των οικογενειών για παροχές από την πολιτεία, που θα βοηθούσαν στη βελτίωση της κατοικίας (πολεοδομικοί και μηχανολογικοί κανονισμοί και διατάξεις, νομική κατοχύρωση σε θέματα κατοικίας, παροχές από ασφαλιστικά ταμεία κ.λ.π.). Σ΄αυτό το πλαίσιο διερευνήθηκε ακόμα το κατά πόσο η οικογένεια συνυπολογίζει θέματα προσβασιμότητας, όταν επιλέγει ή αλλάζει κατοικία.
Ανάλυση αποτελεσμάτων
Εξαιτίας της φύσης της έρευνας και των ερωτήσεων που χρησιμοποιήθηκαν, η μεθοδολογία της ανάλυσης των δεδομένων μας ήταν διερευνητική (exploratory statistical analysis methods), δηλ. περιελάμβανε υπολογισμό ποσοστών και δημιουργία πινάκων, έτσι ώστε να καθορίσουμε τι διαφαίνεται από τα δεδομένα μας. Τα αποτελέσματα που αναφέρουμε μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως αφετηρία για την παραγωγή νέων ερευνητικών ερωτήσεων και για το σχεδιασμό επιπρόσθετων μελετών, που θα διερευνούν με αυστηρότερες μεθόδους (confirmatory methods) κάποια από τα ερωτήματά μας.
Κατά την ανάλυση ξεκινήσαμε κατηγοριοποιώντας τις απαντήσεις των γονέων. Δημιουργήσαμε αρχικά πολλές κατηγορίες και υποκατηγορίες, έτσι ώστε να διερευνήσουμε πού εντοπίζονται τα προβλήματα για την κάθε οικογένεια, και στη συνέχεια συμπτύξαμε κάποιες από αυτές.
Το κεφάλαιο που ακολουθεί περιγράφει το δείγμα και τα χαρακτηριστικά του και παραθέτει πίνακες με ποσοστά απαντήσεων στα ερωτήματα που καθοδήγησαν αυτή την έρευνα.
Αποτελέσματα
Περιγραφή του δείγματος
Στην έρευνα συμμετείχαν 63 οικογένειες παιδιών με σοβαρή κινητική δυσκολία. Παραθέτουμε τα βασικά χαρακτηριστικά του δείγματος: ηλικία των μητέρων (Πίνακας 1), εκπαιδευτικό επίπεδο (Πίνακας 2), εργασιακή κατάσταση (Πίνακας 3) και περιοχή κατοικίας (Πίνακας 4). Ο Πίνακας 4 αναφέρεται σε τρεις κατηγορίες συνοικιών, ακολουθώντας μια κατάταξη, η οποία εκτιμά την κοινωνικοοικονομική θέση της οικογένειας με βάση την περιοχή κατοικίας.
Πίνακας 1. Ηλικία μητέρων
| ΗΛΙΚΙΑ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| 25 – 45 | 38 | 60.31 |
| 46 – 65 | 24 | 38.10 |
| 66 & άνω | 1 | 1.59 |
| Σύνολο | 63 | 100.00 |
Πίνακας 2. Εκπαιδευτικό επίπεδο μητέρων
| ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Αναλφάβητη | 1 | 3.13 |
| Απόφοιτη Δημοτικού | 36 | 56.25 |
| Απόφοιτη Γυμνασίου/Λυκείου | 15 | 23.46 |
| Απόφοιτη Ανώτερης/Ανώτατης Σχολής | 11 | 17.19 |
| Σύνολο | 63 | 100.00 |
Πίνακας 3. Εργασιακή κατάσταση μητέρων
| ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Οικιακά | 50 | 79.36 |
| Συντ/χος | 4 | 6.34 |
| Άνεργη | 1 | 1.59 |
| Εργάζεται | 8 | 12.69 |
| Σύνολο | 63 | 100.00 |
Πίνακας 4. Περιοχή διαμονής οικογενειών
| ΠΕΡΙΟΧΗ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Εργατικές συνοικίες | 36 | 57.15 |
| Συνοικίες μέσης τάξης | 23 | 36.51 |
| Συνοικίες ανώτερης τάξης | 4 | 6.34 |
| Σύνολο | 63 | 100.00 |
1. Δυσκολίες στην προσβασιμότητα της κατοικίαςΤο πρώτο ερώτημα της έρευνας αναφερόταν στην καταγραφή των δυσκολιών προσβασιμότητας που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες με ανάπηρα παιδιά. Οι απαντήσεις των οικογενειών φαίνονται στον Πίνακα 5, που ακολουθεί:
Πίνακας 5. Δυσκολίες πρόσβασης στην κατοικία
| ΕΠΙΚΕΝΤΡΩΣΗ ΔΥΣΚΟΛΙΑΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ | ΠΟΣΟΣΤΟ | ΕΙΔΟΣ ΔΥΣΚΟΛΙΑΣ |
|---|---|---|---|
| Δρόμος | 8 | 13 | Επικλινής ή με πολλή κίνηση |
| Πεζοδρόμιο | 4 | 6 | Στενό ή με εμπόδιο |
| Έως την κεντρική είσοδο | 7 | 11 | Πολλά ή στενά σκαλοπάτια, ύπαρξη ακάλυπτου χώρου |
| Στην κεντρική | 5 | 8 | Πολλά ή στενά σκαλοπάτια |
| Έως την είσοδο του διαμερίσματος | 26 | 41 | Πολλά σκαλοπάτια και μικρός ανελκυστήρας ή χωρίς ανελκυστήρα |
| Δεν υπάρχει δυσκολία | 13 | 21 | |
| Σύνολο | 63 | 100 |
Όπως φαίνεται στον παραπάνω πίνακα, το 52% των οικογενειών επικεντρώνει το πρόβλημα στο διάστημα από την κεντρική είσοδο μέχρι την είσοδο του διαμερίσματος, ενώ ένα επιπρόσθετο 8% αντιμετωπίζει δυσκολία στην ίδια την κεντρική είσοδο. Από αυτούς, το 54% αναφέρει ως πρόβλημα την παρουσία πολλών σκαλοπατιών (μέσος όρος 18 σκαλοπάτια), το 42% την παρουσία πολλών σκαλοπατιών σε συνδυασμό με την έλλειψη ανελκυστήρα και το 4% τις μικρές διαστάσεις του ανελκυστήρα.
Από τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στο διάστημα μέχρι την κεντρική είσοδο (11% του συνολικού δείγματος), οι περισσότερες (57%) αναφέρουν την ύπαρξη πολλών σκαλοπατιών. Η ύπαρξη κήπου ή αυλής (29%) και μη προσπελάσιμου ακάλυπτου χώρου (14%) δημιουργούν επίσης δυσκολία για αρκετές οικογένειες.
Από τις οικογένειες που εντοπίζουν το μεγαλύτερο πρόβλημα στο δρόμο που εφάπτεται με την κατοικία τους (13% του συνολικού δείγματος), οι περισσότερες (75%) αναφέρουν την απότομη κλίση του δρόμου ως προβληματική, ενώ κάποιες άλλες (25%) επικεντρώνονται στο θέμα της αυξημένης κίνησης του δρόμου. Επίσης, ένα μικρό ποσοστό (10%) αναφέρει ότι το ίδιο το πεζοδρόμιο δημιουργεί πρόβλημα γιατί είναι ψηλό ή στενό ή κατεστραμμένο ή, συνηθέστερα, κατειλημμένο από σταθμευμένα αυτοκίνητα και μηχανάκια.
