Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο.
Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας, ο οποίος, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα κράτη-μέλη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε τον Ιούλιο του 2003 από μια ομάδα εκπροσώπων συλλόγων ασθενών καθώς και διακεκριμένων επιστημόνων με την ηθική υποστήριξη της Eurordis – European Organisation for Rare Diseases – της οποίας αποτελεί μέλος από το 2004.
Κύριος στόχος της Ένωσης αυτής είναι η δημιουργία στην Ελλάδα, ενός δυνατού φορέα ο οποίος θα προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και θα προωθεί και θα στηρίζει τα αιτήματά τους. Κυρίως δε, θα ενημερώνει την κοινή γνώμη και τον επιστημονικό κόσμο για τις ιδιαιτερότητες της κάθε νόσου συγκεντρώνοντας πληροφορίες.
Απαραίτητο είναι, να γίνει καταγραφή των ασθενειών και ασθενών της χώρας μας (τηρώντας το απόρρητο των στοιχείων) ούτως ώστε να δημιουργηθεί Τράπεζα Πληροφοριών για την ενημέρωση του επιστημονικού κόσμου, με στόχο την προώθηση της έρευνας, η οποία θα οδηγήσει σε νέα φάρμακα, νέες θεραπευτικές μεθόδους ή και την πλήρη αποκατάσταση της υγείας.
Επίσης, εναρμονιζόμενοι με την νομοθεσία της Ευρώπης στο θέμα των φαρμάκων να πετύχουμε την εύκολη πρόσβαση των ασθενών, σε νέα ή μη, ευρείας κυκλοφορίας φάρμακα (Ορφανά Φάρμακα), τα οποία θα έρχονται και στην χώρα μας στις ίδιες τιμές με την Ευρώπη.
Στα πλαίσια ενημέρωσης και πληροφόρησης τόσο του επιστημονικού κόσμου όσο και του ευρύτερου κοινού η Ένωση έχει ήδη εκτυπώσει έντυπο υλικό.
Δεδομένου ότι το ποσοστό των ατόμων με Σπάνιες Χρόνιες Παθήσεις στην Ελλάδα είναι στατιστικά το 10% του πληθυσμού (περίπου 1.000.000 άτομα), η ΠΕΣΠΑ πραγματοποίησε την πρώτη ενημερωτική διημερίδα, στα πλαίσια της οποίας αναπτύχθηκαν τα θέματα: «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα». Επίσης, δόθηκε η ευκαιρία σε εκπροσώπους συλλόγων ασθενών να ενημερώσουν το κοινό για την νόσο τους. Η διημερίδα πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, την Παρασκευή 12 και το Σάββατο 13 Νοεμβρίου 2004 στο Εθνικό Ίδρυμα Ερευνών.
Μετά την επιτυχία της διημερίδας η οποία είχε ιδιαίτερη απήχηση και με τη συμμετοχή των Μ.Μ.Ε., το Δ.Σ. αποφάσισε, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις, την οργάνωση εκδήλωσης με σκοπό την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στις 21 Μαΐου 2005, στην πλατεία Συντάγματος, με ειδικό περίπτερο, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθώς και υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων. Κατά τη διάρκεια της Εκδήλωσης, διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και Συλλόγων Ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Συγχρόνως, επιστήμονες – μέλη της ΠΕΣΠΑ έδιναν απαντήσεις και συμβουλές σε ερωτήσεις του κοινού.
Συμμετοχές της ΠΕΣΠΑ σε Ευρωπαϊκά Συνέδρια για τις Σπάνιες Παθήσεις:
Παρίσι, Οκτώβριος 2003
Κορκ –Ιρλανδία, Ιούνιος 2004
Βουλγαρία Μάιος 2005
Λουξεμβούργο, Ιούνιος 2005
Βερολίνο, Μάιος 2006
Παρίσι, Μάιος 2007
Για το 2006 η ΠΕΣΠΑ:
Επανέλαβε την επιτυχημένη ενημερωτική εκδήλωση στις 27 Μαΐου στην Πλατεία Συντάγματος υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.
Και στις 23 – 24 Νοεμβρίου 2006 οργάνωσε το 2ο Συνέδριο στο Εθνικό Ίδρυμα Ερευνών, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας. Το Συνέδριο είχε μεγάλη επιτυχία και η ανταπόκριση της επιστημονικής κοινότητας, των φοιτητών, αλλά κυρίως του ευρύτερου κοινού ήταν εντυπωσιακή.
Για το 2007 η ΠΕΣΠΑ:
Πραγματοποίησε για τρίτη συνεχή χρονιά την ενημερωτική εκδήλωση στην πλατεία Συντάγματος, στις 16 Ιουνίου, υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και του Υπουργείου Υγείας.
Στις 13 Νοεμβρίου 2007, διοργάνωσε ημερίδα με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» .
Κρίνουμε απαραίτητη την οργάνωση κάθε είδους ενημερωτικών εκδηλώσεων, δεδομένου ότι η έως τώρα ιδιαίτερα θερμή ανταπόκριση του κοινού τονίζει την ανάγκη ενημέρωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Για το έτος 2008 η ΠΕΣΠΑ ως μέλος της EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) , συμμετέχει μαζί με όλες τις αντίστοιχες Ενώσεις των Κρατών Μελών στον εορτασμό της Πανευρωπαϊκής Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις που καθιερώνεται για πρώτη φορά στις 29 Φεβρουαρίου 2008: «Μια Σπάνια Μέρα για Ξεχωριστούς Ανθρώπους». Η Ελλάδα όπως και κάθε Ευρωπαϊκή χώρα έχει προγραμματίσει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων, για την ημέρα εκείνη με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό. Οι προγραμματισμένες δράσεις μας για την Σπάνια Μέρα είναι: τηλεοπτικό μήνυμα, συμμετοχή σε κοινωνικού περιεχομένου εκπομπές, ενημερωτική εκδήλωση σε κεντρικό σημείο της Αθήνας, Συνέντευξη Τύπου σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σχετικά με την ανακοίνωση του Εθνικού Προγράμματος Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, εκτύπωση Αφισών (ίδιες σε όλα τα κράτη μέλη), εκτύπωση Φακέλου με έντυπο υλικό για τα ΜΜΕ και Επίσημα Πρόσωπα (Μέλη του Ευρωκοινοβουλίου) και τέλος την ιδιαίτερα ξεχωριστή για μας πρόσκληση, για την ημέρα εκείνη, από την Αυτού Εξοχότητα τον Κύριο Κάρολο Παπούλια στο Προεδρικό Μέγαρο .
Για την επίτευξη του στόχου αυτού θεωρούμε ότι είναι απαραίτητη η ανάπτυξη συνεργασίας μεταξύ των ενδιαφερόμενων φορέων, επιστημόνων, ευαισθητοποιημένων ατόμων και φυσικά την ενεργό συμμετοχή της Πολιτείας. Επίσης ιδιαίτερα σημαντική είναι η υποστήριξη της Eurordis η οποία με την άμεση και έγκυρη πληροφόρηση που παρέχει αλλά και την τεχνογνωσία σε θέματα σπανίων παθήσεων αποτελεί ισχυρό σύμμαχο στην προσπάθεια της ΠΕΣΠΑ.