2.Επιβάρυνση της οικογένειας λόγω δυσκολιών προσβασιμότητας
Όλες οι οικογένειες που διερευνήθηκαν είχαν παιδί με κινητική αναπηρία σε βαθμό τέτοιο που να επιβάλλεται η βοήθεια από άλλο άτομο για οποιαδήποτε μετακίνηση. Το γεγονός αυτό δημιουργεί βέβαια σχέση εξάρτησης του αναπήρου από την οικογένειά του, η οποία και καλείται να αναλάβει και το βάρος της μετακίνησής του. Ο Πίνακας 6 παραθέτει τα μέλη της οικογένειας που αναλαμβάνουν τη μετακίνηση του αναπήρου και τον συνοδεύουν στις εξόδους του.
Πίνακας 6. Συνοδεία του ατόμου με κινητική αναπηρία
| ΣΥΝΟΔΟΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ |
|---|---|---|
| Μητέρα | 44 | 70 |
| Πατέρας | 4 | 6 |
| Και οι δύο γονείς | 15 | 24 |
| Σύνολο | 63 | 100 |
ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ
Σε ποσοστό 23.80% βοηθάει επίσης την οικογένεια η γιαγιά ή/ και ο αδελφός/ή, όταν παρίσταται ανάγκη.
Τα στοιχεία δείχνουν ότι την κύρια ευθύνη για τη μετακίνηση του παιδιού αναλαμβάνει στις περισσότερες περιπτώσεις η μητέρα μόνη της (70%). Πέρα από την εξάρτηση που αναγκαστικά δημιουργείται στη σχέση μητέρας – παιδιού, είναι αναμενόμενο ότι η ευθύνη αυτή επιβαρύνει τη σωματική υγεία της μητέρας. Ο Πίνακας 7 καταγράφει τους τομείς στους οποίους επιβαρύνεται η μητέρα, κατά την αναφορά της ίδιας.
Πίνακας 7. Επιβάρυνση της μητέρας
| ΕΙΔΟΣ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Γενική Κόπωση | 22 | 34.9 |
| Ψυχολογική Κόπωση | 2 | 3.1 |
| Διαγνωσμένο ιατρικό πρόβλημα | 17 | 26.9 |
| Άλλα προβλήματα υγείας | 3 | 4.7 |
| Κανένα πρόβλημα | 19 | 31.7 |
| Σύνολο | 63 | 100 |
Σημειωτέον ότι η κατηγορία η οποία αναφέρεται σε κάποιο διαγνωσμένο ιατρικό πρόβλημα συμπεριέλαβε κυρίως ορθοπεδικά προβλήματα και ειδικά κακώσεις της σπονδυλικής στήλης. Οι μητέρες με ενήλικα ανάπηρα παιδιά εμφάνισαν αυξημένο ποσοστό ορθοπεδικών προβλημάτων (22.2%) σε σχέση με αυτές που είχαν παιδιά μικρότερης ηλικίας (14.2%).
3.Αντιμετώπιση των δυσκολιών πρόσβασης από τις οικογένειες
α. Εσωτερικές και εξωτερικές μετατροπές στην κατοικία
Με βάση τα μέχρι τώρα στοιχεία, όπου φαίνεται ότι οι περισσότερες οικογένειες αντιμετωπίζουν αρκετές δυσκολίες προσβασιμότητας, θα περιμέναμε αντίστοιχα ανάλογη κινητοποίηση από τους ίδιους, ώστε να διευκολύνουν το άτομο με κινητική δυσκολία αλλά και τα μέλη της οικογένειας που το βοηθούν στη μετακίνησή του. Φαίνεται όμως ότι οι περισσότερες οικογένειες (76.2%) δεν προχωρούν σε παρεμβάσεις και μετατροπές ούτε στον εσωτερικό χώρο της κατοικίας τους ούτε στον περιβάλλοντα κοινόχρηστο χώρο.
Πίνακας 8. Παρεμβάσεις και μετατροπές στην κατοικία
| ΜΕΤΑΤΡΟΠΕΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Εσωτερικές ή εξωτερικές | 15 | 23.8 |
| Καμία μετατροπή | 48 | 76.20 |
| Σύνολο | 63 | 100 |
Πέρα από τις οικογένειες που δηλώνουν ότι δεν έχουν προχωρήσει σε μετατροπές, διότι αυτές δεν χρειάζονται (38%), πολλές οικογένειες που δεν προέβησαν σε μετατροπές δηλώνουν ότι δεν το έκαναν για τους παρακάτω λόγους (Πίνακας 9):
Πίνακας 9. Λόγοι που οι οικογένειες δεν προχωρούν σε μετατροπές
| ΑΙΤΙΕΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Ενοικιαζόμενη κατοικία | 9 | 24 |
| Θέλουν να μετακομίσουν | 7 | 19 |
| Οικονομικοί λόγοι | 3 | 8 |
| Δε θα βοηθήσουν οι μετατροπές | 14 | 38 |
| Άλλοι λόγοι | 4 | 11 |
| Σύνολο | 37 | 100 |
Ένας μικρός αριθμός οικογενειών, που είχε ιδιόκτητη κατοικία, προέβη σε εξωτερικές μετατροπές (6.3%), ενώ περισσότεροι γονείς (23.80%) έκαναν κάποιες εσωτερικές αλλαγές για να υποβοηθήσουν τη μετακίνηση του ανάπηρου ατόμου. Οι Πίνακες 10 και 11 αναφέρουν τις εσωτερικές και εξωτερικές μετατροπές αντίστοιχα:
Πίνακας 10. Εσωτερικές μετατροπές
| ΕΙΔΟΣ ΜΕΤΑΤΡΟΠΗΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Στο μπάνιο (λαβές, πόρτες) | 5 | 10.82 |
| Τοποθέτηση μπάρας | 1 | 2.16 |
| Αλλαγές στα δωμάτια | 5 | 10.82 |
| Σύνολο | 11 | 23.80 |
Πίνακας 11. Εξωτερικές μετατροπές
| ΕΙΔΟΣ ΜΕΤΑΤΡΟΠΗΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Τοποθέτηση ράμπας | 1 | 1.6 |
| Τοποθέτηση μπάρας | 1 | 1.6 |
| Εγκατάσταση ανελκυστήρα | 2 | 3.1 |
| Σύνολο | 4 | 6.3 |
Συμπεραίνουμε ότι, συγκριτικά με τον αριθμό των οικογενειών που αντιμετωπίζουν προβλήματα προσβασιμότητας στην κατοικία τους, ελάχιστες προχωρούν σε μετατροπές, οι περισσότερες από τις οποίες είναι εσωτερικές. Ακόμα και όταν η κατοικία είναι ιδιόκτητη (40% του συνολικού δείγματος), οι μετατροπές και οι παρεμβάσεις, ιδιαίτερα στο εξωτερικό της, είναι ελάχιστες.
β. Αλλαγές και επιλογή κατοικίας
Ο Πίνακας 12 καταγράφει τη διάρκεια παραμονής των οικογενειών στην κατοικία τους, καθώς και την τελευταία τους μετακόμιση πριν ή μετά τη γέννηση του ανάπηρου παιδιού.
Πίνακας 12 . Διάρκεια παραμονής στην κατοικία και τελευταία μετακόμιση
| ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΠΑΡΑΜΟΝΗΣ | ΜΕΤΑΚΟΜΙΣΕ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΤΗ ΓΕΝΝΗΣΗ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ | ΜΕΤΑΚΟΜΙΣΕ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΤΗ ΓΕΝΝΗΣΗ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΎ | ΣΥΝΟΛΟ | ΠΟΣΟΣΤΟ |
|---|---|---|---|---|
| Έως 4 χρόνια | 0 | 10 | 10 | 16 |
| 5 – 10 χρόνια | 3 | 21 | 24 | 38 |
| 11 – 19 χρόνια | 4 | 13 | 18 | 29 |
| 20 χρόνια & άνω | 8 | 3 | 11 | 17 |
| Σύνολο | 15 | 46 | 63 | 100 |
Είναι χαρακτηριστικό ότι στις οικογένειες με διάρκεια παραμονής στην κατοικία τους έως 10 χρόνια παρατηρούνται πολύ συχνές αλλαγές κατοικίας. Από τις 10 οικογένειες με διάρκεια παραμονής έως 4 χρόνια οι τέσσερις μετακόμισαν μία φορά μετά τη γέννηση του παιδιού τους, όμως δύο οικογένειες μετακόμισαν δύο φορές, μία τρείς φορές, μία τέσσερις φορές, μία πέντε φορές και μία πάνω από πέντε φορές. Από τις οικογένειες που έχουν διάρκεια παραμονής στην κατοικία τους από 5 έως 10 χρόνια οι μισές μετακόμισαν τουλάχιστον τέσσερις φορές.
Αν συνυπολογίσουμε ότι οι περισσότερες οικογένειες ανέφεραν ότι γνώριζαν την κατάσταση του παιδιού τους από την ηλικία των 6 με 7 μηνών και την πρόγνωσή του μέχρι τα 2-3 χρόνια, θα περιμέναμε ότι τουλάχιστον κάποιες από τις μετακομίσεις που ακολούθησαν τη γέννηση του ανάπηρου παιδιού καθοδηγήθηκαν από την επιθυμία ανεύρεσης κατάλληλης κατοικίας γι’ αυτό το παιδί. Η συχνότητα των μετακομίσεων υποστηρίζει επίσης αυτή την υπόθεση.
γ. Κριτήρια κατά την επιλογή ή τις αλλαγές κατοικίας
Ο Πίνακας 13 αναφέρεται στα κριτήρια που θέτουν οι οικογένειες κατά την επιλογή της κατοικίας τους.
Πίνακας 13 . Λόγοι επιλογής κατοικίας
| ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΕΠΙΛΟΓΗΣ | 1Ο ΚΡΙΤΗΡΙΟ (Ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) | 2Ο ΚΡΙΤΗΡΙΟ (Ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|---|---|
| Προσβασιμότητα κατοικίας | 10 | 16 | 1 | 3 |
| Οικονομικοί λόγοι | 9 | 14 | 5 | 16 |
| Ιδιόκτητη κατοικία | 25 | 40 | 0 | 0 |
| Τοποθεσία, άνεση | 13 | 21 | 17 | 55 |
| Άλλοι λόγοι (κοντά σε νοσοκομεία & συγγενείς, αποδοχή από τη γειτονιά) | 6 | 9 | 8 | 26 |
| Σύνολο | 63 | 100 | 31 | 100 |
Φαίνεται ότι πρωταρχικό κριτήριο είναι η ιδιοκτησία της κατοικίας, την οποία οι οικογένειες θεωρούν δεσμευτική ως προς τις επιλογές τους. Κανένας από τους γονείς που ήταν ιδιοκτήτες της κατοικίας τους δεν προέβαλε άλλα κριτήρια επιλογής της κατοικίας, γεγονός που σημαίνει ότι από τη στιγμή που η κατοικία είναι ιδιόκτητη η οικογένεια δε θεωρεί ότι την επιλέγει. Από τις οικογένειες που θεωρούν ότι επέλεξαν την κατοικία τους, μόνο ένα μικρό ποσοστό την επέλεξε με βάση την προσβασιμότητα (16% του συνολικού δείγματος). Άλλοι λόγοι, όπως η άνεση, η τοποθεσία, η εγγύτητα σε συγγενείς και σε νοσοκομεία φαίνεται να έχουν περισσότερη σημασία.
δ. Επίλυση των προβλημάτων προσβασιμότητας
Παρά τις δυσκολίες προσβασιμότητας που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και παρά την επιβάρυνση που δημιουργούν οι δυσκολίες μετακίνησης του ανάπηρου μέλους, οι περισσότερες οικογένειες (63%) δεν σκέπτονται να πραγματοποιήσουν αλλαγές που να διευκολύνουν το ίδιο το άτομο ή / και το συνοδό του. Σε ερώτημα ποιους τρόπους επίλυσης του προβλήματος της προσβασιμότητας μπορούν να σκεφτούν, οι μητέρες του δείγματος απάντησαν όπως συνοψίζεται στον Πίνακα 14, που ακολουθεί:
Πίνακας 14. Επίλυση των προβλημάτων προσβασιμότητας
| ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΗ ΛΥΣΗ | ΑΡΙΘΜΟΣ (Ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Εσωτερικές/ εξωτερικές μετατροπές | 10 | 16 |
| Αλλαγή κατοικίας | 11 | 17 |
| Δεν υπάρχει άμεση λύση | 23 | 36 |
| Δε χρειάζεται λύση | 17 | 27 |
| Άλλη απάντηση | 1 | 2 |
| Δεν απάντησαν | 1 | 2 |
| Σύνολο | 63 | 100 |
Οι 23 οικογένειες που απάντησαν ότι τα προβλήματα προσβασιμότητας δεν μπορούν να λυθούν προβάλλουν ως αιτίες αυτές που αναφέρονται στον Πίνακα 15, που ακολουθεί. Οι οικογένειες που απάντησαν ότι δε χρειάζεται λύση δηλώνουν ότι είτε το σπίτι τους είναι άνετο και δεν παρουσιάζει δυσκολίες είτε ότι έχουν πραγματοποιήσει μικρές μετατροπές στο παρελθόν και δεν πιστεύουν ότι μπορούν να προβούν σε περαιτέρω αλλαγές.
Πίνακας 15. Γιατί δεν υπάρχει λύση στα προβλήματα προσβασιμότητας
| ΑΙΤΙΕΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Ενοικιαζόμενη κατοικία (δεν έχουν δυνατότητα αλλαγών) | 5 | 22 |
| Είναι μικρό σπίτι ή άλλοι δομικοί λόγοι | 4 | 17 |
| Οικονομική δυσχέρεια | 4 | 17 |
| Άλλοι λόγοι | 10 | 44 |
| Σύνολο | 23 | 100 |
Όπως φαίνεται και από τους παραπάνω πίνακες, οι περισσότερες οικογένειες τείνουν να μη δραστηριοποιούνται για την επίλυση των προβλημάτων που προέρχονται από την κινητική αναπηρία του παιδιού τους. Ένας άλλος δείκτης της σχετικής δραστηριοποίησης των γονέων είναι και ο βαθμός ενημέρωσης που έχουν για τα δικαιώματά τους και για τις παροχές που τους είναι διαθέσιμες από την πολιτεία και από ασφαλιστικούς φορείς στο θέμα της κατοικίας. Ακολουθούν τα σχετικά αποτελέσματα.
ε. Ενημέρωση για παροχές από την Πολιτεία
Τα στοιχεία που συλλέξαμε δείχνουν ότι η πλειοψηφία των ερωτώμενων (74.6%) αγνοεί την ύπαρξη θεσμοθετημένων διατάξεων για τα άτομα με κινητική αναπηρία ως προς τη διαμόρφωση της κατοικίας τους από αρχιτεκτονική, νομική ή άλλη άποψη, αγνοεί δηλαδή την ύπαρξη νομοθετικών ρυθμίσεων, που δίνουν λύση σε κάποια από τα προβλήματα προσβασιμότητας που αντιμετωπίζουν. Ένα μικρό ποσοστό (14.3%) γνώριζε κάποιες οδηγίες, που είχαν οριστεί από το Υ.ΠΕ.ΧΩ.Δ.Ε. και αφορούσαν στο σχεδιασμό των εισόδων νέων πολυκατοικιών και δημόσιων κτιρίων για τη διευκόλυνση της πρόσβασης των αναπήρων, ενώ ακόμα λιγότερες οικογένειες (6.4%) γνώριζαν περισσότερες νομοθετικές διατάξεις. Τα σχετικά δεδομένα παρατίθενται στον Πίνακα 16.
Πίνακας 16. Βαθμός ενημέρωσης των μητέρων για ρυθμί-σεις και παροχές από την Πολιτεία
| ΒΑΘΜΟΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Σημαντικός | 4 | 6.4 |
| Λίγος | 9 | 14.6 |
| Καθόλου | 47 | 74.6 |
| Δεν απάντησαν | 3 | 4.7 |
| Σύνολο | 63 | 100 |
Σημειωτέον ότι, αν και ο αριθμός των γονέων που διαθέτουν κάποια ενημέρωση είναι σχετικά μικρός, πολλές μητέρες ανέφεραν ότι είχαν κατά καιρούς επιδιώξει να συλλέξουν πληροφορίες από διάφορους δημόσιους φορείς, αλλά είχαν απογοητευθεί είτε από την αντιμετώπιση των αρμοδίων είτε από τη δυσκολία και τη γραφειοκρατία των σχετικών διαδικασιών.
4.Προτάσεις των γονέων για παροχές από την Πολιτεία
Το τελευταίο μας ερώτημα αφορούσε στη συλλογή προτάσεων από τους ίδιους τους γονείς σχετικά με τους τρόπους που πιστεύουν ότι θα μπορούσαν να βοηθηθούν για τη βελτίωση της κατάστασης της κατοικίας τους. Ο Πίνακας 17 παραθέτει τις προτάσεις των γονέων.
Πίνακας 17. Προτάσεις των γονέων για βοήθεια από την Πολιτεία
| ΠΡΟΤΑΣΗ | ΑΡΙΘΜΟΣ (ν) | ΠΟΣΟΣΤΟ (%) |
|---|---|---|
| Χαμηλότοκα δάνεια & φορολογικές ελαφρύνσεις | 25 | 40 |
| Παροχή έτοιμης κατοικίας | 4 | 6.3 |
| Άλλη βοήθεια | 2 | 3 |
| Δε θέλουν βοήθεια | 21 | 33.7 |
| Δεν ξέρουν | 9 | 14 |
| Δεν απάντησαν | 2 | 3 |
| Σύνολο | 63 | 100 |
Παρά το γεγονός ότι αρκετοί γονείς φάνηκε να πιστεύουν ότι οι οικογένειες με ανάπηρα μέλη πρέπει να
τυγχάνουν ευνοϊκής μεταχείρισης από το κράτος, ένα επίσης μεγάλο ποσοστό (33.7%) εξέφρασε απαισιοδοξία για την αντιμετώπιση των αναπήρων από την πολιτεία. Χαρακτηριστικές ήταν εδώ απαντήσεις όπως «Κανείς δεν μπορεί να με βοηθήσει εμένα», χωρίς όμως την παράλληλη προσφορά οποιασδήποτε πιθανά βοηθητικής πρότασης. Πολλοί από τους γονείς που δήλωσαν ότι δε θέλουν βοήθεια από την πολιτεία ανέφεραν ότι δε θα μπορούσαν να ανταποκριθούν στις οικονομικές απαιτήσεις που θα δημιουργούσε ένα έστω και χαμηλότοκο δάνειο και ότι φοβούνταν να αναλάβουν οποιαδήποτε υποχρέωση.
Σύνοψη αποτελεσμάτων
Από τις απαντήσεις των γονέων προκύπτουν τα εξής συμπεράσματα:
1.Οι οικογένειες με κινητικά ανάπηρα παιδιά αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες πρόσβασης στην κατοικία τους. Κατά το μεγαλύτερο ποσοστό (41%) οι δυσκολίες αυτές επικεντρώνονται στο διάστημα από την κεντρική είσοδο της πολυκατοικίας έως την είσοδο του διαμερίσματος και αφορούν στην ύπαρξη σκαλοπατιών ή εμποδίων και την ανεπάρκεια ή την ανυπαρξία ανελκυστήρα.
2. Τα μέλη της οικογένειας επιβαρύνονται από τις απαιτήσεις που θέτει η μετακίνηση του ανάπηρου παιδιού. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τη μητέρα, η οποία διατηρεί δυσανάλογο μερίδιο ευθύνης για τη μετακίνηση του παιδιού της. Η καταπόνηση της μητέρας αυξάνεται με την ηλικία του παιδιού της, γεγονός που οφείλεται πιθανότατα τόσο στο αυξημένο βάρος που υποχρεούται να σηκώνει όπως το παιδί μεγαλώνει όσο και στη χρόνια κατάσταση του παιδιού. Μεταφράζεται κατά κύριο λόγο σε γενική κόπωση αλλά και σε διαγνωσμένα ιατρικά προβλήματα, κυρίως ορθοπεδικής φύσης.
3. Από την άποψη της αντιμετώπισης των προβλημάτων προσβασιμότητας:
α) Οι περισσότερες οικογένειες (76.20%) δεν προβαίνουν σε αλλαγές ή μετατροπές της κατοικίας τους, που θα διευκόλυναν το ανάπηρο παιδί και / ή το συνοδό του, κυρίως διότι θεωρούν ότι δεν μπορούν να παρέμβουν σε ενοικιαζόμενα διαμερίσματα. Στις ελάχιστες περιπτώσεις, όπου γίνονται μετατροπές, αυτές αφορούν στο μπάνιο και αλλαγές δωματίων (εσωτερικές μετατροπές) και σπανιότερα τοποθέτηση ράμπας, μπάρας και ανελκυστήρα (εξωτερικές μετατροπές).
β) Πολλές οικογένειες παρουσιάζουν συχνή αλλαγή κατοικίας, χωρίς όμως αναγκαστικά να μετακομίζουν σε κατοικίες καταλληλότερες για το ανάπηρο μέλος. Ένα εξίσου σημαντικό ποσοστό οικογενειών (46%) παρουσιάζει σταθερότητα στην κατοικία του, διαμένοντας στους ίδιους, συχνά ακατάλληλους για τον ανάπηρο, χώρους για περισσότερο από 10 χρόνια. Σε πολλές από αυτές τις περιπτώσεις ο λόγος είναι ότι το ακίνητο τους ανήκει.
γ) Τα βασικότερα κριτήρια που χρησιμοποιούν οι οικογένειες για την επιλογή της κατοικίας είναι το καθεστώς ιδιοκτησίας, η άνεση, η τοποθεσία και μόνο κατά δεύτερο λόγο η προσβασιμότητα.
δ) Αν και αρκετοί γονείς (33%) πιστεύουν ότι τα προβλήματα προσβασιμότητας θα μπορούσαν να λυθούν με τις κατάλληλες μετατροπές ή με αλλαγή σπιτιού, ένα εξίσου σημαντικό ποσοστό (36%) δυσκολεύεται να φανταστεί λύσεις ή θεωρεί ότι οι δυνατές λύσεις είναι πολύ περίπλοκες και κατά συνέπεια δεν δραστηριοποιείται για την επίτευξή τους.
ε) Επιπρόσθετα, οι περισσότερες οικογένειες (74.6%) δεν έχουν καμία πρόσβαση στην ενημέρωση ως προς τις νομοθετικές και άλλες διατάξεις, οι οποίες θα μπορούσαν ίσως να τους βοηθήσουν να επιλύσουν κάποια από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Αρκετοί γονείς έχουν προσπαθήσει κατά καιρούς να συλλέξουν σχετικές πληροφορίες, όμως κατέληξαν να απογοητευθούν από τις δυσκολίες του εγχειρήματος.
4.Οι προτάσεις των γονέων για τη βελτίωση της κατάστασης της κατοικίας τους συμπεριλαμβάνουν παροχή χαμηλότοκων δανείων από την πολιτεία (40%) ή και παροχή έτοιμης κατοικίας, αν και πολλοί γονείς (33.7%) δηλώνουν ότι δεν θέλουν καμία βοήθεια και / ή ότι θα δίσταζαν να αναλάβουν την υποχρέωση αποπληρωμής δανείων.
Θέματα προς συζήτηση Προσπελασιμότητα και Το θέμα της ιδιόκτητης κατοικίας
1. Προσπελασιμότητα
α. Ιστορικό και θεσμικό πλαίσιο
Τα θέματα που προκύπτουν από τα αποτελέσματα της έρευνας πρέπει να θεωρηθούν μέσα στο ιστορικό και θεσμικό τους πλαίσιο. Η συλλογή των δεδομένων της έρευνας έγινε κατά το έτος 1992, αρκετά χρόνια πριν από την ολοκλήρωσή της. Την εποχή εκείνη ερευνητικά δεδομένα ως προς την προσπελασιμότητα ήταν ανύπαρκτα και το θεσμικό και νομικό πλαίσιο ήταν ιδιαίτερα προβληματικό.
Η πρωτοποριακή για την εποχή της έρευνα της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών (1984/ 1994) κατέδειξε σοβαρά προβλήματα προσπελασιμότητας σε σχεδόν όλα τα δημόσια κτίρια και τις υπηρεσίες της περιοχής των Αθηνών. Η πρώτη καταγραφή έγινε το 1984, ένα χρόνο πριν από την ψήφιση του Νόμου 1577 του 1985 για το Γενικό Οικοδομικό Κανονισμό (ΓΟΚ), ο οποίος θεσμοθετεί όχι μόνο την προσβασιμότητα των δημοσίων κτιρίων αλλά και την προσβασιμότητα της εισόδου των νέων πολυκατοικιών. Η δεύτερη καταγραφή της προσπελασιμότητας στα κτίρια των Αθηνών έγινε από την Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών το 1994 και, παρά το γεγονός ότι ο νέος ΓΟΚ ήταν ήδη σε ισχύ για μια δεκαετία, ελάχιστα είχαν αλλάξει.
Το 1986 και μέχρι το 1990 το Γραφείο Μελετών για άτομα με Ειδικές Ανάγκες του ΥΠ.Ε.ΧΩ.Δ.Ε συνέστησε ομάδες εργασίας από τεχνικούς και εκπροσώπους φορέων και υπουργείων με στόχο την προώθηση της αυτόνομης διακίνησης ατόμων με κινητικούς περιορισμούς. Η προσπάθεια αυτή κατέληξε στη δημοσίευση σειράς οδηγιών για την αυτόνομη διακίνηση ατόμων με κινητικές δυσκολίες (Γραφείο Μελετών, 1990), οι οποίες περιελάμβαναν προδιαγραφές για χώρους κίνησης πεζών, πεζοδρόμια, ράμπες, σκάλες, σήμανση, εισόδους κτιρίων, δημόσιους χώρους υγιεινής, εγκαταστάσεις άθλησης και αναψυχής, τουριστικές εγκαταστάσεις και κατοικίες. Οι οδηγίες αναθεωρήθηκαν και αναδημοσιεύτηκαν το 1998 (Γραφείο Μελετών, 1998) και χρησίμευσαν μεταξύ άλλων ως βάση για:
1. Το Προεδρικό Διάταγμα 16/1996, το οποίο καθιερώνει ως υποχρεωτική την προσβασιμότητα των χώρων εργασίας, και
2. Τον Νόμο 2831/2000, με τον οποίο τροποποιούνται οι διατάξεις του Ν.1577/ 1985 του ΓΟΚ. Για πρώτη φορά επιτρέπεται η τοποθέτηση ανελκυστήρα σε παλιές πολυκατοικίες, που δεν έχουν, και επιβάλλεται η προσβασιμότητα όχι μόνο της εισόδου των πολυκατοικιών αλλά και του εσωτερικού τους χώρου. Επιβάλλεται επίσης να γίνουν οι απαραίτητες διευθετήσεις σε παλαιότερα δημόσια κτίρια, έτσι ώστε αυτά να καταστούν προσπελάσιμα.
Παράλληλα, το 1996 η Ελλάδα αποδέχθηκε με το Νόμο 2430/1996 τους πρότυπους κανόνες του Ο.Η.Ε. για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες, δεσμευόμενη έτσι να αναλάβει δράση για την ισότιμη κοινωνική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρίες.
Συμπεραίνουμε ότι στις αρχές της δεκαετίας του 1990 ήταν θεσμοθετημένη μόνο η προσβασιμότητα της εισόδου των νέων πολυκατοικιών και είχαν δημοσιευτεί κάποιες οδηγίες από την ομάδα εργασίας του Υ.ΠΕ.ΧΩ.Δ.Ε., όμως η εσωτερική προσπελασιμότητα των πολυκατοικιών, η δυνατότητα τοποθέτησης ανελκυστήρα και η προσπελασιμότητα των χώρων εργασίας και των παλαιότερων δημοσίων και άλλων κτιρίων κοινής ωφελείας δεν είχαν ακόμα θεσμοθετηθεί.
β. Δραστηριοποίηση των γονέων : μια κοινωνιολογική οπτική
Μέσα στο παραπάνω πλαίσιο είναι πιθανά δυνατό να κατανοήσουμε τη στάση των οικογενειών όσον αφορά την προσπελασιμότητα. Ένα κεντρικό θέμα, που ανέκυψε από τα αποτελέσματα της έρευνας, ήταν αυτό της δραστηριοποίησης των γονέων τόσο ως προς την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν όσο και ως προς την ενημέρωσή τους για κανονισμούς και διατάξεις, οι οποίες πιθανώς να τους βοηθήσουν στην επίλυση θεμάτων που αφορούν στο ανάπηρο παιδί τους.
Έγινε φανερό ότι οι οικογένειες δεν κάνουν σημαντικές προσπάθειες για βελτίωση της πρόσβασης στο χώρο κατοικίας τους, δεν έχουν πρόσβαση σε κατάλληλη ενημέρωση για θεσμούς και διατάξεις και δυσκολεύονται ακόμα και να φανταστούν λύσεις στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν. Η στάση αυτή των γονέων μπορεί να γίνει κατανοητή τόσο με ψυχολογικούς όσο και με κοινωνικούς όρους.
Από τη μια μεριά, θα μπορούσαμε να δούμε την έλλειψη δραστηριοποίησης των γονέων ως απόρροια της γενικότερης εξάντλησης, της απογοήτευσης και ίσως και της κατάθλιψης που επιφέρει η φροντίδα ενός ανάπηρου παιδιού. Σ΄αυτό το πλαίσιο κατανοούμε και την από μέρους τους υιοθέτηση κριτηρίων άνεσης, θέας, τοποθεσίας και εγγύτητας σε φίλους και συγγενείς για την κατοικία τους, με παράλληλη παραμέληση πρακτικών κριτηρίων, όπως η προσβασιμότητα του χώρου τους. Αν οι οικογένειες διψούν κυρίως για ανάπαυλα και στήριξη, τότε οι επιλογές τους είναι ψυχολογικά κατανοητές. Επιπρόσθετα, η επιλογή άλλων κριτηρίων από την πλευρά των οικογενειών μπορεί να καθοδηγείται και από τον συνυπολογισμό των αναγκών των υπόλοιπων μελών της οικογενείας. Η προσβασιμότητα, όσο απαραίτητη και αν είναι για τον ίδιο τον ανάπηρο και για το βασικό του συνοδό, έχει πιθανά πολύ μικρότερη σημασία για άλλα μέλη της οικογένειας.
Από την άλλη μεριά όμως μπορούμε να θεωρήσουμε τη στάση των γονέων μέσα από ένα κοινωνιολογικό πρίσμα. Από αυτή την άποψη, όταν το ίδιο το κοινωνικό περιβάλλον δεν προβάλλει θέματα προσβασιμότητας και δεν παρέχει οποιαδήποτε ενίσχυση για τη βελτίωσή της, τότε είναι πιθανό και τα μεμονωμένα άτομα να δυσκολεύονται να εκτιμήσουν πλήρως τη σημασία της προσβασιμότητας και των πλεονεκτημάτων της σχετικά με την άνεση, την ξεκούραση, την ασφάλεια και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των αναπήρων. Επιπρόσθετα, όταν η κοινωνία απαξιώνει και περιθωριοποιεί ορισμένες ομάδες πολιτών, είναι πιθανό οι πολίτες αυτοί να εσωτερικεύουν τη στάση της κοινωνίας, οδηγούμενοι σε αδράνεια και αδιαφορία για τις ίδιες τις ανάγκες και τα δικαιώματά τους.
Έμμεση επιβεβαίωση αυτής της υπόθεσης βρίσκεται στις διεθνείς έρευνες για τα άτομα με κινητικές δυσκολίες, που προαναφέραμε. Είδαμε ότι στις Ηνωμένες Πολιτείες τα άτομα τρίτης ηλικίας και τα άτομα με κινητικές αναπηρίες επίσης δυσκολεύονται να προβούν σε μετατροπές της κατοικίας τους (Berg, Hines, & Allen, 2002. Cumming et al., 1999), ότι συχνά αμφιβάλλουν πως αυτές οι μετατροπές θα τους βοηθήσουν πραγματικά (Cumming et al., 2001) και ότι η στάση τους αυτή αλλάζει μόνο με την κατάλληλη εκπαίδευση (Atwal & Tolley, 2003). Το γεγονός ότι η αδράνεια αυτή ισχύει και για άτομα τρίτης ηλικίας υποστηρίζει την υπόθεση ότι το πρόβλημα της αδράνειας μπορεί να σχετίζεται περισσότερο με κοινωνιολογικούς παρά με ψυχολογικούς περιορισμούς.
Επομένως, η έλλειψη δραστηριοποίησης που παρατηρούμε στους γονείς οφείλεται πιθανά όχι μόνο στην κούραση και την απογοήτευσή τους αλλά και στις δυσκολίες ενδυνάμωσης και αυτοπεποίθησης που βιώνουν, όπως ζουν σε ένα περιβάλλον αποστερημένο από αναγνώριση, σεβασμό και ισοτιμία. Κάποια από τα σχόλια των γονέων σε αυτή την έρευνα – σχόλια όπως «Κανένας δεν μπορεί να με βοηθήσει εμένα» – αλλά και το σημαντικό ποσοστό γονέων (33.7%) που αρνήθηκε οποιαδήποτε βοήθεια από την πολιτεία παρέχουν περαιτέρω επιβεβαίωση στην υπόθεση ότι οι οικογένειες των αναπήρων νιώθουν ως πολίτες δεύτερης κατηγορίας και ίσως μέσα από την άρνηση βοήθειας να προσπαθούν να διατηρήσουν μόνο κάποια ψήγματα αξιοπρέπειας.
Η παραπάνω προβληματική δεν αναιρεί το γεγονός ότι οικονομικοί παράγοντες επίσης παίζουν ρόλο στη δυνατότητα των οικογενειών να πραγματοποιήσουν τις αναγκαίες μετατροπές στο χώρο κατοικίας τους, όπως βλέπουμε άλλωστε και από τη σχετική βιβλιογραφία (Pynoos & Nishita, 2003· Mathieson, Kronenfeld, & Keith, 2002). Σημειωτέον ότι ούτε κατά την περίοδο 1992 – 1995 αλλά ούτε και σήμερα υπάρχει οποιαδήποτε οικονομική συμμετοχή των δημόσιων ασφαλιστικών φορέων σε μετατροπές και παρεμβάσεις στην κατοικία για βελτίωση της προσβασιμότητας. Πέρα από την οικονομική δυσκολία που το γεγονός αυτό συνεπάγεται για τις οικογένειες, μπορεί να γίνει αντιληπτό και ως μια ακόμα ένδειξη της αδιαφορίας των φορέων της πολιτείας για τους ανθρώπους με αναπηρίες.
Όσον αφορά στην ενημέρωση των οικογενειών για θεσμούς και διατάξεις, η έλλειψη δραστηριοποίησης μπορεί να επηρεάζεται επίσης από την πολυπλοκότητα των πληροφοριών που πρέπει να συλλέξει ο γονέας και τις δυσκολίες στις διαδικασίες συλλογής αυτών των πληροφοριών. Είναι χαρακτηριστικό ότι ακόμα και οι ελάχιστες προδιαγραφές που ήταν σε ισχύ την περίοδο 1992 – 1995 περιπλέκονταν από αλλεπάλληλα Προεδρικά Διατάγματα και Υπουργικές Αποφάσεις, τα οποία θα γίνονταν δύσκολα κατανοητά από τους περισσότερους μη εξειδικευμένους ανθρώπους. Σε συνδυασμό με τη συνήθως ανεπαρκή γνώση των κανονισμών από τους ίδιους τους δημοσίους υπαλλήλους και με την απουσία οποιασδήποτε υπηρεσίας στήριξης και πληροφόρησης ατόμων με αναπηρίες για θέματα θεσμών και διατάξεων, γίνεται ακόμα πιο κατανοητή η έλλειψη ενημέρωσης των γονέων
2. Το θέμα της ιδιόκτητης κατοικίας
Τα αποτελέσματα της έρευνας ανέδειξαν επίσης τη σημασία της ιδιόκτητης κατοικίας. Η ιδιοκτησία της κατοικίας από την οικογένεια προβάλλεται ως αιτία για τη μακρόχρονη παραμονή των οικογενειών σε ακατάλληλα για τον ανάπηρο σπίτια και ως μοναδικό κριτήριο επιλογής της κατοικίας για μόνιμη διαβίωση. Το γεγονός ότι μεγάλο ποσοστό οικογενειών χρησιμοποιούν ως μόνο κριτήριο επιλογής κατοικίας το καθεστώς ιδιοκτησίας της σημαίνει ότι η ιδιοκτησία λειτουργεί ως τροχοπέδη στην αλλαγή, περιορίζοντας την αντίληψη των οικογενειών για τις δυνατότητες επιλογής που έχουν. Αυτό το φαινόμενο είναι πιθανά ιδιαίτερα έντονο στον ελληνικό χώρο, όπου η ιδιοκτησία στέγης θεωρείται μεγάλης σημασίας, όπως και η διατήρηση και η μεταβίβασή της στους απογόνους της οικογένειας. Αν και η εξασφάλιση που παρέχει η ιδιόκτητη κατοικία, ιδιαίτερα σε οικογένειες με ανάπηρα παιδιά, είναι απόλυτα κατανοητή, είναι γεγονός ότι παράλληλα περιορίζει τις δυνατότητες της οικογένειας να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής της.
Προτάσεις για περαιτέρω έρευνα
Αυτή η έρευνα παρείχε πλούσιο υλικό για τη στάση των γονέων σε θέματα προσβασιμότητας και για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν σε καθημερινή βάση. Είναι πρωτοποριακή, εφόσον κατά τη συλλογή δεδομένων το 1992 – 1995 αλλά και σήμερα, 10 χρόνια αργότερα, οι έρευνες πάνω σε θέματα προσβασιμότητας της κατοικίας παραμένουν ελάχιστες τόσο στον ελληνικό όσο και στο διεθνή χώρο. Η σημασία της έγκειται όχι μόνο στην καταγραφή της πραγματικής κατάστασης των αναπήρων σε αυτή την πολύ σημαντική πτυχή της ζωής τους αλλά και στην παραγωγή προτάσεων για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Προτάσεις για περαιτέρω έρευνες, οι οποίες θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν να εμβαθύνουμε στην κατανόηση του θέματος της προσβασιμότητας, ακολουθούν:
1. Η έρευνα αυτή θα έπρεπε να επαναληφθεί στο σημερινό θεσμικό πλαίσιο. Αν το θεωρητικό πεδίο που προτείνεται εδώ για την κατανόηση της περιορισμένης δραστηριοποίησης των οικογενειών είναι ορθό, τότε θα μπορούσε να εξεταστεί η υπόθεση ότι σήμερα, όπου τουλάχιστον η προβολή θεμάτων προσβασιμότητας και η ευαισθητοποίηση πάνω σε αυτά παρουσιάζονται αυξημένες, οι γονείς θα παρουσιάσουν ανάλογη αύξηση ευαισθητοποίησης και πιθανόν και δραστηριοποίησης. Μια νέα έρευνα θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει αριθμητικές κλίμακες (interval scales) και σταθμισμένο ερωτηματολόγιο, έτσι ώστε να ισχυροποιηθεί η εγκυρότητα των αποτελεσμάτων.
2. Ένα δεύτερο θέμα είναι ο ακριβέστερος προσδιορισμός των παραγόντων που λειτουργούν ως τροχοπέδη στη δραστηριοποίηση των οικογενειών. Εδώ θα μπορούσαν να διερευνηθούν οι απόψεις και τα πιστεύω των γονέων, καθώς και ορισμένα ψυχολογικά και κοινωνιολογικά χαρακτηριστικά. Ενδιαφέρον παρουσιάζει το ερώτημα αν η δραστηριοποίηση των οικογενειών αυξάνεται με το κοινωνικοοικονομικό και μορφωτικό τους επίπεδο. Ένα άλλο ερώτημα είναι ο βαθμός διευκόλυνσης που μπορεί να παρέχεται από τις νέες τεχνολογίες και ιδιαίτερα από τη χρήση του Διαδικτύου, το οποίο προσφέρει σημαντική πρόσβαση σε φορείς και οργανισμούς και επομένως θα αναμενόταν ότι αυξάνει τη δυνατότητα πληροφόρησης.
3. Ένα επιπρόσθετο θέμα αναφέρεται στην κόπωση και στην επιβάρυνση που επιφέρει, ειδικά στη μητέρα, η μετακίνηση αλλά και η γενικότερη φροντίδα του παιδιού της. Το εύλογο ερώτημα, που προέρχεται από τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας, είναι γιατί δε βοηθούν περισσότερο οι πατέρες. Πώς συμβαίνει και αναλαμβάνει η μητέρα τόσο δυσανάλογο μερίδιο ευθύνης για τη φροντίδα του ανάπηρου παιδιού;
4. Τέλος θα ήταν ενδιαφέρον να εξετασθούν οι διαφορές της εμπειρίας, κόπωσης και γενικότερα της ποιότητας ζωής των οικογενειών που μένουν σε προσβάσιμα και μη προσβάσιμα σπίτια. Για παράδειγμα, ποια ήταν τα αποτελέσματα της αλλαγής του ΓΟΚ του 2000; Είναι πράγματι εύχρηστες οι νέες κατοικίες για τους αναπήρους; Ποια είναι τα αποτελέσματα της ζωής στις νέες κατοικίες πάνω στην οικογένεια και στα άτομα με αναπηρίες;
Προτάσεις για κοινωνική δράση
Ακολουθούν ορισμένες προτάσεις, οι οποίες πιστεύουμε ότι θα βελτίωναν την ποιότητα ζωής των οικογενειών με ανάπηρα παιδιά σε σχέση με την προσπελασιμότητα της κατοικίας αλλά και της πόλης τους.
1. Δημιουργία Δικτύου Στήριξης και Πληροφόρησης
Οι πρότυποι κανόνες του Ο.Η.Ε. για την εξίσωση των ευκαιριών που αφορούν στους ανθρώπους με αναπηρίες αναθέτουν στα κράτη την ευθύνη να θέτουν το νομικό πλαίσιο μέσα στο οποίο μπορούν να επιτευχθούν οι στόχοι της συμμετοχής και της ισότητας. Αναθέτουν επίσης στα κράτη την ευθύνη για τη δημιουργία αυτόνομων εθνικών συντονιστικών οργάνων με διατομεακή και διεπιστημονική σύνθεση, τα οποία και θα είναι τα σημεία αναφοράς για τα ζητήματα της αναπηρίας.
Τα περισσότερα κράτη της Ευρώπης διαθέτουν σήμερα παρόμοια όργανα. Αναφέρουμε ενδεικτικά το Aγγλικό Centre for Accessible Environments, το Γαλλικό Centre Technique National d’ Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations, το Ισπανικό Centro Estatal de Autonomia Personal y Ayudaw Technikas και το Ολλανδικό Disability and Society Foundation.
Η δημιουργία και στην Ελλάδα ενός Κέντρου προσβασιμότητας και εξίσωσης ευκαιριών για άτομα με ειδικές ανάγκες θα βελτίωνε σημαντικά τη δυνατότά τους να λειτουργήσουν ως ισότιμοι πολίτες. Το όργανο αυτό θα είχε συντονιστικό, ερευνητικό και ελεγκτικό χαρακτήρα και θα λειτουργούσε πέραν των άλλων και ως πλαίσιο στήριξης και πληροφόρησης για ανθρώπους με αναπηρίες. Θα διερευνούσε θέματα προσβασιμότητας και θέματα εφαρμογής της εκάστοτε ισχύουσας νομοθεσίας, θα περιελάμβανε νομική και πρακτική υποστήριξη για τους αναπήρους και θα λειτουργούσε συμβουλευτικά στη Δημόσια Διοίκηση για θέματα αναπηρίας.
Η σημασία ενός τέτοιου Κέντρου γίνεται φανερή και από τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας. Η κόπωση των οικογενειών, τα θέματα υγείας, η αδυναμία τους να επιλύσουν προβλήματα προσπελασιμότητας, η έλλειψη γνώσης από μέρους τους τόσο της αξίας της προσβασιμότητας όσο και των υποχρεώσεων της πολιτείας θα μπορούσαν να βελτιωθούν σημαντικά με την ύπαρξη και λειτουργία ενός τέτοιου συμβουλευτικού οργάνου.
Το Κέντρο θα μπορούσε να αναλάβει παράλληλα και την εκπαίδευση των οικογενειών σε θέματα προσβασιμότητας και στη σημασία τους για την ποιότητα ζωής αλλά και για την ασφάλεια και την προστασία της υγείας των αναπήρων και των οικογενειών τους. Θα μπορούσε να λειτουργήσει συμβουλευτικά αξιολογώντας προβλήματα προσβασιμότητας
και προτείνοντας λύσεις και στη συνέχεια να στηρίζει τις οικογένειες στην προσπάθεια επίτευξης αυτών των λύσεων.
2. Δημιουργία προσβάσιμων και προσαρμόσιμων κατοικιών: Το μοντέλο των Lifetime Homes
Το 1991 στην Αγγλία ο οργανισμός Joseph Rowntree Foundation ίδρυσε το Joseph Rowntree Foundation Lifetime Homes Group (Joseph Rowntree Foundation, 1). Το όργανο αυτό απαρτιζόταν από ομάδα ειδικών, οι οποίοι είχαν ως στόχο τη δημιουργία προσαρμόσιμων κατοικιών. Οι κατοικίες αυτές ήταν έτσι σχεδιασμένες ώστε να μπορούν να προσαρμοστούν σε σχεδόν οποιαδήποτε συνθήκη και δυσκολία πρόσβασης που θα ήταν πιθανό να αντιμετωπίσει μια οικογένεια μέσα στο χρόνο. Οι κατοικίες δεν ήταν αναγκαστικά πλήρως προσβάσιμες εξ αρχής, ήταν όμως εύκολα προσαρμόσιμες με μικρό κόστος.
Η ιδέα των Lifetime Homes απλώθηκε στην Ευρώπη την τελευταία δεκαετία, ενώ έρευνες στην Αγγλία κατέδειξαν το τεράστιο οικονομικό κέρδος που απέφεραν στους φορολογούμενους, εφόσον μείωναν την ανάγκη για αγορά ακριβών προσαρμογών αλλά και για ενδοϊδρυματική περίθαλψη αναπήρων και ατόμων τρίτης ηλικίας (Joseph Rowntree Foundation, 3). Πριν από μερικά χρόνια ο Οργανισμός Εργατικής Κατοικίας σχεδίασε μερικά σπίτια με παρόμοιες προδιαγραφές, όμως το εγχείρημα διακόπηκε πρόωρα για άγνωστους λόγους (Γ. Πολυχρονίου, προσωπική επικοινωνία, 24 Φεβρουαρίου 2005).
Τα πλεονεκτήματα της ανανέωσης μιας παρόμοιας προσπάθειας στην Ελλάδα και ιδιαίτερα στην Αθήνα με τα προβλήματα πρόσβασης που παρουσιάζει η πόλη είναι, πιστεύουμε, φανερά για την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με αναπηρίες
Βιβλιογραφία
Atwal, A., & Tolley, L. (2003). Determining the effectiveness of a falls prevention program to enhance quality of life: An occupational therapy perspective. British Journal of Occupational Therapy, 66 (6), 269-276.
Berg, K., Hines, M., & Allen, S. (2002). Wheelchair users at home: Few home modifications and many injurious falls. American Journal of Public Health, 92 (1), 48.
Cumming, R., Thomas, M., Szonyi, G., Salkeld, G., O’Neill, E., Westbury, C., & Frampton, G. (1999). Home visits by an occupational therapist for assessment and modification of environmental hazards: A randomized trial of falls prevention.
Journal of American Geriatrics Society, 47 (12), 1397-1402.
Cumming, R.G., Thomas, M., Szonyi, G., Frampton, G.Salkeld, G., & Clemson, L. (2001). Adherence to occupational therapist recommendations for home modifications for falls prevention. American Journal of Occupational Therapy, 55 (6), 641-648.
Fisher, J., & Giloth, R. (1999). Adapting rowhomes for aging in place: The story of Baltimore’s “Our Idea House”. Journal of Housing for the Elderly, 13, 1-2, 3-18.
Grahn, U., Hydling, S., & Redenhammar, A. (2004). Reflecting on practice: Are home visits prior to discharge worthwhile in geriatric inpatient care? Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18 (2), 193-203.
Joseph Rowntree Foundation. (n.d.) Lifetime homes. Retrieved February 19, 2005, from the Joseph Rowntree Foundation site: http://www.jrf.org.uk/housingandcare/lifetimehomes
Mathieson, K.M., Kronenfeld, J.J., & Keith, V.M. (2002). Maintaining functional independence in elderly adults: The roles of health status and financial resources in predicting home modifications and use of mobility equipment. Gerontologist, 42 (1), 24-31.
Pynoos, J., & Nishita, C.M. (2003). The cost and financing of home modifications in the United States. Journal of Disability Policy Studies, 14 (2), 68-73.
Stearns, S.C., Bernard, S.L., Fasick, S.B., Schwartz, R., Konrad, T.R., Ory, M.G., & DeFriese, G.H. (2000). The economic implications of self-care: The effect of lifestlye, functional adaptations and medical self-care among a national sample of medicare beneficiaries. American Journal of Public Health, 90 (10), 1608-1612.
Tabbarah, M., Silverstein, M., & Seeman, T. (2000). A health and demographic profile of noninstitutionalized older Americans residing in environments with home modifications. Journal of Aging and Health, 12 (2), 204-228.
Γραφείο Μελετών για ΑμΕΑ του Υ.ΠΕ.ΧΩ.Δ.Ε. (1990/1998). Οδηγίες Σχεδιασμού για την Αυτόνομη Διακίνηση και Διαβίωση Ατόμων Με Ειδικές Ανάγκες. Ανασύρθηκε 20 Φεβρουαρίου 2005 από το Υπουργείο Περιβάλλοντος, Χωροταξίας και Δημοσίων Έργων, Διαδικτυακή τοποθεσία: http://www.minenv.gr/1/16/162/16203/g1620300.html
Δήμος Αθηναίων και Άτομα με Αναπηρία (2004, Σεπτέμβριος). Αναπηρία Τώρα, 41, σ. 42-43.
Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών (1984, 1994). Αθήνα: Μια πόλη απροσπέλαστη για τους αναπήρους. (Διαθέσιμο από Ε.Π.Σ., Γερουλάνου 117, 16452 Αργυρούπολη)
Zώνιου-Σιδέρη, Α. (1996). Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους. Mία ψυχοπαιδαγωγική προσέγγιση της ένταξης. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Κλεφταράς, Γ. (2003). Η σημασία των πολιτισμικών παραγόντων στη συμβουλευτική ατόμων με σωματικές ή νοητικές δυσλειτουργίες. Ψυχολογία, 10 (2 και 3), 362-377.
Κρεμαλής, Κ. (1991). Το δικαίωμα του ατόμου για κοινωνική πρόνοια. Αθήνα: Σάκκουλας.
Κάϊλα, M., Πολεμικός, N., & Φιλίππου, Γ. (Επιμ. Έκδ.). (1994). Άτομα με ειδικές ανάγκες. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Μητσοπούλου, Χ., Ευκλείδη, Α., Κούρτης, Σ., & Χρηστίδης, Δ. (2002). Έρευνα για την καταγραφή των προβλημάτων ένταξης και προσαρμογής των φοιτητών με αναπηρίες ή παθήσεις του Α.Π.Θ. στην πανεπιστημιακή κοινότητα και γενικότερα στην ελληνική κοινωνία. Ανασύρθηκε 22 Ιανουαρίου 2005 από το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Επιτροπή Κοινωνικής Πολιτικής, Διαδικτυακή τοποθεσία: http://www.auth.gr/spc/amea-eisagogi.htm
Νόμος 1577/1985 (Φ.Ε.Κ. 210/Α/18.12.1985). Γενικός οικοδομικός κανονισμός.
Νόμος 2430/1996 (Φ.Ε.Κ 156/Α/10.7.1996). Καθιέρωση της 3ης Δεκεμβρίου ως Ημέρας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες. Θέσπιση του θεσμού της κάρτας αναπηρίας και άλλες διατάξεις.
Νόμος 2831/2000 (ΦΕΚ 140/Α/ 13.6.2000). Τροποποίηση των διατάξεων του Ν. 1577/1985 «Γενικός Οικοδομικός Κανονισμός» και άλλες πολεοδομικές διατάξεις.
Όπου η Πολιτεία δεν τολμά, τολμά η Κοινωνία: Προσβασιμότητα για όλους με σημαιοφόρο το Ε.Β.Ε.Α. (2003). Ανασύρθηκε 2 Φεβρουαρίου 2005 από τον Πανελλαδικό Σύνδεσμο Παραπληγικών και Κινητικά Αναπήρων, Διαδικτυακή τοποθεσία: http://www.pasipka.gr/arthra/tefxos56/arthro4-56.htm
Προεδρικό Διάταγμα 16/1996 (ΦΕΚ 10/Α’/18.01.1996). Ελάχιστες προδιαγραφές ασφάλειας και υγείας στους χώρους εργασίας σε συμμόρφωση με την οδηγία 89/654/ΕΟΚ.
Σκορδίλης, Α. (2004, 4 Δεκεμβρίου). Μέσα Μαζικής Μεταφοράς: Αδράνεια, αδιαφορία και άγνοια [ηλεκτρονική μορφή]. Ελευθεροτυπία. Ανασύρθηκε 8 Φεβρουαρίου 2005 από το Αναπηρία Τώρα, Διαδικτυακή τοποθεσία: http://www.disabled.gr/portal/modules.php?name=News&file=article&sid=3100
Εταιρία Προστασίας Σπαστικών
Αρχική Σελίδα Έρευνας